Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao
, mi era sembrato di aver letto, qui qualche tempo addietro, che qualcuno metteva a disposizione del nex per l'improvvisa dipartita di un parente, non ricordo chi fosse....

Mi sembra che fosse Angela. Contattala con FB.
Buona domenica
A

Ciao cocconico,
anch'io sono stato, per breve tempo, sotto Afinitor ed ho rilevato che i suoi effetti collaterali, rispetto al Sutent, sono molto ridotti.
In ogni caso ho evitato (ed ora anche con Nexavar evito) di far entrare in contatto le compresse con le mucose utilizzando un'ostia alimentare bagnata con la quale avvolgo le compresse prima di inghiottirle; ovviamente cerco di non toccarle neanche con le mani e ti garantisco che, con un po' di pratica, ci si riesce benissimo.
L'uso del bicarbonato sia per gli sciacqui che per il lavaggio dei denti (mettine un po sullo spazzolino a secco) credo che sia lo strumento più efficace per la pulizia della bocca con riduzione al minimo dei bruciori.
Per quanto riguarda la testa anch'io ho eruzioni (in realtà micro) che danno un certo fastidio, ma non ho mai utilizzato alcunchè, al massimo con le dita accarezzavo la parte dolente/pruriginosa e basta; ora con il Nexavar il problema è diverso: sto perdendo progressivamente e velocemente i capelli (con evidente risparmio dei costi per il barbiere).
Uno dei possibili effetti collaterali dell'Afinitor può essere la polmonite interstiziale, fai molta attenzione a qualsiasi problema dell'apparato respiratorio.
Questo è il massimo che, con la mia esperienza, posso dirti sull'Afinitor.
A noi piace sapere dove sono geolocalizzati i nostri "compagni di viaggio", per cui, se lo ritieni opportuno, nei dati individuali inserisci l'ubicazione.
Tra le altre cose su Facebook abbiamo una comunità (Il Villaggio della Speranza), se vuoi accedere chiedi a pet2525 (Franco) il quale provvederà.
Per ora benvenuto, per quanto gradito, tra noi ed un abbraccio, Nicola (si anch'io mi chiamo Nicola).

Grazie anche a te Nicola.

Vi sono grato per questa condivisione di esperienze che almeno servono a sentirsi in compagnia.

La mia situazione è un po complicata, perchè come ho gia spiegato tutto parte da un timoma. Quando fu scoperto aveva gia trovato la strada tra diversi organi ed inglobava un'arteria polmonare. Per l'impossibilità di fare una pulizia radicale, oggi ho residui di malattia sulla pleura di sn (il lato dove si è sviluppata maggiormente la malattia), intercostale ed allo sterno. Non so essere più dettagliato.
Ho convissuto per diversi anni con questi senza dover prendere provvedimenti, anche perchè per il timoma non c'è una cura specifica.
Poi una diagnosi al rene di una cisti si è trasformata in qualcosa di più serio (non direi all'improvviso, ma di certo inaspettato), cosi il febbraio del 2012 ho dovuto togliere il rene di destra. Sembra che non ci siano state ulteriori complicazioni.
Ma da questo episodio, l'oncologa che mi segue ha dovuto prendere dei provvedimenti ed ecco che ho iniziato dapprima una chemioterapia che sembra non mi abbia portato nessun giovamento ed ora sto continuando con l'Afinitor.

Questa è un po la storia.
Io sono sempre stato fisicamente in forma, infatti ho lavorato costantemente fino a 2 anni fa e di certo non svolgo un lavoro facile (mi viene difficile da dirlo, ma sono un collega di Schettino ovvero un Capitano di Lungo Corso). Lavoro negli USA per la Carnival Cruise Line, ma penso che questa volta sia veramente la svolta e quindi sarò costretto a fermarmi.

Grazie per il sostegno.
Un augurio a tutti voi.

Buongiorno alla piazzetta, è da tempo che non scrivevo qui essendo ormai onnipresente al villaggio della speranza su FB.
Dopo 22 mesi del chemioterapico orale Sutent 50mg/die (15 cicli) sono dovuto passare da ieri sera al chemioterapico orale Afinitor 10mg./die , poichè dalla tac di fine giugno 2014 è presente una nuova nodulazione al fegato di circa 2 cm in S7 ed un altra millimetrica in S6, come già scritto su Fb i secondarismi presenti nel rene dx operato e nel polmone dx operato sono praticamente scomparsi come gia' confermato nella tac di febbraio 2014.
Ho voluto riportare un post del nostro caro amico fu Nicola Torelli (tony50), proprio perche' ricordavo che lui assumeva le capsule di sutent, afinitor e nexavar proprio con le ostie. Seguirò i consigli del mio amico Nicola e spero cosi di evitare mucositi e quant'altro. Grazie Nicola ti pensiamo sempre come a tutti gli altri amici scomparsi.
Bene vi auguro un buon fine agosto 2014 augurandomi ed augurandovi un mondo di salute
Sono passati 4 anni dall'esordio di tutto ma io sono ancora qui e ho la dura , non voglio andarmene per cui continuero' a combattere con il coltello tra i denti

Mauro sono più che mai convinto che noi andremo ancora avanti per tantissimo tempo, a prescindere la testa dura (che essendo sardo non mi manca!). Ciao e buona estate a te, almeno tu sai cosa vuol dire estate. qui noi siamo in pieno autunno da due mesi circa!!!

Cocconico,
non tutti i capitani di lungo corso hanno una carriera come Schettino. Io sono nato in Ortona che vanta un Istituto Nautico di ottima fama e, fino ad ora, i suoi diplomati si sono sempre distinti.
Per tornare a te. Anch'io ho subito nefrectomia dx ed ho metastasi ai polmoni. Certo le nostre condizioni sono diverse, ma oggi la medicina mette a disposizione diverse risorse. Spero che la tua oncologa abbia indovinato la cura per te. In ogni caso tieni presente che esiste la chirurgia stereotassica (non invasiva) che potrebbe tornare utile se tu dovessi sottoporti ad intervento chirurgico.
Un'ultima informazione: presso l'Ospedale clinicizzato di Chieti opera un bravissimo chirurgo di chirurgia toracica (tutto può tornare utile).
Vento in poppa, Nicola

Grazie Tony.

Io non ho dubbi sulla mia professionalità, ma proprio a causa di una cattiva educazione marinara in Italia non tutto sanno cosa sia un Capitano di Lungo Corso, quindi aimè devo ricorrere a questo termine di paragone per farmi intendere.

Grazie per i consigli sulla chirurgia sterotassica, onestamente non ne avevo mai sentito parlare.

Cocconico, io assumo Afinitor da aprile 2012, dopo 3 anni di terapia Sutent. Per fortuna, a parte qualche afta all'inizio della terapia, non ho gravi effetti collaterali. Anche io lamento un po' di prurito alla cute capillare, ma lavo i capelli con shampoo non aggressivi e applico ancora un balsamo. Sicuramente in farmacia ci sarà una lozione per ovviareil tuo inconveniente. Per quanto riguarda la mucosite, ne ho sofferto molto con Sutent, ma non con Afinitor, anzi ora percepisco i sapori e alcuni cibi non mi danno più fastidio. Solo le bevande frizzanti mi danno ancora dei problemi.
Stai attento alla glicemia e al colesterolo , Afinitor ha, come effetto collaterale, un'innalzamento dei valori.
Ti faccio tanti auguri per la tua cura.
A

Buongiorno a tutti, sono Elena e scrivo dalla Provincia di Varese... è già un mese che vi leggo! Ma non avevo ancora trovato il "coraggio di scrivere".
A mio papà di 73 anni è stato diagnosticato un carcinoma renale e cellule chiare al rene dx, grado 2 di furhmann, con interessamento già del surrene dx e sx. Parere negativo per l'operazione in quanto ritenuta troppo rischiosa visto che il tumore è molto esteso (12x9x7,50) e per la vicinanza alla vena cava.
Venerdì comincerà con il sutent 50mg, nella speranza di poter ridurre la massa e quindi procedere con l'operazione. Qualcuno di voi ha avuto esperienze simili? Riduzione di massa e poi operazione?
Buona giornata a tutti!

Ciao cocconico,
ho una notizia per te, almeno spero; si tratta delle operazioni al tuo tipo di problema, guarda questo link:
http://ilcentro.gelocal.it/chieti/cr...fori-1.8265266
Se leggi tutto parlano anche del timo. Il Prof. Mucilli è quello che mi ha preso in cura.
A proposito sei di macchina o di coperta? Io ho ipotizzato di coperta per "colleganza" con Schettino.
A proposito, avevo dimenticato gli effetti glicemia e colesterolo; in effetti, sopratutto se sei predisposto, avrai necessità di controllare assiduamente questi parametri. Per quanto riguarda la glicemia io ho dovuto assumere repaglinide da 1 mg, con cui sono riuscito a tenere sotto controllo il diabete.
Ciao Vicinie,
nel nostro forum ci sono persone che hanno iniziato ad assumere il Sutent (Gino59) senza essere sottoposti a nefrectomia e fino ad oggi conservano ancora l'organo.
Per cui se il Sutent farà il suo dovere su tuo padre è possibile che continui così senza sottoporsi a nefrectomia.
Solo il tempo riuscirà a darti una risposta. Attendi con fiducia.
Un abbraccio di benvenuta anche a te.
P.S. Su Facebook abbiamo un "sito riservato": Il Villaggio della Speranza, se vuoi entrare chiedi a pet2525 (Franco) l'accesso, lui provvederà ad inserirti. Se vuoi rendere trasparente la tua collocazione fisica, puoi indicare su UBICAZIONE la località in cui ti trovi.
A bientot, Nicola

Porgo il benvenuto suo malgrado al comandanteCOCCONICO Che per evitare confusioni col nostro Tony-Nicola io chiamerò Nico. A darti il saluto è un ex sottufficiale della marina militare che tanti ma tanti anni fa rinunciò alla carriera militare e alla navigazione per motivi di incompatibilità al rollio e al beccheggio delle giornate di onda lunga!!!
Il tuo è un caso diverso da quelli che solitamente capitano nel forum. Ma c'è stata una relazione col timoma di cui parli e il problema al rene??? Mi piacerebbe sapere l'evoluzione di tutto il tuo quadro patologico in maniera di capire meglio. Io sto utilizzando sutent e sono al 13° ciclo inizialmente ho avuto problemi di mucosite al cavo orale e l'oncologo mi prescrisse sciacqui con Mugard un colluttorio che creava una platina protettiva da eseguire tre volte al giorno 30 minuti prima di mangiare e la soluzione Mycostatin non ho ottenuto nessun risultato in quanto la mucosite sfociò in stomatite erpetica e ho dovuto cambiare terapia dopo qualche giorno. Penso cmq. che come mucosite questi farmaci diano buoni risultati!!!

Benarrivata anche adELENA Il caso di tuo papà è molto simile al mio Ca renale a cellule chiare con secondarismi,il mio a differenza di quello di tuo papà è un IV° stadio con metastasi ossee,polmonari e cutanee al cuoio capelluto. La massa che è presente al rene quali problemi ha dato??? Se ne ha dato!!! Perchè la massa che io avevo inizialmente di 7 cm non mi ha dato nessun problema e tuttora è presente anche se diminuita di 2 cm. Come nel caso di tuo papà non sono stato operato neanche io e sto andando avanti così da agosto del 2012. Non so se in futuro mi asporteranno il rene ma ti posso assicurare che sto andando avanti in modo sereno senza disturbi che riguardano il rene che nonostante la presenza del corpo estraneo continua a lavorare egregiamente
I disturbi sono legati agli effetti collaterali del sutent che sicuramente tu avrai avuto modo di leggere e nel bugiardino o nel nostro forum e che io non sto a descriverti. Mi farebbe piacere sapere di più su tuo papà per avere un confronto diretto con lui considerato che siamo gli unici del forum in terapia con sutent a non aver subito intervento di nefrectomia...Cerca di stare serena e di tranquillizzare tuo papà vedrai che dopo qualche ciclo di sutent otterrete qualche riduzione della massa
Come suggeriva Tony50 a Cocconico esiste anche il villaggio della speranza su fb se ne vuoi far parte segui i consigli di cui sopra. Auguri e in bocca al lupo!!!


Un caro saluto a tutti Gino

Gino59 e Tony50 grazie infinite x il vostro benvenuto! Le vostre parole sono state di immediato conforto! Effettivamente nonostante le dimensioni notevoli del tumore mio papà a tutt'oggi non presente alcun sintomo. Solo nell'ultimo mese ha un po' di affanno nel respirare e naso perennemente chiuso, ma non capisco se si tratta di ansia o di altro (perche credo sia cosa comune a tutti collegare ogni minimo sintomo a questa brutta bestia).
Purtroppo sono passati 3 mesi prima di arrivare a questa diagnosi, per una serie di errori siamo partiti da un feocromocitoma benigno ai surreni x finire una settimana fa al carcinoma renale con secondarismi ai surreni. Io e i miei fratelli abbiamo chiesto alcuni pareri in diverse strutture e tutti sono stati concordi nel tentare prima con una terapia... inutile raccontare lo scoforto e le paure di tutta la famiglia. Mio papà alterna momenti di sconforto ad altri in cui pare reagire!
Venerdi però finalmente cominciamo con il sutent! Vi terro aggiornati!
Buona serata!

Oggi visita di controllo alla fine del 43° ciclo. Esami tutti nella norma; stato generale abbastanza buono, resta qualche strascico ai piedi e qualcosina in più alla mani ma è colpa del freddo. L'oncologo mi ha messo per iscritto la sua promessa fatta qualche mese fa: dopo la tac di fine gennaio, se ci sarà ancora stabilità, si comincia con una pausa di 4 mesi rinnovabile di altri 4 e così via intervallati da tac di rivalutazione e conferma protocollo. Che dire: è ancora presto per incrociare le dita e tutto ciò che è incrociabile, ma la speranza è tanta
Mi aggiungo anch'io al coro di benvenuto per il C.te Nicola. Comunque caro Nicola (Tony, adesso comincia il casino con i nomi....) un Comandante (per di più di Lungo Corso) è SOLO di coperta, il Direttore di Macchine si chiama, appunto, Direttore.Io sono diplomato dell'Istituto Nautico di Cagliari come aspirante direttore di macchine.... In compenso ho comandato per più di 15 anni un'unità di superficie dei CC, mi sono accontentato del piccolo...
Io non ho esperienza con l'Afinitor, tutti questi anni sono andato avanti solo a sutent e nutella (ebbene sì, c'è chi lo prende con l'ostia e chi con la nutella......) Penso che l'esperienza più simile alla tua, per quanto riguarda la follicolite al cuoio capelluto e mucosite, sia quella di Mauro. Analizzando il tuo nickname mi è venuto un pensiero: non è che anche tu come me hai origini valdostane????
Ciao anche a Elena, ci siamo già sentiti su fb. Il caso di tuo padre, almeno per la parte iniziiale, è simile al mio. Nel senso che anch'io avevo una massa di 11 cmx10x8 eppure me lo hanno asportato insieme al corrispondente surrene. L'anno scorso mi hanno asportato anche il surrene sx per cui vivo senza surreni con terapia cortisonica sostitutiva. A parte due crisi surrenaliche, dovute all'inesperienza, procede abbastanza bene. Si può vivere anche senza surreni

Salve,

vi leggo da qualche tempo e posso dire che oramai conosco le storie di molti di voi.
Ho anche scritto a Gianfranco tramite facebook ed è stato molto gentile nel darmi tutte le indicazioni su come entrare a far parte di questa comunità.
Vabbè, diciamo che sarebbe stato meglio non farne parte, ma questa è la vita.
A maggio di quest'anno a mia madre (65 anni) viene operata al rene. Massa di 10 cm. Nessuna metastasi a parte un piccolo linfonodo locale in prossimità del rene.
L'esame istologico non è dei migliori: carcinoma a cellule chiare sarcomatoide.
Si decide di non iniziare nessuna terapia e di attendere la prossima tac di controllo.
Eccoci fiduciosi a fine novembre.
Analisi tutte nella norma ma durante la tac esce fuori una embolia polmonare.
Una settimana di ospedale e passa la paura.
Nota negativa: la tac evidenzia una stabilità del linfonodo vicino al rene ma individua un nuovo amico, ovvero un linfonodo di 16 mm sovraclaveare.
La dottoressa decide di fargli iniziare la cura con Sutent.
Le sue analisi ad inizio terapia sono ottime, neanche un asterisco, pressione buona, insomma è in buona salute.
Inizio ad informarmi su questa terapia e leggo gli effetti collaterali.
Ho iniziato a preparare mia madre a questi eventi e dopo 7 giorni ancora tutto abbastanza tranquillo a parte il sentire poco sapore ed avere la lingua arrossate e leggermente dolente.
Devo dire che leggervi mi ha dato fiducia anche se, da quello che ho capito, non si scappa dagli effetti collaterali, giusto?
Tutti ci sentiamo immuni dalle malattie, soprattutto come questa terribile bestia, e quando stai bene non ti interessi di nulla. Poi ci caschi dentro, ed il mondo cambia. Inizi ad indignarti per i costi di questi farmaci, inizi a vedere scenari complottisti delle case farmaceutiche, leggi di santoni, di miracolati, di terapie cubane, di piante miracolose e...ti senti inerme e solo.
Devo dire che per ora mia mamma si sta comportando bene.
Ad inizio terapia la dottoressa gli ha prospettato sia il sutent che il pazopanib. Ho letto che quest ultimo ha meno effetti collaterali. E' vero? qualcuno l'ha già sperimentato?
Oggi siamo alla 7 pastiglia...quando arriveranno gli effetti più duri?
Intanto vi saluto e vi ringrazio per avermi fatto compagnia in questi mesi, abbastanza duri.
Ci sentiamo presto.
Vi seguo sempre.
Alex