Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Monia, non dovresti farti nessun tipo di problema per lo sfogo che hai avuto. Mi sembra che questo forum sia frequentato da tutte persone che vivono la vita reale. La vita fatta di litigi, incomprensioni, urla ma anche di amore, di preoccupazioni e speranze, di malattie e sogni. Nessuno penserà "strano" di tuo marito!

Franca più passa il tempo più penso che tu sia una Tosta!

Cocò, è vero che non ci conosciamo, ma accetta un mio abbraccio sincero.

buona notte a tutti

ern


Freddy, che io sappia la Regione Abruzzo rimborsa le spese di viaggio per le terapie anche se ho un dubbio se solo all'interno della Regione o anche gli spostamenti tra regioni diverse.
Franco, sicuramente lo sa (è il nostro informatore amministrativo-giuridico ufficiale)

CIAO A TUTTI RAGAZZI…SCUSATECI..MA SIAMO IN UN GRAN CASOTTO NOI….PIANO PIANO PERò CI STIAMO SISTEMANDO...PER ORA FORTUNATAMENTE NON ABBIAMO ACCESSO IN SOLI 2 LOCALI PERCHè ABBIAMO 'ACCATASTATO' TUTTI I 20 SCATOLONI RIMASTI CHIUSI..( SU 55 CHE ERANO.....) DOMENICA SERA ABBIAMO INIZIATO A LEGGERE I POST …OGGI VI VOLEVAMO SOLO INFORMARE CHE SIAMO NELLA NUOVA CASETTA E TRA POCO (PENSO UNA SETTIMANA) CI DARANNO LA LINEA ADSL ANCHE LI'… CON LA CHIAVETTA USB è DIFFICILE LA CONNESSIONE PERCHè DURA POCO. NON VEDIAMO L'ORA CHE ARRIVI IL FINE SETTIMANA PER VEDERCI IN QUELLI DI CASCIANA... SI, SI ...
CI VOGLIONO PROPRIO 2 GIORNI DI SOLO RELAX IN BUONA COMPAGNIA...!!
BUONA GIORNATA A TUTTI E UN GRAZIE PARTICOLARE A ERN PER GLI AUGURI RICEVUTI VIA CAVO DA LORENZA.

PAOLA

Buongiorno a tutti!

Freddy a Chieti ci hanno detto che a dicembre potremo richiedere i rimborsi come spese di benzina e qualcos' altro che ora non ricordo, ma come ti ha gia' detto Ern non so' se la cosa vale anche quando si va' fuori dalla propria regione, anche se penso di si', ma con una telefonata ad Arezzo puoi risolvere questo enigma!

Monia, ovviamente l'incontro si fara' sempre in 8 sempre compatibilmente con gli impegni e gli stati di salute di tutti...lucy e mau + freddy e consorte, ern e severino te e il tuo maritino..... per tutto il resto penso che non ti devi rammaricare troppo per il tuo sfogo qui nel forum perche' ormai penso e sento nel cuore che siamo tutti come una grande famiglia e ci si aiuta un po' l'un con l'altro......e se dobbiamo vedere con occhi diversi la tua meta' allora a mau si dovrebbe vedere come se fosse un serial killer dai ci scherzo un po' su'!!!!!!

Franca la cosa che non mi torna proprio e' questa: ho comunicato telefonicamente che Mau sta' molto meglio con gli effetti collaterali e ho chiesto loro se poteva ricominciare con la 37,5 ma mi hanno detto di no e di continuare con la 25 nonostante l'emocromo sia ottimo e le transaminasi pure....secondo voi perche'? Io mi son voluta dare una botta di ottimismo pensando che la tac e' davvero tanto buona che per loro ora basta la dose da 25 come mantenimento senza farlo massacrare troppo con gli effetti avversi. Voi che ne dite? Troppo ottimismo da parte mia....cmq non ci vedo troppo chiaro!

Ciao Elly scusa solo ora ti vedo..... grazie....ma anche io preferisco aspettare lunedi' prossimo!
Baci

Riflettendo devo ringraziare Marco.
l'impossibilità di entrare nel forum e leggervi,ha sottolineato il VALORE delle comunicazioni instaurate tra noi.
Cara Cocò,
credo che Franco abbia espresso nel modo più giusto e con nobili considerazioni i sentimenti di tutti noi.
personalmente non saprei cosa aggiungere a quanto scritto.
ovviamente sono vicino al tuo dolore.
Erminio ha ricordato il bellissimo post di Massimo72...
al presente:dopo 5 giorni di Nexavar bruciori in bocca,ricomparsa di piccola esposizione ossea all'angolo mandibolare,difficoltà a deglutire e voce roca e flebile.
sospendo il farmaco per 2 giorni e riprenderò a metà dose.
sto cercando il Pazopanib perchè non intendo essere così invalidato dagli effetti collaterali del Nexavar.
se le cose non migliorassero riducendo la dose a metà...lo sospenderò completamente.
per casciana...non so ancora se il mio malandato fisico mi permetterà di essere della compagnia...
un caro saluto a tutti.nanni.

Ciao a tutti,
oggi sono ricomparsi Nanni e Paola e Edo! Bene! Sempre bello avere vostre notizie, tra traslochi di casa e di ... medicinali! L'importante è andare e guardare avanti.

Qui anche noi procediamo, il Don è in splendida forma, persino quelli dell'Ass.Dom. ne sono sorpresi, perché sembra che in genere uno quando si ammala viene mollato nel suo lettuccio e !

Invece le necrosi sono migliorate, le piaghe da decubito anche, ha ripreso a dire messa tutti i giorni (ovviamente dal letto!), mangia come un maiale, beve perché è costretto, l'igiene va bene e Annalisa poi ora che abbiamo traslocato qui, viene pure la sera per aiutarci a sistemarlo per la notte, quindi nonostante tutto, il Signore vede e provvede a mandare qualche angelo non solo custode ma pure operaio nella sua vigna!

Sherlock Holmes in gonnella ha poi scoperto che l'Oxycontin era sempre espluso, quindi abbiamo aumentato il cerotto di Durosegic, anziché aumentare altri dosaggi oltre all'Oxycontin! Non vi racconto come è avvenuta la scoperta, ma ad ogni modo, per usare un eufemismo....quando vuoi sapere cosa succede in una casa, devi sempre controllare il sacco della monnezza! I carabinieri presenti ne sanno sicuramente qualcosa, vero? O almeno così si vede fare nei film, se ho detto una delle tante cavolate, chiedo scusa..

Preparo il secondo turno mensa per la cucciola, ora vi saluto di corsa, a tutti un grandissimo abbraccio da questo piccolo cenacolo. Baci a tutti, Isa