Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

UN SALUTO A TUTTI..VOLEVO DELLE INFORMAZIONE SE ERA POSSIBILE MIO PADRE DI ANNI 57 IL 30 LUGLIO E STATO OPERATO DI UN TUMORE AL RENE DI CIRCA 10 CM A CELLULE CHIARE QUINDI ADESSO E MONO RENE....L INTERVENTO E ANDATO BENE INFATTI DOPO 4 GIORNI HA FATTO RITORNO A CASA....DOPO I PRIMI CONTROLI SCINTOGRAFIA OSSEA NEGATIVA TAC TOTAL BODY NN RISULTA NIENTE AD ALTRI ORGANI VITALI MA RISULTANO DEI LINFONODI NELLE VICINANZE DOVE E STATO ASPORTATA LA MASSAIL PROFESSORE HA PULITO FIN DOVE HA POTUTO....LUNEDI SIAMO STATI DALL ONCOLOGO CHE CI HA DETTO CHE QUELLA MASSA ERA IN FASE AVANZATA QUINDI CI SONO RIMASTI ANCORA DEI RESIDUI DI QUESTA MALATTIA QUINDI CI HA DETTO CHE DEVE INIZIARE LA TERAPIA SUTENT 50 MG....VOLEVO SAPERE SE LE POSSIBILITA DI GUARIGIONE CI SONO OPPURE E TUTTO INUTILE E QUANDO INIZIANO A COMPARIRE I PRIMI EFFETTI COLLATERALI DELLA TERAPIA....VI RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE UN ABRACCIO A TUTTI VOI....GRAZIE

Franca.....sono proprio contenta!!!!! Ma non ho capito cosa scatena le tue crisi...il sodio? Quando ti ho detto che potevano essere crisi di ansia, non volevo minimizzare, perchè so che queste causano delle sensazioni veramente paurose. Mio figlio Matteo ne stà soffrendo in questo periodo e dice che è terribile. Comunque fai bene a rivolgerti a Dio, ma ricorda l'antico detto "Aiutati che il ciel ti aiuta". Sei tu che devi reagire e farti forza e per fortuna che i tuoi famigliari ti sono vicini.
Un abbraccio
Adriana

Rugiada,sono Tommaso è da circa 5 anni che sono stato operato per nefrectomia radicale a sx e parziale a dx. Ho subito craniectomia per metastasi celebrale. prima ho fatto sutent adesso afinitor. Non ho mai voluto che qualcuno interferisse tra me e i miei medici ho sempre programmato da solo i miei interventi. questo non per escludere nessuno ma per non scaricare la tensione su altri o sempre minimizzato i risultati delle rmn delle tac. quindi forse tuo marito non vuole angosciarti.

a proposito di preghiere o quant'altro. fino ad aprile di quest'anno forse credevo anch'io in qualcosa ma da quando mio figlio ha contratto la leucemia credo che dio o come lo si voglia chiamare sia un entità abbastanza crudele. L' ho sempre pregato di prendersi la mia vita in qualsiasi momento ma mi ha voluto spaccare il cuore facendo soffrire mio figlio.
a proposito vi racconto una breve storia su un ragazzo ricoverato con mio figlio:
ha contratto la leucemia mieloide a 16 anni, ha subito il trapianto e pareva tutto ok. a distanza di 14 mesi la ricaduta. il midollo ha smesso di funzionare. la ricaduta per i leucemici è tremenda psicologicamente risottoporsi al calvario dell'isolamento ad un nuovo trapianto. un giorno passa il prete dell'ospedale per benedire i bambini e inizia a pregare con loro. questo ragazzo era insofferente a quello che accadeva. il prete rivolgendosi a lui gli ha detto: " dai ......lo sai che gesuù ti vuole bene!" e il ragazzo:" Don.......quando parlerai di nuovo con Dio chiedigli di volermi meno bene!" a vedere bambini di cinque anni che chiedono ai genitori perchè gesu' a loro non vuole bene? credetemi farebbe riflettere anche il cattolico più integralista.
comunque noi speriamo che ce la caviamo.
saluti.

Ciao a tutti, sono nuova. Ho trovato questo forum facendo una ricerca sul farmaco, dato che mio padre lo assume.
Mio padre è stato operato a dicembre di quest'anno per tumore al rene e invasione della vena cava, gli è stato asportato il rene e tolto completamente il trombo dalla vena cava. Tutto sembrava perfetto, ma dopo 6 mesi abbiamo fatto la tac di controllo, e le metastasi ai polmoni non si sono fatte aspettare. Ne ha diverse, tutte piccole, a parte una da 2 cm. L'oncologa anche prima di scoprire le metastasi ha sempre detto che gli avrebbe voluto fare comunque una terapia preventiva, dato che aveva il trombo nella vena cava, quindi non escludeva che qualcosa potesse essere andato in circolo, ma abbiamo dovuto aspettare qualche mese perchè i valori della creatinina non volevano saperne di scendere. Un mese fà finalmente è tornata al suo posto, con un bel 1.0 e abbiamo iniziato il primo ciclo di sutent, a 37,5 e per quello che abbiamo potuto vedere l'ha sopportata benissimo, sarà che era il primo ciclo ma non ha avuto nessuna controindicazione, almeno non che si potesse notare, visto che mio padre non è uno di quelli che ti dice subito quando qualcosa non và, tende sempre a dire che stà bene :) Poi abbiamo fatto la pausa di 2 settimane, e si è messo a fare la vendemmia perchè fermo proprio non ci sà stare, si è raffreddato ha avuto mal di schiena, quindi abbiamo dovuto dargli tachipirina per un paio di giorni. Quando è arrivato il momento di fare le analisi per iniziare il secondo ciclo, la creatinina si è rifatta viva, a 2.0, nonostante nelle 4 settimane fosse sempre normale. Quindi ora dobbiamo aspettare le prossime analisi, la prossima settimana per vedere se la creatinina è riscesa per poter continuare la terapia.
Volevo chiedervi se qualcuno di voi ha avuto problemi con la creatinina, se il fatto che sia salita può essere correlata all'assunzione della tachipirina o al fatto che abbia strafatto stancandosi..e se qualcuno conosce un modo per tenerla a bada..a parte bere bere e bere acqua.
Grazie a chiunque mi voglia rispondere. :)

per quello che so la tachipirina o il paracetamolo in genere non danno problemi del genere. mio padre per i dolori in genere usa coefferalgan che sarebbe paracetamolo + codeina, quindi leggermente più efficace, anche durante i periodi di analisi senza mai avere alterazioni.
Per la creatinina oltre a bere molta acqua abbiamo regimentato l'alimentazione, aumentando le verdure, i legumi, riducendo carne, latticini, uova, preciso che si tratta non di una dieta ma di equilibrare solamente l'alimentazione, mangiando comunque tutto. in tal mono siamo riusciti, almeno sino ad ora, ad ottenere una creatinina sempre perfetta e una riduzione notevole del colesterolo e trigliceridi, effetto non di scopo ma ben accetto.
Altro non so dirti.
Comunque benvenuta.

Tommaso non posso assolutamente darti torto e condivido il tuo pensiero e mi farebbe piacere conoscerti di persona se dovesse esserci l'occasione, in quanto scrivi trasmettendo calma e serenità di un pesante calvario che stai attraversando. Sicuramente sei una persona con due spalle molto molto larghe!!

Rugiada anche mio padre non coinvolge assolutamente mia madre, anzi non solo mia madre ma anche i miei fratelli. Noi siamo tre figli io sono il grande e ho 34 anni e sono l'unico a cui è consentito partecipare, certamente non sono il tipo a cui serve un esplicito invito in quanto abbastanza irruento quando mi trovo "in fase protettiva", come dice la mia ragazza, forse perché sono molto simile a lui, probabilmente perchè non vuole far pesare questa cosa su tuttala famiglia. non necessariamente è assenza di fiducia.
Ti ripropongo un consiglio che ho ricevuto proprio in questo forum e funziona, stagli vicino fallo ridere e fai in modo viva bene questa avventura.

Nicola è più di un mese che lottiamo contro una presunta sciatica, mio padre ha sempre sofferto ma da quanto c'è sutent il tutto è aumentato. L'ortopedico e l'oncologo credono che dipenda indirettamente dal sutent, a seguito dell'assunzione del farmaco mio padre ha avuto un importante calo del tono muscolare che, in presenza di acciacchi pregressi, comporta un aumento delle patologie (si delle patologie, diverse ernie, tutto storto ecc). non so se questo potrebbe essere anche il tuo caso.


ciao

Grazie Pietro! All'alimentazione stiamo sempre molto attenti, purtroppo non è un gran divoratore di verdure, in compenso mangia molto pesce. E beve 2 litri di acqua! Speriamo che la prossima settimana la creatinina torni al posto cosi possiamo continuare la terapia.

:)

Ciao Angela, benvenuta in questa piazza. Purtroppoo la tua, o meglio quella di tuo padre, è una storia nota a quasi tutti noi. Non so come agiscono nel centro che segue tuo padre, per certo so che con me hanno cominciato il sutent con valori di creatininemia ben più alti del range. Io praticamente NON ho MAI avuto la creatinemia entro i valori, generalmente oscilla tra 1.30 e 1.50 e non ho mai interrotto la terapia per i valori di creatinemia alti anche quando li ho avuti sopra i 2. Una dieta poco equilibrata e l'assunzione di troppe proteine può appesantire la funzionalità del monorene e quindi diminuire lo smaltimento della creatinina, oltre ad altri fattori quali l’affaticamento fisico per attività sportiva intensa, febbre, traumi muscolari, ipertiroidismo, mal nutrimento ecc. ma che non credo ci interessino. Forse lo sforzo della vendemmia in un fisico già debilitato e provato, magari qualche linea di febbre e l'iper lavoro a livello muscolare hanno fatto salire la quantità di creatina prodotta dai muscoli, che da questi viene trasformata in creatinina, e che il solo rene non è riuscito a smaltirla. Penso che al termine di un buon periodo di riposo le cose saranno perfettamente a posto.
Rugiada e Pietro, forse i vostri rispettivi marito e padre, non vogliono coinvolgervi in un dramma che sentono loro ed eslusivamente per proteggervi vi isolano da tutto ciò che riguarda la malattia. E' un atteggiamernto protettivo il loro, anche se questo vi fa sentire esclusi da qualcosa di grande. Pietro ha ragione, a questo punto non serve a nulla intestardirsi nel voler fare qualcosa per forza; dimostrare di esserci lo si può fare anche con la dolcezza di una carezza, di un sorriso o solo con la presenza silenziosa. E' difficile ma non per questo ci si deve sentire inutili.
Tommaso, cerco di capirti. Però la mia Fede mi impedisce di immedesimarmi in quello che provi. La Fede cristiana mi porta a credere che Dio non ha creato la malattia. Allora perché continuano ad esistere la malattia e la sofferenza? A questo interrogativo nessuna risposta immediata potrà mai bastare e nessun ragionamento potrà mai portare ad una soluzione. Dio ha voluto creare un mondo in perenne evoluzione verso la sua perfezione ultima. Questo continuo movimento, nel disegno di Dio, comporta, con la comparsa di certi esseri, la scomparsa di altri, con il più perfetto anche il meno perfetto, col sano anche il malato, con le costruzioni della natura anche le distruzioni. Quindi, insieme con il bene fisico, esiste anche il male fisico, con l'uomo "santo" esiste anche l'uomo egoista, voglioso di raggiungere il potere supremo, menefreghista delle sofferenze che può creare ad altri. La malattia non è causata da Dio ma dall'uomo, dagli esseri umani che hanno distrutto il delicato equilibrio che Dio aveva creato. Ma tutto ciò, secondo me, è messo in pratica come una sorta di “prova” per l’uomo per l’accettazione del “mistero” divino. Nessuna mente umana potrà mai capire la “mente” divina anche se, arrogantemente, cerchiamo di farlo da sempre….. Ti prego di abbracciare fortissimo Jacopo. Tantissimi auguri

Ciao a tutti, scusate l'assenza dal forum ma leggo comunque sempre tutto e ho visto che c'è gente nuova, questo significa che c'è altra gente che si è ammalata e leggendo, anche se non sono riuscita a leggere tutti i posts, visto l'arretrato, ho addirittura letto una storia simile, anzi direi uguale a quella di Pasquale...un carcinoma renale con estensione alla vena cava e conseguente nefrectomia e cavotomia, in pratica lo stesso tipo di intervento che mio marito ha affrontato e superato il 18 marzo del 2008...sembra ieri....con scoperta nell'immediato di metastasi polmonari bilaterali...la TAC di controllo del 5 settembre, come ho scritto su facebook, ha confermato stabilità, quindi il Sutent sta facendo il suo lavoro....mio marito combatte con altre patologie che purtroppo gli rendono difficile la convivenza con questa malattia che tutto sommato si riesce a gestire, tra alti e bassi, abbastanza bene...non ci si può lamentare...si riesce anche a viaggiare, ad avere dei periodi "normali", basta sapersi organizzare con le pause -Sutent...e noi di viaggi ne facciamo....le ultime analisi le abbiamo ritirate oggi e non sono eccezionali ma nell'insieme accettabili...mio marito, lo ricordo solo per chi è nuovo del forum, è anche non-vedente, ho fatto un riepilogo della nostra situazione perchè quello che voglio dire è che la voglia di vivere, di vincere, di farcela e anche di accontentarsi di ogni giorno vissuto rafforza l'effetto di ogni farmaco antitumorale, ve lo posso assicurare, lo leggo negli occhi di mio marito, sebbene spenti, quando cerchiamo su internet un posto dove andare in vacanza o progettiamo qualcosa di nuovo per il prossimo natale e così via....lui vuole vivere quanto più a lungo possibile...Franca, tu sintetizzi tutto questo con la tua essenza, sei eccezionale..Franco, che dire? Saggio, attento, coraggioso e sempre presente. Loro, mio marito e tanti altri che frequentano questa piazza hanno una grande forza interiore, che li sosterrà sempre.... A tutti, vecchi e nuovi, un caro saluto..a presto Elly

Ciao Franco, non sò noi abbiamo aspettato che i valori della creatinina scendessero prima di iniziare la terapia visto che l'altro rene soffre di insufficienza renale, e per evitare di far piu danni, queste sono le precauzioni che l'oncologa e la nefrologa ci hanno consigliato di seguire. Ho letto di tanti in questo forum che con 2,0 di creatinina hanno continuato comunque. Non sò. Di sicuro, visto che domani avremo i risultati delle analisi e spero siano a posto, ne parlerò con l'oncologa. Ho pensato anche io allo sforzo fisico della vendemmia, per quello l'ho citato nel messaggio, credo che la tua disamina non faccia una grinza.

Elly non sò se stavi citando la storia mia e di mio padre, ma praticamente è la stessa identica. Non sò quanti medici e professori hai dovuto pregare tu per potergli far fare l'intervento, ma io ne ho dovuto pregare tantissimi, tutti mi dicevano che era un intervento troppo rischioso con la percentuale del 50 che morisse durante l'intervento..non ho mai dovuto affrontare nulla di tutto ciò nella mia vita ma come potete benissimo immaginare sono stati colpi duri da buttar giu, sopratutto perchè ho affrontato tutto da sola, andando avanti e indietro per l'ospedale, e sentirmene dire di cotte e di crude. E' proprio vero che si scopre dentro di sè una forza che non si sà di avere, e grazie a quella dopo estenuanti "poste" davanti allo studio di un professore sono riuscita a convincerlo a far fare l'intervento nonostante tutti i rischi per colpa di quel maledetto trombo alla vena cava. E grazie al cielo l'intervento l'ha superato e anche alla grande, nonostante non sia piu un giovincello ma ha 73 anni, gli era stato detto che doveva restare in rianimazione per 2 giorni, e invece la sera stessa era già in stanza..e 4 giorni dopo a casa. Però ovviamente le notizie belle non durano tanto, e dopo abbiamo scoperto le metastasi, altro duro colpo da digerire, ma và affrontato anche quello, con la stessa forza e la stessa grinta di prima!

Ora incrocio tutto quello che si può incrociare e aspetto i risultati delle analisi di domani mattina. Un caro saluto anche a tutti voi!

Ciao Evita, intendo che nessuno di tutti quelli contattati voleva fare l'intervento, perchè era rischioso per via del trombo nella vena cava, perchè era a un centimetro dal cuore, e c'era la possibilità che durante l'intervento, visto che non c'era spazio abbastanza per poterlo fermare con un "ombrellino", partisse diretto verso il cuore. alla fine solo un professore, dopo vari tentativi di convincerlo che volevamo "rischiare" ha deciso di operarlo. anche noi avevamo la possibilità di fare una terapia prima dell'intervento, se nn si decidevano di farlo, per ridurre la massa tumorale, ma il rene era praticamente andato..e la vena cava troppo a rischio dal tumore che continuava dentro, rischiavamo di andare troppo oltre..fortunatamente ci è andata bene cosi!! oltretutto per fare la seconda opzione, ossia terapia prima dell'intervento, non ci è stato nominato il sutent, ma terapie "nuove" che però non si sapeva se ne avessimo potuto usufruire in quanto mio padre era già troppo avanti con l'età per poterci rientrare..quindi è anche per questo che alla fine abbiamo optato per l'intervento, non avevamo una vera alternativa concreta.
da quello che ho letto in giro e anche qui il sutent dà risultati buoni, quindi incrocerò tutto anche per la vostra tac!! :)

Tommaso - Frusa - ciao. Ricorda che tuo figlio ha continuato a credere in Gesù anche se suo padre si era ammalato. Credere in Gesù nel senso che ci è vicino, sempre e comunque, anche quando non lo amiamo, non lo calcoliamo, non lo consideriamo o ce l'abbiamo su con lui. Dio ha sopportato Giobbe, vuoi che non sopporti anche noi?! Quando siamo nati, nessuno, nessuno e nessuno ci ha dato un certificato di buona, bella e lunga vita. Ficchiamocelo tutti in testa una volta per tutte. Le cose vanno come vanno, e la malattia è spesso molto democratica, non guarda né all'età, né al tuo essere o meno uno sportivo, né al colore della pelle, niente. Ci sono malattie che purtroppo arrivano e non dipendono da quello che possiamo avere o non aver fatto di buono. Arrivano e basta. Per come la vedo, Gesù è vicino a te e a Jacopo e vi sostiene. Forse l'ho già detto ma lo ripeto. Non vi chiede la sofferenza, non vi chiede il martirio, non vi ha mai chiesto nulla in fondo: ma vi resta accanto, sempre, che tu lo voglia o no. Come genitore, capisco la tua disperazione, allora tramutala in qualcosa di costruttivo e prega. Prega, prega e continua a pregare perché Dio ti dia la forza di aiutare tuo figlio,di sostenerlo, di stargli accanto senza perdere tempo a recriminare. Tempo solo sottratto alla preghiera da chi ti vuole male. E non è certo Dio.

Un abbraccio a tutti e tutte ma permettetemelo, a Franca in modo particolare, donna che si rivela, ogni giorno, sempre più STUPENDA!!!

Buonanotte a tutti! E soprattutto sogni d’oro, che sognare fa sempre bene all’anima.
Io sono stata svegliata da una noiosissimissima nevralgia alla mascella lato sinistro, mi sono presa l’antidolorifico e ora aspetto che passi un po’ il dolore per rientrare sotto le coperte nel mio meraviglioso giaciglio.
Non scrivo da parecchio tempo, però leggo, leggo di tutti voi.
Franco – mi fa un piacere immenso sapere che quel brutto intervento è ormai un ricordo, il caro Sutent è ripartito senza grossi danni
Franca – non hai idea di quanto sia contenta di leggerti così energica e desiderosa di nuove gite ed esperienze, sempre lì, pronta a combattere e reagire con entusiasmo, BRAVISSIMA E MERAVIGLIOSA
Edo – evvai!!
Adriana – sempre obiettiva e lucida e ovviamente contenta dei risultati di Ever, inoltre sarei proprio curiosa di vedere le tue borse, credi che si possa fare?
Giuly – felice per l’esito tac, e che le cose si mettessero un po’ in ordine, suvvia!
Elly, Isa, Myta, Lucy, vi saluto caramente e come sempre, chi si trova in prima linea, credere sempre e mai mollare.
Tommaso – come darti torto visto ciò che stati vivendo? Normale la tua rabbia e il voler credere che qualcuno possa permettere così tanto dolore, anche se non esiste responsabile, penso che prima riuscirai a sfogarti con pensieri e parole che meglio riterrai di utilizzare e prima ricomincerai a conquistare un briciolo di serenità che potrà aiutarti nel percorso che stai facendo e con forza accompagnerai Jacopo verso la guarigione. Un abbraccio fortissimo a te, al tuo bimbo ed alla sua mamma.

Per Nicola, che proponi un utilizzo di questo forum per la raccolta dei dati, per migliorare l’approccio paziente/medico/struttura. Mi permetto di dire che ogni paziente è un caso a sé, esistono i protocolli, qualcuno li applica alla lettera, qualcuno no, il paziente ha la capacità di riferire quando qualcosa non va, tutto sommato la problematica del cancro renale è abbastanza conosciuta, e per chi come i frequentatori di questo forum si trova direttamente coinvolto non è semplice pensare di tradurre in dato ciò che vive sulla sua pelle con paure e sentimenti.
Ti porto a conoscenza di una mia personale esperienza: 7 anni fa mi fu diagnosticato un melanoma coroidale occhio dx, pochi casi in Italia, fortunatamente , l’oncologa che conosco, informata del fatto mi supportò e mi giudò verso il luogo più adeguato per la cura, allora, informazioni, anche attraverso il Web, non riuscii a trovarne, e fu davvero un grande aiuto quello che ricevetti, anche dal punto di vista organizzativo – pratica ASL – prenotazione visita a Losanna ed indicazioni varie, anche di tipo pratico. Dopo quella esperienza mi ripromisi di creare un’associazione e/o un supporto per chi come me doveva affrontare lo stesso percorso, sai quel’è stata la difficoltà maggiore? Quella di riuscire a raccogliere dati, esperienze, perché se io vedevo ancora, c’era qualcuno che non vedeva più, oppure qualcuno altro che affrontava problemi con palpebre e/o ciglia oppure che doveva fare i conti con le conseguenze della terapia effettuata, poca voglia di raccontare ciò che in quel momento non andava per il verso giusto. Quando mi trovo a fare una visita oculistica, e parlando con chi è in attesa, se percepisco che il problema di cui soffrono può essere affrontato nel centro che frequento a Losanna (Ospedale Oftalmico- luogo di eccellenza e all’avanguardia per la cura di certe malattie), riferisco quanto, ma spesso la reazione dell’interlocutore non è delle migliori, …….. che però il suo oculista ha detto……; il suo oculista ha fatto …….; e faccio la figura dell’impicciona e dell’irrispettosa.
Bèh ora il dolore un pochino se n’è andato
Vi abbraccio e saluto tutti quanti, ad uno ad uno – alla prossima – spero non nevralgia.
Daniela

Daniela, se hai un profilo su facebook, potrai vedere le mie borse!!!! Ti invio un messaggio privato su questo forum per l'idendificativo. Ciao
Adriana

Ciao a tutti, Pasquale è alla 19^ pillola di Sutent, gli effetti questa volta sono un pò diversi, o meglio mi ha detto che avverte dolore nella zona sublinguale, per caso qualcun'altro ha mai avuto questa sensazione? Per il resto tutto abbastanza accettabile..AngelaG, a mio marito lo ha operato il prof. Selvaggi al Policlinico di Bari..a Taranto, dove viviamo, ritenevano l'intervento non rischioso, ma inutile, in quanto secondo loro aveva solo un anno di vita..beh il tempo gli ha dato torto... siamo nel 2012, sono passati ben 4 anni....e scusate se è poco!!!!!! Pertanto come vedi ogni medico segue un suo protocollo, un suo indirizzo terapeutico, che dobbiamo fare..a maggior ragione non bisogna mai darsi per vinti....in bocca al lupo a chi deve affrontare la TAC, evviva evviva a chi ha già avuto l'esito ed è buono...ai "vecchi" del forum..io sono mancata...eh.... Soni? Fatemi sapere per favore....un saluto a tutti..Elly

Ciao Elly, eh sì ognuno ha il suo protocollo, quello che importa è che poi vada tutto bene :)
Comunque per quanto riguarda il dolore sublinguale a mio babbo non è risultato, solo mal di gambe e ginocchia. Ma sono tutti sintomi che sono scritti negli "effetti collaterali" del farmaco.