Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Amici, grazie mille per la vicinanza e per il vostro conforto…mi ha fatto davvero tanto piacere!
Mamma non è più con noi da lunedì ma ci manca già tantissimo…è incredibile il vuoto che ha lasciato dentro di noi e in casa…so che questa è la vita e che prima o poi sarebbe dovuto accadere, ma a 53 anni proprio mi sembra una crudeltà, non riesco a farmela andare giù, a darmene una ragione…
Mi auguro con tutto il cuore che da lassù ci aiuti a superare questo doloroso periodo…
Mamma era una vera e propria guerriera ...anche quando ormai non c’era più niente da fare e restava in vita solo per il cuore forte che aveva, continuava a lottare…
Il suo era uno dei tumori più brutti…ad agosto l’oncologo che la seguiva ha preso da parte me e mio papà e con grande dolore ci aveva detto che le sarebbero restati due o tre mesi di vita… ovviamente ci è crollato il mondo addosso…e abbiamo preferito non dirle niente per non farla stare ancora peggio…e allora in tutti questi mesi le siamo stati accanto facendo finta di niente, sorridendo e scherzando come se le speranze ci fossero ancora state…ma non era così… anche se dentro di noi abbiamo continuato a sperare fino all’ultimo secondo!
Proprio per questa ragione non ho mai potuto confrontarmi troppo con voi e dirvi la cruda e dolorosa verità… perché leggeva anche lei e non potevo fare altrimenti…
Fino a qualche settimana fa, tutto sommato, stava abbastanza bene…come vi avevo detto aveva molti problemi…ma sembrava ancora tutto sotto controllo…invece il 22 gennaio non urinava più e aveva la febbre a 40° e l’abbiamo portata al pronto soccorso, si sospettava un blocco delle vie urinarie ma alla fine si è scoperto che era un avanzamento improvviso della malattia…le metastasi del fegato erano aumentate notevolmente e avevano creato infezioni su infezioni…
Sono andata a parlare con l’oncologo per capire i risultati esatti degli esami che aveva fatto…e sapete che cosa mi ha detto?!? …”Signora, che cosa vuole ancora sapere da me che non può vedere con i suoi occhi…è cieca?!? …sua madre è malata terminale, non c’è più nulla da fare, è questione di giorni…si metta il cuore in pace e se ne faccia una ragione…è già durata più del previsto!” …potete immaginare come mi sono sentita in quell’istante…l’avrei ucciso con le mie mani! Ma che m…di persona sei per rivolgerti con questi toni alla figlia di una persona che sta per morire?!?
Comunque purtroppo per l’ennesima volta non si è sbagliato…e lunedì dopo dieci giorni di ospedale e di agonia ha smesso di soffrire…l’unica amara consolazione…perché se non mi aggrappo almeno a questo non saprei proprio da che parte partire per ricostruire la mia vita senza di lei!
Purtroppo non ho potuto parlare molto con mamma prima che morisse… subito mi sembrava “brutto” dirle determinate cose…mi sembrava di darle la conferma che era in fin di vita… quando invece ne ho sentito la necessità e ho pensato che le avrebbe fatto piacere… nel suo corpo circolavano quantità industriali di morfina…e quindi non so nemmeno se ha sentito quello che le dicevo… ma sono sicura che lei sa benissimo quanto l’ho amata, quanto la amo e che continuerò a farlo per il resto della mia vita!
Mamma era già molto affezionata a voi…da quando ha iniziato a scrivervi il suo umore era migliorato…anche quando non riusciva più a leggere mi chiedeva ogni giorno di aggiornarla… e quindi vi ringrazio anche per questo! …magari non ve ne siete resi conto, ma avete fatto molto per lei…e per me!
Cavoli…mi manca tutto di lei…il suo sorriso, il suo amore, le sue lamentele, anche i suoi rimproveri… era una mamma fantastica, avevo un rapporto meraviglioso con lei… e con lei se n’è andata via una parte di me…
Ora vi saluto ragazzi, ma se vi farà piacere questo per me non è un addio…mi piacerebbe ugualmente affacciarmi in piazzetta qualche volta!
Un abbraccio a tutti
Sara (ed Elda)

Carissima SARA tu DEVI continuare a frequentarci, l'amore per la tua mamma e' bellissimo,ma che disgraziato quel medico!speriamo che un giorno lui provi quello che hai provato tu in quel momento.
Un GRANDE ABBRACCIO per te e la TUA FAMIGLIA a presto.
Erminio.

Cara Sara, che belle parole hai scritto.

Non voglio fare psicologia spicciola o dire frasi fatte, ma data la situazione è ovvio che anche io ci abbia pensato (ho un anno meno di te e nel mio caso è mio padre ad essere ammalato): la tua vita deve continuare e ci vorrà del tempo, ma ricomincerà ad avere degli attimi di felicità. Se morissi io in questo momento, mi ucciderebbe il pensiero che chi mi ha voluto bene non possa più essere felice. Invece, e te lo dico per esperienza personale, la vita scorre e, in un certo senso, si sistema "da sola". Il dolore ci sarà sempre, ma ci saranno di nuovo anche la serenità, la gioia, i momenti di divertimento.

Ti faccio di nuovo le mie condoglianza e ti auguro tutto il meglio, sperando di vederti al più presto su questi schermi.

Un bacio,
Chiara

da ieri la vena bucata per la TAC ed il braccio mi fanno alquanto male, ho anche un piccolo gonfiore vicino al gomito. Sarà un po' di flebite?
Subito non faceva male, poi ieri ho anche fatto il controllo della creatinina, per cui altro prelievo, fatto però più in basso del precedente buco.
Aspetto gli esiti della TAC, penso che mi veranno comunicati lunedì o martedì dall'oncologa.
Un abbraccio
Adriana

Adriana io non uso mai lo stesso braccio: il destro per la tac ed il sx per i prelievi. Probabilmente la vena ha fatto fuoriuscire un poco di liquido di contrasto. Io devo ancora andare a ritirare la tac, ho deciso, per ora, di fare come lo struzzo e ritirarla l'8 quando andrò alla visita di controllo, così ritiro anche gli esami del sangue e nel frattempo volevo passare una settimana in pace, volevo perchè con la bronchite ed il virus intestinale.......
Santino bell'articolo. Ti ho inviato la richiesta di amicizia su fb, se ti va...

Ciao Monelli, come va? Io sono reduce da tre giorni di allettaggio per influenza. Spero voi stiate tutti bene. Papuzzo un po' di mal di schiena, per il resto si sta godendo la lunga pausa da terapie. Il 16 Tac, poi si vede. Intanto visita di controllo post T.A.C.E. e dovrebbe andare tutto come doveva. Vi teniamo aggiornati.
A Sara inutile aggiungere altro. Siamo tutti coscienti di aver bisogno uno dell'altro, dal giorno successivo a quello in cui siamo entrati qui ringraziando per quanto già dato come notizie e chiedendo aiuto. Oggi qui ci si danno consigli, ci si regala esperienze ma soprattutto ci si racconta, giorno per giorno, che ce la si può fare. Cosi come la tua mamma ce l'ha fatta fino all'ultimo. A te va il mio grazie per quante cose ci hai regalato ed insegnato e la mia preghiera si unisce a quella degli altri: cerca quando puoi di sapere di noi, per essere certo che NON SIAMO COSI' SOLI!!!

Un grande abbraccio.
Domenico

Ciao bella gente... mi auguro proprio che la vostra nottata sia trascorsa meglio della mia: insonnia, sveglio fino alle 5,30...alla fine ho dormito: fino alle 9,30!!!!! D'altronde ero già preparato, è colpa del cortisone che mi fà questo effetto, e devo andare avanti per altri 10 gg.!

Cara Sara grazie per le tue parole. Un abbraccio
Franco ti auguro di riprenderti al più presto, e un buon riposo almeno questa notte!!!
Un caro saluto a tutti

CIAO A TUTTI!
Innanzi tutto grazie mille..siete tutti davvero molto cari, le vostre parole mi hanno fatto molto piacere!
Questa volta però spero tanto di poter aiutare qualcuno io!
...ricordo che c'era qualcuno che era costretto a comprare il Sutent...ma non ricordo più chi! ...ebbene, si faccia avanti...Babbo Natale anche se con un pò di ritardo, arriva con un pacco MOLTO GENEROSO!
Un salutone a tutti!

Sara ti vedo in linea. Ci sei ancora?

Sei davvero una ragazza eccezionale, merito di una madre eccezionale.
Sai, fra poco torna mio marito da Cuba. I tuoi consigli gli sono stati molto utili e ha detto che quando è andato ha ritrovato esattamente tutto quello che tu descrivevi, quindi è stato più tranquillo!
Adesso domani e dopo domani mi toccano le chemio quindi non so se iniziare con questo veleno contemporaneamente oppure aspettare qualche giorno. Franco, Nanni, Myta cosa mi consigliate??
Franco con questa storia del cortisone sto uscendo pazza perchè oramai sono tante notti che non dormo. Ma tu prendi qualcosa per dormire oppure no? Io devo prenderlo per molto tempo e se continuo così impazzisco davvero. Sono arrivata a stare svegli all'una di notte all'una della notte successiva senza chiudera mai occhio. Di solito dormo fino alle 2,30 - 3,00 e poi basta fino alla sera successiva!!!!

Cara Monia,
io partirei subito dopo la chemio.
il "veleno"non interferisce con altri farmaci,eccetto l'alcool(che sempre farmaco è).
ho finito le 2 bottiglie di Escozul.
domani parto con le goccie di "medicamento" labiofam(vitadol).
a tutti un caro saluto.nanni.

Cara Monia io non prendo nulla... ma io non posso fare testo, se la mattina dormo, mia moglie mi lascia in pace infatti oggi, alle 9 "russavo" (ma mi sono addormentato verso le 4 e con sonni molto leggeri) e mi ha lasciato dormire fino alle 10.30... Io però sono un beato pensionato senza problemi di figli! Comunque a me il cortisone lo prescrive il medico di famiglia e lei stessa mi dà un sacco di consigli (che non sempre metto in pratica perchè sono pigro). Non so dirti se puoi assumere qualche sonnifero o calmante, potrebbero andare contro e annullare gli effetti del cortisone....Prova a parlarne con il tuo dottore,forse di darà qualche buon consiglio.
Caro Nanni è proprio vero, qualche buon bicchiere di vino può valere e fare meglio di qualche medicina!!!
Sara cara è bello sentirti serena e carica ed è gratificante sapere di poter contribuire a migliorare o mitigare lo stato d'animo di una persona. Così facendo sei tu che ci aiuti e ci dai la carica a continuare ad essere qui. Grazie!! Per quanto riguardo il sutent sono due le persone che lo acquistano: Dadima (Daniele per suo padre) e Franco22 per suo fratello Angelo. Contattali caso mai non leggano presto il tuo messaggio. Ciao e continua così

FRANCOO dormi? io ancora nooooooooo.
Dolce notte ha tutti quelli si sono addormentati
FRANCA

.....grande risultato Maestro!!!! Come ti dicevo prima al telefono, sono veramente felice per i risultati ottenuti!!! (sembra quasi un giudizio di un compito in classe!!)...... Felice anche per Sara che lotta come un leone per ritrovare la sua serenità ed equilibrio, fallo soprattutto per il tuo babbo, si nutre del tuo "sorriso". Condivido il consiglio di Nanni.....ssssssttttt! Un in bocca al lupo!!
Qui procede tutto bene, sono abbastanza in forma, ed a dispetto di qualcuno, ronfo come un ghiro!!!!! sabato e domenica sveglia alle 11.30!!! e Paola non è stata da meno!!!
Un abbraccio
Ciao a tutti da Edo

Grazie Bobo, e di nuovo anche a te Edo.
La mia tosse ha origini patologiche lontane. Comunque soffro spesso di bronchiti asmatiche per via del restringimento del bronco principale e l'occlusione del bronco inferiore di sx. Questo provoca la tosse, oltre alla mia congenita fragilità delle vie aeree ed all'azione del sutent (che di per sè provoca -non a tutti- tosse stizzosa per secchezza delle mucose bronchiali). Non credo proprio che ci siano controindicazioni per il paracetamolo (tachipirina) e l'aspirina. Io almeno faccio spesso uso di paracetamolo 1000, per febbre e mal di testa.
Spero di riposare, perchè mi sento molto stanco....