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Vecchio 08-04-2009, 06:24 PM
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Registrato dal: Jul 2008
Messaggi: 588
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


Sono commosso per la vostra partecipazione al mio dolore.Grazie a tutti
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  #2 (permalink)  
Vecchio 08-04-2009, 06:37 PM
Member
 
Registrato dal: Jan 2009
Messaggi: 78
predefinito siamo tutti uniti

cari amici siamo tutti uniti per sostenere Bobo e ora anche Peppe per la sua ROSA , non ci sono parole ma sappiate che noi vi siamo vicini nel dolore . Niky sono contenta che hai preso nota dei miei consigli , mi farebbe piacere sapere poi se riesci ad andare a un colloquio o a una visita con il professore che ti ho indicato . Io sono andata privatamente per iniziare e poi nell'ospedale a me più vicino per le visite e gli esami . Grazie Ernesta per il tuo sostegno , grazie Erminio . Massimo 72 le cose che scrivi riguardo alla morte mi colpiscono molto ......è molto più forte il dolore che provano per doversi staccare da noi e per la sofferenza che in noi questo provoca che per la "morte"...... anche per papà è così . Lo dice sempre che il suo dolore più grande è doversi staccare da noi ! E come dice Franca c'è una grande paura , una sorta di disperazione che capisco benissimo e per questo noi capiamo e assecondiamo il più possibile i suoi momenti cercando più che possiamo di dargli tanto amore ! tutto quello che si merita !!!
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  #3 (permalink)  
Vecchio 08-04-2009, 10:16 PM
Senior Member
 
Registrato dal: May 2009
ubicazione: CASCIANA TERME PISA
Messaggi: 347
Invia un messaggio tremite Skype a franca49
predefinito Per tutti noi

Preghiera di guarigione

"Gesu', il tuo Sangue
puro e sano
circoli nel mio organismo malato,
ed il tuo corpo
puro e sano
trasformi il mio corpo malato
e pulsi in me una vita
sana e forte,
se è la tua santa volontà"


(dal diario della santa Faustina Kowalska)
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  #4 (permalink)  
Vecchio 08-04-2009, 10:59 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Nov 2008
Messaggi: 293
predefinito

Innanzitutto un pensiero per Peppe, anche se le parole sono sempre difficili da provare, sono vicina a te ed alla tua famiglia con un abbraccio ed una preghiera.
Unica nota positiva di questa interminabile giornata è che ho conosciuto di persona Isa: persona di una bontà unica alla quale chiedo di nuovo umilmente scusa per non averla ringraziata nel modo giusto, ma anche se si cercava di parlare del più e del meno, la testa era da un'altra parte. Sono però felice di averti incontrata ed anche di aver sentito al telefono Paolaedo.
Dicevo appunto giornataccia: innanzitutto quello che viene fuori dalla PET sono diversi linfonodi intaccati dalla malattia e allo IEO sono certi che si tratti di metastasi, pertanto esclusa dallo studio ed addio Sutent. Ho cercato di chiedere, di proporre altri esami per indagare meglio, ma per tutta risposta mi hanno spiattellato in faccia la realtà che finora avevano cercato di anticiparmi in modo molto velato. Non guarirò mai, farò a vita chemio, nella speranza che questa situazione possa durare più a lungo possibile: forse due mesi, due anni, venti anni ... Ma come fa un corpo a sopportare la chemio per tanto tempo!!??? Se anche ci fossero terapie azzeccate, comunque ad un certo punto il fisico dirà basta!!!!
Mi hanno proposto una chemio tradizionale con Cisplatino (che avevo già fatto senza risultati), abbinato a delle compresse (di cui non ricordo il nome) da prendere ogni giorno. Se volevo potevo continuare ad andare a Milano, ma non sarei più seguito dagli stessi medici e forse non sarei proprio più seguita, visto che hanno ribadito che quello è un centro di ricerca che la priorità viene data ai pazienti in studio. Praticamente dovrei fare 6 ore per farmi 1 flebo (4-6 ore) poi altre 6 ore per tornare a casa. Mi dispiace ma non resisterei neanche 1 giorno, visto che comunque sono già stanchissima. Domani contatterò il mio oncologo di Teramo con il quale vorrebbero parlare anche loro per delucidarlo e proporgli la terapia scelta.
Da una parte girerei il mondo intero, dall'altra credo che non cambi nulla se uno mi propone una terapia piuttosto che l'altra. Novità per il seno adesso non ci sono, pertanto forse faccio bene a mettermi di nuovo nelle mani di un dottore del quale comunque mi fido.
Questo è quello che mi viene di pensare adesso a caldo, poi magari domani cercherò di elaborare il tutto.
Quello che mi chiedo e che ho chiesto è questo: è mai possibile che con 20gg di sospensione di Sutent siano venute fuori tutte queste cose??? Dicono che in realtà potrei, anzi, molto ptobabilmente sono già piena, ma ancora non si vedono!!!!!! GRAZIE!!!!!

A proposito Paola, non ho capito il tuo messaggio nella parte che riguardava Lorenza!!!
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  #5 (permalink)  
Vecchio 08-04-2009, 11:40 PM
Senior Member
 
Registrato dal: May 2009
ubicazione: Lodi
Messaggi: 661
predefinito monia+altro

Monia, potresti per favore dire a Tommaso come guido? Visto che voi siete saliti e non siete arrivati in barella!
Era per sdrammatizzare....sono certa che domattina vedrai le cose sotto una luce diversa, la stanchezza di questi spostamenti e le ore di viaggio non aiutano certamente...e sono altrettanto certa che, confrontandoti con il tuo oncologo di Teramo, vedrai tutto più chiaro.
Io debbo dire che Monia e suo marito sono due bellissime persone, dolcissime entrambe, Monia è nella realtà quello che traspare attraverso le righe di questo forum.

Franco, le tue parole mi commuovono e mi stupiscono sempre.

Franca, un grande abbraccio.

News: noi oggi siamo andati dal dentista, pure i denti stanno andando, hanno detto al don che bisognerebbe pensare alla dentiera, a momenti vola giù dalla poltrona, quindi per ora rimandiamo e cerchiamo di aggiustare un pò qua e un pò là...sempre in attesa del 6 per l'eco, sono spuntate anche le ragadi e non vi dico dove...

A tutti: è agosto, chiudono i negozi, appaiono i cartelli "chiuso per ferie", la gente se ne va, si vedono continuamente persone che caricano valigie in macchina, e soprattutto arrivano le notizie di amici che ci hanno lasciati ben prima del tempo, che ci lasciano senza parole, con una morsa al cuore. Però non lasciamoci sconfiggere, continuiamo a tenerci stretti per mano, incazziamoci ogni tanto dopo esserci scoraggiati e....andiamo avanti. Non siamo così soli. Davvero. Isa
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  #6 (permalink)  
Vecchio 08-04-2009, 11:46 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Oct 2008
ubicazione: Cavaria - Varese
Messaggi: 387
predefinito

..Cara Monia ti rispondo subito in privato..

Bobo e Peppe questa è una famiglia formidabile.. c'è sempre qualcuno pronto a sostenerti nel momento di bisogno o di sconforto.. vi siamo vicini, ci uniamo alle preghiere per Angelo e Rosa , dispiaciuti, ma convinti che sono passati a una vita migliore.

Un abbraccio
buona notte a tutti

Paola, Edo
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Fioraia;11349
A tutti: è agosto, chiudono i negozi, appaiono i cartelli "chiuso per ferie", la gente se ne va, si vedono continuamente persone che caricano valigie in macchina, e soprattutto arrivano le notizie di amici che ci hanno lasciati ben prima del tempo, che ci lasciano senza parole, con una morsa al cuore. Però non lasciamoci sconfiggere, continuiamo a tenerci stretti per mano, incazziamoci ogni tanto dopo esserci scoraggiati e....andiamo avanti. Non siamo così soli. Davvero. Isa


Isa, peccato che qui nel forum non c'è il pollice alzato come in fb.. 'mi piace' la tua frase!!!

buona notte ancora.
Paola
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