Carissimi,
buona giornata a tutti e grazie per la calorosa accoglienza!
Prendendo spunto dal Vangelo odierno; Se non ci e’ scappato il vitello grasso ci mancava poco!

Prima di tutto, mi associo per gli auguri ad Ernesta, Luca ed Edo.

Franco, il bello di questa famiglia squinternata come ami definirla e’ dovuto indubbiamente alla bontà e genuinità dei molteplici partecipanti, non è semplice mettersi a nudo e con la massima spontaneità/gratuità, confrontarsi ed aiutarsi al meglio delle proprie possibilità ! Tutto ciò ha dell’incredibile, come non ricordare le appassionate pagine del grande Alberto o la semplicità e genuinità dei post di Rosa o le struggenti testimonianze di Lorenza e/o Matilde o i profondi pensieri dei tuoi stessi post !
Non posso menzionare tutto rischierei di riscrivere 6599 risposte, quindi, che non si offenda chi non è nominato. In tutta onestà, siete e continuate ad essere dei grandi !
Venendo alle testimonianze più recenti, per esempio, la storia di una Isa che, in senso metaforico, si spoglia di tutto (leggasi: carriera, ricchezza, abiti lussuosi ecc) per consacrarsi al Signore e dedicarsi cosi’ assiduamente al caro Don Angelo trascurando ogni proprio interesse non ha del grande ha del miracoloso !
La parodia sui ricci di Shopenhauer che per scaldarsi dovevano avvicinarsi alla giusta distanza tanto da scaldarsi senza pungersi e’ poca cosa verso le potenzialità di piazzetta Sutent !
Circa il brano dell’Aida, amo generalmente ascoltare musica classica e stravedo per l’Aida,
emozionante assistere all’esibizione di Verona, la suggerisco anche ai sordi!

Venendo a noi:
Il nostro oncologo ci ha suggerito di continuare col Sutent dicendoci che il lieve peggioramento fa parte del quadro clinico e lasciandoci intuire che non ci sono altri farmaci. Ho ritenuto opportuno non contraddirlo, intendo procedere in tal senso :
- Tac ravvicinata a 1 o max 2 cicli (solitamente l’abbiamo sempre fatta ogni 3 cicli) , nel frattempo, valutare le alternative che potrebbero essere passaggio ad Everolimus o intervento chirurgico (se fattibile) ed ovviamente ripresa delle terapie che ci saranno suggerite.

L’obiettivo a breve sarà:
- Contattare un bravo e serio oncologo possibilmente operante in una struttura di eccellenza di piccola/media dimensioni ( grazie Edo/Paola per le info sul dottor Porta) in modo da avere un confronto<.
- Individuare la struttura più consona alla nostra zona per farsi seguire nella terapia Everolimus (Grazie Myta per le info inviate! Ti sarò grato se mi darai anche gli altri riferimenti sul dottore e gli indirizzi ).
- Individuare un luminare (possibilmente in Lombardia – welcome suggerimenti) che sappia/possa eseguire delicati interventi per rimuovere i linfonodi fuori e purtroppo anche dentro vena e …. se non ho capito male nel nostro caso ne sarebbero impattati già tre tratti !


Elly ti ringrazio per la tua testimonianza, come ben dici, essendo interventi delicati dovremo valutare al meglio il da farsi, nel tuo caso visto com’e’ andata e che ormai il veliero ha preso il largo e procede a gonfie vele, assaporate questi momenti, cerca di vedere il bicchiere neanche mezzo pieno ma pieno a ¾ e vivete sereni, come Adriana suggerisce a me (grazie Adriana per avermelo ricordato !) non stargli sempre addosso e non dimostrare lui tutta la tua apprensione ( … della serie senti chi parla , mi sforzo di farlo ma puntualmente ci casco !!!) .
A proposito di veliero, ho fatto il militare a Taranto (San Vito - col senno del poi un gran bel periodo di ferie ed in posti che non hanno nulla da invidiare ad una Sardegna ( accidenti ! con questa affermazione mi sarò giocato la stima dei nostri amici della sardegna ).
inoltre, siamo quasi corregionali, la mia provincia di origine è Matera (mia moglie invece è calabrese).

Isa , simpatica la tua accoglienza, lo so che il Maestro vede tutto dall’alto e non ha bisogno di pressioni, però, a mio avviso, la preghiera e’ di per se una pressione, allora forza !
Mia moglie è fervida credente e prega non poco ma la tua squadra ha qualche marcia in più!
Affettuosi saluti a Don Angelo, a proposito, se dovessi fargli un’improvvisata mi toccherà venirci in un giorno di pioggia o di neve, diversamente, se bel tempo, mi toccherà prendere il numerino e mettermi in coda per poi rischiare un … il tempo visite e’ scaduto si chiude !!!

Franca, ultimamente hai per caso visto l’opera del Don Giovanni ? … dandomi il benvenuto ne hai associato il nome ! oh io so’ Giuseppe (scherzo naturalmente).

Giuly in bocca al lupo per la TAC, tienici informati !

Buona Domenica a tutti
Giuseppe

Ciao a tutti carissimi compagni!!
Un caloroso benvenuto a Giuseppe ! Mi dispiace moltissimo che la tua dolce meta' abbia questa brutta malattia ma....purtroppo c'e' e va curata. Io il giorno 22/03 saro' dal dr. Procopio,un giorno se coincideranno le nostre date vi conoscerei volentieri.
Tanti auguri Edoardo e Laszlo !!
Buona serata a tutti!!

Ciao Giuseppe, io per dire la verità non sono un'intenditrice di musica sono solo un 'appassionata, come lo sono per l'archeologia, la pittura opere d'arte in genere, per dirla in breve sono una grande curiosa. Per questo sono iscritta alle varie associazioni alle quali mi unisco nei momenti che la pillolozza me lo permette, e me ne vado in giro per l'italia, due domeniche fà sono stata a Genova a vedere NABUCCO, l'11 aprile andrò (spero) a Roma al museo Borghese e scavi colle Palatino, non ricordo ma in programma ho anche una Lucia a Parma senza contare che ho già prenotato per l'8 agosto AIDA a Verona e se ho la fortuna di essere sorteggiata, già sorteggiata, perchè siamo 300 iscritti e abbiamo avuto solo 50 posti, il 12 settembre ci sarebbe una bella Carmen a VENEZIA, e mi piacerebbe proprio andare anche solo per poter ammirare lo spledido teatro, va bè, sperare con costa nulla e ci permette di sognare. Dimenticavo....l'11 maggio visita alla SACRA SINDONE a Torino

Mi raccomando non mi chiamate girellona!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Buonanotte a tutti, un abbraccio stretto stretto, FRANCA

Ciao splendidi e buon inizio settimana a tutti. Qui fa un gran freddo, come credo un po' dappertutto. Papuzzo sta alla grande, solo questo fine settimana un po' la creatinina alta ma un po di iperidratazione orale (ossia qualche bicchiere di acqua in più) e tutto torna nella norma. Questo mercoledì di nuovo rifugio a Campobasso, dalla cara Samantha e si continua così. Vi voglio bene e vi penso. Domenico

BUON COMPLEANNO a EDO che compie gli anni (pochi...) oggi e a chi gli ha gia' compiuti ERN e LASZLINO E LUCA DI LORENZA
Benvenuto a GIUSEPPE54.
Buona giornata e buona settimana a tutti, Erminio

Ciao Giuseppe
sei capitato nel posto giusto perche' ho gia' notato che sei una persona forte e tenace come tantissimi qui in questo forum!

Tantissimi auguri a Edo e Laszlo!

Maurizio ha cominciato stamattina dopo soli tre giorni dall'inizio del Nexavar i problemi alle mani e piedi.....con la sensazione perenne di stanchezza e tremolii vari in tutto il corpo, si ricomincia con i nervosismi, con le sue minacce di bloccare la terapia....che questa non e' vita etc...etc..etc...
Da una parte il mese di riposo da qualsiasi farmaco mi metteva parecchia ansia rispetto ai suoi 44 anni, dall'altra mi sono riposata nel vederlo tranquillo, sereno, risposato...... vebbe'.....speriamo di andare avanti il piu' indolore possibile!

Purtroppo ho sempre pochissimo tempo per scrivere, ma leggo sempre tutto e come posso vi aggiorno su Maurizio. Non so' se conviene che scrivo nell'altra discussione per essere di aiuto magari a qualcuno che fa' la stessa terapia..... magari faro' di qua e di la'!

Un grosso abbraccio a tutti!

Lucy

40 anni ...e non sentirli.........!!

ciao a tutti.. inizio a ringraziare io a nome di Edo..
il 'ragazzo' lavora non potrà neanche leggere fino tarda serata, abbiamo organizzato una festicciola a casa con alcuni amici...in attesa del mega pranzo che faremo domenica con tutti i parenti..un secondo matrimonio praticamente!!!!

Vi auguro una bellissima e felice giornata..
finalmete è uscito dal letargo anche il sole!!!

Paola

Tantissimi calorosi auguri di buon compleanno a Edo. Accidenti!!!!!! Solo 40!!!!!
Stamane ho avuto la visita di controllo + esami. Tutto bene. Si procede con il sutent.
Ho avuto il piacere di conoscere un altro sutentino, gli ho parlato di questo forum e spero proprio che venga a curiosare. Lui ha provato anche in un altro centro più grande, ma poi ha deciso per Saluzzo, perchè gli è stato detto che lì era seguito benissimo e i protocolli sono uguali.

Come......Giuseppe......ti è stato detto che dopo il sutent non c'è nient altro!!!!! C'è ancora il nexavar, l'everolimus, e poi l'oncologa mi ha anticipato un nuovo farmaco che dovrebbe entrare in protocollo a primavera. Mi sono dimenticata di farmi dire il nome, ma lo farò la prossima volta.

Un abbraccio a tutti
Adriana

Infatti Giuseppe
a Maurizio gli e' stato dato il nexavar dopo il fallimento di 8 mesi di sutent!
e poi come dice Adriana c'e' ancora altro.....per fortuna la ricerca va' avanti!

Grazie a tutti per gli auguri! siete molto molto carini
Faccio anche io gli auguri a Edo, caspita 40!! una bella tappa da festeggiare!

Ben arrivato a Giuseppe

un saluto a tutti
ern

Scusa ERN

mi era sfuggito il tuo di compleanno.......TANTISSIMI AUGURI DI CUORE!!!!

Augurissimi di buon compleanno alla carissima Ern e al grande Edo! e vai con gli anta!!!

Comunque vedo che qui siamo in tanti di Marzo io festeggero' i 48 anni il 19 assieme alla festa del papa'.

Ottime notizie per quanto riguarda l'ultimo prelievo fatto tutto Ok anche la creatinina ai minimi storici 1,42 !!!

Un saluto velocissimo a tutti Voi in particolare ai nuovi arrivati.

A presto Freddy

Auguri a tutti i marzolini!!!!!!!( così non dimentico nessuno)

riscrivo il post........
nell'altra mia vita partecipare ad un meeting era cosa buona e giusta.
parteciparvi ora...solo e sempre sulla mia pelle ...
,non mi sembra più cosa buona e giusta.
domani meeting con oncologo e radioterapista.
dopo un iter formato da nefrectomia e surrenectomia,chemioangioplastica al sacro,radioterapia al sacro,cyber-knife alla testa,stereotassi all'occipite,laminectomia a 3 vertebre,angioplastica alla vertebrale dx,2 interventi neurochirurgici alla squama occipitale e all'etmoide,toracotomia con resezione di 3 segmenti di costole e,nell'ordine:immunoterapia,Sutent,Everolimus,Avastin+interferone,Nexavar e Xeloda,senza dimenticare 2 anni di Zometa e farmaci immunostimolianti,per esprimervi le mie attuali riflessioni...ci vorrebbe un libro.
se mi guardo allo specchio,a parte 25 kg.in meno,mi sembro uguale a quello di 6 anni fa.
un ulteriore intervento modificherebbe considerevolmente l'aspetto del viso e,pochè tra i molti difetti, sono anche un pò vanitoso...al momento ho deciso di non fare nulla.
la dignità di una persona e la sua qualità di vita passano anche dall'aspetto fisico.
e visti i tempi e la mentalità imperante voglio continuare a sperare di partecipare anch'io al grande fratello e magari conoscere i "miti" Fabrizio Corona e Maria de Filippi...fulgidi esempi per la gioventù e miei riferimenti di vita.
Isa mi hai sritto che sei in mia "dolce attesa"...personalmente rispondo solamente di quanto scritto.
avrei una lunga lista di ringraziamenti per tutti voi,per quanto scittomi,per gli sms e le telefonate..ma la mia attuale pigrizia cerebrale mi impedisce di farlo singolarmente.
non posso però non ringraziare Franco per la disponibilità e ricordare Manu e il suo papà.
per quanto riguarda il fronte farmaci...nessuna novità.
tra le mie vecchie carte ho ripescato la descrizione del goliardico"Penetril" rimedio naturale contro la malinconia e l'isterismo.
se sono dell'umore adatto vi invierò indicazioni,posologia,effetti secondari,avvertenze e confezioni.
come sempre un caro saluto ai "veci"ed ai nuovi arrivi.nanni

Mi sono persa tanti compleanni e quindi cerco subito di recuperare!!!
TANTISSIMI AUGURI A ERNESTA, EDO E GLI OMETTI DI LORENZA
Complimenti anche a Franca per tutti gli appuntamenti già fissati sulla sua agenda: fai benissimo!!!!!
Benvenuto a Giuseppe e Bianca, vedo che già ci seguivi da tempo, quindi sei già uno di famiglia!!!
Nanni sei un grande, sia in questa vita che nell'altra!!! La tua forza non ha pari. Riguardo alla tua scelta, anche se non ti scritturano al Grande Fratello, siamo felici di averti tra noi così come sei: "bello come il sole"!!!! (nel senso che sono daccordo con la tua scelta e che sono felice che continui ad illuminarci nei momenti bui. Grazie)
Io sono sempre in attesa che mi chiamino per fare la PET e nel frattempo vado nel panico per ogni dolore che sento!!!!
Un saluto a tutti.