Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti, sono Rosanna ed uso il Sutent dall'Aprile del 2008. In un primo momento è stato molto utile per togliere le metastasi al polmone (avevo già tolto una metastasi al cervello ed un rene), ma ora si sono formate metastasi alle anche ed un piccolina a cervello che toglierò ad Aprile. Tutto sommato ha in parte funzionato, ma non del tutto. Ora mi alleno a combattere quelle nuove, è dura ma si può fare. Il problema più grande l'ho avuto con i piedi , l'eritrodisestesia plantare mi ha reso difficile camminare, anche se un pò di aiuto l'ho trovato con la crema OP applicata tutti i giorni sui piedi ben lavati con l'analogo sapone. Per ora è la migliore tra quelle che ho provato. Per la diarrea mi sono servita di fermenti lattici potentissimi Microflor 130 bustine, un pò cari , ma aiutano. Teniamoci in contatto, è molto positivo sapere di non essere soli ed aiutarci con le nostre esperienze.

Ciao Rosanna vedo che sei una veterana del sutent, io sono solo al secondo ciclo, per cui devo ancora vedere i grandi effetti collaterali che questo provoca. Com'è la tua storia? Per quanto riguarda me, mi è stato asportato il rene sx nel 1995 per K renale a cellule chiare. Niente metastasi per 13 anni, poi sorpresa!! recidiva in loggia renale, metastasi epatiche + 1 paravertebrale ed ora eccomi qui a far parte dei malati di cancro e a dovermi scontrare ogni giorno con una realtà ben diversa da quella che avevo sperato.
Sento dalle tue parole che sei una donna coraggiosa.
Quella crema che accenni....di che cosa si tratta esattamente? La trovi in farmacia?
un abbraccio, Adriana

Buongiorno a tutti. Quanti dubbi, quante domande ci affollano la testa! Io oggi mi sono svegliato con il piede “storto”, sono sveglio dalle 7 ma sono rimasto a letto fino alle 10.30 a pensare, e potete ben capire a cosa….
Carissima Monia, spesso la PET da un falso positivo, o meglio un falso negativo, nel senso che rimangono impressi anche semplici episodi flogistici, di infiammazione o di residuo del liquido di contrasto che nulla hanno a che fare con le metastasi. Il mio oncologo infatti ha sempre rifiutato la PET proprio per questo motivo, non la giudica attendibile al 100%. L’unico consiglio che mi sento di darti, anche se è difficile e capisco il tuo stato d’animo, è quello di soprassedere per il momento in attesa della prossima TAC facendo rivedere entrambi i referti a qualche altro illustre radiologo, magari su indicazione e con l’ausilio del tuo oncologo.
Gelsomina, ciao ed un caloroso saluto a Bobore. Consiglio, visto le 30 applicazioni di radioterapia ricevute finora, di munirsi di una buona crema alla Calendula con almeno il 20% di principio attivo, da applicare sulla parte trattata per prevenire eritemi; dopo una decina di applicazioni comincerà ad avvertire un dolore dietro lo sterno: si tratta dell’esofago che giocoforza verrà interessato e si irriterà. Dovrà evitare tutti i cibi duri, troppo caldi, piccanti e irritanti come gli agrumi. Quante applicazioni gli hanno prescritto? Bobore stai attento con il cortisone alla glicemia, dopo una lunga e pesante assunzione ne comporta l’innalzamento. Io ho preso per 3 mesi ogni giorno una pastiglia di deltacrotene 25. Adesso sto gradatamente diminuendo la dose, sono arrivato a 5 mg al giorno, dovrò continuare ancora per 10 gg. e poi smetterò, in compenso non ho mai avuto scompensi della glicemia.
Tommaso, tu hai detto che hai un portati lino, mi raccomando portalo in ospedale e continua a postare anche in quel luogo di villeggiatura. In bocca al lupo per l’intervento, non dico altro perché ti sento già abbastanza gasato e positivo al massimo. Ciao
Ora vi lascio, un caloroso saluto a tutti da Franco

Scusatemi tutti perche' non ho tempo di soffermarmi troppo, ho finito da poco di lavorare e devo correre a finire di preparare la borsa da portare in ferie al Maggiore di Bologna e altri documenti che mi occorrono domani.
Portero' anche il mini portatilino cosi' potro' messaggiare e vedere le mie bimbe con la web-cam.
Siete tutti molto carini ad interessarvi a me, non ho idea di quanti giorni staro' in vacanza ma vi terro' aggiornati in qualche modo anche quando non saro' in grado di usare la tastiera.
Caro [B]Nanni [/B c'e' posta per te. Fammi sapere quando saprai di piu' come procede. A presto
Caro Franco ,dove vado in vacanza mi hanno appena comunicato che e' assolutamente vietato accendere il barbecue ma non fa niente,mi e' rimasto nella bocca il buon sapore della pasta che ho cucinato domenica,era una favola!
Un bacione grandissimo a tutti, a prestoooo!!!!!!!

non sono mai stata una grande religiosa,ma più vado avanti e meno oso pregare per le cose che mi concernono: troppe priorità mi sembrano molto più valide della nostra... Credo che gli attori in questa piazza siano troppo giovani, caro regista...e non per ruoli di comparse, ma di protagonisti!
Comici, spaventati guerrieri.. era il titolo di un libro letto tempo fa.
Vorrei con tutte le mie forze che uscissero tutti istantaneamente da questo film, che dovrebbe essere "VIETATO AI MINORI DI.... TANTI TANTI ANNI..."
Putroppo non esiste censura.
Putroppo non si può regalare la fortuna come si fa con le pastiglie di Sutent...
Però si può fare il tifo, cari amici, e tanto,tanto rumore dagli spalti!

A Tommaso, dato che la grandine porta fortuna e guadagno... 1000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000 giri di pista col motore rombante, pieghe di qua,pieghe di là,ci fai vedere che si può, caro Tommy, altro che Valentino!!!

e quel diavoletto di Edolo ( a proposito.....ma quanto belli sono i nostri Edo e Paoletta???! SONO DEI SUPEREOI CON INCREDIBILI OCCHI MAGICI, fanno allargare il cuore al solo vederli...)

Monia, govane mamma coraggiosa, altro che sogni... diventerai una suocerona e poi una nonna, e ti verrà un caratteraccio.... vedrai, manderai tutti a ranare.... "dopo tutti i sacrifici che ho fatto!!!!!" , vedrai come li farai correre, quei nipoti!
A proposito dell'incontro, Erminio aveva segnalato un buon agriturismo , LA BANDITA mi pare si chiami,, aveva mandato anche il link...
Erminio, anche se tu sei del 48, quindi con Cristiano, Morgan, Nanni, Franco, Bobo ecc.eccc. un "vecio", dove ti nascondi? scendi in piazza...
Ora stacco se no mi si cancella tutto, ALBERTO MIO, ho dimenticato come salvarmi...
Ora provo a cambiare nome, comunque ciao a tutti da Lorenza

Franco torno a dirti che sei grande!!! Il mio oncologo ha parlato per una mezz'ora e non mi ha chiarito nulla (e non credo di essermi tanto rintrucillia da non capire!!!) e tu, come sempre, sei corso in mio aiuto. Grazie.
Lorenza visto che sono da sola a casa, le tue parole mi hanno consentito di lasciarmi andare ad un sano sfogo emozionale Grazie anche a te per le belle parole!!!
TOMMASO ti sarò vicina con una preghiera.
A questa sera. Monia

Carissimi amici non siamo affogati a Venezia anche se di acqua ce ne era veramente tanta! da sotto da sopra, ha suonato anche la sirena che annuncia l'acqua alta ma almeno quella ce l'ha risparmiata, comunque a zonzo si sta sempre veramente bene! La tac va bene anche questa volta, avevo dei dubbi ma me li ha tolti l'oncologo propio poco fa alle 13 e 30,pensavo di dover aspettare il 3 non ricordavo che avevo anche oggi una visita di routine,faccio un po' di casino, mi dimentico, io do colpa alla terapia!ogni cosa che mi dicono "guarda hai sbagliato!" "e' certo e' la terapia!!!!!"
Complimenti a MANU per i suoi dipinti veramente brava! Un grande IN BOCCA AL LUPO A TOMMASO.A proposito della Bandita vi riporto qui l'email che mi hanno inviato con i relativi prezzi.Un Grande Abbraccio a Tutti Erminio.

Buonasera da Tenuta la Bandita
Gentile Signor Pirozzi,
La ringrazio della Sua email e con piacere Le allego le tariffe delle
ns.camere 2009.
I prezzi si intendono per camera (2 pax), al giorno e comprensivi di prima
colazione a buffet.
A disposizione dei nostri ospiti: Piscina, Campo da Tennis e servizio di
Ristorante.
Il Ristorante si avvale di molti prodotti della nostra azienda agricola
come i cinghiali, le cinte senesi e l'olio di oliva biologico per offrire
una pregiata cucina tradizionale toscana.
In attesa di Sue notizie mi e' gradita l'occasione per porgerLe i miei
piu'cordiali saluti.
Daniela Filippi - proprietaria
Villa la Bandita
tel. 0039 0565 794224
[url]www.labandita.com[/ur


PRICES 2009.doc

Erminio, ho letto della tua gita a Venezia, mi stupisce che molti di voi se la senta di fare gite fuori casa. Io, da quanto assumo il sutent e di conseguenza mi sento poco bene, non ho voglia di spostarmi, anche perchè non ho un compagno e quindi dovrei mobilitare amiche e parenti. Forse non ho ancora digerito bene questa batosta e di conseguenza mi sento al sicuro solo a casa mia. Devo ancora adattarmi a questo nuovo stile di vita e a tutto quello che comporta. Mi permetto solo qualche partitina a tennis perchè sono limitate ad un'ora o due e non devo spostarmi più di tanto.
Da notare che io ho sempre amato viaggiare, per fortuna ho visitato posti meravigliosi nella precedente vita (non sgridatemi se riprendo questa definizione, ma a me pare molto appropriata) e ora mi pento di aver rinunciato quando ne avevo la possibilità.
Buona serata, Adriana

Carissimo Tommaso tanti sinceri e affettuosi auguri per il tuo intervento. Fatti sentire presto. Un grande abbraccio. Adriana

Grazie SCUOLA....!!!!

Anche se mi piaceva un sacco, non sono più CIOCIO...ma PaolaEdo......

Nanni...ho cambiato nick... si capisce adesso?

Tommaso in bocca al lupissimo per l'intervento...siamo tutti con te come vedi...forza!!

Un saluto a tutti.. sto lavorando anche per i 2 giorni ferie di settimana scorsa...uhffhi...che giornatina....



Paola

Che gioia vedere questo bel gruppetto riunito nella piazza!ciao Rosanna !Er minio peccato che il clima nn è stato tra i più favorevoli ma del resto pazienza ci riproverai un po più avanti prima che arrivi il gran caldo!Tommaso mi unisco al gruppo per porgerti un grosso in bocca al lupo,stermina codesto malefico Alieno!!!siamo con te...Paola Edo Lorenza eccovi qua, anche Voi rientrati e sul campo di battaglia.Si Monia mammina dolce,il nostro Franco è proprio come il tonno "insuperabile"con quel suo modo,pacato narra la vita come un antico cantore.Nanni , avevi proprio bisogno di una scossa Tommaso ah usato il voltaggio giusto!son proprio contenta.Quest'anno nn ci diranno di non innaffiare, l'acqua nn dovrebbe proprio mancare!!e mi vien proprio in mente una canzoncina...............
Sotto una montagna di paure e di ambizioni
C’è nascosto qualcosa che non muore
Se cercate in ogni sguardo
Dietro un muro di cartone
Troverete tanta luce e tanto amore
Il mondo ormai sta cambiando
E cambierà di più
Ma non vedete nel cielo
Quelle macchie di blu
È la pioggia che va
E ritorna sereno
È la pioggia che va…
Quante volte ci hanno detto
Sorridendo tristemente
Le speranze dei ragazzi sono fumo
Sono stanchi di lottare
E non credono più a niente
Proprio adesso che la meta è qui vicina
Ma noi che stiamo correndo
Avanzeremo di più
Ma non vedete che il cielo
Ogni giorno diventa più blù
È la pioggia che va
E ritorna il sereno
È la pioggia che va.
Non importa se qualcuno
Sul cammino della vita
Sarà preda dei fantasmi del passato
Il passato ed il potere
Sono trappole mortali
Che per tanto e tanto tempo han funzionato
Noi no vogliamo cadere
Non possiamo cadere più giù
Ma non vedete nel cielo
Quelle macchie d’azzurro e di blù…
Si fermerà la pioggia!......notte!!

..anche noi vogliamo sapere il programma...
sarà molto difficile riuscire a partecipare al grande incontro.. ma mai dire mai...!!!
Vai Adriana , organizzati e unisciti al gruppo, ti farà solo bene..
un saluto a tutti, vado tra le ali di Morfeo...buona notte
Paola