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10-08-2009, 05:42 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Hai ragione Paola: a Monleale hanno la ditta e Tortona non è poi così distante....
Ciao Paola e salutami tanto quel gran lavoratore del tuo maritino; oltre al lavoro in cioncessionaria dovevi proprio fargli fare anche il trasloco???????  
Ultima modifica di 2525pet; 10-08-2009 a 05:43 PM Motivo: avevo scritto Franco al posto di Paola (egocentrismo!) 
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10-08-2009, 09:56 PM
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FRANCO,complimentoni e tanti auguroni di cuore!!! Grazie del rapido aggiornamento post-anestesia e bravissimo per quel bel riepilogo nomi/citta' del forum che hai fatto. Siamo veramente tanti.
Erminio,ti dispiacerebbe darci cortesemente l'indirizzo preciso col nome dell'albergo? Non ho annotato niente e credo che per sabato sia meglio averlo! Grazie mille,so che sei molto "paziente"! Paola e Edo,quanto siete carini ! Buonanotte a tutti !
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10-08-2009, 10:40 PM
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Saluti dalla grecia
Cari amici,
spero vi ricordiate ancora di me. Faccio un breve riassunto. io vivo in grecia e mio padre a pozzuoli, napoli. giugno 2009 nefrectomia rene destro. agosto 2009 inserito in uno studio in doppio cieco con il 50% di assumere SUTENT o placebo (cioe' caramelle). la mia domanda era: il SUTENT si assume solo in caso di presenza metastasi o lesioni? Se la risposta e' si, Perche' inserire qualcuno in un studio dove potrebbe assumere SUTENT senza avere metastasi e lesioni? e ancora: se non ha metastasi e lesioni, che senso ha assumere placebo se non si potra confrontare un miglioramento della malattia dovuto ad un effetto psicologico? comunque, dopo un po’ di telefonate e conversazioni sono riuscito a procurarmi le tac fatte a mio padre prima di iniziare lo studio di cui vi ho parlato in precedenza. Le ho lette e rilette, a me sembra che e’ come mi avevano detto, cioe’ che non ci sono metastasi o lesioni in giro. L’unica anomalia che sembra esserci e’ alla tac colonna dorso-lombo-sacrale, ma credo si riferisca ad un problema osseo che non ha a che vedere con metastasi e lesioni. Anche perche’ mio padre ha sempre sofferto di problemi alla schiena. Nonostante cio’ gli ho chiesto di cercare vecchie radiogrfie per confermare che e’ un qualcosa di indipendente dal “problema che affrontiamo.” TAC CELEBRALE (SENZA E CON CONTRASTO) non evidenza di definite alterazioni densitometreche focali anche dopo mdc. Sistema ventricolare regolare. TAC TORACE Assenza di alterazioni densitometriche focali del parenchima polmonare e del rivestimento pleurico. Regolare opacizzazione del tronco e delle principali diramazioni dell’arteria polmonare. Non apprezzabili significative adenopatie mediastiniche e peribronchiali. Trachea e bronchi principali normopervi. Assenza di versamento pleurico. TAC ADDOME E PELVI CON MDC Assenza di versamento peritoneale. Fegato nei limiti volumetrici, a densita’ parenchimale omogenea senza evidenza di alterazioni focali. Vie biliari intra ed extraepatiche non dilatate. Tronco spleno-portale pervio. Milza, pancreas, e surreni nei limiti morfo-volumetrici a densitometria omogenea. Rene destro in sede, nella norma per morfovolumetria, con regolare enhancement post-mdc ev. Via escretrice non dilatata. Esiti di nefrectomia sinistra con relativa loggia anatomica occupata dalla coda del pancreas. Vescica normodistesa a pareti regolari. Assenza di significative linfoadenomegalie delle catene celiache, lombo-aortiche, iliache, otturatorie ed inguinali. Vasi retroperitoneali di regolare decorso, calibro ed opacizzazione del lume. TAC COLONNA DORSO-LOMBO-SACRALE E BACINO Areola osteoaddensante di 13mm locolizzata nel soma L4 e di 11mm localizzata nel soma della 3 sacrale. Assenza di ulteriori lesioni ossee di aspetto focale dei metameri dorso-lombo-sacrali e delle ossa del bacino. Adesso chiedo a voi “esperti del settore” di dirmi se vedete qualcosa in piu’ di cio’ che vedo io. Accetto consigli e riflessioni da tutti voi Nel frattempo buonanotte a tutti
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10-09-2009, 01:10 AM
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Ma noi non ci saremo ...
Ragazzi, mi mancate tanto … purtroppo riesco a scrivere pochissimo, mi sembra di avere sempre meno tempo nella giornata … la notte mi addormento prima del piccolo mostro, poi mi risveglio puntualmente alle 4 e penso e penso e penso e penso . Cerco di rimanere ferma,sperando di riaddormentarmi,ma forse sarebbe meglio scendere in piazza per un buon bicchiere di nebbiolo e parlare parla re PARLARE.
Leggo comunque sempre, anche se al volo. Saluto Cocò con un abbraccio, e con lui tutti i figli della piazza, anche quelli che guardano dalla finestra e che insieme a noi gioiscono o piangono, presenze invisibili, quasi angeli. Nunzio, certo che ci ricordiamo di te! Persino io che scendo poco in piazza! Credo sia meglio che tu chieda all’oncologo di tuo papà il perché della decisione di inserirlo nel protocollo. Forse vogliono monitorare la situazione per vedere se il Sutent, preso a scopo preventivo, può impedire il successivo sviluppo di metastasi. Francesca-Nausicaa , hai fatto bene a parlare chiaramente a tuo padre, ma forse sei stata poco chiara: il Sutent NON è una cura palliativa , tende a cronicizzare una situazione - e nel caso del cancro, questa è una vittoria, non una sconfitta. La palliazione consiste solo nel controllo dei sintomi, la cronicizzazione implica un’assunzione a vita del farmaco, come l’insulina per un diabetico. Forse parlando con tuo padre lo hai involontariamente “brutalizzato” per scaricare su di lui un angoscia che in effetti non compete solo a te. Paolo e Stefania, eccovi finalmente!!!!!!!  Lucy ed Elly, ormai siete quasi una coppia … entrate a tempo in piazza , vi vedo spesso sotto braccio sotto questi portici virtuali… Spero che possiate incontrarvi di persona: quando a me capita di vedere la mia “little”Paola , o Myta la gormYta, o la dolce Michiditommy, o le mie sorelle di cuore Matilde e Rosa… A proposito, che bello Lydia!!!!! Vai anche tu a Casciana con Matilde!! Oi, sono gelosa… Ernesta, fate un buon viaggio domani, dai un grande bacio a Sev. Monia, ma mandali un po’ a ranare  tutti quanti! Ma possibile che una donna non si possa neanche ammalare in pace?????? Grrrr che rabbia, mi viene voglia di venire a casa tua a fare una bella piazzata… o di fargli trovare nel letto al tuo posto il marito cinese (di chi è il cinese? Elly o Lucy? Che confusione … ma quante siamo??)Franco , Franco , meno male che ho letto il tuoi 2 post nello stesso giorno, quello della tac  e quello della broncoscopia  !!! Leggendo il primo avevo la certezza ci fosse un quid pro quo… te l’ho già scritto, in questo periodo ti sento bene, era impossibile ci fosse qualcosa di nuovo! Alè! Ah, i pastigliotti tienili tu per ora, magari man mano che qualcuno ha bisogno glieli spedisci direttamente, come han già fatto Laura ed Erminio. Sono già di 10+2 i malati che beneficiano dei doni della piazza. Si fa come in tempo di guerra, con la “tessera”, ogni ciclo lo stretto necessario, di modo che basti per tutti… Ah, riguardo a Casciana … come nel titolo e nella canzone, NOI NON CI SAREMO. Ne sono certa, porterete con voi un pezzettino di noi e uno di Nanni, uno di Severino e uno di tutti quelli che vorrebbero, ma non possono. In questo in modo staremo, come sempre , tutti insieme.  ... e come disse Cristiano alla bandita ....tutti ... NUDI!
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10-09-2009, 09:19 AM
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www.grandhotelsanmarco.com/
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10-09-2009, 12:19 PM
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Caro Nunzio,
ho letto il referto della TAC di tuo padre. perchè non richiedere una scintigrafia per quanto riguarda L4 ed S3? ti toglieresti un pensiero. seconda riflessione:a chi serve uno studio in doppio cieco per un farmaco ben conosciuto e prescritto da tempo? personalmente accetterei di essere inserito solo per un farmaco non ancora testato e approvato. come anticipatovi da Lorenza non riuscirò a venire a Casciana. ho ripreso a metà dose il Nexavar ma bocca,polpastrelli delle dita,deglutizione e corde vocali risentono del farmaco. sono veramente dispiaciuto perchè avrei rivisto volentieri i "banditi" e conosciuti i nuovi. speriamo...ad maiora. Caro Franco, tra coloro che sono sempre con noi vi sono da aggiungere:il papà di Annalisa(anna7823)il papà di Daniela,il papà di Donatella,il papà di Laura,Averardo,amico di flo47-Siena. a proposito di fischi per fiaschi e di diagnosi:i puntini rossi su braccia e mani dovuti al Nexavar(...varicella?)il sequestro osseo all'angolo mandibolare(...afta?) voce roca e flebile(...sbalzi di umidità?)e qui mi fermo per non imbestialirmi. riprendo tra poco.nanni. A Padova,fortunatamente,i medici che ho conosciuto ad oncologia sono preparati ed aggiornati ma noto con amarezza che l'ignoranza della classe medica è esponenziale ogni giorno di più. se la nuova "cancelleria"in ferro battuto,la"caverna"rivestita in legno,il"canale del respiro",la"america odiata"(...medica iodata)gli esami del"polistirolo" e dei "tricicli"sono simboli del linguaggio popolare veneto poco acculturato,le topiche,affermate con assoluta sicurezza da chi è munito di laurea in medicina e anche di qualche specialità...ciscuno di voi è libero a sua discrezione di trarre una morale... avrei una richiesta da porgere al "clan". mi sapreste dire dove viene somministrato il PAZOPANIB? mi dicono che non è disponibile nemmeno in studi sperimentali. con tutti gli auguri che mi avete inviato dovrei essere carico di fortuna. Grazie a tutti e un caro saluto.nanni.
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