Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Tanto tempo che non scrivo, ma come al solito leggo...
E i miei pensieri vanno a tutti voi che vivete con fatica e con dolore, ma anche con tanta speranza: cercarla sempre, anche se sembra persa.
Piccolo riassunto: Fabrizio dopo l'operazione di fine marzo, nefrectomia totale ben riuscita senza nessuna complicazione temuta visto l'interessamento della vena cava, eseguita al Regina Elena, ha recuperato all'inizio speditamente e poi con qualche fatica. Ma solo sospendere il Sutent lo ha tirato su tantissimo: sette chili ripresi in due mesi! Ai primi di giugno, abbiamo deciso di andare ad Arezzo a conoscere il Dott. Bracarda, dopo una Tac di meta' maggio che indicava una lieve ripresa delle secondarieta' ai polmoni... Lui subito gli ha chiesto:" Da quanto tempo ha ricominciato la terapia col Sutent? " E Fabrizio:" Veramente ancora non ho ripreso." E lui testuale: " Ma siamo matti? Assolutamente va ricominciato il Sutent, e anche di corsa..." Quindi hanno trattato: dal 50mg al 37,5 facendo due settimane di terapia, una di sospensione e due di terapia. Primo ciclo bene, pochi fastidi. Secondo ciclo di nuovo difficilissimo, anche se la Dottoressa Marrocolo ( secondo noi molto brava e attenta! ) che ora lo sta seguendo e che e' l'aiuto di Bracarda, ha aiutato molto Fabrizio chiarendogli che fondamentalmente si deve vivere e non sopravvivere alle terapie, quindi elasticità' e cervello. Al primo accenno serio e pesante di mucosite, sospensione per tre giorni e poi ripresa. Senza recuperare i giorni non trattati. Ma anche così' questo ciclo e' stato fatto veramente malino... passando addirittura al 25mg. Per lui pero' e' davvero durissima, come terapia. Nel frattempo sempre ad oncologia di Arezzo, hanno deciso di fare un ago aspirato al nodulo alla tiroide che era sempre stato tralasciato, e che era stato scoperto a settembre scorso quando venne fuori lo stronzo, scusate il francesismo, al rene. Siccome Fabrizio e' ganzo e fortunato, l'esito e' stato: carcinoma primario papillare. Diverso, nuovo, ( nuovo relativamente, chissà' da quando e' li'..) e di nuovo grande arrabbiatura e nervosismo. Due strade: tac subitissimo, e se il Sutent sta funzionando, allora subito intervento alla tiroide. Se il Sutent non funziona, allora cambio terapia e poi si penserà' alla tiroide fra qualche mese. Tac di controllo, col terrore che avendo fatto praticamente solo un 6 settimane giuste, ma col 37,5 e le altre sei settimane solo con tre di terapia fra il 37,5 e il 25.. avevamo troppissima paura!!! Esito: riduzione per numero di alcune, di altre del 30% e della più grande del 50%!! Grande festa, e gran sollievo, come potete immaginare... Ed ora, in settimana prossima, ci diranno come muoverci. Ma credo proprio che si penserà alla tiroide, vedremo. Fabrizio e' fortissimo, positivo e pieno di certezze. Io a volte vacillo, e a parte dieci chili in meno in 10 mesi, vado avanti. L'unico dubbio mi viene quando incontro qualcuno che mi chiede quale dieta abbia mai fatto, così' da farla subito anche lei... io non so mai cosa rispondere... Non sarebbe carino dire la verità, forse...
Domanda a chi ci e' passato: ci vuole tanto tempo a trovare il giusto dosaggio dell' Eutirox? E quali sono gli effetti fino a che non si aggiusta il tiro? Un abbraccio a tutti, e buona estate...

Carissima Cecilia ciao e felicissimo per il buon esito della terapia di Fabrizio. Anche io ho una gran strizza per la tac che dovrò fare il 9 prossimo. A causa dell'intervento fatto il mese scorso sono ben 5 mesi senza terapia e dubito molto che il malefico, a livello epatico e polmonare, sia andato in ferie! Sono ancora in attesa dell'esito dell'esame istologico dei due noduli asportati insieme al surrene, che dovrebbero essere secondarismi renali, e di quello che avviluppava il testicolo dx, che i medici ritengono essere primario mentre io, ovviamente, spero di no. Staremo a vedere. Per quanto riguarda la tiroide io ho impiegato più di un anno, quasi due, per arrivare al dosaggio giusto. Ho iniziato con 75, poi 100 e sono passato dai 125 ai 150. Ora mi sono assestato a 100 mg giornalieri. Il principale sintomo, anzi l'unico in grado di sentire, era il freddo. Un freddo che arrivava all'improvviso, con brividi, anche in pieno agosto quando gli altri morivano dal caldo!! Non c'era verso di scaldarsi. Dopo un poco, con l'aumentare delle dosi tutto è passato. Fatevi seguire, come me, da un endocrinologo e vedrete che tutto si aggiusterà in breve tempo. Anche io ho perso 15 Kg mai più recuperati nonostante le cure all'ingrasso che faccio ogni volta cjhe posso. Tutti mi trovano in forma "stupenda", snello e abbronzato per tutto l'anno, anche d'inverno. "Ma cosa e come fai???" A qualcuno spiego che l"abbronzatura" è dovuta alla mancanza di surreni e che i chili persi sono dovuti alla chemio ad altri dico che è il colorito naturale della mia pelle: essendo sardo basta poco per diventare scuro mentre il calo di peso è dovuto a dieta e volontà Molti in paese mi conoscono e sanno cosa sto attraversando per cui la seconda versione è dedicata a quelli di cui poco mi importa........ Agli amici ho sempre detto la verità, tutta, e questo è servito a non farmi compatire, a non avere trattamenti di riguardo ad evitare sguardi e comportamenti sfuggenti. Da questo mio comportamento è derivata una sorta di solidarietà, di rafforzamento dell'amicizia e il cambiamento del loro comportamento verso la terapia e non verso di me nel senso che se si deve fare una uscita, una cena o qualcosa insieme non chiedono come sto ma quando la terapia mi consetirà di fare questo o quello. Tanto per cambiare questa sera grigliata!!!!!!!
Ciao a tutti e speriamo che rinfreschi un pochino......