Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cari amici buon giorno e ben trovati.
Caro Gumper (quando vorrai farci sapere il tuo nome e quello di mamma, nonché qualche altra notizia su di voi saranno gradite) il tuo amore filiale è meraviglioso, la tua angoscia e sofferenza per lo stato di salute di mamma è palpabile e ti fanno onore. Mi associo alle parole di Myta, lei moglie di un “malato”, da parte di un “malato” di cancro da ormai 9 anni, che ha tentato tutto il tentabile: dalla cura con tradizionale chemioterapia, interleuchina2 +interferone, trapianto di cellule ematopoietiche per finire, come tutti noi, con il sutent (a lottare contro le metastasi che si formano, recedono, riprendono, si fermano ma NON SPARISCONO MAI!!!) mi sento di dire che, per quanto siano grandi il tuo dolore e la tua angoscia, sono nulla in confronto a quello che tua madre prova ogni giorno, ogni santa mattina quando si sveglia ed ogni sera quando va a letto e non sa come si sveglierà il giorno dopo, oppure ogni volta che apre la busta con il referto della TAC (sono anni di vita che vanno in fumo ogni volta!), oppure quando guardandoti immagina i nipoti che gli darai o che non sa se farà in tempo a vederli crescere e tanti altri piccoli grandi obiettivi che per tutti noi non sono più certezze ma solo grandi incognite e repressi desideri. Questo per farti capire, anche se è molto difficile farlo, cosa si prova da questa parte della barricata. A questo punto perché caricare ulteriormente l’angoscia di tua madre facendogli vedere e pesare anche il tuo fardello?? Cerca di essere tranquillo, stagli vicino come hai sempre fatto, trattale non come “malata” bensì come MAMMA a cui si deve dare tutto l’amore possibile ma non tutta la nostra compassione, la compassione è un sentimento che uccide il malato; la devi far sentire “viva” anche a costo, come ho già detto a qualcun altro,di discutere con lei, di litigare come normalmente avviene tra madre e figlio ecc. Leoncavallo nei pagliacci scrisse “vesti la giubba” e vai a recitare nonostante la morte che hai nel cuore, io dico indossa la maschera, ridi e fai ridere e mostrati sereno, scaccia i pensieri, molto nobili ma deleteri, che hai manifestato, è lei che è malata e tu augurati di non esserlo mai perché solo così potrai aiutare tua madre. Per quanto riguarda l’arrossamento, di cui non c’è nulla da vergognarsi perché a noi maschietti, almeno a me, è venuta in posti altrettanto intimi, consiglio l’utilizzo di crema FISSAN (quella che si dà sul sederino dei neonati per arrossamento da pannolino). Auguri ed in bocca al lupo.
Un caloroso benvenuto a Rosanna, anche tu sei quasi una veterana del sutent, ormai è un anno di assunzione. “Eritrochediamine” è la prima volta che sento il nome da dare alle nostre care, dolorose e maledette vesciche-bolle-piaghe ai piedi e mani. Dove l’hai trovato?? Continua a scriverci, parlaci di te, della famiglia, dove abiti ecc. In questa piazza ormai siamo in tanti ma ci conosciamo tutti come se ci frequentassimo da tantissimo tempo. È solo grazie alla disponibilità nel raccontarsi di ognuno di noi che questo è possibile: è vero che il forum è nato per scambiarci opinioni e consigli sulla terapia ma è anche vero che scambiarci qualche chiacchiera, qualche informazione personale, gusti e opinioni più disparate ci fa sentire più uniti e “amici” non solo e sicuramente al di fuori della malattia che altrimenti impregnerebbe troppo e totalmente la nostra mente e la nostra già incasinata vita. Ho notato che sono diventato logorroico ed ho iempito quasi una pagina di fesserie. Ora vi saluto e ci risentiamo al più presto.
Erminiooooo che notizie della gita a Venezia, non racconti nulla perché sei ancora travolto dal vortice romantico?
Ciao a tutti da Franco

Franco le tue "fesserie" come le chiami tu, non sono altro che parole saggie di un uomo saggio. Hai spiegato in modo semplice e chiaro cosa prova chi sta "al di qua della barricata". Fai progetti per il futuro, organizzi un viaggio che da sempre sogni, vedi tua figlia sposa e poi madre e poi....torni sulla terra e ti rendi conto che tu non puoi permetterti questo lusso. Se alla vita togli i sogni, cos'altro rimane??? Non lo so, ma a noi non è permesso sognare!!!! o almeno non farmo a lunga scadenza. Di una cosa però dobbiamo essere grati al Signore: di avere il lusso di poterci godere ancora tutto quello che abbiamo, giorno per giorno.
Torniamo a noi. Ern come procedono i preparativi per il nostro incontro?? Pensi che si possa prima contattare due o tre posticini dove soggiornare per darci un'idea della spesa? Scusate, ma di questi tempi dobbiamo anche fare i conti per tre giorni di relax!!!!!
Benvenuti ai nuovi arrivi, vi auguro di trovare qui tanti buoni consigli e soprattutto una parola di conforto o una spalla su cui piangere nei periodi peggiori. Buona notte a tutti.

un caloroso saluto a tutti! scusate se per un pò di tempo sono sparita ma ho avuto altri impegnia cui far fronte...nel frattempo bobore, in data 23 marzo ha cominciato la radioterapia localizzata ai linfonodi del mediastino.
al mometo nessun effetto collaterale. comunque per sicurezza sta assumendo cortisonici per prevenire un eventuale sviluppo di infezioni polmonari o polmonite....speriamo di nooooo!!!!! forza bobore! ....dato che poi i problemi non vengono mai da soli, in questi giorni è dovuto anche correre dal suo babbo che non se la passa proprio bene...ma questa è un'altra storia, un'altra neoplasia, un'altra vicenda della quale, spero non troppo presto, resterà solo il ricordo. e sinceramente non sò se ho già detto troppo o troppo poco.
comunque...se ci saranno novità con la radioterapia non esiterò a mettervi al corrente!
noto con piacere che la piazzetta si affolla sempre più!!!bene!
adesso però corro ad avvolgermi nelle coperte, stasera sono davvero molto stanca.
un affettuoso saluto. a presto.

A proposito, adesso che ho letto il post di Gelsomina, ho visto che sono proprio i linfonodi del media.... quello lì, che risultava malato nella PET, invece dalla TAC continuano a dire che non c'è nulla. In una precedente dicevano che poteva essere un residuo timico, ma da quello che ho letto non mi sembra niente di bello neanche quello!! Franco aiutami a capire. Posso fidarmi di queste TAC?? E come dovrei considerare quella PET?? Questi pensieri non mi fanno dormire, ma ora vado che la mia stellina mi reclama!!

caro GUMPER come ti capisco , io sono figlia e le parole che scrivi tu mi sembra di averle scritte io . Tutti i giorni che vedo mio padre soffrire mi domando perchè ? perchè devono esistere delle malattie così devastanti . Mio padre ha trascorso come tutti noi la sua vita solo a lavorare e a cercare di dare un futuro sereno e dignitoso alla sua famiglia , per me e mia madre ha fatto di tutto e quando poteva riposare e godersi un pò la vita e la pensione si è ammalato e ora io farò tutto quanto è nelle mie possibilità per stargli vicino perchè è veramente l'unica cosa che possiamo fare . Forza e coraggio ti siamo tutti vicini . FRANCO il tuo messaggio mi ha commosso , le tue parole così reali mi fanno veramente vedere le cose cristalline... il mio desiderio più grande è che mio padre possa un giorno diventare nonno semmai il cielo vorrà dare a me questa gioia . Franco oggi ho mandato papà dal medico , gli ha dato la pastiglia per abbassare la pressione e a parte la debolezza il mal di testa gli è passato . Grazie per i preziosi consigli che mi hai dato ... posso dirlo ???? sei meglio del medico ???! grazie mille ! Domani dobbiamo rifare gli esami perchè oggi ... penso per errore del centro prelievi ...hanno lasciato coagulare l'emocromo . Ieri sera ha avuto un episodio di vomito con un pò di sangue ... sono un pò allarmata , ma giovedì diremo tutto con l'oncologo . Se però questo vi fa venire in mente qualcosa sono tutta orecchi .
buona notte cari amici della piazza

Quanti messaggi in questi giorni.....
Per quanto riguarda la pressione alta, mi stupisce che l'oncologo non abbia avvisato il papà di Manu71 del rischio. A me è stata la prima cosa che è stata detta. Ho avuto anche io dei problemi e non ho esitato a contattare la mia oncologa che mi ha consigliato di assumere il farmaco per abbassarla e nel secondo ciclo ho dovuto potenziarlo con un diuretico perchè la pressione, già alle prime somministrazioni, aveva avuto dei rialzi. Ieri, siccome non mi aveva più sentito, mi ha chiamato lei, per sapere se la pressione si era stabilizzata. Dove lo trovate un oncologo che si prende la briga di chiamare il paziente? Io ho questa fortuna.
Per l'altra discussione, il Sutent che non viene esentato se non è in protocollo, dobbiamo tener comunque conto che siamo l'unico paese in cui non dobbiamo pagare farmaci così costosi. Fossimo anche i più ricchi d'Italia, ci verrebbe esentato. Purtroppo se un oncologo prescrive un farmaco che non rientra nel protocollo, questo non è possibile. Piuttosto io mi scandalizzerei sulle industrie farmaceutiche che forse non hanno interesse a trovare farmaci risolutivi, ma piuttosto quelli che sei costretto ad assumere per tutta la vita. Pensate che businness, mentre la nostra sanità paga.
Un abbraccio ai nuovi venuti.
Adriana

ciao a tutti!
Mi manca un giorno al ricovero e ho ancora un milione di cose da fare. Sono abbastanza tranquillo, per fortuna ho poco tempo per pensare. Ho lavorato tutta la giornata e faro' qualcosa anche domani. Ho letto tutti i vostri messaggi e posso soltanto dire a chi e' angosciato dal dolore e dal futuro incerto di stringere i denti e metterci tanta forza cercando di andare avanti il piu' serenamente possibile. Riguardo agli effetti collaterali, purtroppo bisogna
un po' conviverci e capire fondamentalmente che la terapia e' un mezzo di sopravvivenza.
Buona notte

Tommaso... mi connetto ora dopo qualche giorno...se sono ancora in tempo ti dò un grande grande abbraccio,per quanti girorni sarai ricoverato? Facci sapere qualcosa tramite i tuoi,o se hai modo collegati dall'ospedale, non lasciarci soli fino al tuo ritorno a casa...
Gumper e Manu, anche se sono solo la compagna di un ammalato e non l'ammalata (almeno, non consapevolmente...) penso di poter dire che il dolore veramente devastante, quello da cui MAI si esce, per un genitore è la perdita o la malattia di un figlio, sicuramente molto più doloroso di quello di vivere qualunque malattia. I vostri genitori vi hanno visti adulti e sani, e questo per loro è già un bicchiere mezzo pieno. Fateli felici godendo la vita che vi hanno dato, vita che-sono sicura- conta molto di più per loro che la loro stessa vita

Cari Amici,
la lista si allunga...
chiederei a tutti una cortesia.
firmiamo i post con i nostri nomi.così,per rispondere non siamo costretti a rivedere,o come nel mio caso per ricordare le varie posizioni,con chi si comunica.
e personalmente rivolgermi a Franco(e non a 2525pet) o Lorenza(taupinambour) è più...direttamente coinvolgente.
un grande in bocca al lupo a Tommaso per l'intervento!!!
Ti andrà tutto benissimo.
le"streghe"della piazza hanno sviluppato un esorcismo speciale.
concordo con Flores.tra le bellissime piazze italiane Siena ha un fascino particolare.
un caro saluto.nanni.

Caro 2525 pet,
mi ha fatto molto piacere la tua calorosa accoglienza. Da un po' sentivo il bisogno di confrontarmi con altri che vivono la mia stessa esperienza. Mi presento: ho 59 anni, sono di Bari e fino al 12/12/ 2009 sono riuscita, con quattro mesi di interruzione nel 2008 per due interventi, ad insegnare, cosa che è la mia passione. Ora mi manca molto, non posso camminare, nonostante la radio terapia che ho finito la scorsa settimana e le giornate sono lunghe e difficili per tante piccole cose in cui non sono autonoma. Questo più la terapia Sutent+cortisone per la metastasi al cervello+pressione alta ecc. mi spengono talvolta il sorriso che vorrei avere sempre. Ho un marito splendido che mi assiste e rinuncia alla sua vita :tennis, palestra ecc. e Dario che vive con noi e lavora a Bari,mentre Giorgia lavora a Milano.
Le vesciche di piedi e mani si chiamano eritrodisestesia palmo plantare, puoi trovare informazioni su Internet, per mia esperienza, oltre ad essere dolorose, sono difficili da curare, ma bisogna comunque ungere giornalmente la zone più esposte per ritardare l'infiammazione.
Ora ti lascio perchè aspetto delle amiche che mi faranno compagnia. http://scuo.la/images/smilies/Saluto.gif

Ciao Rosanna, quale materia insegnavi con tanta passione? Peccato che,con tanti colleghi che non amano il loro lavoro, i tuoi alunni abbiano dovuto rinunciare proprio ad una insegnante appassionata... può darsi che dopo il riassestamento post-radio tu possa di nuovo riacquistare una certa indipendenza... leggo che i cicli di radio, specie se prolungati, sono debilitanti.
Spero che,con l'arrivo della primavera, il tuo sorriso ritorni.
Il fatto che tu abbia tante amiche è la cosa più confortante del mondo... e significa che hai tanto da dare se la gente passa dtanto tempo volentieri con te... Vi immagino intente a chiacchierare davanti ad un bel tè- peccato che col sutent non ci si possa permettere un bel liquore!- e, ne sono certa, ti vedo sorridere!

Cara Lorenza,
ricordi la vecchia battuta:non beva,non fumi e non faccia l'amore.
per il resto si diverta più che può.
il mio consiglio a Rosanna anzi prescrizione:alla faccia del sutent e alla nostra salute...beviti un goccietto!!!
buona serata a tutti.nanni.

grazie mille del consiglio e dei saluti!
a bobore hanno prescritto un ciclo di 14 giorni di radioterapia.
oggi, se non sbaglio all'ottavo giorno di radioterapia, l'ho sentito un pò più stonato del solito...mi ha detto di avvertire un pò di pesantezza alla testa.
la cosa che mi preoccupa maggiormente è che non si ferma mai! ed è di continuo in giro in auto per lavoro!certo, meglio così...si tiene impegnato, continua il suo lavoro...altrimenti cosa e come farebbe se dovesse "bloccarsi"???? conoscendolo...impazzirebbe. non è assolutamente abituato all'immobilità. anche quando assumeva il sutent, nonostante abbia sperimentato quasi la totalità degli effetti collaterali elencati, ha sempre continuato a spostarsi per lavoro con l'aereo e con l'auto!!!!
comunque per il momento non ha accusato alcun fastidio al torace, se ciò si verificherà ricorreremo alla pomata alla calendula!
grazie franco!
un saluto a tutti da gelsomina.