CIAO A TUTTI RAGAZZI…SCUSATECI..MA SIAMO IN UN GRAN CASOTTO NOI….PIANO PIANO PERò CI STIAMO SISTEMANDO...PER ORA FORTUNATAMENTE NON ABBIAMO ACCESSO IN SOLI 2 LOCALI PERCHè ABBIAMO 'ACCATASTATO' TUTTI I 20 SCATOLONI RIMASTI CHIUSI..( SU 55 CHE ERANO.....) DOMENICA SERA ABBIAMO INIZIATO A LEGGERE I POST …OGGI VI VOLEVAMO SOLO INFORMARE CHE SIAMO NELLA NUOVA CASETTA E TRA POCO (PENSO UNA SETTIMANA) CI DARANNO LA LINEA ADSL ANCHE LI'… CON LA CHIAVETTA USB è DIFFICILE LA CONNESSIONE PERCHè DURA POCO. NON VEDIAMO L'ORA CHE ARRIVI IL FINE SETTIMANA PER VEDERCI IN QUELLI DI CASCIANA... SI, SI ...
CI VOGLIONO PROPRIO 2 GIORNI DI SOLO RELAX IN BUONA COMPAGNIA...!!
BUONA GIORNATA A TUTTI E UN GRAZIE PARTICOLARE A ERN PER GLI AUGURI RICEVUTI VIA CAVO DA LORENZA.

PAOLA

Ciao a tutti, vorrei festeggiare per le notizie rassicuranti su Maurizio, ma Lucy, aspettiamo il 12 perchè diventino ufficiali!! Comunque come sempre le speranze di uno di questo forum sono le speranze di tutti!!!! Franca49, se nascessi di nuovo ti garantisco che ci penserei due volte a crearmi una vita con "un cinese" isterico, dispotico e testardo come lui!! Lui anche di fronte ad una giornata di sole riesce ad essere "nuvoloso"!!! Beh, quando ci vuole ci vuole! Un abbraccio fortissimo a te e a tutte le persone come te, Franca, come Isa..belle positive..nonostante tutto..torno al lavoro. Elly

Buongiorno a tutti!

Freddy a Chieti ci hanno detto che a dicembre potremo richiedere i rimborsi come spese di benzina e qualcos' altro che ora non ricordo, ma come ti ha gia' detto Ern non so' se la cosa vale anche quando si va' fuori dalla propria regione, anche se penso di si', ma con una telefonata ad Arezzo puoi risolvere questo enigma!

Monia, ovviamente l'incontro si fara' sempre in 8 sempre compatibilmente con gli impegni e gli stati di salute di tutti...lucy e mau + freddy e consorte, ern e severino te e il tuo maritino..... per tutto il resto penso che non ti devi rammaricare troppo per il tuo sfogo qui nel forum perche' ormai penso e sento nel cuore che siamo tutti come una grande famiglia e ci si aiuta un po' l'un con l'altro......e se dobbiamo vedere con occhi diversi la tua meta' allora a mau si dovrebbe vedere come se fosse un serial killer dai ci scherzo un po' su'!!!!!!

Franca la cosa che non mi torna proprio e' questa: ho comunicato telefonicamente che Mau sta' molto meglio con gli effetti collaterali e ho chiesto loro se poteva ricominciare con la 37,5 ma mi hanno detto di no e di continuare con la 25 nonostante l'emocromo sia ottimo e le transaminasi pure....secondo voi perche'? Io mi son voluta dare una botta di ottimismo pensando che la tac e' davvero tanto buona che per loro ora basta la dose da 25 come mantenimento senza farlo massacrare troppo con gli effetti avversi. Voi che ne dite? Troppo ottimismo da parte mia....cmq non ci vedo troppo chiaro!

Ciao Elly scusa solo ora ti vedo..... grazie....ma anche io preferisco aspettare lunedi' prossimo!
Baci

Riflettendo devo ringraziare Marco.
l'impossibilità di entrare nel forum e leggervi,ha sottolineato il VALORE delle comunicazioni instaurate tra noi.
Cara Cocò,
credo che Franco abbia espresso nel modo più giusto e con nobili considerazioni i sentimenti di tutti noi.
personalmente non saprei cosa aggiungere a quanto scritto.
ovviamente sono vicino al tuo dolore.
Erminio ha ricordato il bellissimo post di Massimo72...
al presente:dopo 5 giorni di Nexavar bruciori in bocca,ricomparsa di piccola esposizione ossea all'angolo mandibolare,difficoltà a deglutire e voce roca e flebile.
sospendo il farmaco per 2 giorni e riprenderò a metà dose.
sto cercando il Pazopanib perchè non intendo essere così invalidato dagli effetti collaterali del Nexavar.
se le cose non migliorassero riducendo la dose a metà...lo sospenderò completamente.
per casciana...non so ancora se il mio malandato fisico mi permetterà di essere della compagnia...
un caro saluto a tutti.nanni.

Lucy, ho letto attentamente il tuo post e anche nel caso di Pasquale la dose che voleva dargli come mantenimento è da .37,5 senza pause. La Tac che ha fatto ad agosto era più che positiva secondo il chirurgo toracico... Sicuramente una spiegazione c'è, anche se dobbiamo mettere in conto che ogni medico oncologo ha il suo modo di procedere e di organizzare il piano terapeutico secondo un suo schema! Non dimentichiamoci poi che c'è sempre quel protocollo che limita determinate scelte anche se non è assolutamente giusto!!

Ciao a tutti,
oggi sono ricomparsi Nanni e Paola e Edo! Bene! Sempre bello avere vostre notizie, tra traslochi di casa e di ... medicinali! L'importante è andare e guardare avanti.

Qui anche noi procediamo, il Don è in splendida forma, persino quelli dell'Ass.Dom. ne sono sorpresi, perché sembra che in genere uno quando si ammala viene mollato nel suo lettuccio e !

Invece le necrosi sono migliorate, le piaghe da decubito anche, ha ripreso a dire messa tutti i giorni (ovviamente dal letto!), mangia come un maiale, beve perché è costretto, l'igiene va bene e Annalisa poi ora che abbiamo traslocato qui, viene pure la sera per aiutarci a sistemarlo per la notte, quindi nonostante tutto, il Signore vede e provvede a mandare qualche angelo non solo custode ma pure operaio nella sua vigna!

Sherlock Holmes in gonnella ha poi scoperto che l'Oxycontin era sempre espluso, quindi abbiamo aumentato il cerotto di Durosegic, anziché aumentare altri dosaggi oltre all'Oxycontin! Non vi racconto come è avvenuta la scoperta, ma ad ogni modo, per usare un eufemismo....quando vuoi sapere cosa succede in una casa, devi sempre controllare il sacco della monnezza! I carabinieri presenti ne sanno sicuramente qualcosa, vero? O almeno così si vede fare nei film, se ho detto una delle tante cavolate, chiedo scusa..

Preparo il secondo turno mensa per la cucciola, ora vi saluto di corsa, a tutti un grandissimo abbraccio da questo piccolo cenacolo. Baci a tutti, Isa

Sentite condoglianze al papà di Cocò, peccato che non ti sia connessa prima, ci avrebbe fatto piacere conoscerti già quando il tuo papà era sofferente. Sono, a nome di tutti, molto contenta che ti siamo stati vicini. Sappiamo che c'è chi ci legge, ma non scrive, li invitiamo a trovare il tempo di iscriversi al forum e far sentire la loro voce.
Io non stò bene. Ora che iniziava il periodo migliore della pausa, mi sono beccata qualcosa. Venerdì scorso, crampi dolorosissimi alle gambe, sabato pomeriggio inizio malessere con brividi, in serata a letto senza cena per febbre a 38,50. Domenica giornata nerissima, anche se sfebbrata, dolori muscolari e calo improvviso di pressione + svenimento + diarrea. Oggi leggero miglioramento, ma ancora malessere generale.
Non è giusto.....lunedì prossimo finisco la pausa e io non me la sono neanche goduta.
cosa sarà stato? Influenza? Ultime sferzate del Sutent? Boh!.
Nanni tanti auguri!!!!!
Monia hai fatto bene a sfogarti, è sempre liberatorio parlare con gli amici e noi siamo tuoi amici, vero? Quando c'è un malato in casa, si dovrebbero evitare discussioni o almeno essere un pochino più sensibili, ma non sempre è così. Anche io, in casa, ho lo stesso problema di franco, i miei figli, pur essendo già grandi, devono sempre farsi dire quando c'è la pattumiera da portar via o c'è la lavastoviglie da caricare. Non parliamo poi del taglio erba in giardino, bisogna sempre fare discussioni. Uno dice che dovrebbe farlo l'altro. Se ce n'era solo uno di figlio?
Ma non voglio più arrabbiarmi, mi fa male.
Spero di rimettermi presto per affrontare il mio 7° ciclo.....uau....stò già diventando anche io una veterana.
Un abbraccio grande grande
Adriana

Cari amici vicini e lontani buona sera!! Oggi come sapete sono andato a ritirare la Tac ed eseguire la visita endocrinologica per surrene e tiroide. Le due ghiandolette funzionano benissimo (la tiroide molto meno durante la terapia) almeno questo è quello che emerge dagli esami. Decisamente meno meglio è l’esito della tac: “in ambito polmonare, all’angolo costo vertebrale del segmento sup.del lobo inferiore di sx, comparsa travata di addensamento in corrispondenza della quale appare interrompersi la diramazione bronchiale inferiore; concomita sottile falda di versamento. Comparso sfumato addensamento mantellare di circa 12 x 10 mm al segmento del lobo sup. di dx. Tenue areola di addensamento sul versante laterale dell’emisoma di sx della 5^ vertebra dorsale in corrispondenza dell’articolazione costale“. Tutto il resto invariato.Cosa ne dite??? A me non suona molto bene, c’è qualche nota stonata. Ho fatto leggere la tac al pneumologo (che mi ha ricevuto in reparto senza appuntamento appena finito di operare) che, dicendosi incredulo, mi ha fissato una broncoscopia per giovedì (per fortuna esistono ancora di questi medici). Domani mattina visita oncologica con studio strategie. Mi sono convinto che se effettivamente, come sembra, c’è una ripresa della malattia prenderò un appuntamento al S. Raffaele e tenterò un nuovo trapianto. Non sono molto favorevole a cominciare con Nexavar o peggio, in caso di ossa, col zometa. Staremo a vedere. Per il momento sono disposto a stare alla finestra per altri due cicli, fino alla prossima tac in dicembre, poi deciderò sul da farsi.
Lucy io mi sento di rassicurarti. Se, nonostante gli ottimi risultati della tac preannunciati, non vogliono aumentare la dose forse è perché la quantità finora somministrata è sufficiente a tenere a bada il male. Perché gravare l’uomo con effetti collaterali più pesanti se non serve??? Comunque aspettiamo lunedì prima di fasciarci la testa (o di esultare troppo).
Caro Freddy, normalmente le varie Regioni hanno differenti protocolli riguardo i rimborsi spese per cure. In genere bisogna essere autorizzati preventivamente, prima dell’inizio della cura, dalla propria Regione al passaggio in cura presso un‘altra regione. Se tu hai fatto, come penso, il passaggio in cura dalla Regione Abruzzo alla Toscana, tramite il centro di Arezzo che ti segue, dovresti fare domanda alla tua Regione per il rimborso spese (eventualmente informati prima se occorre la preventiva autorizzazione in modo che non li metti davanti al fatto compiuto ma hai il tempo per chiederla). Il seguente appunto è tratto dal Portale Sanità Abruzzo sanitab.regione.abruzzo.it/cittadini/indennità e rimborsi:
Malati oncologici e nefropatici
Le Asl corrispondono ai cittadini residenti in ambito regionale affetti da patologie oncologiche, certificate dai responsabili dei Comprensori oncologici e/o delle strutture a valenza regionale (L.R. 31 luglio 1996, n.61) o dal altro Dirigente sanitario da essi delegato, che necessitano di trattamenti medici, clinico-laboratoristici, chirurgici e radioterapici presso le strutture sanitarie, un sussidio mensile a titolo di rimborso spese.
La domanda va inviata al Dipartimento "Servizi Sanitari territoriali" della Asl di competenza territoriale.
Per approfondimenti (Regolamento 18 aprile 2001, n.1 che integra e modifica il Regolamento 9.11.2000, n. 2)
Paola ed Edo finalmente casa nuova!!!
Un caro saluto a tutti da Franco

Franco ti devo dire la sincerissima verita' sull'esito della tua tac? beh! non ci ho capito un tubo! Cosi' come non ho capito perche' devi fare una broncoscopia.......purtroppo sono molto ignorante di questi termini talmente scientifici e avrei bisogno di traduzione con parole molto ma molto piu' semplici! Ma tu addirittura stai ipotizzando un nuovo trapianto......quindi pensi che la situazione sia peggiorata parecchio?

Per quanto riguarda Mau ha sempre preso il 37,5 fin dall'inizio e' solo da una decina di giorni che ha ripreso il 25 dopo una pausa di 10 giorni per gli effetti indesiderati....ma ora che e' tutto apposto non ho capito il perche' lo fanno continuare con il 25......tutto qui e' il mio dilemma! ma lunedi' vi aggiorno e avro' le risposte alle mie domande e vi faro' sapere!

Grazie per la dritta circa i rimborsi spese!

Vi abbraccio!

Caro Freddy fino a quando sono andata a Milano ho portato i biglietti del Treno oppure dichiaravo di essere andata in macchina, sempre esibendo una certificazione rilasciata dall'ospedale della mia presenza lì in quel giorno, ad un apposito ufficio per rimborso spese presso la Asl. Stessa cosa faccio per i viaggi a Teramo, quindi sempre fuori regione. Nel caso dei biglietti del treno rimborsano l'intero importo, nel caso del viaggio in auto calcolano un rimborso in base ai chilometri. Se hai bisogno di pernottare, ti rimborsano una certa percentuale. Se sei accompagnato, fattelo certificare dall'ospedale, così ti rimborsano l'eventuale secondo biglietto o il pernottamento per due.
Adesso per tutti i viaggi già affettuati dovresti vedere se l'ospedale può certificarti tutte le date in cui ci sei stato. A Milano facevo un certificato per ogni giorno in cui andavo, ma a Teramo, per esempio, rilasciano un certificato a dicembre con tutte le date in cui sono andata durante l'anno in corso. Non devi fare nulla di particolare, se non esibire questi documenti alla Asl.
Oggi seconda dose di chemio, ma senza antistaminico, quindi niente rinco....
Un caloroso ed affettuaso saluto a tutti quanti. Buona notte.

Amico, anche io non riesco a capire quanto dici. Nel senso che non capisco quanto possa essere grave. Comunque come al solito:
remi in barca e attendi gli ulteriori approfondimenti. La notte è sempre meno buia di quello che uno immagina .....

per sdrammatizzare: vuoi sapè una novità? Io e mio marito ci siamo iscritti ad una scuola di ballo.
Sto per andare alla prima lezione e mio marito mi ha gia abbandonato prima ancora di iniziare, visto che è fuori per lavoro
andrò lo stesso, speriamo bene

un abbraccio forte

ern

Ciao a tutti!
Caro Freddy,per quanto riguarda i rimborsi viaggio,quando io gli ho chiesti ad Arezzo, mi hanno risposto che ci sono soltanto nel caso in cui la terapia non e' disponibile nella struttura ospedaliera asl di appartenenza. Per risparmiare in caso di non rimborso devi far coincidere lo stesso giorno il prelievo,la visita e ogni due/tre mesi la tac,e' dura ma e' possibile farlo;io lo faccio quando vado tutti i mesi a Milano,il prelievo pero' mi e' concesso di farlo ad Arezzo.
Lucy,se le cose stanno andando bene non stare a pensare al "qualcosa che non quadra" perche' i medici non nascondono niente. State serenoi quando potete farlo e gioite sempre quando le cose vanno benone.
Franco,mi dispiace molto per questa tac che ti segnale delle novita',io ti cosiglierei di fartela riguardare da un altro radiologo con la tac precedente in mano per capire meglio le variazioni,io faccio sempre così in caso di dubbio.
Come te anche io prima di variare terapia aspetterei la prossima tac ma proverei con un altro farmaco prima di fare il trapianto...ci sara' comunque qualche valido oncologo che ti potra' consigliare bene. Buona fortuna.
Isa,e' la prima volta che un prete riesce a stupirmi!!E' veramente forte!
Paola e Edo ,non hanno piu' tempo per il forum perche' hanno da collaudare la nuova camera da letto! Beati loro! Augurissimi per la nuova casa cari amici! Rompete los marones ai tecnici telecom per la linea !!!
Cara Adriana ,come ti capisco quando dici che non ti sei goduta la sospensione! Io quando sono in sospensione devo fare i milioni di cose che non riesco a fare in fase di terapia e non ho mai un minuto da dedicare a me stesso e la famiglia e quando ho tempo signignifica invece che sto poco bene....che palluzze!
Ora vado,buonanotte a tutti!

Ciao a tutti dal cenacolo.
Il Don sta leggendo il Corriere della Sera, dopo la Gazzetta. Ecco i commenti (io chiedevo):
"Lo sport perde sempre più della sua trasparenza, troppi interessi! Una volta lo amavo di più! Poi gli arbitri, fanno di quegli errori! E se sono in buona fede, un goal che non dai quando effettivamente c'è, sfalsa il risultato e di queste situazioni, ne capitano parecchie!
L'Inter va discretamente, delude in Coppa dei Campioni.
Ah il Milan, è a scatafascio! Lì il problema sta nel fatto che B.. non vuole più spendere, ha detto 'io sono in deficit con il Milan, ho venduto alcuni giocatori perché si arrivasse al pareggio" e poi non ne ha comprati altri, ha giocatori che sono vecchi e manca di giocatori giovani, capaci di dare qualcosa di nuovo!
Ah, la Juve, sta facendo bene tutto sommato, ha preso quella batosta lì a Palermo, per un fatto forse di presunzione, avevano sempre vinto, fatto delle belle partite anche se ultimamente avevano pareggiato con il Bologna all'ultimo minuto e a Palermo le hanno prese!"

Franco, mi dispiace che la tua Tac non abbia dato risultati decisamente positivi. Però nella mia ignoranza condivido il pensiero di Tommaso, sempre sentire due pareri. Però queste cose tu le sai meglio di me! Ad ogni modo, facci sapere...

Adriana, che pappole davvero! Si aspetta il momento della sospensione per riprendere fiato, e poi...eccola lì che arriva!Sembra una bella influenza, però cribbio, poteva non arrivare! Ti raccomando, curati, manda i tuoi figli a fare un training con l'Astem di una settimana, vedrai se poi non sapranno svuotare la pattume di casa!

Tommaso, ciao! Tra poco arriva il maltempo e con il maltempo...la grandine! Forza, abbiamo tutti bisogno di te, del tuo savoir faire con le 4 ruote!

Ern: che ballo? Moderno, liscio, tango, quale? Bella idea comunque!

Lucy ciao, probabilmente lo fanno continuare con il 25 come mantenimento, se resta tutto fermo. Però la mia è solo un'ipotesi...ad ogni modo, tranquilla!

Monia: facci sapere come va senza antestaminico, se ti rinco tanto, perché prenderlo in effetti?! Non capisco a volte...

Qui il Don dal calcio è passato ad altri argomenti, ora trascrivo mentre parla:
"Quando una donna era incinta e voleva sposarsi in chiesa, veniva identificata come peccatrice pubblica, perché tutti sapevano quello che era successo...e se voleva sposarsi, doveva farlo in qualche modo alle 5 del mattino in chiesa....Come si fa a giudicare così?!! Qualcuno potrà dire i tempi sono cambiati, però come si poteva giudicare così severamente una persona?!! Ecco, significava dire che non meritava di essere sposata come le altre, che doveva essere castigata!
Ti ho detto anche del ballo, no? Al mio paese, alla sagra, c'era un'osteria e la processione, di lì, non passava! E se il prete sapeva che eri andato a ballare, la domenica, non ti dava la comunione! Adesso invece sono i preti a far ballare! .....
Però i preti sono ancora molto severi, partono dal presupposto "questi sono i principi, tu sei fuori, quindi condannato". Come nella donna adultera, identico! Bisogna fare attenzione a giudicare, perché nessuno di noi è senza peccato, e noi preti, questo, dovremmo saperlo bene! Il perdono chiaramente richiede l'impegno...se hai rubato, arriva il perdono e poi però devi restituire quello che hai rubato....Però non dovremmo giudicare tanto...lo dice Gesù, "non giudicate e non sarete giudicati"!. Se vuoi avvicinare le persone a Gesù, devi soprattutto far passare i grandi valori, come il perdono, la misericordia, la capacità di rifarti una vita, invece noi purtroppo ci soffermiamo sempre o quasi sempre sugli aspetti negativi! Mentre uno potrebbe avere delle qualità eccezionali e tu invece no, premi su quegli aspetti che secondo te sono negativi e meritano di essere condannnati! perchè hanno ucciso Gesù Cristo? perché stava con la povera gente, che era giudicata infame, peccatrice, da condannare però! Tieni presente che tu stando da una parte, vieni tacciato di essere in combutta con il Male! Gesù quindi poi diceva: "Eh è arrivato Giovanni Battista, che era severissimo, viveva nel deserto, e cosa gli avete detto? che era posseduto dal Demonio. Arrivo io, che faccio una vita normale, stò a tavola con gli amici e cosa mi dite? che sono un beone e un mangione!!" Per questo penso che dobbiamo riflettere bene prima di parlare noi preti a volte...

Ora smetto perché se no qui intasiamo il forum....

Ringrazio per l'informazione sui rimborsi i carissimi amici:ERN - Lucy - Franco - Monia - Tommy !!!

Mi sono informato alla USL di Teramo e mi hanno detto che devo ottenere il consenso(prestampato firmato) da un oncologo dell'ospedale di Teramo come nullaosta e poi presentare la richiesta all'INPS,questo a mio avviso potrebbe essere possibile, visto che Pazopanib e una terapia che Teramo non usa.

Ma conoscendo le invidie e discordie che ci sono tra i dottori, immaginando quelli di due regione diverse, spero poco in questa firma, ma resta il fatto che io ci provo comunque.

Per tenervi informati sulle controindicazioni sul Pazopanib,almeno per ora, non ce ne sono state! Non vorrei che non stia facendo nessun effetto in tutti i sensi!!!!!!!.


Devo lasciarvi per il pranzo Un'abbraccio è un buon appetito a tutti voi.

Speriamo che la situazione di FRANCO che per ora non e' ben chiara e nemmeno tanto ottimistica si possa in seguito sviluppare in maniera il piu' positiva possibile, IN BOCCA AL LUPO!
Per casciana chiedevo a BOBO se ha risolto quei problemi con suo padre e se e' in grado di venire speriamo propio di si.
Chiunque altro si puo' fare avanti anche in questi ultimi giorni non ci sono problemi con l'albergo data la bassa stagione.
Ciao Erminio.