Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao, un mio carissimo parente sarà sottoposto a terapia con l'utilizzo di questo farmaco, Sutent.
E' stato da poco operato per eliminazione del rene dx, più sistemazione della vena cava, ed asportazione di qualche linfonodo.

Chiedo gentilmente se c'è qualcuno che l'ha preso per almeno 5 o più anni ed ha avuto risultati discreti; in caso, che mi racconti in sintesi la sua storia.

Ho letto moltissimo questo bellissimo forum e mi son purtroppo accorto che molti non ce l'hanno fatta, da cui questa mia domanda.

Vi ringrazio, siete grandi, ciao

Caro Asso 967,
se hai la pazienza di rileggerti la mia posta vedrai che ho iniziato Sutent nel 2005 a Padova,dopo 2 anni di immunoterapia a Bologna.
oggi visita con dott. Basso(ho anticipato Frusa e Franco che lo vedranno domani).
spero di riuscire a passare allo IOV per salutarli ma non voglio fare promesse perchè non sono proprio al massimo della forma.
se le piastrine dovessero risalire(oggi 54...)dovrei ripartire, con 25 mg.al giorno, di Sutent il 30/08.
proseguo con decadron 8 mg al giorno,aggiunto effentora 400 al bisogno e moduretic 1/2 cpr al giorno per l'edema al collo.
sto iniziando ad assomigliare al gozzo di Bertoldo e sono indeciso se indossare o meno una bella parure....
per i dolori aumentato il durogesic a 100 al bisogno.
in verità mi sento abbastanza rimbambito. e temo che il giramento di p...e,tra non molto ,mi farà decollare con una naturale levitazione...
con una punta di invidia per chi è in vacanza(oggi a Padova 37,5 gradi) un caro saluto a tutti.nanni.

Caro Asso ciao. Il Sutent è uscito dalla sperimentazione circa 3 anni orsono per cui è difficile trovare qualcuno che lo assume regolarmente da prima. Nanni è uno di quelli e, sinceramente, il sutent lo ha fatto diventare più sarcastico ed ironico del solito; unica nota buona: ha permesso di diventare nostro amico (tanta benevolenza da parte sua è dovuta al sutent appunto). Dal canto mio sono 38 mesi che assumo il sutent senza interruzioni (se non le pause a fine ciclo). Come ho già avuto modo di dire, tra alti e bassi, mi ha permesso di condurre una vita abbastanza "normale" e di qualità discreta. Comunque vorrei sapere perchè ti interessa il limite di 5 anni?
Oggi ho incontrato Tommaso ed ho conosciuto suo fratello ed uno dei suoi ragazzi, veramente simpatici. Peccato per quel cromosomo monco che gli hai trasmesso, di sicuro ha ragione il prof. Hopocher, fra 40 anni chissà quali scoperte avranno fatto su questo campo......
Coraggio Nanni, aumenta la zavorra (liquida o solida vedi tu) e vedrai che, nonostante stiano diventando come mongolfiere, non decollerai.....

Caro Franco,
credo che il Sutent non abbia influito sul sarcasmo e sull'ironia,difettacci che mi hanno da sempre accompagnato.
ha,forse,mitigato il mio "snobbismo" intellettuale,altro "dono" congenito e sicuramente la sua azione ha rallentato il progredire della malattia.
ha certamente avuto modo di offrirmi il privilegio di conoscere un gruppo di persone intimamente buone,altruiste,generose e sensibili cui mi accomuna una poco felice sorte.
il prof.Giuseppe Opocher(IOV Padova) Associato di Endocrinologia dal 2007,ha certamente ragione,anche se 40 anni...speriamo che la ricerca si sviluppi in tempi più rapidi.
un caro saluto.nanni.

Caro Nanni quando parli di snobbismo intellettuale mi viene in mente mio figlio Matteo, che usufruisce di questo "dono" da parecchio tempo.
Penso che un po' tutti noi abbiamo mitigato qualche nostro difettuccio, per quanto mi riguarda, io non sono più tanto polemica. Una volta mi tuffavo nelle discussioni, ora non ne ho più voglia. Sarà forse il Sutent che toglie tutte le forze, sarà la malattia, ma un po' sono cambiata....spero in meglio.
Vorrei avere un po' del tuo sarcasmo e ironia, non li trovo dei grandi difetti...
un abbraccio
Adriana

Cara Adriana,
spero anch'io di essere cambiato almeno un pò in ...meglio.
citando Luca Goldoni che in un suo spiritoso articolo attribuiva alla "Delta" della Lancia l'appropriazione del termine "integrale",fino ad allora riservato solamente al Cretino ed al Pane(con molti più esempi ai primi che al secondo)ho personalmente esteso "integrale" anche alla nostra malattia.
per diretta esperienza personale ti posso assicurare che la gestione della DELTA era molto più piacevole della gestione dell'adenocarcinoma renale.
è sempre un piacere leggerti.
un caro saluto te ad a tutti.nanni

Caro Bobo,
In attesa della risposta di Adriana comincio io.
giudicare buona parte degli interlocutori(specialmente se dotati di ottimi argomenti)improvvisati ciarlatani o arrivisti parassiti,minimizzare gli aspetti positivi esaltando quelli negativi,considerarsi(spesso a torto)colti ed eruditi,cogliere nelle tragedie,specialmente nelle proprie, l'inevitabile aspetto comico ...e chissà quanto altro.
Grande ed inaspettato merito del Sutent e dei suoi analoghi:riuscire a mettere a nudo l'animo ed il proprio intimo.
ricordo sempre una frase dettami da Cristiano alla"bandita",
"Noi qui noi siamo tutti nudi".
e la piscina era vuota...
un caro saluto.nanni.

Nanniiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ti ho sentito in perfetta forma e con la tua solita simpatia e ironia mi hai fatto trascorrere 10 minuti in allegria (fa quasi rima!!!) un bacio

Non ritengo difetti ironia e sarcasmo,ma cosa intandi per snobismo intellettuale?Un saluto dal caldo Piemonte a tutti i sutentini

Caro Nanni, mi è piaciuto molto l'accostamento del termine "integrale" alla nostra malattia, anche se preferisco di gran lunga il pane e la Delta, un po' meno il cretino.....
Hai centrato in pieno la definizione di "snobbismo intellettuale", anche se non condivido il fatto che raramente il soggetto è colto, aggiungerei un grande disprezzo per gli stupidi e i tamarri....
un abbraccio
Adriana

x Nanni: Chiara ,efficace,condivisibile la tua definizione ma quale forza tragica e quanta amarezza traspare dalle parole di Cristiano.Grazie per avercele ricordate!

Ciao a tutti, nel caso in cui un paziente abbia qualche piccola metastasi al polmone dopo l'asportazione del rene per un tumore primario al rene stesso, che cura viene fatta generalmente per tali metastasi al polmone ? Sutent o chemio o altro ? Grazie ciao.

Caro asso 967,
se ci racconti qualchecosa di te e dello stadio del tuo parente ci farai molto piacere.
che età avete?
di dove siete e dove siete seguiti?
da quanto tempo siete in osservazione ed in trattamento?
personalmente penso che rileggerti con calma e pazienza quello che in questi anni è stato scritto in questo forum su tempi,metodiche,terapie diverse,controindicazioni ,effetti secondari,complicazioni,remissioni,ed anche speranze,sconfitte ed illusioni potrebbe già farti trovare qualche risposta alle tue domande che,essendo probabilmente all'inizio di questo percorso, appaiono difficilmente chiaribili.
ciao ed a presto.
nanni.

P.S.a proposito come ti chiami?

Caro Asso, come ti ha detto il caro amico Nanni, non è facile darti una risposta secca ad una domanda che, posta da chi è alle prime armi con questo accidente silenzioso e vigliacco, pare semplice ma in effetti non lo è. Non c'è un protocollo fisso ed uguale per tutti i malati così come non c'è uno stesso percorso terapeutico anche all'interno della stessa struttura. Per esempio, all'interno della stessa struttura, alcuni oncologi applicano da subito il sutent altri invece procedono per gradi con immunoterapia (interferone+interleuchina2); con chemio tradizionale (fluoroacile+gemgetabina); altri con gemgetabina e tarceva; altri ancora con interferone ed avastin (e non sono tutti i protocolli di cura). Come vedi non è facile darti una risposta. Comunque qui abbiamo deciso di raccontarci la nostra storia per conoscerci meglio, e non rispondere con delle castronate, e di chiamarci per nome, giusto per consolidare l'amicizia. Vedi tu..... Ciao ed auguri.
Nanni ormai non mi sorprendi più con le tue sagaci risposte e "neologistiche" definizioni dello snobbismo intelletuale. Comunque se questo è l'effetto secondario più apprezzabile del sutent che ben venga..... sursum corda semper!!!!

Ciao, mi chiamo Marco, il caro familiare che ha avuto l'intervento è stato operato pochi giorni fa a Milano ed ha 62 anni, dopo che il "malanno" è stato scoperto circa 40 giorni fa. Non so come si chiami il medico che l'ha operato. Lui è in ottima forma fisica, sportivo e pieno di salute, a parte questo maldestro carcinoma renale al terzo stadio. Ho letto molto il forum imparando molto. Mi chiedevo solo se qualcuno ha avuto esperienza specifica di asportazione del rene con qualche piccola metastasi iniziale ad un polmone, un'esperienza diretta insomma....anche se sono consapevole che ogni caso ha una sua storia. Grazie a tutti ciao, M.

Ciao Marco. A livello di esperienza diretta penso che, più o meno, tutti noi abbiamo avuto la stessa sorte del tuo familiare. Io sono stato operato di nefrectomia radicale sx nell'aprile 2000 e nel novembre dello stesso anno avevo i polmoni con tante piccole metastasi ognuno, a pelle di leopardo, tanto da sconsigliarne l'asportazione chirurgica per non ridurli a colabrodo. Sono passati tanti anni come vedi, durante i quali ho fatto tanti tipi di cura tra cui un trapianto di cellule ematopoietiche al S.Raffaele. Questo trapianto, molto raro e difficile, ha funzionato e per 5 anni sono stato in remissione completa, fino al 2008 quando le lesioni si sono ripresentate ai bronchi, ai polmoni ed al surrene superstite. Da allora sono in terapia col sutent e le lesioni si sono mantenute sostanzialmente invariate. Ciao e buona fortuna