Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Bab , mi domando, da profana , se questo tuo dimagrimento possa significare, in realtà, il successo della cura. Magari è positivo. Mi spiego. La perdita di peso repentina molto facilmente è riferita alla perdita di liquidi. Sei sicura che prima di iniziare il Nexavar tu non avessi qualche forma di ritenzione idrica? Come era e come sono ora i valori dell’albumina, ad esempio?
Comunque aspettiamo l’esito della risonanza, mancano pochi giorni… Vedrai che sarai ricompensata per le tribolazioni di questi ultimi 2 mesi

Consiglio per Lucy : Mirabilandia è bellissima per i ragazzi, ma faticosa, e molto!
Io generalmente quando vado in quei posti col piccolo “grazio” Cristiano con questa domanda … Gli chiedo : “Tu vieni con noi o ti spalmi in spiaggia (o in piscina, o sul prato, a seconda del luogo) sulla sdraio col tuo libro?”
In genere sceglie la numero 2 … E, vi confesserò , a volte vorrei imitarlo … Invece Fiabilandia, essendo più piccola, è alla portata di piedi stanchi e di fiati corti. A noi è piaciuta molto, anche se va bene per i più piccoli e meno per i ragazzi.

Tommy credo sia ancora in sardegna, vero Paoletta? Quando tornano?

Myta ed io non abbiamo bevuto … nel nostro Waffancucù c’è un senso … e poi è carino, vero? Lo adottiamo come inno nazionale dei sutentiani? Che ne dite?

Questo pomeriggio tac. Waffancucù.

Lo so' Lorenza
siamo andati gia' tre volte a Mirabilandia, infatti Maurizio e' preparato a cio' che gli aspetta.....ma sono stati mesi molto duri e continueranno ad esserli e vuole accontentare i bimbi ad ogni costo....prima ci andremo a rilassare in un agriturismo......poi al parco ci sono panchine e distese di prato.....non lo faro' stancare troppo anche perche' lui non ha mai amato camminare....figuriamoci ora!!!! poi tutti acasa che devo ancora fare la spesa per la riapertura della scuola.......aiutooooooo!!!!!!

Oggi avrete la tac?...... facci sapere!!!

Grazie Franco per i complimenti.....36 anni me li porto abbastanza benino Maurizio e' un cuoco bravissimo ( anche se non e' la sua professione) ed e' continuamente bersagliato da amici e parenti per fargli preparare ottime cene...... quest'anno pero' ha avuto il problema dei sapori che ormai non sente piu'.....e sono stata nominata ufficialmente assaggiatrice di tutti i sughi e sughetti vari, in poche parole quando era ora di mettersi a tavola ero gia' sazia senza aver mangiato nulla

Per gli arrosticini ti do' ragione.......50 per 8 persone sono pochini.....tenendo conto che se mangiano in media una decina a testa.....ma sono davvero spettacolari!!!!

Lucy, splendido il Trabocco, e splendidi voi. Anche il tuo papà mi sembra un sacco arzillo.

Comunque la sutentour non deve chiudere mai perché qui si va in ogni periodo. Quindi quando hai cose eccellenti, anche last minusutent tu proponi che prima o poi...

Per la giornata NON SIAMO COSI SOLI, individuiamo una data. Ora andiamo a ritroso e pensiamo al più anziano del forum per farla indicare. Chi è? Chi lo sa? Franca? Nanni? Ern? Franco? Beh scegliete e fateci sapere perché altrimenti come ci si organizza?


Con affetto sincero

Domenico

Troppo facile, il post n. 23 è di Nanni... per cui, lo contatto in PVT.

Domenico, pure io sono appena stata virtualmente sul trabocco di Lucy!!!! Che bello... non sapevo dell'esistenza di questi luoghi magici... Io ci starei, a farci un sutentgiro lì
Magari in autunno, quando le magie del sud diventano come sirene ... almeno per me, dal DNA isolano...
Manuela, vedo ora il tuo post. Sicuro, le piccole metastasi col sutent vanno a posto generalmente. Il segno che l'organismo di tuo papi ben risponde alla cura lo hai già avuto dai valori del melanoma. Bene bene!

... ah, e come chiamiamo il Sutent Tour? NON SIAMO COSI'SOLI (romantica proposta di Domenico) o WAFFACUCU' (prosaica invenzione di Myta e mia) ?
Ai voti, guaglioni!!!

Manuela, mio marito sta facendo il terzo ciclo del sutent 37,5 e fin'ora non ha mai avuto episodi di sanguinamento nasale, e l'emocromo continua ad essere perfetto cosi' come le transaminasi tiroide pressione etc..etc.... quindi per fortuna fin'ora ancora tutto sotto controllo ad eccezione degli effetti collaterali che pero' tutto sommato abbastanza sopportabili! anche lui come tuo papa' ha metastasi piccole e numerose ad entrambi i polmoni ma sono convinta che fin dalla prima tac i risultati saranno buoni....ne sono certa!!!!

Lorenza, Domenico sono contenta che vi piaccia il posto e vi do' ragione nel dirvi che e' davvero magico..... a prescindere da dove si fara' l'incontro......quando vorrete venire sarete tutti sembre i benvenuti!!!

( e' vero papa' e' ancora un ragazzino '46 e sta' ancora con me al mio fianco in ufficio per fortuna)

Eh no, io e Lorenza non abbiamo bevuto, altrimenti conoscendoci sarebbe uscito molto peggio di un semplice WAFFANCUCU' (però è carino, a pensarci!)
Manuela, il sangue dal naso può essere considerato normale ed è descritto anche nel "bugiardino" del Sutent, certo se non è in quantità eccessiva....
Noi siamo in terza settimana e abbastanza KO, forse anche per via del viaggio di ritorno che è stato piuttosto tormentoso per via del traffico.
Terminato questo ciclo seconda flebo Zometa e poi si inizia la radioterapia. Ce la faremo? Boh, intanto iniziamo, un passo per volta....
Isa, sono molto dispiaciuta per quello che ho letto sulla salute del Don, però ho notato che hai adottato le misure giuste dal punto di vista terapeutico e soprattutto umano..la tua presenza accanto a lui fara più di qualsiasi terapia, coraggio..un bacione.
Oggi Cristiano fa la tac, incrociamo tutti le dita....
A [B]TUTTI[/B un buon proseguimento di giornata. Ci riaggiorniamo

Saluti a tutti i naviganti. Manchiamo dal 2 di Agosto, rientrate dalla Sardegna il 26 Agosto perchè tutto sembrava andare a gonfie vele con il ciclo di sutent (cominciato il 5/8). Sembrava........ appunto. Questa volta, le piaghe, invece che ai piedi sono arrivate sulle mani tanto da costringerci al rientro a fare una capatina al Pronto Soccorso e sospendere il ciclo alla 24 pastiglia. La pelle fra le dita è arrivata a sanguinare copiosamente. Appena posso vi posto le foto: scommetto che battono ai punti le mani di Tommaso, quelle di Edo (quando era sutentiano) ed i piedi di Franco. Mariella ha tutt'ora le mani come quelle di San Pio. Ora è sotto antibiotico e passa lozione cicatrizzante 2 volte al giorno sulle ferite ancora aperte (CICALFATE LOZIONE se può essere di aiuto a qualcuno). Ho dovuto tenerla a casa mia perchè non riusciva nè a lavarsi nè a prepararsi da mangiare.
Simonetta: siamo felici di aver conosciuto te e Franca. Due lacrimucce son cadute, è vero, ma è normale commuoversi nel nostro caso. Il nostro prossimo incontro sarà più ridanciano. Appena posso, scarico dal cellulare la nostra foto insieme e la posto sul forum così i ns amici vedranno che bella parrucchiera abbiamo in Piazzetta!

Ho letto quasi tutti i post: mizzicaaaaa quanto scriveteeeeee! Ho passato la giornata ad aggiornarmi.
Ho visto nuovi ingressi ma anche nuovi Angeli...... Ciao Rosa, dolce compagna di Peppe51 e ciao Angelo meraviglioso amico del ns. Bobo. Vi ricorderemo nelle ns. preghiere.
Per ora solo un immenso abbraccio a tutti. Sarò più logorroica nei prossimi post: come rientro mi sembra abbastanza!

Lorenza dovresti avere un mio mex privato nella posta: vedi se è arrivato.

Dolce notte a tutti.

BUONGIORNO !!

Ciao Laura.. eccoti finalmente tra noi... un bel mesetto di vacanza non è male eh..??..beate voi .. Mariella ha fatto il suo dovere da generale???? io sono 8 giorni che lavoro e già ho bisogno di un lungo stop... coccole ..tisane.. massaggi...
sabato mattina ho ricominciato il magnifico corso di yoga...un toccasana davvero eccezionale!

CASCIANA:
Noi avevamo pensato al 24/25 ottobre.. però vediamo come saranno le proposte di tutti, poi si deciderà!
Sono pienamente d'accordo con la nostra dolce Monia.........la prossima volta l'incontro si puo' organizzare in Emila Romagna... per agevolare così noi nordisti!!!!! ..Per Casciana il tempo stimato da Varese sono 4 ore ( 390 km circa )
cmq questa volta mi sembra ci siano tante adesioni .. che bello!!!

ora scappo ..inizio il mio dovere ..
un abbraccio a tutti

Paola

Per noi va bene tutto, l'importante è stare bene, poi, chi ci conosce sa che possiamo comparire anche all'ultimo momento....ed arrivare addirirttura prima di tutti gli altri, vedi Sassetta.....
Nanni.....deciditi a fare 'sto Zometa!!! Dopotutto la necrosi mandibolare è descritta come un effetto collaterale assai remoto!! E dai, non può farti che bene!!
Ho letto i vari pareri sul Nexavar, anche io ne ho uno anche se potrà sembrare discutibile. Al momento sono convinta che non esistano protocolli fissi per cui un farmaco debba essere usato prima o dopo un altro o in concomitanza. Inoltre per tutti varia il principio attivo ma non il risultato finale, ovvero, sono tutti antiangiogenetici ed hanno lo scopo di bloccare appunto l'angiogenesi,ossia la crescita tumorale attraverso la formazione di nuovi vasi sanguigni in grado di proliferare. Al momento abbiamo solo questo, non esiste un farmaco rivoluzionario anche se duole dirlo, quindi dobbiamo usare uno di questi q quando non funziona più passare a un altro e sperare che funzioni.
Ora devo scappare, un bacio a tutti, ci risentiamo poi..