Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Chiara,
benvenuta comunque su questa Piazzetta. Mi dispiace che tuo padre e tutti voi stiate affrontando questo periodo con i suoi mille interrogativi. Io non ti rispondo in termini "medici" perché c'è chi (il nostro Nanni, medico, momentaneamente in barca in Croazia e speriamo gli stia andando meglio stavolta!) ne sa e ne capisce molto più di me (tipo Franco, Franca, Tommaso, e molti altri) e che certamente ti sapranno dare le risposte che cerchi. Da quanto si è visto, è possibile stabilizzare la malattia, quindi non fasciarti la testa e soprattutto, non ti scoraggiare perché per quanto l'urto sia violento in un primo istante, poi si tratta di percorrere una strada diversa, questo si, ma non per forza breve o accidentata! La speranza è un potente motore. Certamente ti chiederanno di dove sei perché qui siamo di un pò tutta Italia e molti hanno già degli ottimi riferimenti medici provati sulla loro pellaccia da interpellare per eventuali consulti. Ad ogni modo Chiara, noi siamo tutti qui, in amicizia e solidali, quindi sentiti proprio come a casa tua. Ti abbraccio, Isa

Lucy, neanch'io ho mai capito bene questa storia dei protocolli, però coglierei al volo il consiglio di Erminio (sempre saggio!) quando dice di "parti e vai a sentire altre opinioni", se Maurizio non volesse proprio spostarsi, forse potresti andare o sentire tu...Comunque non demordere, ti siamo vicini. Bacio

Cara Isa,
il tuo messaggio è molto dolce e ne farò tesoro...mi solleva aver trovato un posto come questo. I miei amici e i miei parenti mi stanno molto vicini, non posso rimproverare loro niente, ma scambiare esperienze con chi ci è dentro ha tutto un altro sapore...grazie!

Comunque sono della provincia di Milano. Mio papà è stato operato all'Humanitas di Rozzano (anche perché contestualmente alla nefrectomia ha dovuto ridurre un aneurisma dell'aorta addominale) e attualmente aspettiamo il consulto con un'oncologo della struttura. Siamo però ovviamente aperti a qualunque tipo di suggerimento! Nonostante il megaintervento la convalescenza è per ora perfetta, solo un po' di pressione bassa...e una crescente depressione abbinata a mutismo che non mi piace per niente...

Un bacio!
Chiara

Carissimi amici buona serata/notte a tutti. Come tutte le cose belle anche la mia pausa prolungata (tre settimane su mia richiesta) è finita. Da questa sera ho ricominciato il mio caro ciclo. Io e Patrizia abbiamo deciso di trascorrere queste vacanze in modo “alternativo” nel senso che, come non abbiamo mai fatto, siamo stati a casa ed abbiamo fatto i pendolari della vacanza: mare, terme, piscina, bicicletta, ballo ecc. Non ci siamo fatti mancare nulla! Ora sono bello (si fa per dire) abbronzato e tonico come non ricordavo da tempo ma soprattutto sono moooolto rilassato e finalmente pronto a ricominciare senza più quella “stanchezza” che ormai provavo ogni volta.
Mi dispiace molto per le notizie che Lucy ci sta dando di Maurizio. Ma vedi cara amica, il colpo è stato duro e ci vorrà tempo per assorbirlo. Dopo Mau riprenderà a brontolare come al solito, a voler fare di testa sua ecc. Sono sicuro che tu non ti perderai d’animo, e nemmeno lui cederà alla disperazione, entrambi mossi dall’amore per i vostri bimbi. Armatevi e partite alla ricerca di nuovi fonti di speranza; mi pare buona l’idea di consultare Bracarda o Porta. Noi saremo sempre qui a fare il tifo per voi.
Caaarissima Rosanna, fai l’appello come una volta? Noi siamo sempre qui a tenerti per mano insieme a Pierbruno e Giorgia. Sono felicissimo di vedere che sei e sarai sempre con noi. Un abbraccio fortissimo.
Freddy carissimo.. Sono contento di vederti grintoso come non mai e pronto a mordere la vita lottando con i denti contro il male. La nuova avventura ti porterà ad avere alti e bassi, come ormai già sai, ma ti permetterà di stabilizzare la malattia ed a noi di godere ancora tanto della tua compagnia. Per quanto riguarda le abrasioni ai piedi ed alle mani (ma anche alle parti intime ed ovunque si presenteranno col tempo) la pomata connettivina plus è buona (nella fase di esposizione degli strati di epidermide e derma) prima, durante la fase di arrossamento, ti consiglio una qualsiasi crema a base di urea 20% o più : Usane dosi molto abbondanti e copri i piedi sempre con calzini di cotone su cui poi, in inverno, indossare quelli di lana. Usa scarpe con plantari in silicone e comunque comode e morbide…. Il resto verrà da sé. Per quanto riguarda i valori del sangue sappi che il sutent abbassa notevolmente i valori di piastrine (anche sotto gli 80.000) e dei globuli bianchi. Dovrai stare attento ai colpi d’aria ed a tutte le infezioni che normalmente si prendono d’inverno. Io sono diventato ormai una calamita per bronchiti e broncopolmoniti!!!! Comunque se ti adatti non sarà così insopportabile.
Cara Chiara benvenuta tra noi. Sia tu e tuo padre sia io avremmo fatto molto volentieri a meno di questo saluto e di questa conoscenza, almeno non in queste circostanze. Probabilmente a tuo padre faranno fare una cura a base di interferone e interleuchine 2. Non ti preoccupare perché è una terapia di prima fascia che può dare ottimi risultati. Gli effetti collaterali, almeno nel mio caso, non sono stati molto negativi; febbre alta dopo l’iniezione, brividi di freddo e dolori alle ossa ma tutto spariva dopo un’oretta. Purtroppo alle tue domande non ci sono risposte precise. Ognuno di noi affronta questo periodo e queste notizie in modo personale. C’è chi si abbatte e cade in depressione rifiutando la possibilità di cura e possibile stabilizzazione: per lui la morte è certa e non vale la pena di curarsi e star male per gli effetti della terapia. Altri combattono strenuamente: per loro la vita vale sempre la pena di essere vissuta. Altri convivono tra alti e bassi soffrendo in silenzio e non volendo far soffrire i familiari ecc. Le poche cose che ti posso dire, da “malato”, almeno in questa sede e per ora, sono: cercare di capire tuo padre: ha ricevuto una batosta immensa; il mondo per lui è crollato, vede solo la fine e pensa che sia imminente e senza speranza. Ci vorrà del tempo perché metabolizzi la notizia e ancor di più perché accetti la terapia. Sta a voi stargli vicino senza opprimerlo; senza che si senta “malato” o ancor peggio invalido. Tuo padre sarà sempre lo stesso e dovete considerarlo come tale anche se avrà momenti di debolezza estrema, di paura nascosta, di preoccupazione estrema non solo per sé ma quasi esclusivamente per voi. Non vorrà vedervi soffrire per cui la vostra tristezza, la vostra disperazione, le vostre lacrime tenetevele per voi e sfogatevi altrove ma non in sua presenza (per questo ci siamo noi qui ogni volta che vorrai farlo). Capite ma non assecondate i suoi cambi umorali e se serve litigateci pure come, senz’altro, avrete già fatto in passato. Non siate mai accondiscendenti solo perché “è malato ed è giusto che abbia sempre ragione”. Ci sentiremo ogni volta che vorrai… sono/siamo qui. Coraggio ed auguri.
A tutti gli altri il mio più caloroso saluto

Salve a tutti amici miei,
La stanchezza inizia a farsi sentire,sopratutto subito dopo la Radio,questa per fortuna è la settimana di riposo sutent,in questo periodo l'oncologo mi fa' fare due settimane si ed una riposo affinche' non finiremo di fare la Radioterapia e' la dose rimarrà ferma a 37,5 per provare poi alla fine della Radio la massima dose da 50.

Lucy Carissima ti consiglio vivamente di contattare un'altro oncologo, ma a Chieti da chi vai? dalla Irtelli?

Prova un consulto anche telefonico in un uno dei centri specializzati Padova,Roma, Arezzo,Perugia vedrai che ti troverai meglio.
Vedrai che andra' tutto bene non scoraggiatevi LOTTIAMO TUTTI INSIEME!!! Salutoni a Mau.

Grazie a voi per i consigli, l'oncologo mi spiegava che le piastrine un po' basse non sono sicuramente dovute al Sutent ma alla Radioterapia che sto' facendo.

Un'abbraccio a tutti vacanzieri e non Freddy

Carissimi grazie di tutto cuore per le vostre meravigliose parole di incoraggiamento.

Stamattina mi mettero' subito all'opera per contattare il prof Bracarda ad Arezzo, udite udite.... su richiesta di Maurizio. Stanotte infatti e' stato malissimo a causa dell'interferone di ieri sera, con febbre a 40, dolore alle ossa e un mal di testa feroce e non ha fatto altro che tremare tutta la notte.... ora ha "solo" 38 e 1/2 e meno male che ieri sera ha preso la tachipirina 1000 mezz'ora prima della iniezione!

Freddy a tal proposito mi potresti dare un contatto telefonico ?

Cara Chiara,anche noi siamo approdati in Humanitas a Rozzano dopo l'esperienza all'Istituto Nazionale Tumori.Siamo giunti qui grazie ad un amico oncologo di Siena che ci ha "spediti" dal Prof.Santoro,ora siamo seguiti dal Dott.De Vincenzo e dal Dott.Zocali,ci troviamo estremamente bene,devo dire che sono disponibili e,almeno fin ora,hanno sempre cercato di aiutarci senza perdere tempo,comunque ti dico che aspettiamo la tac del 10 settembre e poi,comunque vada,si andrà da Bracarda ad Arezzo per un consulto,tanto non costa nulla e avremo un opinione in più,meglio se concorderà con quelle avute fin ora,comunque ti dico (e penso che siamo tutti d'accordo) MAI ARRENDERSI!!!
Lucy,so bene cosa vuol dire la febbre notturna!!! Marco ha fatto Interleukina2 abbinato al Nexavar per ben 5 mesi e io puntualmente non dormivo fino alle 4-5 di mattina per vedere se alzava o diminuiva.Ti dico,per esperienza,che prendere la tachipirina prima non serve a nulla,anzi è un veleno per i monorene,io gliela davo metà solo se la febbre superava i 39 e mezzo,per questo la veglia notturna con misurazioni ogni 30 minuti,anche noi avevamo provato a prenderla prima come suggerito dall'oncologo,ma poi la febbre alzava ugualmente e se ne doveva prendere un'altra metà (doppio veleno!!!). Il brutto è stato che ha portato tossicità cardiaca e,quando hanno sospeso lasciando solo il Nexavar,ci è stato detto in faccia che "tanto non serve assolutamente a niente"! Pensavo che Marco dasse due manate nel muso all'oncologo del tempo,fortunatamente si resse alla scrivania... Per Bracarda ho anche io i recapiti,me li aveva mandati Tommy,te li mando in privato.Bacioni e forzaaaaa!!!!

Cara Chiara, visto che le risposte sono arrivate?! Una delle prime difficoltà del forum è ricordarsi i nomi. Segna comunque quello di Franco, oltre che un uomo tonico e abbronzato, è anche uno che mastica il medichese oltre ad essere ferrato spiritualmente! Ciao Franco!! La versione femminile di saggezza è Adriana e poi conoscerai anche una toscana di nome Franca che quando ha tra le mani il pc anziché la mannaia, è un irresistibile misto di humour, spiritualità e senso pratico.
Soni in bocca al lupo per la pet, Lucy sono felice che stanotte Maurizio sia stato folgorato sulla via di "Nannasco" e abbia quindi reagito, però tu cogli la palla al balzo subito prima che cambi idea!, Giuly in bocca al lupo per l'esito Tac e fai sapere se vuoi, Myta dove sei??!Come state tu e Gianmario? Grande Freddy che dimostra tenacità e coraggio ma finalmente si riposa anche lui, un abbraccio agli assenti DOMENICO000!!!!!!!! TOMMASOOOOOOOOO!!!! GIUSEPPE!!!! Ma ancora in vacanza siete??! Baci a tutti e tutte. isa

ISA, io e Gianmario siamo sempre in quel di Caravaggio....pensavamo invece che TU fossi sulla riva di qualche fiume, in campeggio, vista la DISASTROSA esperienza con i mobili dell'Ikea!!!!!! Comunque il nostro invito a cena è sempre valido....quando decidi, noi siamo qua!!!
Benvenuta Chiara, se avrai letto i post precedenti un pò ci conosci....qui sei in famiglia, qualsiasi dubbio tu possa avere non esitare a chiedere, qua ci sono dei veri "esperti in materia", e vedrai che troverai tanti amici veri e sicuramente ti sentirai a casa, come tutti noi..
Un abbraccio a TUTTI

Carissima Chiara, comprendo benissimo come vi possiate sentire in questo momento, perchè io da malata ci sono passata un anno e mezzo fà. Ti senti crollare tutto addosso e dire che è una batosta è un eufemismo, ma poi si supera, per fortuna. Ormai sono al 14° ciclo di sutent e va tutto bene, a parte gli effetti collaterali del farmaco. E' fondamentale accettare la malattia e ti consiglio, dopo una buona convalescenza, di stimolare tuo padre a riprendere la vita di prima e interpretare la malattia come un incidente di percorso non insormontabile. Ormai ci sono degli ottimi farmaci e se non funziona uno, ce ne sono altri.
Come avrai letto, la maggior parte di noi convive con il tumore già da parecchio tempo e cerchiamo di vivere, concedendoci anche qualche sfizio (vacanze, ballo, gite in barca, ecc.). Come ti ha consigliato Isa, non fasciate la testa prima del tempo. Anche se il cancro fà sempre paura, ha dei punti deboli che i farmaci attaccano.
E' molto importante instaurare un buon rapporto di fiducia con l'oncologo, perchè è il medico che, da qui in poi, vedrete molto spesso. Non abbiate paura di chiedere, anche se non sembra, loro comprendono le nostre ansie.
Un abbraccio
Adriana

ciao a tutti un caloroso abbraccio di incoraggiamento a Chiara grazie di cuore a Rosanna che è riuscita a farsi sentire, non dubito che con la grinta che hai troverai nuovi equilibri.
Lucy, cara amica capisco il tuo/vostro dolore, ma mentre Maurizio incassa l'ennesima botta, tu lascia sbollire la sua rabbia e cerca soluzioni, gli amici ti hanno dato dei nomi, prenota, vai da sola con le carte, ma spianagli in qualche modo la strada, non sono un medico ma possibile che niente faccia al caso suo, radioterapia,
termo ablazione, ciberknife, ecc. purtroppo dobbiamo combattere anche la burocrazia,
almeno con te saranno più schietti e saprai come muoverti. hai bisogno di tutta la forza del mondo, ti abbraccio
personalmente, visto che del rompicapo non si trova risposta farò una pet, l'ho gia prenotata x il 10 settembre, appena la dot, mi dato il via mi sono messa in moto, ora non resta che sperare nei risultati
un pensiero per tutti voi

Grazie, grazie, grazie a tutti...
alterno momenti di sconforto ma mai da quando lo abbiamo saputo mi sono sentita combattiva e positiva come leggendo le vostre parole.
E' molto diverso leggere asettici prospetti di sopravvivenza (peraltro tutti diversi fra loro...ma cosa significano?) dal leggere le esperienze di chi ci è dentro davvero e combatte da tanto tempo. E anche la fase del "ma perché proprio a meeeeee????" (che spero sia normale) rientra nei ranghi della normalità.

Vi stresserò ancora. Grazie di tutto.
Chiara

Ciao CHIARA butta via le statistiche, servono solo a confonderti e deprimerti, anche se ognuno di noi all'inizio e' andato a sbirciarle e' umano farlo e ti posso dire che a me a suo tempo hanno tolto il fiato, perche'io definito un G4 il piu' aggressivo mi davano poche probabilita', pero' eccomi ancora qui con due anni e mezzo di sutent alle spalle.
Le statistiche non tengono conto che ognuno di noi ha la propia reazione alla malattia e' un po come la storia del pollo che statisticamente ne mangiamo due a testa ma in realta' c'e' chi ne mangia quattro e altri nessuno.
Un Grande Abbraccio Erminio.

Niomeri io da un po scrivo nell'altra piazzetta sono anna... la statistica del pollo non la conoscevo ma io ho due figli interi giuro li ho controllati, sono proprio interi ma se leggo le statistiche in realta ne ho solo 1 intero e uno al quale mancano sempre le gambe.......
scusate l'intrusione ma in effetti mai guardare le statistiche.......specie nel nostro caso
Ciao a tutti

Carissime amiche (visto che scrivete praticamente solo voi, escluso Erminio) ciao a tutte.
Oggi voglio tornare indietro nel tempo, a circa 27 anni fa, quando la cognata di mia cognata (scusate il bisticcio di “parentela”) decise di abbandonare i suoi figli per andare a vivere a Padova dove lavorava. I due ragazzini, Renato di 10 anni e Massimiliano di 6, vivevano col nonno vedovo e non con tutte le rotelle a posto. Il più grande era/è intimo amico di mio cognato in quanto coetaneo e compagno di scuola. Questi due ragazzini sono entrati di prepotenza nella famiglia di mia moglie giocando “sporco ed a gamba tesa”; era impossibile non adorarli per il loro carattere: molto maturo e serio Renato quanto dolce ed affettuosissimo Massimiliano. Li portavo in giro, li portavo a pescare al mare, li aiutavo nei compiti a casa. Un giorno, Massimiliano aveva 8 anni, sono arrivate le assistenti sociali e lo hanno portato via: è stato adottato da una famiglia di orafi di Arezzo. Oggi, anzi tre giorni fa, Renato è stato operato per un tumore al rene dx che gli è stato asportato. Aspettiamo il referto istologico e la tac di controllo fra alcuni mesi per vedere la situazione. La prima persona a cui ha telefonato sono stato io. Sono andato a trovarlo in ospedale e, con grande emozione, ho trovato suo fratello Max ormai uomo fatto e con famiglia a carico. Questa triste storia, comunque a lieto fine perché sono sicuro che Renato riuscirà a vedere il matrimonio del suo bambino (2 anni) ed i relativi nipoti, per comunicare forza a Chiara e, in particolare, ad Anna. Non disperate e non chiedetevi: perché proprio a me? La domanda è umana e naturale ma porsela servirà solo a farsi del male perché non c’è risposta. Vi assaliranno solo dubbi mentre questo è il momento delle scelte, delle decisioni ferme. Anna, Daniele ha ancora a disposizione, dopo la radio, altri farmaci per la cura delle metastasi ossee come i bisfosfonati (anche se sono da prendere con le molle per gli effetti collaterali) e comunque la ricerca è sempre in movimento e fa passi da gigante.
Myta un carissimo saluto a Gianmario ed alla piccola.
Erminio come avete passato l’estate? Spero proprio bene.
Lucy, se mai decideste di fare un viaggio a Padova per un consulto, sappiate che la mia casa è a vostra disposizione (come per chiunque altro ovviamente).
A tutti buona notte

Ueeeee, ma non ci si può distrarre un pochino qua...
Nanni sei sempre il solito... non parlo delle vacanze, ma del fatto che quando ti trasformi in un informatico modello il forum si elettrizza tutto, nel senso più positivo possibile... A proposito, chi dobbiamo distruggereeeeeee????

Rosanna, ho visto il tuo visino affacciarsi qualche post fa. Un terribile bacione a teeeeeeeeeeeeee.

Isa non mi sgridare sempre... vabbè fallo, hai sempre ragione.

Lucy vedo che stai messa benino... Allora non so se hai già preso contatti con Bracarda ma voglio essere di aiuto e quindi ti dico: nella terapia normale non potrai avere Pazopanib perché è prescrivibile solo in prima linea, come ha fatto Printie ed in alternativa all'Avastin che ha fatto Papuzzo. Sai invece perché apparentemente faccio il monello e sembro fetente perché non vorrei sbagliare ma un modo per superare certi paletti fissi l'ho visto descrivere ad un certo dottore girovago, facendolo passare come terapia compassionevole o cosa del genere... chiedi... mi pare si chiamasse Nannarello o Nannucciello o Nannaccio o Nannino... a nooooooooo si chiama NANNIIIIIIIIIIIIIII

P.S.: ho provato a cercare sulla rete qualcuno che avesse bisogno di interferone ma non ho trovato nulla. Se sapete che può servire a qualcuno e lo paga, fatemi fare uno "squillo"....

Fingendomi vago, vi abbraccio tantissimo, gli amici di sempre ed i nuovi.

P.S.S.: Mia moglie mi ha licenziato per cui al mattino non apro io, per questo vi scrivo a singhiozzo ma... vi penso di continuo!

P.S.S.S.: Papuzzo sempre problemi con le piastrine... ma se ne infischia e va avanti. E' un grande.

P.S.S.S.S.: ma fino a quante "S" si può arrivare? Professoressa Rosanna rispondimi tu.