Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti!
Caro Freddy,per quanto riguarda i rimborsi viaggio,quando io gli ho chiesti ad Arezzo, mi hanno risposto che ci sono soltanto nel caso in cui la terapia non e' disponibile nella struttura ospedaliera asl di appartenenza. Per risparmiare in caso di non rimborso devi far coincidere lo stesso giorno il prelievo,la visita e ogni due/tre mesi la tac,e' dura ma e' possibile farlo;io lo faccio quando vado tutti i mesi a Milano,il prelievo pero' mi e' concesso di farlo ad Arezzo.
Lucy,se le cose stanno andando bene non stare a pensare al "qualcosa che non quadra" perche' i medici non nascondono niente. State serenoi quando potete farlo e gioite sempre quando le cose vanno benone.
Franco,mi dispiace molto per questa tac che ti segnale delle novita',io ti cosiglierei di fartela riguardare da un altro radiologo con la tac precedente in mano per capire meglio le variazioni,io faccio sempre così in caso di dubbio.
Come te anche io prima di variare terapia aspetterei la prossima tac ma proverei con un altro farmaco prima di fare il trapianto...ci sara' comunque qualche valido oncologo che ti potra' consigliare bene. Buona fortuna.
Isa,e' la prima volta che un prete riesce a stupirmi!!E' veramente forte!
Paola e Edo ,non hanno piu' tempo per il forum perche' hanno da collaudare la nuova camera da letto! Beati loro! Augurissimi per la nuova casa cari amici! Rompete los marones ai tecnici telecom per la linea !!!
Cara Adriana ,come ti capisco quando dici che non ti sei goduta la sospensione! Io quando sono in sospensione devo fare i milioni di cose che non riesco a fare in fase di terapia e non ho mai un minuto da dedicare a me stesso e la famiglia e quando ho tempo signignifica invece che sto poco bene....che palluzze!
Ora vado,buonanotte a tutti!

Ciao a tutti dal cenacolo.
Il Don sta leggendo il Corriere della Sera, dopo la Gazzetta. Ecco i commenti (io chiedevo):
"Lo sport perde sempre più della sua trasparenza, troppi interessi! Una volta lo amavo di più! Poi gli arbitri, fanno di quegli errori! E se sono in buona fede, un goal che non dai quando effettivamente c'è, sfalsa il risultato e di queste situazioni, ne capitano parecchie!
L'Inter va discretamente, delude in Coppa dei Campioni.
Ah il Milan, è a scatafascio! Lì il problema sta nel fatto che B.. non vuole più spendere, ha detto 'io sono in deficit con il Milan, ho venduto alcuni giocatori perché si arrivasse al pareggio" e poi non ne ha comprati altri, ha giocatori che sono vecchi e manca di giocatori giovani, capaci di dare qualcosa di nuovo!
Ah, la Juve, sta facendo bene tutto sommato, ha preso quella batosta lì a Palermo, per un fatto forse di presunzione, avevano sempre vinto, fatto delle belle partite anche se ultimamente avevano pareggiato con il Bologna all'ultimo minuto e a Palermo le hanno prese!"

Franco, mi dispiace che la tua Tac non abbia dato risultati decisamente positivi. Però nella mia ignoranza condivido il pensiero di Tommaso, sempre sentire due pareri. Però queste cose tu le sai meglio di me! Ad ogni modo, facci sapere...

Adriana, che pappole davvero! Si aspetta il momento della sospensione per riprendere fiato, e poi...eccola lì che arriva!Sembra una bella influenza, però cribbio, poteva non arrivare! Ti raccomando, curati, manda i tuoi figli a fare un training con l'Astem di una settimana, vedrai se poi non sapranno svuotare la pattume di casa!

Tommaso, ciao! Tra poco arriva il maltempo e con il maltempo...la grandine! Forza, abbiamo tutti bisogno di te, del tuo savoir faire con le 4 ruote!

Ern: che ballo? Moderno, liscio, tango, quale? Bella idea comunque!

Lucy ciao, probabilmente lo fanno continuare con il 25 come mantenimento, se resta tutto fermo. Però la mia è solo un'ipotesi...ad ogni modo, tranquilla!

Monia: facci sapere come va senza antestaminico, se ti rinco tanto, perché prenderlo in effetti?! Non capisco a volte...

Qui il Don dal calcio è passato ad altri argomenti, ora trascrivo mentre parla:
"Quando una donna era incinta e voleva sposarsi in chiesa, veniva identificata come peccatrice pubblica, perché tutti sapevano quello che era successo...e se voleva sposarsi, doveva farlo in qualche modo alle 5 del mattino in chiesa....Come si fa a giudicare così?!! Qualcuno potrà dire i tempi sono cambiati, però come si poteva giudicare così severamente una persona?!! Ecco, significava dire che non meritava di essere sposata come le altre, che doveva essere castigata!
Ti ho detto anche del ballo, no? Al mio paese, alla sagra, c'era un'osteria e la processione, di lì, non passava! E se il prete sapeva che eri andato a ballare, la domenica, non ti dava la comunione! Adesso invece sono i preti a far ballare! .....
Però i preti sono ancora molto severi, partono dal presupposto "questi sono i principi, tu sei fuori, quindi condannato". Come nella donna adultera, identico! Bisogna fare attenzione a giudicare, perché nessuno di noi è senza peccato, e noi preti, questo, dovremmo saperlo bene! Il perdono chiaramente richiede l'impegno...se hai rubato, arriva il perdono e poi però devi restituire quello che hai rubato....Però non dovremmo giudicare tanto...lo dice Gesù, "non giudicate e non sarete giudicati"!. Se vuoi avvicinare le persone a Gesù, devi soprattutto far passare i grandi valori, come il perdono, la misericordia, la capacità di rifarti una vita, invece noi purtroppo ci soffermiamo sempre o quasi sempre sugli aspetti negativi! Mentre uno potrebbe avere delle qualità eccezionali e tu invece no, premi su quegli aspetti che secondo te sono negativi e meritano di essere condannnati! perchè hanno ucciso Gesù Cristo? perché stava con la povera gente, che era giudicata infame, peccatrice, da condannare però! Tieni presente che tu stando da una parte, vieni tacciato di essere in combutta con il Male! Gesù quindi poi diceva: "Eh è arrivato Giovanni Battista, che era severissimo, viveva nel deserto, e cosa gli avete detto? che era posseduto dal Demonio. Arrivo io, che faccio una vita normale, stò a tavola con gli amici e cosa mi dite? che sono un beone e un mangione!!" Per questo penso che dobbiamo riflettere bene prima di parlare noi preti a volte...

Ora smetto perché se no qui intasiamo il forum....

Ringrazio per l'informazione sui rimborsi i carissimi amici:ERN - Lucy - Franco - Monia - Tommy !!!

Mi sono informato alla USL di Teramo e mi hanno detto che devo ottenere il consenso(prestampato firmato) da un oncologo dell'ospedale di Teramo come nullaosta e poi presentare la richiesta all'INPS,questo a mio avviso potrebbe essere possibile, visto che Pazopanib e una terapia che Teramo non usa.

Ma conoscendo le invidie e discordie che ci sono tra i dottori, immaginando quelli di due regione diverse, spero poco in questa firma, ma resta il fatto che io ci provo comunque.

Per tenervi informati sulle controindicazioni sul Pazopanib,almeno per ora, non ce ne sono state! Non vorrei che non stia facendo nessun effetto in tutti i sensi!!!!!!!.


Devo lasciarvi per il pranzo Un'abbraccio è un buon appetito a tutti voi.

Speriamo che la situazione di FRANCO che per ora non e' ben chiara e nemmeno tanto ottimistica si possa in seguito sviluppare in maniera il piu' positiva possibile, IN BOCCA AL LUPO!
Per casciana chiedevo a BOBO se ha risolto quei problemi con suo padre e se e' in grado di venire speriamo propio di si.
Chiunque altro si puo' fare avanti anche in questi ultimi giorni non ci sono problemi con l'albergo data la bassa stagione.
Ciao Erminio.

Ciao ragazzi!
innanzitutto voglio fare i miei auguri (anche se in ritardo) a Nanni: devi essere una persona proprio speciale perchè tutti ti adorano in questo forum!!
Io per motivi di lavoro non sono mai collegata al forum se non di sera tardi quando leggo i vostri post alla ricerca di info che possano aiutarmi a capire.
mia madre è tornata a tossire molto insistentemente dopo un periodo di calma relativa: come devo interpretare questa cosa? è un segno negativo? le metastasi polmonari stanno avanzando? oppure (come spero) la tosse è la conseguenza del fisico che reagisce alla cura (nexavar)?
Mio padre mi chiama tutti i giorni per farmi delle domande come se fossi un medico oncologo ( sa che mi sono iscritta a questo forum e spera di poter avere delle risposte da me) .ieri sera, in un momento di rabbia, alla sua domanda " ma secondo te per quanto tempo mamma dovrà prendere queste pillole?" gli ho dovuto dire la cruda verità, gli ho dovuto spiegare che è una cura palliativa e che purtroppo non si sa per quanto tempo possa averne bisogno...sto malissimo perchè l'ho fatto sprofondare dello sconforto più totale...solo che vorrei che capisse che quello che mamma sta passando non è un raffreddore...lei piange spesso ultimamente e io ho paura che possa cadere in depressione...l'unica ancora di salvezza è la preghiera (credo lo sia soprattutto per lei), ma io non smetto di chiedermi perchè in questo mondo la gente buona, generosa e semplicemente meravigliosa come mia madre debba sempre soffrire...per tutta la vita non ha fatto altro che dedicarsi agli altri e questa è la ricompensa? scusate lo sfogo..un abbraccio a tutti.
francesca

Stavo dicendo, prima che mi partisse il post da solo

casciana vita lunga vita sana

un saluto a tutti, a presto per quelli che verranno.

Se qualcuno di voi usa skype, potremmo sentirci e se avete anche la video chiamata potremmo anche conoscerci.

Un abbraccio circolare

franca

Sono proprio rimbambita, dopo aver scritto un lungo pos che ora cercherò di riassumere mi sono accorta che non mi era partito ma sparito

Dunque, dicevo ha Freddy che non sono assolutamente collegati gli effetti collaterali con l'efficacia della cura, se hai letto i post del nostro carissimo NANNI, vedrai che con il SUTENT, aveva pochissime noie e ha invece avuto molti benefici per molto tempo, purtroppo ho capito che ha lungo andare il nostro fisico si assuefà al farmaco, a quel punto si cambia, ma visto che ce ne sono diversi e spero che ogni anno ne mettano in commercio di nuovi, per questo noi non molleremo mai, vogliamo provarli tutti

ISA sei meravigliosa specialmente se ci fai partecipi degli interventi del nostro CARO DON, sei proprio una previlegiata per essere stata scelta e chiamata ha stargli vicino, senz'altro riceverai cento volte tanto di quello che darai.
In quanto a quello che diceva il CARO DON, un mio carissimo amico PADRE PASSIONISTA, soleva dire "ODIO IL PECCATO MA AMO IL PECCATORE".
Un grande abbraccio a te al CARO DON a tutti quelli gli stanno vicino a anche alla tua cucciola.

PAOLA, EDO, se veramente volete rimettervi dalle fatiche del trasloco, dovete trattenervi qualche giorno di piu' a CASCIANA, e per tutti gli altri volevo dire!!!!!!!!!!!!!!
Continua nel post che ho già inviato
FRANCA

Sono tornato da poco. Come avevo immaginato, dalla lettura della tac emerge una ripresa della malattia a livello costovertebrale. Per quanto riguarda l'interruzione del bronco... domani mattina broncoscopia per vederne di più. per il piccolo versamento pleurico in basso a sx, causa dei mal di schiena in zona lombare, per il momento non si fa nulla. Oggi riprendo il sutent e fra due cicli nuova tac di rivalutazione..... Speriamo bene
Cara Isa ho ricevuto la tua bella preghiera di consacrazione. Per caso S.Ignazio non è il patrono degli infermi? In tal caso giochi in casa....
Ernesta..... finalmente una coppia che decide di divertirsi in modo sano. Il ballo, qualunque esso sia, è vita, divertimento e salute. Convinci tuo marito a frequentare con continuità e costanza e al veglione di fine anno potrete già fare qualche giro. Ciao
Un caro saluto a tutti sperando di trovarvi in perfetta forma. Ciao da Franco

Cari amici ho letto tutti gli ultimi tantissimi messaggi ...
CoCò ho letto con commozione il tuo messaggio , da figlia di un papà anche lui malato soffro immensamente nel leggere le tue parole toccanti ! ti mando un abbraccio insieme alle condoglianze più sincere ... forza !
Franco sono molto dispiaciuta per la ripresa della malattia : tu sei veramente un GRANDE nel vero senso della parola , nel leggere i tuoi messaggi sempre trovo tanta personalità forte , tanti sentimenti veri , la voglia di vivere e lottare , tanta dignità e una persona veramente BELLA ! Lo dico con il cuore e ti auguro veramente tutto il meglio . Credo che il primario di urologia che c'è al S. Raffaele sia lo stesso che ha visto anche il mio papà di recente : Prof. Brausi . Dicono di lui sia un vero luminare noi abbiamo avuto un'ottimo approccio , buoni consigli e davvero tanta umanità che non guasta .
Tommy carissimo sono molto felice di sentire che la tua situazione procede bene , siamo quasi coetanei e le tue bimbe hanno bisogno che tu sia in forma per poter correre loro dietro
Nanni buon compleanno anche da parte mia !
Riguardo all'argomento vaccino a papà il ns oncologo ha consigliato di farlo , non appena si saprà di più sull'argomento e sarà disponibile .
Ultima cosa , ma non meno importante : situazione di papà discretamente buona e piuttosto stabile , valori del sangue buoni e sotto controllo . Sesto ciclo in corso e tra 15 giorni ecografia per controllo .... incrociamo le dita e avanti a tutto sutent

Un abbraccio a tutti !

Franco sei stato tu (e qualche altro grande) ad insegnarmi come reagire ed andare avanti affrontando quello che c'e da affrontare; è vero, c'è un intoppo, ma si supererà anche questo. Sei nei miei pensieri.
Isa senza l'antistaminico sono meno rinco, ma oggi ho avuto tanta nausea e mi ha dato davvero tanto fastidio.
A proposito del vaccino, a me hanno ribadito che durante la chemio, a causa delle difese immunitarie basse, è impossibile fare il vaccino perchè si rischia di ammalarsi.
Un caro saluto a tutti e buona notte.