Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Caro Franco,
alla GRANDE.fisico,testa e volontà incredibili.

Cari Amici,
grazie all'efficienza di LORENZA vorremo ripetere l'incontro a Monteortone(Abano Terme)dello scorso anno.
vista l'ironia dei "sutentiani" e la loro forza,si svolgerebbe domenica 30/10,lunedì 31/10 e martedì 1/11/2011 comprendendo la festa di tutti i Santi e ripetendo l'indimenticabile cena delle"streghe dell'anno passato.
anche perchè l'hotel Orvieto(via G.Barbieri 13, 35031 Monteortone- Abano Terme -Padova) mi ha assicurato solo per queste date la disponibilità per un gruppo numeroso.
la pensione completa(camera,colazione,pranzo e cena) è di 81 euri a persona... escluse bevande...
gratuite:piscine termali,piano bar,parcheggio,palestra,animazione
a pagamento:fisioperapia,fanghi,fitness,kinesiterapia estetica,peeling,linfodrenaggio,vari tipi di massaggio ecc.ecc.
mi sarebbe più facile ricevere una e-mail di conferma per organizzare il tutto.
speriamo di rivederci tra i "noti" e di conoscere i nuovi rilassandoci 2 giorni in acqua termale.
domenica e lunedì i mezzi pesanti non circolano e le autostrade sono molto più percorribili.
a tutti un caro saluto.nanni.

Mi piacerebbe proprio esserci questa volta, la tua mail è visibile su tuo profilo? Se no, inviami un messaggio privato. Grazie. entro quando bisogna dare l'adesione?
Un abbraccio
Adriana

Auguri a Nanni e un saluto a tutti!!!!

TANTI AUGURI A NANNI
Rientrati da Lourdes sabato pomeriggio, tutto bene perchè il viaggio in aereo (meno di due ore) è una passeggiata rispetto alle 25, 26 ore di treno!!!!
A parte qualche momento di stanchezza risolto con una bella dormita, tutto ok, un tempo meraviglioso, un'esperienza vissuta con tutta la famiglia davvero straordinaria.
Adesso via libero a chemio (da domani a giovedi), visita per inizio radioterapia (venerdì), broncoscopia (forse giovedì). Oggi fatto lastre alla schiena per capire perchè le mie gambe nel giro di pochi giorni non vogliono più saperne di stare bene in piedi, non ho più la forza e cado facilmente perchè le ginocchia mi cedono ed ho le caviglie praticamente quadrate per quanto sono gonfie. A Lourdes a causa delle grandi distanze, ho usato sempre la carrozzina e adesso anche per andare in ospedale la uso perchè cado facilmente, ma dobbiamo capire cosa sta succedendo. Dalle lastre non risulta niente di particolare, quindi adesso mi faranno una tac senza contrasto per vedere meglio e poi valuteremo cosa fare.
L'inizio della radio un po' mi spaventa perchè potrebbe anche farmi stare peggio, ma non ho nessuna altra carta da giocarmi, quindi devo tentarla e sperare che vada bene (se la Madonna ci metterà lo zampino, magari comincerà a girare bene!!!). Ovviamente non sono mancati un pensiero ed una preghiera rivolti alla Madonna per tutti voi.
Da ultimo, dopo cinque o sei mesi che ho fatto la visita per l'accompagno (che dovrebbe spettarmi visto che faccio la chemio) oggi mi hanno chiamata perchè la commissione superiore vuole rivedermi mercoledì, ma non sanno che così mi hanno fatto un favore perchè adesso sto decisamente peggio rispetto a quando ho fatto l'altra visita e poi una mia amica mi ha "consigliato" di andare a visita con l'ambulanza e la carrozzina!!!!!
Adesso vi saluto perchè sono stanca ed ho bisogno di allungare le gambe. Buonanotte a tutti.

Cara Monia,
non spaventarti.
la radioterapia ti farà stare meglio,attenuando i dolori,e non ti darà che modesti effetti secondari.
a me ha tolto una striscia di barba...meglio,...meno fatica il mattino.
grazie per gli auguri.a tutti un caro saluto.nanni.

ciao a tutti, Santo è stato dimesso dopo 15 giorni. Lui è debole, ma le sue condizioni sono discrete, non ha dolori , le gambe si sono sgonfiate ed è persino riuscito a fare un giro sulla sua adorata yamaha. Vi terrò informati. Un abbraccio Daniela

HO ALLEGATO IL RISULTATO DELLA TAC DI MAU CHE NON MI SEMBRA AFFATTO BUONA.

PIU' CHE ALTRO VORREI CHIEDERE A NANNI E A CHI DI VOI MI SA' INTERPRETARE L'ULTIMA PARTE DI CUI NON HO CAPITO GRANCHE' PERCHE' SONO TUTTI TERMINI NUOVI IN DUE ANNI CHE ORMAI LEGGO I REFERTI!

DALLA DOTTORESSA ANDREMO LUNEDI', LA QUALE MI HA ANTICIPATO VELOCEMENTE AL TEL CHE DEVE INTERROMPERE LO XELODA PERCHE' DALLA PROX SETTIMANA MOLTO PROBABILMENTE GLI FARANNO RUICOMINCIARE IL SUTENT, RIUSCENDOLO AD AVERE TRAMITE LA FARMACIA IN OFF LABLE.

PER CASO C'E' SCRITTO CHE OLTRE AI POLMONI E FEGATO SONO INTERESSATI ALTRI ORGANI? SCUSATE L'IGNORANZA, MA L'AGITAZIONE IN QUESTO MOMENTO E' TROPPO ALTA E HO LA MENTE OFFUSCATA DI BRUTTO!!!!

ASPETTO DELLE VS OPINIONI.

GRAZIE!

LUCY

Cara Lucy,
non agitarti e cerca di rimanere lucida per te e sopratutto per Mau.
purtroppo non riesco ad ingrandire il referto e leggo pochissimo di quanto scritto.
il mio noto impedimento nei confronti del computer...
non vi è sicuramente rallentamento o diminuzione di malattia,ma come dice il radiologo nell'ultimo rigo ,segnali di progressione.
lunedì,vedendo anche le immagini,con la dottoressa che vi segue,metterete a punto una linea di difesa alternativa.
anch'io sono ritornato al Sutent dopo Everolimus.
un caro saluto.nanni.

dopo Everolimus e Xeloda.

Cara Lucy, ho letto il referto. In effetti è scritto che c'è un aumento delle varie lesioni note anche se di pochissimni mm. Ovviamente capirai che senza poter visionare le lastre è impossibile darti consigli certi. Il mio rispecchia quello di Nanni. Non sono pochissimi mm (peraltro difficilmente apprezzabili) a farmi cambiare idea sulla bontà o meno di una terapia, specialmente se è la prima tac a registrarla (mi pare sia così, no?). Comunque penso sia ancora presto per fasciarsi la testa in maniera definitiva. Sono sicuro che la vostra oncologa saprà leggere e valutare bene i referti e stilare un piano di battaglia adeguato. Il ritorno al Sutent è già una notizia positiva visto che fino a qualche mese fa quasi tutti lo escludevano; come al solito abbiamo la nostra roccia granitica di Nanni che fa da apripista e non mi pare se la passi troppo male: forse anche a Mau farebbe molto bene una terapia a base di "Morello 414"!!!! Scherzi a parte sii fiduciosa ed ottimista, anche contro l'evidenza non mollare mai: per te, per Mau, ma principalmente per i tuoi splendidi bimbi. Ne riparliamo Lunedì sera. Un abbraccio

Cara Lucy, ho letto il referto e l'ultima frase in fondo dice, sostanzialmente, che la malattia è progredita, non è rimasta ferma insomma. Ad ogni modo, mi sembra che la tua dottoressa sia molto attiva, quindi come vedi sta già pensando ad un cambio di terapia, atteggiamento che mi sembra veramente rincuorante. Non entro nel merito di tutto il resto, ma quello che voglio dirti è che quando si hanno dei referti che non ti dicono che le metastasi si stanno riducendo, la cosa più importante, a mio avviso, è avere un medico pronto all'azione, che usi la testa e sappia indicarti varie strade.

A tal proposito, cara Monia, mi sembra che la tua visita a Lourdes abbia sortito i suoi effetti! Sono rimasta a bocca aperta nel leggere tutta questa ripresa di attività, mi stavo chiedendo se i tuoi dottori non si fossero mummificati durante l'estate!Ti vedevo già furibonda con i fumi che ti uscivano dalla testa mentre prendevi l'ossigeno, vedo invece una ripresa - FINALMENTE! - di attività cerebrale fattiva nei tuoi confronti!| Giuro che mi piacerebbe vederti andare con ambulanza e sedia a chiedere se pensano che tu abbia diritto all'accompagnamento...! Felice che tutti e tre siate riusciti ad andare a Lourdes e a muovermi, ti confesso di non esserci mai stata ma soprattutto perché, come dici, ci dev'essere un sacco da camminare e non è proprio il mio forte...Raccontami di Gianni e di Veronica, di come l'hanno vissuta, dai! Forza e coraggio, facci sapere - anche tramite la piccola informatica di casa - come va con la terapia (tanto lo sò che legge i post, me l'ha detto a Milano!!!!!)

Giuseppe grazie del bel messaggio, delle notizie di Bianca, pensare ai fuochi d'artificio è stato un momento di sogno!!

Cara Daniela, bene che Santo sia non solo tornato a casa ma abbia persino fatto un giretto, visto che il tempo lo permette, sulla sua moto!

Caro Franco, ho riso immaginando Patrizia che ti saluta con le varie sacche, un giorno pilates, un giorno zumba, un giorno costumino e vai di piscina, con tanto di Gatorade in mano, fascia in testa, tuta da ginnastica, bellissima più che mai! Oh, sarà in formissima, oramai! Se abitassi più vicina a voi, giuro che le chiederei di costringermi a seguirla almeno ad una di queste attività, dille che la ammiro moltissimo!! Mi dispiace per Enrico,ma mai dire mai, spero che che presto trovi....mentre mi sembra molto invitante che Gianluca sia in Spagna, sarà una buona occasione per farvi un viaggetto, immagino che entrambi avrete voglia di vederlo....

Caro Nanni, ieri ti ho pensato, ho fatto ben 2 ore di anatomia, una carrellata sugli apparati, capito più o meno una mazza, è un medico quello che insegna quindi per lui è tutto pane per i suoi denti, io sono dovuta andare a riguardarmi tutto con google immagini!

Oggi San Francesco, io e Carol ci eravamo prese una giornata "insieme" per andare a fare un picnic visto il caldo, risultato: io ho febbre e mal di gola, lei ha tosse e raffreddore, insieme, anziché un picnic, facciamo un'influenza! Pace, prox volta!

Un abbraccio grande a tutti e tutte. Isa

Cara Isa,
ho studiato Anatomia con il mitico prof.Virginio Meneghelli,ed il suo ricordo e l'esame sostenuto sono ancora oggi carichi di emozione positiva.
è materia un pò arida ma fondamentale per tutti i successivi esami e per la professione,qualunque specialità si deciderà di scegliere.
si può insegnare appassionando gli studenti o farla apprendere come ...un elenco telefonico.
evidentemente il tuo insegnante o non la ama o non sa proprio insegnare.
per l'insegnamento ci vuole passione per la materia,amore per gli studenti e un poco di...narcisismo
che,uscito dalla Clinica e dal contatto con gli studenti mi mancava molto.
un caro saluto.nanni.

A questo punto cara Giuly, farò il possibile!!!!!
Un abbraccio
Adriana

Effettuata visita onclogica: tac invariata rispetto a quella di Aprile e ripresa terapia Sutent a 37,50.Indicazioni per visitaendocrinologo e ecografia alla tiroide anche se i valori sono rientrati dopo la pausa.A proposito Nanni scade il termine per aderire all'incontro di Abano? un saluto a tutti

Caro Bobo,
metterei come data di scadenza venerdì 21/10.
per confermare le camere,i giorni esatti di pernottamento,il numero finale e la possibilità di pranzare e cenare per i "residenti".

Caro Bobo felicissimo per la stabilità. Certo che a rileggere i posts passati, quando ti sospendevano la terapia per i valori della tiroide o altro, pare proprio che fossero allarmismi fuori luogo. Ne ero sicuro che tutto sarebbe andato bene, non chiedermi perchè ma sembrava impossibile che il sutent, così dopo poco tempo fosse già inutile...... Un abbraccio e felice di incontrarti se verrai ad Abano. Nanni avrai capito che non devi contarci come "residenti" anche se devi contarci come presenti....