Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti.

Aggiornamento per Domenico (ma che è sta novità del "timbrare il cartellino"? Non vale!!) che è diventato, ai miei occhi, colui che aggiorna il database. Il LENINERV va preso una volta al giorno ma non rimpiazza l'antidolorifico, bensì agisce nel tempo per rendere i nervi meno duri (non è questo il termine, ma non me ne viene uno più medicale!).Abbiamo chiamato oggi l'oncologo. Spero bene anche la terza fiala!

Latest news:
Gamba un pò meno gonfia - ma sempre gonfia -, piaghe un poco meglio. Qualche linea di febbre da ieri (37,3) ma l'oncologo ha detto che è abbastanza normale. Il morale del Don resta buono. Stamani gli ho chiesto se non si annoiasse un poco, a stare così fermo, mi ha risposto che ha finalmente il tempo per leggere libri che non aveva mai letto, di godersi il giardino, la compagnia degli amici che passano. In poche parole, sta vivendo questa "stabilitas" come se fosse in vacanza. E fa bene, no?!

Franco, bello ritrovarti, bene che il nodulino sia rientrato e che la zona opaca possa essere solo un'infiammazione. Forza!

Ern: chissà quanta gente in Abruzzo, eh? Come direbbe qualcuno (Boldi?) "Bella geeeeente"! Io si, per ora evito di venire magari...qui da quando è passata la Lega alla guida della Provincia, si vede un mare di Guardia di Finanza, Vigili, Carabinieri...ma non vanno mai in vacanza?!

Lorenza: la vita è incerta, nel senso che è piena di incertezze che a volte sono pure delle belle sorprese....

Nanni: mi dispiace per la tua apatia, ma Franco ha ragione, cerca di tirarti un poco fuori, per quanto possibile...perchè l'apatia poi butta giù e invece, bisogna cercare di reagire un poco. Anche poco..anche per poco...ma non è una bella donna l'apatia, è proprio un mostro! Brutta, antipatica, presuntuosa, puzzolente!Mica vorrai tenertela accanto, no?

Myta: facci sapere quando ti fissano la visita oncologica! Ti pensiamo!

Franca: grazie per i saluti, il Don ricambia anche se per il momento preferisce non frequentare...vive un poco sul suo isolotto e siccome sinora non ha mai fatto vita da eremita, anzi...lo lascio riposare un poco sul monte!

Purpose: Penso che Dio sia davvero ovunque, soprattutto dentro di noi...in fondo il nostro corpo, non è forse tempio dello Spirito Santo?

Un grande abbraccio a tutti, che sia una notte serena...Vi voglio bene.
Isa

La cosa che mi piace di più? Il saluto di mia moglie la mattina per svegliarmi!!!!
Ma sono proprio un romanticone!!! Viene in camera ,mi dà tanti bacini,mi augura una buona giornata..ed esce. Per me è SEMPRE una buona giornata,svegliarsi così!!! Non è una ruffianata, ma considero Paola una persona unica e fantastica!! Uè,mi raccomando, acqua in bocca! Grande Franco, finalmente ottime notizie!!! Non avevamo dubbi sul fatto che tu sia inossidabile! Ma fai il bagno con il sidol?
NANNI amico mio, cerca di mollare il colpo con queste brutte compagnie e fai in modo di crearti distrazioni,lo sò che è difficile, ci siamo passati un pò tutti, ma il bel tempo ci consente tante cose, quindi forza non mollare mai!! ISA 160 bonsai, sono piccoli ma tantissimi!! dove li hai cacciati? Non ti inc..re con la velina infermiera, purtroppo si incappa anche in persone poco competenti!! Ne abbiamo prove ben più evidenti!!!
Tommy non ti crucciare per l'esito!!! Sai che forse ho trovato un Wrangler 4.0 del '97...spero accetti quei 4 denari che ho offerto!!!!
AHHH DIMENTICAVO!!! Molto probabilmente sono riuscito a vendere la ns casina di Gallarate...che fatica, periodaccio!!!! Adesso a manetta per le finiture di quella nuova!!! Settimana prox parquet, porte, ed infine due colpi di pennello e ci siamo!!! Settembre trasloco!!!!
Lorenza ciao testina!!! Ti ho stupito un pochino è....non te lo aspettavi
che fossi così romanticone!!!! Dammi notizie del mio amico, se posso lo chiamo
Ma qui si continua a parlare di aperitivo in piazza!!! Ma quando una bella grigliata!!! Se volete io mi dedico alla cucina!!! Tommy e Franco accetto aiuto
Ciao a tutti ora vado a divanarmi un pochinoo!! 3 minuti e sono secco come un baccalà!

Edo, velina infermiera......Una velona infermiera!!! PS: è andata cmq in onco a Lodi e l'infermiera di reparto...la sua "amica"....le ha detto di far chiedere all'oncologo! (hi hi hi!). Ma si può voler essere "protagonisti" in questo modo? Mah...Senti, visto che Gallarate è vicino, se avete bisogno di una mano per il trasloco....i primi 10 giorni di agosto io sono qui e come sai, la mia Fusion, è molto capiente! Senza complimenti...!

Mi ero dimenticata di una cosa fondamentale: "WHERE IS MISTER GRANDINE?" Ohi, manchi all'appello Tommaso! Che fai?!

ciao a tutti mi presento:sono Renato ho 45 anni sono sposato e ho un figlio di 19 anni.
ho iniziato la terapia mercoledì scorso,poi ho cercato notizie del farmaco ed ho trovato Voi,ho letto un pò di messaggi e ho deciso di non cercare altre notizie,perchè siete il mio nuovo mondo.
Confesso di essere "un recidivo"perchè 7 anni fà ho subito l'asportazione del rene dx,e,come per molti di voi negli anni successivi ho seguito il programma di controlli,ero fiducioso perchè nella mia ignoranza non prevedevo la possibilità di una recidiva,e per di più non è operabile.
sono un fatalista e ho sempre vissuto tanto senza aspettarmi di più di quanto ho ricevuto.
tra le mie passioni c'è la moto,ne ho avute tante e di grossa cilindrata quella che possiedo oggi è stata mia moglie a regalarmela,e il mese scorso (pochi giorni prima della notizia)abbiamo fatto una domenica al mare passando per le strepitose Langhe,che spettacolo!
ora proverò a ricostruirmi un nuovo mondo con nuove amicizie e conto su di Voi,parlatemi e scrivetemi di tutto e teniamoci vicini.
un mondo di bene

Buon giorno e buona Domenica!mamma mia quanti.......son felice per coloro che van meglio!son in ansia per chi è in attesa tac oppure controlli..un particolare saluto a chi nn leggo spesso,con simpatia a chi tien su con un po d'allegria questa piazza vi adoro tutti e siete sempre nel mio cuore pieno di speranze!!! un caloroso abbraccio a tutti Voi!!! A presto!

Amici grazie per tutti i vostri consigli. Ieri Milano era un vero disastro a causa del maltempo. Il seguito della giornata è stato devastante, peggio della pioggia!!! Durante la visita l'oncologo mi legge il referto della TAC di giugno (che mi avevano detto essere stabile) e comincia dicendo "stabile il tessuto patologico ipodenso tra trachea ed esofago; stabili i linfonodi sospetti in senso patologico localizzati in corrisp. del corno ilare sup. sx, anterierm. alla vena cava sup. ed in corrispond. della finestra aorto-polomonare; stabili altri linfonodi della catena mammaria interna (oltre a quello, l'unico, di cui abbiamo parlato finora!!!); stabile anche non ho capito cosa al fegato" e subito ho pensato che aveva sbagliato ad aprire cartella. Cioè, ci sono non ho capito dove tanti altri noduli o comunque zone sospette di cui nessuno aveva mai parlato, non erano mai state refertate!!!! L'oncologo mi risponde che non possiamo ammazzare questo radiologo perchè è stato troppo preciso, daltronde ha detto che tutto è stabile!!!! Ma porca pupazzetta per quale cactus di motivo nessun altro le aveva segnalate??? Non capisco cosa possano voler dire, ma mi sentivo un tantino tranquilla perchè l'unico linfonodo toccato continua a regredire e questi scellerati....
Per togliere ogni dubbio a me e anche a loro, programmata PET per il 22 luglio e visita di controllo per il 28, così da poter commentare i risultati. Oltretutto, essendo uno studio, se si evidenzieranno peggioramenti, probabile interruzione Sutent!!!
Franco, Nanni e chiunque abbia notizie: vi risulta che una "falda di versamento pericardico" possa essere la conseguenza del Sutent???
Perchè in quella che mi avevano detto fosse una TAC stabile, c'era anche questo.
Inoltre scopro, parlando con la mia accompagnatrice di turno, che i dolori perfettamente identici alla colica renale possono essere dovuti all'irritazione del colon!!! e nessuno mai ci aveva pensato.
Per concludere: appuntamento con l'urogolo per programmare l'intervento: hanno avuto una partita fallata di dilatatori ureterali, quindi fino a quando non avranno la nuova fornitura niente intervento!!!! MA DOVE SIAMO!!!
Questa sera, poi, serataccia di m..da (scusate): discussione animata in famiglia con suoceri, marito, cognata & C. ovviamente alla presenta della piccola: ma che cappero ho fatto di male nella vita precedente?? e soprattutto, se (e dico se!!) un giorno non dovessi esserci più io, nelle mani di chi dovrò lasciare la mia povera bimba!!!! PERIODACCIO!!!!

Ciao a tutti!
Scusate la mia assenza ma sto passando delle giornate pesantissime a causa del troppo lavoro x grandine e prima delle 21,30 non riesco a sedermi a tavola e non ho il tempo di scrivere,capito EDO ? . Mi dispiace tantissimo x le varie notizie poco piacevoli di tac poco simpatiche e sono invece contento per la stabilita' di Franco.
Adriana,presto andra' meglio. Quando il corpo e' molto stanco non e' facile avere una mente serena,e' normale.
Myta,il mio oncologo mi ha sempre detto : ti evito la tac pet perche' ti potrebbe creare allarmismi inutili. Speriamo sia così per voi.
ISA,sono presente e ti voglio assicurare che non faccio prefenze,io tratto tutti con amore. Dai un nome alla tua macchina e falle le coccole e ricordati sempre il cambio dell'olio del motore che e' la sua salute.
EDO,speriamo che funzioni l'offerta bassa!
Nanni,sei un mito! Se vuoi due coccole ti porto io a casa due discrete trentenni che ti mettono in moto il tuo grande spirito chiuso nella meditazione. Mettiti in moto come sai fare tu e vai in qualche bar a regalare un po' della tua saggezza a chi ne ha bisogno! Ti vedo seduto in un tavolino di un bar sotto l'ombrellone a sorseggiare un cocktail ...........,che giornata rilassante e gratificante.
Monia , a volte siamo nelle mani di persone poco scupolose nel refertare le tac. Non demoralizzarti troppo e non pensare in quali mani restera' la bimba perche' ci sarai sicuramente tu. Fammi un bel sorrisino!
Speriamo di riposare tutti bene questa notte,un bel respirone profondo che domani ci sara' una bella giornata da affrontare. Ciaoooo!

Buongiorno a tutti le monelle ed i monelli di questa piazzetta. Lo so, tutti ancora a ninna. Ormai il sole è già alto ed oggi è un bel sole. Lo è per me, lo deve essere per voi. Da ciò dipende buona parte di questa bella giornata e tale sarà, una bella giornata.
Oggi facciamo le analisi per verificare se siamo pronti al ciclo "normale" di Avastin, sperando che la creatinina si stia sforzando di tornare a livelli accettabili. Intanto anche la serata di ieri è passata indenne. Ora papuzzo magari sarà sveglio ma non mi sembra il caso di chiamare...

Ern volevo ringraziarti per averci svelato l'indole Black Block di ISA "Isa, ti conviene non venire da queste parti...", sarà utile per regolarmi nel prosieguo di questa avventura.

Lorenza la tua dolcezza e la tua sensibilità sono di esempio. Non esiste sicuramente un metodo giusto per essere genitori ma possiamo fare del nostro meglio...

Nanni, inutile dirti che sono felice di leggerti. Sappi soltanto che se sono qui a scrivere è molto grazie a te. Non ti esorto a far nulla, ci sono persone a te più vicine che lo fanno egregiamente. Ti rinnovo solo la mia disponibilità, soprattutto dopo la proposta di Tommaso...

Franca sei sempre meravigliosa e tanto cara.

Comandante 2525pet, vedo con piacere che hai fatto l'istruzione settimanale al sistema immunitario e al circolo sanguigno. Sei Eccellende con vivissimo compiacimento

Myta, io leggo da quello che scrivi che le cose vanno discretamente bene. Sai bene più di me come le lastre della tac abbiano (vedi grandine ad esempio) una serie di possibili interpretazioni... , immaginiamo la pet che da tutt'altri risultati. Credo tu possa stare serena e ti prego di dirmi che è così nonché di fare in modo di assicurarcene tutti. Scomoda tutti quelli che credi ma che ti chiariscano questa situazione.

Adriana se fai una convenzione con la Black Block e iniziate a scrivere sermoni e prediche per i novelli parroci , avete un discreto futuro.

BLACK ISA BLOCK il cartellino era... tra tante cose belle non volevo scrivere banalità, non volevo neanche passare e far finta di nulla. Grazie per gli aggiornamenti... e per il titolo di redattore del diario terapeutico di bordo...

Edoardo grazie per aver rinfrescato queste pagine con tanta energia.

Grandine72 un saluto caloroso. A presto sentire ottime notizie.

Monia72 Il problema parrebbe essere sempre il solito, nel senso che anche quegli esami che dovrebbero darci certezze finiscono per essere sempre delle sorprese a seconda di chi li controlla. Credimi e so che lo sai, basti quello che leggi in questo forum, succede proprio a tutti, anche a chi se le sa leggere da solo... Se però, con riferimento a quello che c'era, la situazione è rimasta "stabile" io credo che tu, di base, debba essere fiduciosa e positiva. Poi hai diverse possibilità e ti elenco quelle che mi vengono in mente: 1) se hai le lastre della nuova e vecchia tac, porta anche le vecchie dallo stesso radiologo e fagli dare un'occhiata per avere un confronto. 2) se non le hai, fatti fare le copie e fai la stessa operazione. In più fattele vedere anche dall'oncologo. cioè sto signore, no, dovrà essere capace di leggere le lastre piuttosto che limitarsi a leggere il referto...
Per quel che concerne le discussioni in famiglia io credo che... (avevo scritto delle cose ma penso valgano soprattutto per me, mi sembra troppo pensare di poterti dare consigli) tu possa dare il meglio di te!

Ho iniziato questo post alle 5,45. Ora sono le 8,00. Il sole è davvero alto, molti di voi saranno già svegli ed io sento l'aura dei vostri pensieri intorno a me... Provo ad immaginare i vostri discorsi, i vostri volti, il modo in cui siete vestiti come se avessi davanti a me decine di finestre aperte ognuna con una immagine diversa! Una sensazione piacevole mi pervade perché sento una comune energia positiva, ne assaporo la dolcezza, mi carico della sua freschezza. Ora vado dalla mia famigliola, a dare un bacio a mia moglie, a vedere i miei cuccioli dormire, porterò loro testimonianza del vostro amore e so che sarò, anche oggi, una persona un poco migliore...

Grazie sempre di tutto.
Devotissimo, Domenico.