Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao Franco, ho letto dei consigli che hai dato a Mauro per l'esposizione al sole... considerando che sono al terzo ciclo e che quindi l'estate che verrà sarà la prima da Sutentino, naturalmente non sapevo niente della questione sole... Sai mica spiegarmi, tu grande esperto, quali sono gli effetti che produce il sole per uno come noi in fase ti terapia??
Abito a Genova a due passi dal mare, il mare e sopratutto il sole è la mia ragione di vita. Considera che vado in spiaggia anche in pieno inverno quando cè il sole, sdraiato ascolto musica, faccio il bagno, mangio e gioco a carte con gli amici, rinunciarci anche parzialmente sarebbe una vera disdetta... Caro Franco dimmi che non è vero che il sole fa male
BUONA PASQUA A TUTTI GLI AMICI DELLA PIAZZETTA
Antonio

Franco le risposte che darai ad Antonio interessano anche me!!! Antonio mi ha solo anticipato. Sappi che noi "gente di mare " siamo molto sensibili a questo tipo di problematica!!! E comunque ce ne faremo una ragione anche a rinunciare a questo

GINO

nooooooo Gino io non rinuncio

Ragazzi questo quanto so e quanto mi hanno detto: "In linea generale si sconsiglia l'esposizione al sole durante questo tipo di terapie per 2 motivi principali: il primo è che questi farmaci potrebbero essere fotosensibilizzanti e il secondo motivo è che l'esposizione al sole abbassa le difese immunitarie.
Quindi si sconsiglia l’esposizione al sole e alle lampade abbronzanti. Se proprio il vostro, desiderio vi trascina al mare: usare protezioni elevate (50 o totale o maglietta anti UVA) e rimanere sotto l’ombrellone. Limitare le ore di permanenza al mare ed evitare le ore 11:00-16:00." Questo quanto sperimentato dal sottoscritto i primi tempi, che come potete ben capire NON ha voluto rinunciare alle vecchie abitudini in Sardegna (e come avrei potuto!!!): Eritema fortissimo su tutte le parti esposte al sole, cute bollosa e squamata. Fastidio TERRRRRRRIBBBBILEEEEE. In alcuni casi dovevo riparare pure i piedi perchè mi si scottavano Attenti a camminare sulla sabbia: sia il caldo sia l'azione abrasiva sulla pelle della pianta vi farà vedere i sorci verdi!!! (alemno per me è stato così). Spero che per voi sia diverso, ve lo auguro di cuore

Franco sei un mascalzone non puoi ucciderci con una risposta così....
Sicuramente terrò in considerazione i tuoi preziosi consigli, comunque con tutte le precauzioni continuerò ad andare al mare
Grazie grande Franco, ti auguro una felice Pasqua
Antonio

Carissimo Franco!!! Delle tue esperienze passate mi sa che io ne terrò molta considerazione Se Antonio è disposto a correre qualche rischio anche se con le dovute precauzioni io non ci penso proprio meglio evitare!!!

ANTONIO ti posso dare un consiglio "ne vale la pena??????" Tutto sommato poi il mare noi ce l'abbiamo a portata di mano ci si accontenta anche semplicemente sentire l'odore della salsedine dal fresco di una veranda

Grazie tante Franco


Salutoni a tutti GINO

Sì Gino, ne vale la pena, sono un pò come San Tommaso ci proverò finchè mi scotterò, comunque prenderò tutte le precauzioni...
Ciao Antonio

ma solo tenere conto dei consigli di Franco. Mia madre Mariella in Sardegna non ha rinunciato a fare il bagno ma evitava di prendere sole diretto perchè altrimenti l'eritema arrivava a passo di carica....! Sotto ombrellone nelle ore più calde e passeggiata dopo e bagno con scarpine in neoprene con suola morbida e flessibile (tipo quelle dei sub) per non rovinare i piedi. Consigliabile indossare magliettona di cotone per proteggere le spalle. Il sole sul viso non ha rinunciato a prenderlo ma con filtro solare forte: 50 i primi giorni e 30 i successivi.

Frusa un immenso abbraccio per ciò che dovrai affrontare l'8 Aprile: tieni duro e rimettiti presto perchè dovrai passare dell'ottimo tempo insieme a Jacopo. Vi siamo vicini col cuore e siamo sicuri che ci saranno miglioramenti.

Franco il Generale Mariella ha bisogno di riaffilare le armi..... La Dott.ssa Sternberg sono io che la prendo in considerazione e non la nostra oncologa che ci ha semplicemente mandati al S. Camillo a cercare un chirurgo toracico per un consulto
Detto-fatto, il gentilissimo chirurgo Prof. Martelli ci ha ricevuti ed ha deciso per un ago aspirato al polmone sinistro perchè sospetta che quella che viene chiamata macchia dal 2008 (e che col sutent era rimasta buona buona per qualche anno...) sia un tumore primario del polmone e non un secondarismo legato al rene. Fatto ago aspirato il 28 marzo in clinica privata a 1200 euro perchè altrimenti col S.S.N. si andava a finire a giugno.... Siamo in attesa del referto tra 1 settimana. Nel frattempo Mariella non si sente per niente bene: sente la "testa confusa" e dolori al bacino zona sinistra che neanche lei riesce a spiegarci (si acuiscono la sera quando si mette a letto). Rimane sempre poi altro consulto con urologo il 19 Aprile per l'altro secondarismo al surrene sinistro. Sono abbastanza perplessa perchè Mariella non è abbastanza in forma ultimamente nè per affrontare un'operazione nè per iniziare eventualmente una nuova terapia. Intanto il tempo passa....

Buonasera a tutti..scrivo perché sono in crisi e cercando informazioni sul farmaco mi sono imbattuta in questo forum. Mio papà 59 anni e' stato operato di carcinoma renale circa 4 anni fa. Ora dopo mesi di dolori a cui non si riusciva a dare spiegazione, sono state trovate metastasi ossee diffuse a bacino vertebre derivanti dal precedente tumore. la diagnosi e' arrivata a fine febbraio, e dopo attese per la biopsia, e gli esiti, solo martedì inizierà presumibilmente cura con sutent. Dico presumibilmente perché nel giro di pochi giorni, settimane e' passato dalla dolorante mobilità al letto. Ha dolori fortissimi, soffre tanto nonostante i farmaci. Rifiuta il ricovero perché giustamente vuole stare con noi, ma ha perso appetito e' debole e a volte la sera gli sale la febbre.
Vede come unica luce martedi. ma vedo che sta mollando e in tanti quinintorno mi fanno capire che e' troppo tardi.Io so che nessuno di voi puo' darmi delle risposte ma anche in base alla vostra esperienza, credete che date le condizioni fisiche attuali, si siano mossi troppo tardi? Se mai iniziasse il ciclo ha davvero qualche speranza? Sono angosciata dalla paura, grazie a chiunque mi risponderà.

Ciao Feded87 Hai trovato il posto giusto per parlare dei problemi di tuo papà. Io sono il primo a risponderti vedrai che dopo di me altri amici ti aiuteranno per quanto sarà loro possibile. Riferisci che tuo papà è già stato operato quindi presumo che lo shock iniziale che si ha all'inizio della diagnosi sia roba passata.Oggi vi trovate ad affrontare una nuova realtà.Non ti abbattere non è mai troppo tardi!!! Intanto state sereni e trascorrete la santa Pasqua nel miglior modo possibile, da martedì carica tuo papà anche contro la sua volontà e portalo nel centro a cui fate riferimento vedrai che cercheranno di risolvere il problema nel migliore dei modi. La cosa principale che devi dire a tuo papà è di non abbattersi e che deve trovare la forza di reagire (dopo tutto è esperiente ha già passato il guado) Digli che dopo 4 anni ci sono nuovi farmaci che ci aiutano a lottare questo male uno di questi è il sutent vedrai che i risultati arriveranno!!!
I dolori di tuo papà sono più che giustificati sono sempre metastasi ossee ecco il motivo per cui è necessario il ricovero con delle dosi massicce di cortisone (io ne ho bevuto a litri)allevierà i dolori. Sicuramente sarà sottoposto a dei cicli di radioterapia che bloccheranno le metastasi e stabilizzeranno le parti ossee. La febbre in un quadro del genere è una cosa normalissima. La cosa che ti ribadisco è di convincere tuo papà a reagire per lottare questa nuova battaglia, il sutent sarà una buona arma ma colui che deve premere il grilletto è solo tuo papà!!!
Sperando di esserti stato un pò di aiuto ti auguro una BUONA PASQUA.
Scrivi e chiedi di tutto,troverai sempre qualcuno anche più esperiente di me che potra aiutarti e darti dei consigli!!!

SAluti GINO

Grazie Gino per le tue parole..è che vedo il quadro della situazione molto negativo. Ho dimenticato di scrivere che le metastasi sono anche alla colonna e allo sterno. Lui non si muove proprio più se non a volte con un deambulatorie per andare in bagno. E' debolissimo. Ho il terrore che chi lo vedrà martedì così peggiorato non gli permetta di fare la terapia.
Io sono sempre stata molto combattiva e così anche lui, cercherò di dargli carica ma spero non arrivi la batosta finale martedì. Buona Pasqua anche a te e grazie davvero..vi scriverò spesso..

Inoltre papà ha una necrosi all'anca causata dalla chemio fatta sempre 4annj fa per combattere un linfoma, sconfitto insieme al tumore al rene che e' stato asportato senza dover rimuovere il rene stesso. Il cortisone non può assumerlo per questo motivo

Ciao Fede, "ben" arrivata tra noi. Non ho esperienze dirette con le meta ossee. Nel forum c'è stato qualcuno e ce ne sono ancora che hanno lo stesso problema, senz'altro ti risponderanno. Ti assicuro che il sutent funziona anche se per le ossa ho sentito usare altri farmaci in contemporanea con esso. Per quanto riguarda il dolore penso che tuo padre potrebbe trarre beneficio dall'uso di cerotti alla morfina o altri farmaci antidolorifici. Non ha senso soffrire atrocemente se si può evitare..... Vi auguro ogni bene ed in bocca al lupo
Ragazzi, per quanto riguarda il sole, ribadisco che quelle erano e sono mie esperienze, non è detto che a voi debba andare altrettanto male. Provate un poco alla volta, la mattina presto ed il pomeriggio, comunque datevi tanta crema protettiva. Può darsi che a poco a poco la vostra pelle reagisca bene, comunque sempre nelle fasi meno pesanti della terapia ovviamente (pausa e prima settimana di ciclo). Buona fortuna

Mi aggrego alla discussione esposizione al sole. Dopo 7 mesi di terapia Sutent, mi esposi con molta cautela, anche perchè ho la pelle chiara e già sensibile di suo e venne l'eritema. Questo, il primo anno, successivamente ho notato che la pelle era meno sensibile e sempre comunque usando cautela, protezione alta ed esposizione al sole solo nelle ore meno calde, mi veniva anche una leggera abbronzatura. Ora, con terapia Afinitor, la situazione è migliorata. Ho preso sole in montagna per tutta l'estate scorsa, sempre in movimento e la mia pelle ha reagito bene. Ho anche preso un bel colorino!!!!! Ho dei dubbi che abbassi le difese immunitarie, che sono abbassate dal farmaco. Il sole, se preso a piccole dosi e nelle ore mattutine e tardo-pomeriggio, non fà male, anzi fissa la vitamina D e migliora l'umore, che nel nostro caso, non è affatto male.
Un abbraccio e tanti auguri di una Pasqua serena.
Adriana

un saluto a tutti in particolare a FEDE E AL SUO BABBO come hanno gia' detto gli altri dovete avere tanta forza tanta determinazione e con la collaborazione dei medici evitare per quanto e' possibile il dolore al tuo babbo, vi auguriamo BUONA PASQUA con la certezza che da martedi qualcosa deve migliorare! e BUONA PASQUA a tutti gli amici della piazzetta.
giusy erminio

Un saluto ed un augurio ai tanti compenenti di questa fantastica famigliola

Giuseppe