Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Ele(Elena?)
a me il Nexavar(Sorafenib)ha procurato,oltre alla caduta a ciuffi dei capelli,la perdita di ciglia,sopraciglia e di tutti i peli del corpo.
praticamente un lombrico...
gli altri disturbi te li risparmio tanto più che li ha desritti Lucy.
da quando mi è stato cambiato farmaco capelli e peli stanno ricomparendo...riccioluti e un pò più scuri di prima.
Cara Lucy,
Avastin e interferone non mi hanno procurato grossi fastidi.
ti mando un ulteriore post in seguito.
un caro saluto a tutti.nanni.

Ciao a tutti, è molto che non scrivo ma costantemente vi seguo. Volevo dirvi che siete davvero una gran bella famiglia! Leggendo i vari messaggi mi sembra di conoscervi da tempo, mi commuovo con voi, mi date la forza per non farmi sentire sola e capisco sempre più che la malattia e le sofferenze di mio papà sono condivise da tanti di voi. Mi dispiace non riuscire a scrivere molto, ma ci tenevo a dirvi quanto siete importanti, che vi penso e vi ricordo tanto!
Un abbraccio forte e una buona notte

Un grazie di cuore anche a Nanni, Giuseppe, Rosanna, Matilde e tutti tutti gli altri che siete sempre fantastici in qualsiasi situazione e circostanza...

Maurizio e' ancora fuori casa e per quanto la cosa mi fa' stare male, i bimbi hanno ripreso un po' di serenita'......lo vedono di giorno quando e' piu sereno e la sera non abbiamo brutte sorprese...... come tanti di voi hanno detto lo sto' lasciando stare .....deve trovare il suo equilibrio anche se ho paura che piu' si andra' avant e peggio sara'!

Nanni, mi sono fatta uno studio non indifferente tra il torisel e l'avastin piu' interferone..... ma quest'ultima terapia penso che non abbia la minima intenzione di prenderla lontanamente in considerazione, perche' lui hanni fa' ha dovuto fare parecchio interferone a causa di un'epatite c ed e' stato troppo male! Ormai vive nel terrore degli effetti colaterali uniti al suo stato d'animo nei confronti della malattia !
Spero che gli diano il toriel......che almeno per quanto sembra non dia grossi effetti collaterali e mi sono messa in contatto con Mario ( che scriveva qui nel forum) che lo sa' assumendo una volta la settimana da ben due anni con una qualita' di vita eccellente e con lo stop della malattia ormai da varie tac!

Incrociamo le dita........

Grazie ancora per tutto il vostro sostegno!

Lucy

Ora ho visto che e' il compleanno di Adriana!

TANTISSIMI AUGURI DI BUON COMPLEANNO !!!

Un saluto particolare a Lucy: tieni duro, resistere, resistere, resistere

Buon compleanno a Adriana!!!
Gente, ma vi ricordate come era Adriana quando iniziò a scrivere?
a leggere oggi non sembri tu!! congratulazioni!!! sei stata davvero brava ad affrontare questa esperienza.
si percepisce che oggi hai riacquistato il tuo equilibrio e la tua serenità.

Grazie a Matilde perchè ancora attraversa questa piazza

buona giornata
ern

Ciao Nanni, sono Elena, da quando ho iniziato a leggere i messaggi di questo forum (sono molto imbranata col computer) ho seguito le tue risposte con grande interesse, sono contenta che tu mi abbia risposto. Immagino che i capelli siano l'ultima delle preoccupazioni, ma mia mamma ha 67 anni e ancora aveva i capelli lunghi, stessa pettinatura per 40 anni, e ieri li ha tagliati corti. Lei sta facendo il Sorafenib da 3 mesi, non ha avuti grandi effetti collaterali se non dolore ai piedi, dolore di tipo neurologico, che riesce a sopportare grazie all'Oxicontin.
Grazie per la risposta, ci risentiamo presto.

Mi unisco al coro ed alla festa TANTISSIMI AUGURI DI BUON COMPLEANNO !!! ad Adriana
Mi fas un immenso piacere vedere che Nanni ha ripreso a partecipare e mi sembra anche sereno. Hai raggiunto una decisione??
Un caloroso benvenuto ad Elena; presumo che quasi tutti noi siamo passati attrraverso la chemio classica per cui i capelli, chi più chi meno, li abbiamo persi tutti, forse per noi maschietti non è un grande problema come per le ragazze però ci sono anche le parrucche

Un'Augurio di cuore alla carissima Adriana
vedo che qui siamo veramente in tanti ad essere nati a Marzo mi viene da pensare che, forse, siamo un po' predisposti a questo tipo di malattia scherzavo!!! è solo destino.

Nanni sei tornato quello dei vecchi tempi ti sento piu' sereno sono felice per te!!!

Lucy cara ti faccio i miei migliori auguri affinchè questo periodo negativo che stai vivendo si trasformi di nuovo in tranquillità e serenità,non mollare e seguita con il comportamento che hai intrapreso, vedrai che Maurizio tornera' ad essere quello di sempre!!!
All'inizio della malattia anch'io ho vissuto un periodo simile non accettavo nulla nonostante la forza che mi potesse dare il mio bimbo di solo 2 anni e mia moglie sempre presente; nascondevo a me stesso quanto in certi giorni mi pesasse lavorare e tutto questo mi rendeva molto nervoso senza nemmeno rendermene conto, forse inconsciamente non accettavo questa nuova realtà! grazie ai consigli di un'amico ho fatto domanda e mi hanno riconoscuto la pensione di invalidità quella di inabilità e l'assistenza (insieme sono uno stipendio più che dignitoso) sono anche iscritto alla legge 68 per disabili, tutto questo mi ha ridato una vita serena e tranquilla, e tolto l'impegno obbligato del lavoro nei giorni no.(Lavoro solo quando ne ho voglia).
Secondo me Maurizio dovrebbe fare la stessa cosa, penso che faccia un lavoro pesante per un malato oncologico in terapia(strano che l'oncologo non gli abbia mai detto nulla) piu' che lavorare ha bisogno di stare tranquillo per combattere meglio la malattia,non per nulla purtroppo siamo invalidi al 100%. Salutamelo tanto se mi capita di venire a Pescara potremmo conoscerci in bocca al lupo grande Mau!!!!!!

Tommaso sono felice che la visita a Milano sia andata tutto 0k, io probabilmente lunedi 29 Marzo saro' ad Arezzo per la Tac,eventualmente ti chiamo.

Un'abbraccio a tutti Freddy!!!

Son con Voi ancora!TANTISSIMISSIMI AUGURI A DON ANGELO AD ADRIANA E SE NON ERRO ANCHE A PRINTE chissà che davvero il rene rcc ,prediliga Marzo ho conosciuto altri marzolini,con lo stesso problema augurissimi amici.....