Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Terminato l'incontro allo IEO. Il dottore a chi interessa il nome tranquillamente lo posso dire ma credo sia meglio in privato.
Ha detto le solite cose, la diagnosi è abbastanza complicata etc. etc. etc.
La sua risposta è stata come medicinale: SUTENT che dice è la terapia standard per il RCCm oggi.
Nulla di nuovo quindi.
A Roma al San Camillo incontro con la Dottoressa per il protocollo sperimentale. Non so darvi informazioni più dettagliate perché aspetto di parlare con mio cognato e mio fratello che sono andati.
Intanto telefonata per programmato ricovero all'INT di Milano. Previsto ricovero per inizio terapia (Sutent? boh?) lunedì 22.
Dal 23 al 26 c'è il congresso a Milano. Qualcuno di voi ci va? Io voglio.

Per quanto riguarda le notizie dall'IRST di Meldola (FC), non ho fatto in tempo a richiamare. Il Dott. era già andato via. Devo richiamare lunedì.
No, NON SIAMO COSI' SOLI...

Saluti, Domenico.

Incredibile, Edo alla consolle di nuovo!!!!!
Grazie carissima Monia per l'invito a scrivere più spesso, confesso che spesso lo faccio con la mia disgrazia (Paola ndr). Sono felicissmo per il tuo esito tac, quanto ti capisco!!!!!...attesa snervante ma quando ti dicono che è ok...ti riprendi 10 anni di vita!!! AVANTI COSI' TUTTI INSIEME. Caro Domenico, mi piace come ti esprimi. Ti dò una chicca. Il sig Alberto, dico meglio ALBONF,era anche lui maresciallo dei carabinieri, congedato,non per sua volontà, subito dopo aver scoperto la bestia.Io e paola abbiamo avuto la fortuna di parlare per telefono molto spesso, ed il privilegio di conoscerlo di persona in quanto in cura entrambi a Pavia. Grande il mitico GURU ALBONFTi vogliamo bene!!!
Franco non farci preoccupare mannaggia fatti sentire, se domani ho un pò di tempo libero, credo di sì visto le vendite penose, ti chiamo, amico mio!!!
TOMMASO, non poteva mancare lo scarico!!!! Ricordo il mio VTR 1000 ne aveva due laterali!!!! in galleria, polso a martello, suono delizioso per le orecchie degli intenditori. Avevamo un giubbottino con scritto SE SEI INCERTO...TIENI APERTO!!!. Che banda di matti! Oggi su internet ho trovato l'auto dei miei sogni... una Citroen 2cv Mehari (da tenere al lago)...arancione del 1970, mia coscritta...speriamo vada bene l'offerta che gli ho fatto, ti tengo informato.
Fioraia sei grande, quando ti leggo mi metti sempre il sorriso!! Grazie, anche se il paragone carbonio/scarpe non è molto condiviso!!!
ERN un abbraccio a te e Severino, forza everolimus..
Un welcome a Katy,siamo una bella famigliola...un pò allargata.
Un abbraccio a tutti....e buon weekend!!!!!

Cara Isa,
l'unica emozione indimenticabile che provai per le scarpe femminili fu,circa 30 anni fa,ad una serata di capodanno,quando dovetti intervenire sull'unghia dell'alluce sinistro di mio padre,maciullata da un "tacco a spillo"di mia zia Maria Grazia.
si consideravano entrambi virtuosi ballerini del valzer.
mentre ,ancora ad oggi,la musica di uno scarico...è...MELODIA.
Cara Monia,
come ricorderai,prima di Everolimus,ho fatto una marea di Sutent.
mi venivano regolarmente prescritti gli esami per la tiroide,prima di iniziare un nuovo ciclo di terapia...
buona notte a TUTTI.ho un bel libro che mi aspetta e,vista l'insonnia ormai cronica,una lunga notte per godermelo.
nanni.

Caro Nanni, quel signore ero distinto, serio e tutto intento alla lettura dei quotidiani, anche sportivi, ma somigliava davvero tanto al Nanni "della Bandita".
Domenico il tuo adoperarti per tuo suocero ti fa onore e sicuramente la forza, la determinazione e l'ostinazione che stai mettendo in questa disavventura faranno sicuramente bene a quello che tu chiami papà: è importante essere circondati di affetto, ma anche di persone che si battono per te, danno sicurezza e fanno sentire protetti.
Isa sicuramente anche la tua ironia e la tua simpatia sono un'ottima cura, per il tuo Don e anche per noi. Grazie
Franco fatti vivo. A te e a Nanni volevo chiedere se per voi è normale la riduzione della mia tiroide, anzi, quasi atrofizzazione: a Milano dicono che visto che faccio Sutent praticamente ininterrotamente dallo scorso settembre, è normale!!!! Perchè allora non mi hanno mai fatto fare dei controlli??
Oggi pomeriggio ho dormito praticamente sempre: mi sono messa sul divano dopo pranzo per far sgonfiare le gambe e mi sono addormentata senza accorgermene e mi ha svegliata mio marito questa sera alle 18,30. La mia piccola è in trasferta da mia madre, così, stando sola, non mi sono accorta di nulla. Ancora di più adesso capisco che lei è la mia cura. Mi dicono che con questi valori della tiroide dovrei stare sempre stanca e a letto e sicuramente se non ci fosse stata Veronica lo avrei fatto e sarei caduta in una tremenda depressione già da molto tempo. Le devo comunque la vita, nel senso che è lei che mi da la forza per affrontare tutto e combattere.

Edo bentrovato, vedo solo ora che sei collegato. Invidio la tua amicizia con il mitico Alberto ed anche quella con Franco. A proposito, se lo senti, dacci notizie almeno tu!!!
E' ovvio che non capisci il paragone con le scarpe: non sei una donna!!! E' una di quelle cose che solo noi possiamo, come ancdare al bagno sempre in due e così via....!!!

Questa piazzetta stà diventando sempre piu' affollata (purtroppo), benvenuti a DOMENICO E KATY, vi auguro e mi auguro di rimanere in contatto per tantissimo ma proprio tantissimo tempo, l'importante è crederci e non perdere mai la speranza.

Da lunedì ricomincio la piccola bomba (12,5), gli esami epatici non sono bellissimi spero in bene.

ISA, il mio vecchio ARCIPRETE, ha avuto la gioia di morire nella casa della sua parrocchia assistito dal nuovo parroco insieme ad un collaboratore fisso e con la compagnia di tanti paesani che facevano ha gara per fargli compagnia. Auguro al tuo DON tutto il bene possibile.

Saluto tutti, chi è in pausa, chi ricomincia, chi stà facendo controlli, chi stà prendendo decisioni importanti, insomma proprio tutti.


CIAO FRANCA

Ciao a tutti. Sono ancora qui ad assillarvi ed annoiarvi. Tutto sommato sto leggermente meglio dei giorni passati per cui, ancora con molta fatica, sono riuscito a salire al mio posto di combattimento. Sono felice (anche se il termine non è certamente azzeccato) dei due nuovi compagni di avventura a cui va il mio più caloroso saluto di benvenuto. Certamente ne avrebbero fatto volentieri a meno ma, visto che bisogna fare di necessità virtù, qui troverete comprensione, compartecipazione, solidarietà, affetto ed amicizia. Non dico che troverete notizie scientificamente utili perché, escluso uno, nessuno di noi è medico però le nostre esperienze le abbiamo fatto sulla nostra pelle per cui qualcosa sappiamo e possiamo dire.
Domenico hai ricordato un grande amico, un animatore del forum che ha portato avanti con tanta saggezza e competenza: Alberto ci e mi manca tanto, un amico unico che ho sentito tanto vicino pur non avendolo mai incontrato. Certo che scegliere una cura, un medico o un centro oncologico a cui affidare la vita di un famigliare non è certo cosa facile. I dubbi ci assalgono e ci tormentano e ci rendono difficile prendere una decisione. Io a suo tempo sono andato “a pelle”. Mi sono fidato dei medici, dopo averne sentiti alcuni, che mi hanno detto tutta la verità non nascondendomi i rischi dell’intervento primo e della cura poi. Mi sono fidato degli urologi di Padova e dopo dell’UTMO del S.Raffaele e dopo ancora dello IOV di Padova. Sono passati 10 anni e sono ancora qui!!! E’ giusto informarsi ma attenti a non fare la fine dell’asino di Buridano che posto tra due cumuli di fieno perfettamente uguali e alla stessa distanza non sa scegliere quale iniziare a mangiare morendo di fame nell'incertezza. Buona fortuna e auguri a tuo suocero.
Katy aspetta a preoccuparti e ad ipotizzare il cessato “funzionamento” del sutent. Bisogna valutare un paio di tac per dichiarare che la terapia non ha più effetto perché il fisico si è assuefatto al farmaco. In tale caso le cartucce di riserva ci sono e ben funzionanti: il Nexavar e da ultimo l’Everolimus. Coraggio a te e forza a tuo padre in questa battaglia che state già combattendo da più di un anno, ormai tuo padre può essere considerato un veterano per cui con lui non servono tante parole o tanti preamboli; saprà perfettamente cosa fare in futuro.
Giulietta cara io, che ho gli stessi problemi intimi di Marco, ho trovato un leggero sollievo usando la pomata “connettivina plus”. Favorisce la cicatrizzazione e in più disinfetta le parti piagate. Per quanto riguarda il tallone, (a me fanno male entrambi) fagli usare tanta, ma tanta crema base con il 10% di urea (a me la dà la farmacia dell’ospedale). Provare non costa nulla!!
Una notizia da scoop: oltre all'amicizia ad Alberto mi legava anche la carriera: anche io sono un vecchio Maresciallo dei CC in pensione, o meglio in congedo per malattia (riforma) dopo 33 anni di servizio. Ciao Edo come vedi sono qui!
Un caro saluto a tutti, buona notte da Franco