Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Arrivo anch'io!!!

TANTI CARI AUGURI, DI TUTTO CUORE, DI BUON ANNO a tutti noi.

Che sia un anno in cui.....
1) i ricercatori si sveglino e si concentrino un poco di più e sperimentino nuove terapie
2) i medici siano più attenti alle persone, più curiosi alle novità, più appassionati al loro lavoro
3) le infermiere siano tutte gentili, pazienti e sorridenti con pazienti e parenti
4) i pazienti siano più ..... pazienti.....magari aiutati da una mensa migliore, con qualche ricetta di Giuly e Marco e qualche vinello di Cecilia
5) i nostri figli siano molto meno rompiscatole
(qui Carol che legge dice "ma vaffa....")
6) chi deve trovare o cambiare lavoro possa farlo senza grossi intoppi
7) qualcuno di noi vince al SuperEnalotto
8) continuiamo ad amarci fra tutti come sappiano fare così bene e ad essere un piccolo faro di speranza per coloro che si imbattono in noi durante la navigazione.

Ma la Speranza più grande è sempre la stessa, quella che tutti portiamo nel cuore, ovvero che si trovi una cura definitiva. Non smetterò mai di chiederlo....

Un abbraccio grande,grazie di quest'anno trascorso insieme, vi voglio tanto bene. Isa

GIUSEPPE PERDONAMI! Auguroni di Buon Compleanno anche da noi!

auguri a tutti

buongiorno a tutti da mauro (sono di Palermo) non so se questo è il forum giusto ma vi raccontero' la mia esperienza. Ad agosto 2010 mi è stato diagnosticato un tumore di circa 6cm x 5 confinato all'interno del rene dx, vi lascio immaginare lo sconforto a 41 anni. La notizia meravigliosa nel mio tunnel buio era la notizia che mia moglie aspettava un figlio (oggi è una meravigliosa bimba di 8 mesi). Dopo vari accertamenti il tumore era localizzato soltanto nel rene dx e tutto il resto del corpo pulito. Nei primi di settembre venivo operato di nefrectomia parziale rene dx (intervento riuscito rene salvato) e l'esame istologico dice : carcinoma a cellule chiare, pattern solido alveolare, grado nucleare 3 furhman, compreso nei margini di resezione e tessuto adiposo circostante esente da infiltrazioni. Non ho fatto nessun tipo di terapia tutti d'accordo sia chirurgo urologo che oncologo. Circa 10 giorni fa dopo tac di controllo addome e torace, veniva riscontrata una lesione nodulare di circa 1,2 cm x 1 cm nel lobo superiore del polmone dx. Vi lascio immaginare lo sconforto. Faccio altri accertamenti ossia tac collo ed encefalo e scintigrafia ossea totalbody, tutto negativo. Il problema e quel noduletto solo soletto che non da fastidio a nessuno all'interno del lobo sup. dx. L'oncologo che mi segue ritiene che deve essere tolto e cmq successivamente si vedra' se è mandato a distanza di 15 mesi dal rene o è un nuovo tumore e cmq poi si vedra. Mi rivolgo nella mia città e saro' operato fra una decina di giorni, il chirurgo è ottimista dice che andra' tutto bene. esami del sangue negativi, broncoscopia effettuata i bronchi sono apposto. Sto cercando di reagire perche' ho una bellissima bimba e moglie che hanno diritto ad avere un padre e marito, ma lo sconforto ogni tanto mi prende si è vero ho paura dell'intervento non so come andra' a finire e soprattutto penso alle aspettative di vita e al futuro incerto. Ho la rabbia verso chi non so ma vi chiederete perche'? ma come perche', rene operato salvato e tumore tolto e non vi sono infiltrazioni nel tessuto adiposo circostante , problema risolto, risolto e dopo 16 mesi scopro la bestia di nuovo. Credetemi sono giu' di morale perche' purtroppo vorrei ma non so se essere ottimista, se dall'esame istologico risulta che viene dal rene operato allora da ignorante presumo che possa trovarsi nel sangue e colpirmi di nuovo. Non so se dopo l'intervento saro ' sottoposto a qualche tipo di terapia, desidererei vedere crescere mia figlia, io combattero' fino all'ultimo non mi voglio arrendere non è giusto per me per mia figlia per mia moglie e per le persone che mi vogliono bene e mi stimano. Anche stavolta il responso sembrerebbe a mio favore ma io non sono robocop. Scusate a tutti il mio sfogo ma non posso tormentare le persone a me piu' care. grazie a tutti.

Prima di tutto AUGURI A TUTTI!!!!
Caro Mauro,ti do il benvenuto (purtroppo) fra noi,ma nella disgrazia,penso che tu sia capitato nel posto giusto,qui ci sono tutte le situazioni possibili e immaginabili esistenti al mondo!!! non capisco,nella mia ignoranza,ma è la prima che sento,perchè di fronte a una massa piuttosto importante (6x5 e un 3 furhman non è uno scherzo)non ti abbiano fatto una nefrectomia totale,poi penso che sia importante sapere se il nodulo polmonare è una metastasi del renale o non c'entra nulla,se fosse una metastasi renale potresti tranquillamente accoltellare colui che ti ha fatto la nefrectomia parziale! Comunque non preoccuparti,vedrai che tutto passa di terapie ce ne sono fortunatamente possono operarti,io sono favorevole a rimuovere quando si puo',anche mio marito fra le 9 metastasi che ha,ne ha avuta una nel lobo polmonare scomparsa col sutent,solo che a lui non lo hanno operato perchè ormai è infiltrato nei linfonodi.Attendiamo con impazienza un "consulto" col nostro Dott. Nanni,un abbraccio a tutti Giuly e Marco

Benvenuto Mauro, purtroppo quando si ha a che fare con un tumore, non sempre si risolve tutto con un intervento. A me, nel lontano 1995 mi venne diagnosticato un carcinoma renale a cellule chiare senza infiltrazioni limitrofe, con conseguente nefrectomia totale sx. Per ben 13 anni nessun problema, poi la recidiva con metastasi epatiche.
Purtroppo non bisogna abbassare la guardia. Per me è stata optata la cura, niente intervento. Non sono un medico, ma molto probabilmente è una metastasi renale e non penso che sia una conseguenza della mancata nefrectomia totale.
Ricorda che lottare è fondamentale nel nostro caso. Nell'eventualità di una terapia, sappi che la qualità della vita non peggiorerà troppo . Sei giovane e questo è un vantaggio.
Un abbraccio
Adriana

Cara Adriana,purtroppo le certezze non possiamo averle,ma se al momento dell'intervento sul rene il polmone era pulito,un bel dubbio resta e comunque con metastasi così importanti,si tende a "ripulire"il più possibile,aspettiamo sempre il parere del nostro amato Primario!

Caro Mauro, ciao. Hai fatto bene a venire giù in "Piazzetta", come amiamo chiamare questo forum.

Per quanto riguarda l'aspetto medico, per una volta posso rispondere io: le metastasi possono saltar fuori, anche a distanza di mesi o anni, da un calcinoma renale, anche dopo nefrectomia totale di un rene, anche quando il tumore era completamente chiuso nel rene. Se poi tutto il rsto del corpo è pulito, spesso non viene fatta nessuna terapia dopo l'intervento. Comunque sia, la scelta di operarti fra pochi giorni è la scelta migliore che tu potessi fare, sia come uomo, che come marito, che come padre.

Siamo quasi coetanei e da madre, capisco la tua apprensione per tua figlia. Ma come avrai potuto leggere, ci sono persone che vivono la loro vita da anni e anni con il supporto della terapia (è il caso di Edo, Franco,ecc..). L'importante è combattere. E' questo quello che si aspettano tua moglie e tua figlia (come si chiama a proposito?) anche se è ancora piccolina per capire.

L'importante è non arrendersi e andare avanti con la tua vita, nonostante questo momento di fermo. Perché insieme a tua moglie vedrai tua figlia crescere, iniziare ad andare alla materna, alle elementari, ecc....

Ora che sei approdato qui, porta con te questo claim "Non siamo così soli". Non sei solo, qualsiasi cosa tu abbia bisogno di chiedere o di dire, è semplice: accendi il cell o il pc, vai su internet, digita "www.scuolaforum.net" e scrivi. Che sia giorno, che sia notte, ci sarà sempre qualcuno pronto ad ascoltarti, a capirti, a darti consigli e comunque a condividere quello che vorrai, con te.

In bocca al lupo per l'intervento quindi. Dai un bacio alla piccolina anche da parte nostra. Ciao Mauro, a presto. Isa

Buongiorno A tutto il Forum!!!!
Per prima cosa vorrei Augurare a tutti un Nuovo Anno......TRANQUILLO E NORMALE...... visto come vanno le cose sarebbe già Bellissimo!!!
Auguri a Giuseppe di buon compleanno!!!!!!!
Un abbraccio sincero a Mauro mio coscritto (41 anni vero??)....pensa che quando hanno diagnosticato a me il bestione ne avevo 38 a tre mesi dal matrimonio!!!!! Affronta a testa alta come sai già fare......
torno a lavorare......
Un abbraccio.
Ciao a tutti da Edo

ciao Isa,come stai?passate buone feste?io sono in ferie in Sardegna,vicino a mio padre.stando vicini si sta un po' meglio.mio padre tutto sommato la terapia la regge,x ora fa nexavar.speriamo che sia un 2012 x tutti migliore.un'abraccio!Walter

ciao Nanni,come stai?spero meglio e che hai passato buone feste!ti volevo chiedere 2 cose.x tua esperienza nel forum,sai se si puo' riprendere peso dopo un calo di peso da tumore del rene avanzato?e poi,con la terapia,qualche cellula maligna puo' anche morire?grazie x le informazioni,e auguri di un sereno e piu' radioso 2012.Walter

Caro Walter,mi dicono amici che in Sardegna non avete trovato un grande caldo! Però sono certa che stando vicino agli affetti più cari, al cuore, non sia mancato!Le feste sono andate, anche quest'anno. Niente di particolare da segnalare, siamo state a casa di mia sorella, tutto nella norma. Sono felice che tuo padre stia reggendo bene la terapia, buon segno!! Chissà come sarà stato contento di averti di nuovo per casa!

Per quanto riguarda il peso, mio caro, ti posso dire per averlo visto che si può riprendere, eccome!!Il Don aveva ripreso ad un certo punto quasi 10 kg, certo a forza di mangiar...schifezze! tipo pizzette, panettoni e pandori a go go, ecc...se torna l'appetito, vedi che ciccia compare! Per la seconda domanda, occorre la presenza di uno di quei due wikipedia versione umana, ma in queste ore un pò pigroni, di Franco e Nanni! Quando torni su?

Edo ciao! Tutto bene quindi? Paola ha ripreso con lo yoga? Buon anno anche a voi !!

Un abbraccio grande. Isa

Caro amico Mauro benvenuto (ahinoi) in questo meraviglioso carrozzone di matti o dementi (vedi tu). Solo chi non è sano di mente può frequentare assiduamente un sito come questo. Però noi stiamo bene insieme, anzi quasi ci divertiamo!!!!
La tua situazione ricorda, in piccolo, la mia. Nel gennaio 2000, quando mi diagnosticarono il tumore al rene sx, questo era ormai avvolto da una massa di 11,5cm x 9. Operato di nefrectomia radicale comprensiva del surrene (anche se non era intaccato). Tutto intorno non avevo nulla, i linfonodi, la vena renale e cava erano esenti da masse tumorali, la tac sia pre intervento che post operatoria non evidenziava nulla in nessuna parte dell’organismo. Avevo 47 anni e tutto sommato tutto andava bene. Decisero che non era il caso di fare nessuna terapia preventiva. Alla prima tac di controllo, dopo 6 mesi, erano evidenti metastasi polmonari 5 a dx e 6 a sx a macchia di leopardo. Nessun intervento consigliato per non ridurre a “gruviera” i polmoni. Per farla breve, escluso un (per me) breve periodo di remissione completa a seguito di un trapianto di cellule staminali, nel febbraio 2008 sono comparse nuovamente le recidive ai polmoni, al fegato ed al bronco sup. sx. Quest’ultima operata e asportata e dopo 4 mesi ricresciuta e “abbrustolita” con radio insieme al bronco sup e parte del polmone. Dal giugno del 2008 sono sotto sutent. Le metastasi da allora sono stabili. La qualità della vita ha avuto una bella battuta d’arresto ma, sapendo organizzarsi ed aumentando la già presente capacità di adattamento e decuplicando all’infinito la voglia di vivere e lottare, questa è ancora decisamente accettabile. Giusto questa sera con un amico abbiamo organizzato le vacanze in Croazia su una barca (spero di riuscirci questa volta!!!!). Tutto questo parlare giusto per dirti che non sarà certo una piccola, stronza e fottuta piccola metastasi a fermarti, a non farti godere il tuo piccolo angelo, a non farti vivere la tua giusta vita con tua moglie, a farti godere il lavoro (ammesso che di questo si possa godere!!!) ecc. Vivi il presente e non curarti di fasciarti la testa prima del dovuto. Affronta e supera i problemi man mano che si presentano. Tra questi c’è quello di parlare con tua moglie. Devi renderla partecipe delle tue ansie, delle paure, dei tuoi problemi ecc. Non puoi nasconderle il tuo stato d’animo altrimenti lei potrebbe non capire certi tuoi momenti, certi tuoi sbalzi d’umore. Potrebbe pensare che dipenda da lei e non è giusto. Starà male certo ma è meglio che stia male per qualcosa che conosce piuttosto che per qualcosa che non capisce. Dopo di che, ogni volta che hai bisogno di sfogarti, quando vuoi dire qualcosa che non diresti a nessun altro, quando vuoi dei consigli utili (sulla malattia, sulle terapie, sull’invalidità, sulla pensione ecc.) noi siamo qui pronti a darti e dirti tutto quello che sappiamo; beninteso non siamo dottori (escluso Nanni), non siamo avvocati (anche se ho studiato legge), non siamo impiegati dell’INPS o dell’ASL ma comunque abbiamo accumulato qualche piccola esperienza nel campo. Ciao a presto, e nonostante tutto, auguri di Buon Anno!
Cara Isa si vede proprio che stai studiando sodo!! Brava, stendili tutti!
Walter il calo ponderale non è dovuto al tumore renale (che di per sé non da alcun problema o sintomo) ma è tipico della terapia sutent, nexavar, chemio e simili. In 3 anni e mezzo ho perso 13 Kg. Ora il peso si è stabilizzato. Alla fine del ciclo peso 76-77 Kg e a fine pausa ne peso 78-79 (come ora). Se tuo padre va troppo giù cerca di farti consigliare dal medico qualche integratore, del tipo doping o simile. Durante la terapia è augurabile, e spesso accade, che alcune masse tumorali diminuiscano di dimensione o regrediscano del tutto, è successo a me ed a altri, perché non dovrebbe accadere a tuo padre? Ciao

Questa sera ho voglia di scendere in piazza.
Mi fermo al bar (una volta gestito da Rosa e oggi preso in gestione di diritto da Cecilia); incontro gli amici di sempre:
Nanni il dotto, Franco il saggio, Isa la generosa,
Giuly e Manco che bello vederli così innamorati,
Paola e Edo i bellissimi, Adriana la sportiva,
Lucy sempre con la testa in viaggio,
Elly la mamma di tutti,
Erminio a volte latitante ma sempre presente al momento giusto,
Myta piena di esperienze consigli utilissimi, e poi direttamente
dalle Canarie due bellissime signore abronzatissime (che gioia vederle insieme!!!) e poi tanti tanti altri.
Amici grazie per tutto il tempo che abbiamo passato insieme, e per il tempo che ancora mi dedicate quando vengo a rifugiarmi qui.
Auguro a tutti tanto amore e calore
Mauro, hai ancora qualche dubbio se questa è la piazza giusta?
Ern

Bella gente buongiorno, ancora una volta riuscite a stupirmi per l’affetto che questo forum riesce a trasmettere !

Ringrazio ancora Marco Adm., Franco, Isa, Erminio, Laura Di Lauro, Laura Goti, Edo/Paola, Myta ed Adriana per gli auguri di compleanno.

Nel salutare i nuovi entrati: Cecilia, Carlone, Raffaele e Mauro desidero ricordare loro che dopo lo smarrimento iniziale deve e ripeto DEVE subentrare la voglia di farcela, di lottare, di resistere, di amare, la voglia di dimostrare al mondo intero che si e’ disposti al tutto per tutto pur di superare un simile ostacolo! Il crederci e la nostra volontà sono nostri preziosi alleati.

Anche se in ritardassimo, felicitazioni ai neo nonni Erminio e Giusy !

Ed ora, nel rispetto del mio stile, una strigliatina alla carinissima Giuly;
…… ma come non abbiamo ancora disfatto il presepe, siamo ancora avvolti dalla magica atmosfera che il periodo Natalizio riesce a trasmettere in tutti noi e tu che mi combini ??? inciti il nuovo entrato Mauro ad un clima da “Cavalleria Rusticana” ove sangue ed accoltellamenti regnano sovrani …… alla faccia dell’atmosfera natalizia !?!??!?

Scherzi a parte, e’ inutile dissipare energie e distrarsi sui se e sui ma col senno del poi, concentriamo le nostre attenzioni sul da farsi dettato dalla nuova realtà!

Mauro ti auguro di superare alla grande ogni avversita’! Anche a mia moglie fu asportato (5 anni fa) un nodulo al rene ben incapsulato evitandone la resezione, il seguito e’ stato diverso dallo sperato, a breve furono asportati noduli per metastasi ad ambo i polmoni, ma oggi, ripeto , oggi, siamo ancora presenti ed evito di raccontarti cosa i miei pensieri piu’ truci mi portavano ad immaginare !

Di nuovo a tutti l’augurio per un sereno e proficuo 2012.

Giuseppe

Caro Giuseppe,non sono certamente una persona violenta,intanto è solo un modo di dire,non si puo' prendere sempre tutto alla lettera e comunque quando ci vuole ci vuole,questa gente se non ve ne siete ancora accorti,gioca sulla nostra pelle,per loro siamo solo numeri e cavie,fortunatamente qualcuno un po' più cosciente c'è,ma se vuole fare qualcosa di buono ha le mani legate da stupidi "regolamenti" e burocrazia e andiamo avanti,tu piuttosto caro Giuseppe,ogni tanto fai una comparsa,ma di tua moglie non ci dici mai nulla!

Ciao a tutti!Mi chiamo Jessica, sono Calabrese, ho letto qualcosa sul forum, ma tanto altro ho da chiedere. Il mio ragazzo(28anni) ha fatto 4 cicli di terapia sutent e all'ultima tac la massa (a cellule renali localizzata ai bronchi) si è ridotta del 40%.Cinque anni fa ha subito la nefrectomia del rene.
Lui non vuole sapere molto della malattia, ha molta fede e sta affrontando la cosa con grande coraggio e dignità, io invece ho tanta paura per il nostro futuro e temo di non essere abbastanza forte per sostenerlo.
Progettiamo di sposarci e di mettere su famiglia... è proprio questo che vorrei chiedere...è possibile avere dei bambini? ho letto che il sutent provoca infertilità e data la sua tossicità anche possibili malformazioni al feto...è vero?
E' possibile poter sperare che la terapia arrivi a debellare completamente la malattia per ritornare tra qualche anno ad una vita normale? quante possibilità ci sono che si ripresenti in altri punti?
Grazie mille!

jessica sei in linea vedo! Volevo raccontarti che quest'anno, al 26 di giugno, si sono sposati due ragazzi di Crema. Dovevano sposarsi nel 2009, ma pochi mesi prima del matrimonio, a lei è stato diagnosticato un tumore molto aggressivo, nonostante avesse solo 24 anni...Ha quindi deciso, lei, di non sposarsi e di rinviare le nozze...E' stata operata, ha fatto non sò quanti cicli di chemio e ad ogni vomitata, c'era il suo fidanzato vicino a lei...Quest'anno, li ho incontrati e si sono sposati. Lei stessa mi ha detto che aveva dubitato di lui, del fatto che sarebbe rimasto, poi aveva anche pensato che non fosse giusto che lui si sposasse con una ragazza già ammalata, che poteva trovare di meglio....sai qual'è stata la sua risposta quotidiana in questi 2 anni? Io amo te e nessun'altra. E quando si sono trovati insieme all'altare, nel momento in cui il prete ha detto "in salute e in malattia", entrambi si sono guardati e si sono sorrisi, complici. Perché loro sapevano che davvero, in qualsiasi situazione, sarebbero rimasti insieme e insieme avrebbero affrontato questa prova. Ovvio che vorrebbero avere dei figli, ma sanno che non è detto...Del resto, conosco diverse coppie di persone "in salute" che non riescono, comunque, ad avere dei figli...Credo, Jessy,che la vita sia un terno al lotto. Ma solo due persone che hanno già camminato insieme su un terreno un pò accidentato sanno, in cuor loro, che qualsiasi cosa accada, resteranno uniti. Prova a leggere qualche post di questo forum e ti accorgerai - e lo dico sinceramente con una punta d'invidia - che qui di sono delle coppie che sono davvero unite, di un legame fatto di amore profondo, di affetto, di allegria, di amicizia, di stima, di rispetto, di passione....io non ne ho mai viste tante come qui e per me, sono uno spaccato di vita bellissimo, tanto è autentico....qualcosa vorrà pur dire!

Giuseppe, che bello rileggerti, come va il lavoro dunque? Salutami tanto Bianca

Walter, ma non riesci a tornare nella tua bella isola ogni tanto? Una piccola....bigiatina???! (Franco non mi cazziare ora, il fine giustifica...i mezzi!)

Mi sembra di ricordare che l'avessimo già fatto - più che altro raccontare il primo incontro - ma, a proposito, coppiette della Piazzetta, mettete da quanto siete insieme e se, tornando indietro, rifareste la stessa scelta?! Anche quelli che hanno una storia e non l'hanno mai dichiarata....!!!

Ern, che bello rivederti, che bello rileggerti, che bello ritrovarti!!!!!!!!!!!

Nonno Erminio, come vanno le cose? Vi fa un pò tribolare l'angioletto o no?!

Matilde, dove sei? Domenico, sei uno screanzato, dovremo farti installare una rete wi-fi nel bar di Benevento! Rosario?

Io sto cercando di studiare qualche mia materia, invece finisco con il sorvegliare la seconda liceo. Però ieri, finalmente, ho trovato un insegnante di matematica per Carol. Lei è uscita da lì e mi ha detto : "mamma, questo prof è davvero un uomo molto affascinante!" (credo sia la prima volta che la sento esprimere un parere simile su qualcuno..). E' un insegnante in pensione, che trasuda serenità, equilibrio e senza dubbio molto appassionato della sua materia ma anche con molta esperienza nel relazionarsi con i ragazzi. Esistono ancora persone così grazie al Cielo!

Bacini a tutti e tutte. Isa