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10-27-2014, 05:09 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Confermo le parole di Franco:il post intervento non ha nulla di drammatico,non si sente nemmeno il dolore e se hai la fortuna di non avere metastasi ti sembrerà una brutta ma breve disavventura.Auguri
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10-27-2014, 06:39 PM
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Bobo grazie della risposta. sai non ho mai fatto interventi ne ' anestesie ...per questo non so che effetto si ha appena ci si risveglia. per questo sono molto ansiosa ...per il resto speriamo sia localizzato
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10-27-2014, 06:44 PM
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Buona sera a tutti voi!!
Grazie Franco per le bellissime parole di conforto!!seguendo il tuo consiglio ho parlato con mamma di questo blog e di quanto le persone che vi scrivono sono forti, coraggiosi e pieni di vita ma sopratutto come vivono in modo più o meno regolare la loro vita nonostante la malattia!!piano piano si sta convincendo a leggerlo :) Cmq l'incontro di giovedì 23 con l'oncologo è stato positivo in quanto è partito dicendo che ha una malattia in stadio avanzata e bisognava valutare se iniziare la cura pre o pos operatoria.....poi però nel vedere la tac al torace ha detto:si ci sono due nodulini che chissà da quanto tempo sono li e non se n'è mai accorta...poi ha confrontato scintigrafia osse a con tac e ha detto che a livello vertebrale ha tipo delle erniette ma non riferibili a secondarismi ossei e che si la scintigrafia ha marcature su costole e bacino ma se ha fatto cadute si vedono e che cmq dalla tac non risultava nulla nemmeno a livello delle due costole..ora arriva il bello..guarda risonanza magnetica e vede che affettivamente i reni colpiti sono 2 ma entrambi sono piccoli...solo che il secondo nodulo al rene sx dov'è finito???ci ha lasciato dicendo che tra oggi e domani discuteva del caso con il suo team di radiologi e di mandargli una mail su come procede la cosa..anche perchè a quanto ho capito vuole ricoverarla per fargli una biopsia alle masse ai reni ed eventualmente rifare una tac addominale!!solo che siamo un pò spaventati perchè abbiamo paura che ci dica che nel rivedere le immagini o studiare il caso ci dica che non è come ha detto in visita...vista la precedente esperienza andiamo molto con i piedi di piombo, se non addirittura infossati a terra!!!detto ciò grazie mille per leggere le mie paranoie(?) vi auguro una piacevole serata..io stasera per "staccare" mi godo una serata con gli amici a vedere pechino express..voi??un abbraccio dani
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10-27-2014, 09:30 PM
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Ciao Vittoria, confermo quanto ho detto in relazione al risveglio. Non ricordo se hai detto che l'intervento sarà in laparoscopia o meno. Nel caso lo fosse sentirai solo un decimo del dolore che si sente con l'intervento a cielo aperto. In laparoscopia avrai solo 5-6 buchetti tra addome e fianco. Il dolore potrei compararlo a quello di un'appendicectomia....
 per quanto riguarda il drenaggio è un forellino di circa 1/2 cm che non dà alcun fastidio nè ad averlo nè quando lo tolgono, ti darà più fastidio togliere il catetere  Ora basta perchè ho capito che sei un tipo impressionabile però sappi che ho patito molto meno dopo i tre interventi rispetto a quando vado dal dentista... Carissima Daniela ciao e grazie per averci fatto conoscere a tua madre. Ti prego di non fasciarti la testa prima di romperla!!! Eè inutile ora pensare agli scenari più cupi. Godetevi la bellissima notizia che via ha dato l'oncologo: le lesioni renali sono piccolissime; non c'è la seconda lesione all'altro rene; non ci sono lesioni ossee (ho sempre detto che la risonanza magnetica è poco indicata -come la pet- perchè da troppi falsi positivi). Cosa volete di più? Perchè dovete ostinarvi a vedere negativo anche quando splende il sole?  Ora aspettate il responso dell'oncologo con tanta serenità. Probabilmente vi dirà che intende iniziare la terapia prima di operare (sutent quasi sicuramente), proporrà 3 o 4 cicli quindi una tac con mezzo di contrasto per rivalutare la situazione (e sicuramente vi sarà una regressione). Aspetto notizie   PS: forse anche a casa mia si vedrà Pechino express....... 
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Un carissimo saluto da Franco 
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10-27-2014, 10:29 PM
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Ciao Franco, grazie infinite per le tue risposte cosi' dettagliate , il professore che mi operera' dice che prova ad iniziare intervento con robot da vinci ma in caso pronto a convertire a cielo aperto. spero che al risveglio non avro' brutte sorpresa ma ovviamente dovro' aspettare poi risultato esame istologico. spero che non siano interessati i linfonodi . e sia localizzato . tu come stai? Carissimo saluto Vittoria
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10-28-2014, 12:32 AM
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Toctoc!! Grazie infinite Franco per le tue parole sono sempre un toccasana!! Mi sono scordata di dire che l'oncologo guardando le immagini ha detto che secondo lui non si tratterebbe nemmeno di tumore ma di cisti complesse (ne avete mai sentito parlare? ) e che essendo così piccole le lesioni sui due reni (4.5 dx e 3 sul sx) è raro che diano già secondarismi...bha ora vedremo domani cosa dobbiamo fare!! Grazie e buona notte a tutti!! Ps le cattive sono uscite!! (Lo sapevate che Antonella(?) era un uomo )
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10-28-2014, 10:53 PM
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Ciao ho 28 anni, ho scoperto il mio tumore al rene 2 anni e mezzo fa.operata subito di nefrectomia radicale sx.malattia localizzata,nessuna metastasi e linfonodi indenni
Mi sentivo guarita invece a giugno scorso la ricaduta..è comparsa una lesione nel polmone sx d 1,8 cm e micro noduli sospetti nel polmone dx.ho iniziato subito il sutent e nell`ultima tac (fatta un mese e mezzo fa) si evidenzia una leggera regressione del nodulo d sx Oggi ho iniziato il quarto ciclo di sutent...Che dire...alla mia età preferirei pensare ad altro ed invece mi.trovo ad affrontare tutto questo Ho avuto vari consulti medici e purtroppo nessuno mi prospetta la guarigione Il sutent servirebbe.a tamponare/bloccare ma non a guarire Mi hanno inoltre sconsigliato per ora qualsiasi intervento chirurgico Continuo a combattere sperando di farcela Non voglio pensare che il sutent allunghi solo di pochi anni la mia vita Grazie a tutti ciao
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10-28-2014, 11:50 AM
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Ciao Dani ma dalla tac non hanno visto se sono cisti oppure tumori? la mia e' lesione solida calcificata contorni regolari pero' mi hanno detto che e' un tumore in espansione a settembreak era di 4 cm ora non so se sia cresciuta a giorni ho intervento
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10-28-2014, 12:17 PM
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Ciao Vittoria!ehm non saprei dirti di preciso perchè il mio cervello "si è sconnesso" quando ha detto che secondo lui non ci sono secondarismi sia ai polmoni che alle ossa....ho captato questa cosa di ciste complessa quando parlava della lesione al rene sinistro vista alla tac (magari si è sbilanciato bho)..xke per la risonanza c'è una lesione solida ad entrabe i reni e che il secondo nodulo al rene sinistro che non vede e che per le dimensioni piccole è difficile che creino secondarismi..in quanto lui è partito a parlare di malattia avanzata rispetto a quello che gli ha detto il mio medico di base!! comqunque vittoria stai tranquilla per la tua operazione sarai coccolata se dovessi avere bisogno di qualsiasi cosa..
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10-28-2014, 01:22 PM
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Ciao Dani , spero x tua mamma che sia cosi'
in genere tumori solidi sono tumori ma ci sono anche tumori benigni che a volte sembrano maligni. nelle tac le lesioni erano vascolarizarte? .per quanto riguarda il mio intervento la paura e' tanta ma spero di farcela , ti ringrazio per le tue parole di sostegno:) e fammi sapere di tua madre nei prox giorni . un abbraccio Vittoria vascolarizzate
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10-28-2014, 08:23 PM
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ciao ragazzi della piazza o fatto esami un po fuori ma per loro tutto bene ,tac tutto negativo con neo micronodulo sul polmone ds ma de essere il nonno .mi sento promosso con riserva ,pensavo visto il risultato che mi cambiava il dosaggio.vedo che lei la sopporta bene con un po di lamentela a concesso 2 set. a 37,5 2 di riposo e 2 a 25 come prova spero che va bene saluti a tutti savino
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10-28-2014, 11:15 PM
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Ciao Fra, mi dispiace tanto anche tu giovanissimo . il tuo tumore quanto era grande al rene ? io devo fare operazione tra poco e sono molto ansiosa
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10-28-2014, 11:21 PM
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6 cm rene sinistro.Non preoccuparti per l intervento.Non è una passeggiatae capisco le tue paure...i tempi di ripresa sono veloci...la ferita mi ha dato un po' di dolore per un paio di settimane ma dopo un mese ho ripreso la vita di tutti i giorni
In bocca al lupo!!
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10-28-2014, 11:41 PM
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anch'io al rene sinistro ...dove ti sei operata?
informati sulle cellule staminali , trapianti
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10-30-2014, 04:25 PM
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Ciao Francesca, certo che anche tu a età non scherzi... sei molto giovane accidenti!!!! Queste cose non dovrebbero succedere a questa età
In effetti i vari oncologi consultati ti hanno detto il vero: il sutent NON guarisce (almeno non è per questo scopo che viene usato). Serve a cronicizzare la malattia per cui sarebbe da assumere a vita. Ho usato il condizionale perchè, al contrario di quanto dicono, ho conosciuto personalmente alcuni pazienti che sono da alcuni anni in remissione completa  Io ho avuto un periodo di remissione durato 5 mesi... poi a giugno di quest'anno ho dovuto riprendere la terapia. Venerdì scorso ho fatto la tac, spero che tutto sia sparito nuovamente Vittoria, io nel lontano 2002 ho fatto il trapianto di cellule ematopoietiche presso il S.Raffaele di Milano. E' un intervento piuttosto pericoloso perchè in pratica ti innestano un nuovo sistema immunitario che potrebbe NON riconoscere più il tuo organismo ed attaccare alcuni organi vitali (danno possibilità di evento avverso al 25%). A me è andata bene, il trapianto mi ha regalato 5 anni di remissione completa e di vita spensierata (puoi immaginare dopo che mi avevano detto che non c'erano più terapie a mia disposizione!!!).... comunque pensaci e considerala come ultima ratio et spes.... PS: oggi ricorre il triste primo anniversario della dipartita di Luigi, marito della nostra cara amica Cristina (Cris58)... un abbraccio affettuoso ed una preghiera
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Un carissimo saluto da Franco
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