Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti amici,
oggi siamo divanati...
abbiamo visto (io intravisto) il gran premio in Malesia..
stamattina mi sono svegliata tardino infatti ho prepatato un BRUNCH...
così mi sono tolta dai lavori ai fornelli..già ieri è stata pesantina, avevamo amici a cena e ho spadellato tutto il giorno.
Oggi riposo..

Ciaooo Michi , che bello vederti in piazzetta...
hai ragione oggi è la domenica delle Palme, stasera andremo a messa così ne diremi più d'una di
preghiera..per tutti.
Siamo contenti che Tommaso si senta meglio oggi..(merito anche tuo e delle stupende bimbe)
un paio di giorni e lo spediranno a casa, anche Edo dopo aver subito nefrectomia radicale al 5 giorno
era sul divano di casa..anche perchè ormai non possono più farti "soggiornare" più di tanto.

Cara Manu, noi abbiamo sospeso il Sutent per inefficacia dopo il 5° ciclo, la metastasi che ha
al mediastino era aumentata, ma possono sospenderlo anche per alta tossicità, ad esempio continua
diminizione di peso, vomito frequente, e effetti collaterali che non si riescono a bloccare con le cure date
dall'oncologia che vi segue.. ora con Nexavar Edo sta mooolto meglio, dall'ultima tac si è visto
che lo stato della malattia è stazionario..unica pecca è la dissenteria che con Normix è diminuita notevolmente
ma non del tutto... si è accorto che con alcuni cibi migliora e con altri, come il vino, peggiora..

Cara Adriana mi spiace vederti anche oggi un po' triste....
distrai i tuoi pensieri..
solo tu sai come.. il tuo passatempo preferito qual'è..??..la cosa che più ti rilassa...?..?
io sono una appassionata di musica, canto di sovente in casa..(chissà cosa pensano i nostri vicini!!!)..
faccio candele, leggo ..mi piace guardare documentari sugli animali... curare le mie piantine.. oppure
farmi una bella doccia o un bagno caldo e poi coccolarmi con oli essenziali, creme per il corpo, scrub....
ora sono iscritta a FACEBOOK e passo del tempo libero chattando con le mie amiche...e 3 volte a settimana
vado al corso di Yoga, un toccasana per lo spirito e il corpo!!! Quest' ultimo te lo consiglio vivamente.. sai quante
donne ci sono al mio corso malate di cancro al seno o altro? tante..purtroppo.
...
Carissimo Franco, ti mancano solo 2 giorni di radio... che bello!!!
se dovessi riassumere il tuo percorso in una parola cosa diresti?
Oggi tua suocera cosa ti ha preparato di buono???
Ieri ho visto dal pescivendolo che ci sono le moleche... voi che siete vicini alla laguna le pagherete sicuramente
meno di 80 euro al kg. vero? avevo una voglia di comprarle e cucinarle ma quando ho visto il prezzo mi è rimasta
solo l'acquolina!!!!

Caro Erminio ti ricordo e confermo che non possiamo esserci perchè al 1° Maggio (PRIMO anniversario
del nostro matrimonio.. ) abbiamo una S.Cresima ed io sarò madrina della mia nipotina!!

Forse forse sta uscendo un timidissimo sole...... evvvaiii!!!

Paola

Michi un saluto a te ed un abbraccio a Tommaso da parte mia. Siamo tutti coetanei ed anche la mia Veronica ha 7 anni, perciò vi sento più vicini.
Riguardo alla domenica delle palme ed alla preghiera da fare tutti insieme, io a volte chiedo anche alla Madonnina di illuminare qualche scienziato affinchè capisca la causa di tutto questo male e ci possa guarire: praticamente un miracolo!!!!!!
Erminio purtroppo non sono ancora in grado di confermarti la nostra presenza. Ovviamente non dovete aspettare noi per prenotare; appena lo saprò cercherò io stessa di trovare una camera e prenotare; se invece ci si riesce prima, ci uniamo alla vostra lista.
Franco, come sempre ha proprio ragione: ogni volta che per un motivo a l'altro bisogna sospendere il Sutent, io vado nel panico; penso subito a come fanno festa quelle maledette cellule appena hanno il campo libero!!!
Cari amici per me questa è una settimana un po' particolare: purtroppo "l'infausta" notizia mi fu data proprio il giovedì santo del lontano 2006: dopo che avevo fatto un ago aspirato nell'ottobre precedente che aveva dato buoni esiti, mi recai da sola a ritirare questa risposta e quando il medico cercò di dirmi che dovevo operarmi, ma prima dovevo fare una cura, io non capii assolutamente. Come capita a tutti, non si pensa mai che possa capitare proprio a noi!! Continuava a dirmi "una terapia" ed io continuavo a chiedergli se prima potevo fare quell'intervento ai reni; all'ennesima "una terapia" dissi: "ma lei vuole dire una chemio terapia??". Riuscii a fatica a guidare fino a casa e chiesi a mia madre di tenere con lei mia figlia per alcuni giorni, che naturalmente passai a piangere. Da lì in poi, capito più o meno cosa mi aspettava, è stata tutta una lotta!!!

Proseguendo il discorso di FRANCO che risponde a MANUELA sulla eventuale regressione completa delle metastasi, mi e' stato detto a gennaio allo I.E.O. di Milano che ci sono stati alcuni casi di regressione completa ma che l'assunzione del sutent deve continuare, almeno per ora e' cosi'.

Cari amici non e' semplice organizzare io ci provo sto facendo una serie di telefonate all'agriturismo e loro vogliono sapere il numero esatto di quanti siamo per sapere se hanno la disponibilita' e poi la sistemazione cambia a secondo se ci sono bambini di conseguenza cambia anche il costo,sto mandando messaggi privati a tutti quelli che hanno detto si e a tutti quelli che ancora non si sono pronunciati ciao, fatemi sapere,buona serata a tutti.
Erminio

Ciao a tutti, scusatemi ma nel W.end è un disastro accedere al pc...
Michi, grazie delle notizie, speriamo di esserci anche noi al grande raduno, col nostro piccolo di 4 anni.
Monia, cerca di venire...
Erminio, hai visto che, fallito come genio della fotografia,ti tocca fare il tour operator??

Felice serata domenicale a tutti!
siete gia tutti divanati? (io tra breve)

un forte abbraccio a Tommaso: forza che presto farai a casa

Purtroppo ho dei dubbi sulla notra presenza per il primo maggio; cioè ho dei dubbi sulla presenza di Severino, e venire io sola non è la stessa cosa.
Comunque aspetto ancora qualche giorno, fiduciosa che la situazione si sistemi in maniera tale che possiamo esserci tutti.
Franco, il fatto che tu non ci sia mi dispiace un casino... che si può fare?

Nel frattempo consiglio a quanti sono gia organizzati, di prenotare al posto che dice Erminio, altrimenti rischiamo di non trovare piu posto
A quanto pare, crisi o non crisi, gli italiani mangiano e viaggiano molto

Paola, mi hai fatto venire voglia di fare un bagno! (peccato che non ho la vasca ma solo la doccia )

un saluto a tutti
ern

Buonasera!ciao Tommaso, son felice di leggere che hai superato brillantemente,grazie michy di aver date notizie rassicuranti ,ci fa piacere, enormemente piacere sapere che il papà di erica e sara sia così combattivo e che presto tornerà a giocare assieme alle sue bambolette!Erminio il posto scelto è veramente stupendo sia io che Morgan al momento ci defiliamo tra i no.siam dispiaciuti ma la colpa è del gatto nn possiamo lasciarlo da solo soffre di nostalgia e quindi si deve rimanere a fargli compagnia!in quei giorni probabilmente a me verranno le convulsioni o un herpes vulgaris gigante!come vi invidierò...però nn mi sfuggirete in eterno!Forza Adriana !!!E'E'E' Edo il vinello mi sa che ti toccherà bere acquetta allora Paolina suvvia anche tu per favove diventa astemia !almeno niente vinello in casa e si risolve!Ern,che combini sempre fuggiasca e la cara e pimpante Lauretta,l'avranno fatta prigioniera in quella profumeria,visto che siam a Pasqua!Monia,forza, hai ragione quando ci son queste ricorrenze nn si può fare a meno di rattristarci ma cerchiamo di nn farci travolgere da queste sensazioni, ma di vivere al massimo i giorni migliori ,nn pensando troppo ne a ieri, ne a domani ,ma di vivere intensamente i giorni buoni che capitano!!Lorenza l'ncursore che fa!s'accampa o riparte? ciao Franco! ciao Nanni!un ciao e buonanotte, sia a quelli rammentati che a quelli pensati ,notte a tutti sia belli, che brutti!!ah si e buonasalute per tutti!!Maty

Cari amici buon giorno a tutti. Come avete passato la domenica? Spero bene, serenamente e divertendovi con i vostri cari.
Caro Bobo sono perfettamente umano! Non che sia dipeso da me, la ferita mi faceva un male cane, la voglia di muovermi era pochissima ma il mio cervello mi imponeva di non rilassarmi e di lottare contro il dolore. Tieni presente che, per carattere e la sua natura emotiva, mia moglie non mi ha potuto assistere durante il ricovero, che in reparto prestavano servizio infermiere (e che io mi vergognavo da matti come uno scolaretto) per cui mi sono dovuto “arrangiare” con tanta forza di volontà. Ho pagato questo mio agire sconsiderato con una ernia iatale di circa 7-8 cm (mi si sono aperti i punti interni) che comunque mi tengo cara e non mi passa per il cervello di rifarmi operare per ricucirla. Purtroppo i miei successivi ricoveri sono stati moooolto più lunghi: una media di 4-5 mesi l’uno durante i quali, pur di uscire dal reparto, mi sforzavo e mi facevo sostenere da mia moglie per poi andare a mangiare una pizza (che lei mi portava) nel chiosco conventuale che c’è nella parte vecchia dell’ospedale di Padova. Per cui se dovesse ripresentarsi l’occasione di un ricovero farei di tutto per scappare via il più presto possibile.
Cara Paoletta, con grande mio rammarico ieri non sono andato a pranzo da mia suocera, le condizioni del mio esofago non permettono di fare onore alla sua cucina. Mi sono preparato una “paella” di carne che tutta la mia famiglia ha molto gradito. Il pomeriggio siamo andati a ballare con tutta la nostra compagnia di amici e la sera, molto tiepida e gradevole, abbiamo fatto una passeggiata. Il mio percorso……. In una parola è molto difficile. Lo definirei CANCRO il che vuol dire un alternarsi di terrore, speranza, gioia, delusione, dolore e ancora speranza, il tutto amalgamato da fede, amore e voglia di vivere. Non è facile spiegare cosa si prova quando ti diagnosticano un cancro: è terrore puro, non mi sono chiesto il perché della cosa, la mia prima domanda è stata: “che possibilità di cura ci sono?”, la seconda (dopo che mi hanno detto che di cure risolutive non ne esistevano) è stata:” quanto tempo mi rimane?”. Dopo l’intervento di nefrectomia, che risolse provvisoriamente il problema immediato, è cominciata la chemioterapia: due lunghi anni di sofferenze e tanta speranza. Poi l’intervento di trapianto di cellule e la remissione completa quindi la gioia di rivivere, la rinascita. Poi la grande delusione delle recidive del 2008, il dolore del sutent e della radioterapia ma ancora la grande speranza, la grande e incrollabile fiducia nel futuro. Penso che Edo ti possa confermare questo percorso che ritengo comune a tutti noi.
Ora vi lascio, un caro saluto a tutti ed a risentirci presto. Ciao da Franco

Chi di noi è abbruzzese ed abita nelle zone colpite dal terremoto??? Fateci sapere notizie ed eventuali bisogni di aiuto, siamo qui!!!!