Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao Gian Mario.....http://youtu.be/nucPw1mueVw

Matilde

Ci sono cose che sono più grandi di noi ed a cui noi siamo costretti a piegarci. Ma queste cose terrene non potranno mai superare la potenza della nostra mente che con il ricordo fa rivivere tutti i momenti vissuti e li cristallizza in una zona ove rimangono sospesi e dove noi possiamo accedere per riviverli tutte le volte che vogliamo fino a quando non dovremo piegarci anche noi alla nostra fisicità.
Siamo noi a ringraziarti per averci permesso di esserti vicino.
Un abbraccio, Nicola

Giuseppe, caro amico..... cosa posso dire per alleviare la tua sofferenza, per alleviare questo senso di oppressione che mi avvolge? So che tutte le mattine di tutti i giorni ti sveglierai cercandola..... insisti perchè Lei sarà al tuo fianco per tutto il tempo a venire. Piegarci ed accettare la caducità della nostra essenza fisica non significa rinunciare all'amore di una vita...... un abbraccio fortissimo

Anche se la giornata non è quella ideale per la ferale notizia, è giusto ricordare e festeggiare anche i lieti eventi: Buon compleanno alla moglie di Bobo

Partecipo fraternamente al dolore di Giuseppe.
Grazie Franco per aver ricordato il compleanno della persona che mi aiuta e mi incoraggia quotidianamente e senza la quale non avrei retto alla prova di questa subdola malattia:grazie di cuore. Un saluto a tutti

Adele56
per Giuseppe
Mi associo a Franco nell'esprimere il mio dispiacere per il grande dolore che stai affrontando, sappi però che Bianca è solo andata nella stanza accanto e veglierà su quelli che l'hanno amata e continueranno ad amarla Ti abbraccio con affetto
Mi associo ancora a Franco per fare anch'io gli auguri alla moglie di Bobo anche se essendo relativamente nuova non ricordo bene la sua storia

Oggi voglio fare gli auguri di buon compleanno ad una delle tante donne speciali di questa piazza, ad una moglie che accompagna senza mai mollare il marito nella dura battaglia contro il tumore seguendo allo stesso tempo un lavoro impegnativo e la cura dei figli. Che volere di più da una donna? Tantissimi auguri Lucy Un abbraccio

Ciao a tutta la piazza! Anche a mio marito e' stato riscontrato un carcinoma renale. Non ha mai avuto sintomi fino a quando si e' presentato un versamento pleurico massivo e dalle indagini effettuate e' comparsa la massa al rene dx e sospetto secondarismo al polmone sinistro. Asportato rene in laparoscopia il 29 luglio e effettuato talcaggio il 9 agosto. Dal 27 agosto iniziata terapia con pazapanib- Voitrient. Sapete darmi notizie di questo farmaco? Inutile dire che io e Luigi ci sentiamo terribilmente a terra!

Benvenuta fra noi CRIS 58 se così vogliamo dire purtroppo!!! La storia del tuo Luigi è simile a quella di molti del forum. Nella maggior parte dei casi il carcinoma renale è asintomatico e quando si manifesta purtroppo è in fase matastatica. Lo è stato anche nel mio caso io ho saputo il tutto dopo aver asportato un foruncolo al cuoio capelluto (pensa te)!!! a giugno dell'anno scorso.Immagino la situazione che state vivendo in questo momento, è quello che noi tutti abbiamo trascorso ma superato!!! Lo farete anche voi dopo aver metabolizzato questa triste realtà dalla quale se ne esce fuori con calma, serenità senza lasciarsi prendere dal panico e senza fare nessuna previsione di quanto tempo resta. Tempo sicuramente ce ne tanto anzi tantissimo bisogna solo sperare e soprattutto crederci e lottare senza mollare mai di un niente!!! Raccontaci tutto se ti fà piacere : da dove scrivi, in quale centro si trova in cura Luigi. Potrai chiedere ogni cosa, vedrai che c'è sempre qualcuno che risponderà ad ogni tuo dubbio e saprà darti sempre un buon consiglio, l'utilità di questo forum nasce proprio dall'esperienza vissuta in campo da ognuno di noi. Per quanto riguarda il Votrient io non sono in grado di dirti alcunchè in quanto io assumo sutent e non conosco gli effetti collaterali di questo farmaco,però qualcuno di noi ne fa uso e sicuramente ti dirà come funziona. Come mai sei partito con Votrient? Solitamente in questi casi si tenta con sutent e poi in caso di non risposta o problemi di intolleranza si passa ad Afinitor o Nexavar e via vai... Comunque state tranquilli che uno vale l'altro e sono farmaci che danno degli ottimi risultati per combattere questo maledetto anche se c'è da dire che sono farmaci che bloccano solo l'evoluzione del male e non risolvono in maniera definitiva il problema. Questi farmaci faranno parte della vostra vita e dividerete la quotidianeità della giornata con un di loro. Per quanto daranno problemi con effetti collaterali ricordatevi che sono quelli che riescono a farci vivere e a continuare ad andare sempre avanti senza mai abbattersi!!!!!! In bocca al lupo a te e Luigi


Un abbraccio Gino

Ciao Cris58
Mi dispiace doverti dare il benvenuto, ma stai tanquilla perchè in questo forum troverai tanti amici cui potrai chiedere tutto quello che ti passa per la mente, anche solo sfogarti un pò quando ti sentirai un pò giùPer quel che mi riguarda, anche mio marito Bruno il 2005 per puro caso scoprì di avere un carcinoma al renedx che gli fu asportato, non gli diedero alcuna terapia, solo il controllo semestrale delle tac, siamo stati tranquilli fino all'anno scorso quando, facendo una tac di controllo, di sua iniziativa perchè per i medici era fuori pericolo essendo trascorsi più di 5 anni eco due metastasi una alla d11 e un paio di noduletti, li chiamo così, al polmone, intervento di stabilizzazione alla colonna, 10 radio e inizio terapia sutent e continua, ci sono alti e bassi, ma come dice Gino per fortuna che c'è perchè non risolve il problema ma aiuta a vivere e questo è importante.
Scusa se ti ho scocciato ti saluto Adele

Grazie Gino e grazie Adele delle parole di incoraggiamento, ne abbiamo bisogno! Siamo di Reggio Emilia e siamo seguiti dall'oncologia del Santa Maria, l'ospedale della città. Devo dire che non ci hanno dato molte informazioni, e noi non abbiamo chiesto! Ci hanno proposto il Votrient da assumere senza interruzioni, fino a quando funziona, se funziona, altrimenti ci sono altri farmaci! Analisi il primo mese ogni 15 giorni, poi una volta al mese e tac dopo 3 mesi di terapia. Devo dire che gli effetti collaterali, dopo il primo mese di assunzione sono pressoché nulli, a parte il rialzo della pressione. Lo disturba molto invece un dolore costante alla schiena che fatica a tenere sotto controllo con i farmaci, dolore che ha iniziato a presentarsi dopo il talcaggio ,che gli ricorda costantemente la malattia e non gli da' la forza di reagire! Spero che andando avanti la situazione e il morale migliori un po' , e' sempre stato molto determinato, sportivo e ottimista e adesso non lo riconosco più ! Scusate lo sfogo! Cristina

Ciao CRIS58.
Anche mia madre Mariella (74 anni a dicembre) ha subito nefrectomia totale al rene sinistro 9 anni fa'. La recidiva nella loggia renale si è ripresentata dopo circa 3 anni e, dopo 5 anni di Sutent assunto a "mozzichi e bocconi" per l'elevata tossicità dello stesso e dopo 9 mesi in cui non le hanno dato nessuna terapia, abbiamo da poco cambiato ospedale ed è ora in cura con Votrient.
Non so dirti molto di più di quello che già sai su questo farmaco: Mariella lo assume dal 19 Agosto e proprio oggi forse lo sospenderà per 1 settimana per fortissimi giramenti di testa che l'oncologa addebita ai repentini sbalzi di pressione provocati dal farmaco. C'è da dire che anche Sutent faceva sballare la pressione ma riuscivamo a controllarla abbastanza bene aumentando il dosaggio degli antiipertensivi a seconda della situazione.... Ad oggi è circa 1 mese e mezzo che assume Votrient continuativamente e solo da 2 giorni non riesce a controllare pressione e giramenti di testa... Il 9 ottobre abbiamo il controllo e vediamo se questa sospensione di 1 settimana rimette le cose a posto. Teniamoci in contatto così magari possiamo confrontare gli effetti sul fisico di questa "new entry" che assumono i nostri cari.
Un caro saluto a tutta la Piazza.

La crescita improvvisa di un bubbone nell'interno coscia,molto arrossato.che sto curando con ittiolo e Gentalin beta,può essere un effetto collaterale del Sutent? Qualcuno può darmi qualche consiglio in base alla propria esperienza?
Un saluto a tutti

Caro Bobo non credo che il Sutent centri nulla con sto bubbone. Il medico che dice?

Buonasera a tutti. Nei giorni scorsi non ho frequentato molto il forum perchè ero giù di tono dovendo affrontare il 24 la tac e la rmn. questo è stato accentuato dal fatto che i nostri amici e compagni di malattia ci hanno lasciato. Tutti noi sappiamo che la perdita di uno di noi oltre al dispiacere per la morte di una persona cara è un'angoscia in più perchè questo, anche se cerchiamo di nasconderlo e nascondercelo, è il nostro destino che cerchiamo tenacemente di procastinare il più avanti possibile. questi pensieri torvi che generalmente non ho, in questi giorni sono riapparsi all'avvicinarsi degli esami.
Martedì sono andato all'istituto oncologico apparentemente tranquillo ho fatto prestissimo la TAC e poichè un paziente tardava mi hanno offerto ma rmn subito e non ho avuto tempo di riflettere. Mentre mi spogliavo ho notato sulla sedie che era stato lasciato un braccialetto raffigurante il volto di Padre Pio santo caro a noi abruzzesi. L'ho consegnato all'infermiera e mentre lo facevo gli ho rivolto una battuta dicendo che forse mi serviva. Scacciato il pensiero mi sono preparato ma mi è venuto un attimo di angoscia come se mancasse qualcosa come se avessi la necessità di aver bisogno di parlare al Santo. Ho scacciato il pensiero ma all'interno del tubo mi è tornato il pensiero ma mi sono sforzato di non pregare non perchè non lo volessi fare ma perchè da quando in aprile dell'anno scorso mio figlio si è ammalato di leucemia non ho più pregato per me. Le mie preghiere erano solo per mio figlio e chiedevo di uccidermi in qualsiasi modo e con qualsiasi violenza ma di risparmiare la vita di mio figlio. L'ultimo pensiero è stato appunto questo "per me non voglio niente!"
con questo stato d'animo sono uscito e ho atteso la visita dall'oncologo. mentre aspettavo mi si avvicina il nostro Prof (Franco sa chi è) con un sorriso solare. erano referti straordinari! in pratica in NEXAVAR farmaco di terza linea ( a cui non davo alcuna efficacia) ha ridotto tutte le lesioni grandi di oltre il 60%, le piccole intorno al cm le ha disintegrate, quella grande al rene superstite l'ha ridotta e resa molto meno densa. Ma la cosa incredibile è che ha eliminato la metastasi di 1 cm al cervello (cosa impreventivabile) .questo lo dico ai nuovi non pensate che solo il sutent abbia effetto e sia l'unica arma, ogni organismo reagisce in maniera specifica e dunque le speranze per noi sono ancora molte non vi abbattete mai davanti allo scoglio provate qualsiasi strada. Io ho fatto sia il sutent, l'afinitor ed ora il nexavar. Pensate che stavo già facendo le ricerche su quale altro farmaco dovevo puntare.
Sono cosciente del fatto che questo processo di riduzione può interrompersi e invertirsi ma so anche che le strade da percorrere sono ancora tantissime. In bocca al lupo a tutti.

Adele56
Ciao Frusa, è una gioia leggere queste tue parole piene di speranza e positività, ci vuole in questi giorni, dopo il dispiacere per la perdita di tanti amici del forum.
Un bacione grande a tuo figlio