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Vecchio 04-05-2009, 10:57 AM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


Buona domenica a tutti, speravo che finalmente il sole volesse rimanere, dopo la breve comparsa di ieri, ma pare di no, il cielo è nuvoloso e pioviggina in questa landa cuneese.
Avrei dovuto uscire, ma non me la sento di affrontare di nuovo questa umidità che mi ha procurato alcuni fastidi. Da qualche giorno ho un dolore alla base posteriore della testa fino al collo, credo sia un torcicollo o almeno spero, e ieri ho avuto un persistente dolore lombare che è scomparso con una bella dormita al caldo.
Sono alla fine della terza settimana del secondo ciclo e tutto sommato non stò poi molto
male a parte la stanchezza. Questa volta il gusto non se ne andato del tutto e l'irritazione in bocca è meno intensa. Sono stata anche più attenta, ho evito cibi troppo secchi e caldi.
Grazie Michi per le belle notizie, dai un grande bacio da parte mia a tuo marito e ricordagli che siano tutti con lui a fare il tifo per una pronta ripresa.
Franco mi hai ricordato il legame che si è intaurato con il sutent... per la vita. Quasi fosse un compagno fedele e di cui non possiamo più fare a meno. Anche tu non vedi l'ora di riassumerlo, ormai dipendiamo da questa capsulina che ci dà ansia, gioia, disperazione. Attendiamo tutti le Tac per vedere se ha funzionato, e tra visite, esami del sangue, andiamo avanti per tutti il tempo che ci è concesso.
Tempo fà, scherzando con amici, ho detto che mi sarebbe bastato vivere fino ai 70 anni. Dopo non mi sarebbe più interessato, l'esperienza di mia madre mi ha fatto detestare la vecchiaia e tutto quello che può comportare. Lo sò che ci sono dei vecchietti arzilli pieni di energia, ma è alquanto raro.
Ora basta con questi discorsi, sarà la pioggia che invoglia alla tristezza, spero che dalle vostre parti il tempo sia migliore e vi infonda serenità e allegria.
Adriana

Cara Manuela credo che con l'affermazione di "esami belli" l'oncologo intendesse che tutto procede bene, il sutent non ha provocato alterazioni dei valori. Gli esami del sangue vengono eseguiti per poter monitorare il paziente durante la cura, solo la Tac può dare delle risposte.
Buona domenica
Adriana
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  #2 (permalink)  
Vecchio 04-05-2009, 11:10 AM
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Salve a tutti e buona domenica, sono Michi vi dico che tommaso si è svegliato dopo l'anestesia e stamani è un pò più in forma ( ha voluto radersi la barba e ripulirsi un pò) . L'infermiera ha detto che forse oggi lo mettono seduto......ma lui forse è proprio come te Franco vorrebbe andare subito in bagno da solo perchè come tu saprai stando distesi sul letto è molto imbarazzante .....Stanotte ha avuto sempre la febbre a 38.5 ed è stato abbastanza male, adesso sta riposando . Sicuramente per il giorno del grande raduno noi ci saremo ( salvo iprevisti immediati ) e porteremo le nostre bimbe,vi ha detto Tommy come si chiamano? ERICA 7 e SARA 6 così avremo modo di farvele conoscere, sono bravissime.
Adesso vi saluto dal piano 9 dell' Ospedale Maggiore di Bologna, quì stamani c'è un bel sole che da bene a sperare.
Ricordatevi che oggi è la Domenica delle Palme dite tutti una preghierina alla Madonna che protegga tutti noi, anche io lo farò.
Vi abbraccio forte forte forte .ciao.
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  #3 (permalink)  
Vecchio 04-05-2009, 12:43 PM
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Messaggi: 588
predefinito dubbio

Sono rimasto allibito dal post di Franco: forse la sua natura non è del tutto umana? La mia esperienza di ricoveri ospedalieri mi rammenta in tutti tre gli interventi subitiun ricovero post operatorio di 15 giorni:media dei ricoveri tre settimane.
Purpose, anche nell’area roerina della provincia “granda”il tempo lascia a desiderare: pioggia e vento freddo e le previsioni per la Pasqua non sono favorevoli a qualche piacevole uscita tra colli e campi in fiore.
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  #4 (permalink)  
Vecchio 04-05-2009, 01:50 PM
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ubicazione: Cavaria - Varese
Messaggi: 387
predefinito Buona Domenica

Ciao a tutti amici,
oggi siamo divanati...
abbiamo visto (io intravisto) il gran premio in Malesia..
stamattina mi sono svegliata tardino infatti ho prepatato un BRUNCH...
così mi sono tolta dai lavori ai fornelli..già ieri è stata pesantina, avevamo amici a cena e ho spadellato tutto il giorno.
Oggi riposo..

Ciaooo Michi , che bello vederti in piazzetta...
hai ragione oggi è la domenica delle Palme, stasera andremo a messa così ne diremi più d'una di
preghiera..per tutti.
Siamo contenti che Tommaso si senta meglio oggi..(merito anche tuo e delle stupende bimbe)
un paio di giorni e lo spediranno a casa, anche Edo dopo aver subito nefrectomia radicale al 5 giorno
era sul divano di casa..anche perchè ormai non possono più farti "soggiornare" più di tanto.

Cara Manu, noi abbiamo sospeso il Sutent per inefficacia dopo il 5° ciclo, la metastasi che ha
al mediastino era aumentata, ma possono sospenderlo anche per alta tossicità, ad esempio continua
diminizione di peso, vomito frequente, e effetti collaterali che non si riescono a bloccare con le cure date
dall'oncologia che vi segue.. ora con Nexavar Edo sta mooolto meglio, dall'ultima tac si è visto
che lo stato della malattia è stazionario..unica pecca è la dissenteria che con Normix è diminuita notevolmente
ma non del tutto... si è accorto che con alcuni cibi migliora e con altri, come il vino, peggiora..

Cara Adriana mi spiace vederti anche oggi un po' triste....
distrai i tuoi pensieri..
solo tu sai come.. il tuo passatempo preferito qual'è..??..la cosa che più ti rilassa...?..?
io sono una appassionata di musica, canto di sovente in casa..(chissà cosa pensano i nostri vicini!!!)..
faccio candele, leggo ..mi piace guardare documentari sugli animali... curare le mie piantine.. oppure
farmi una bella doccia o un bagno caldo e poi coccolarmi con oli essenziali, creme per il corpo, scrub....
ora sono iscritta a FACEBOOK e passo del tempo libero chattando con le mie amiche...e 3 volte a settimana
vado al corso di Yoga, un toccasana per lo spirito e il corpo!!! Quest' ultimo te lo consiglio vivamente.. sai quante
donne ci sono al mio corso malate di cancro al seno o altro? tante..purtroppo.
...
Carissimo Franco, ti mancano solo 2 giorni di radio... che bello!!!
se dovessi riassumere il tuo percorso in una parola cosa diresti?
Oggi tua suocera cosa ti ha preparato di buono???
Ieri ho visto dal pescivendolo che ci sono le moleche... voi che siete vicini alla laguna le pagherete sicuramente
meno di 80 euro al kg. vero? avevo una voglia di comprarle e cucinarle ma quando ho visto il prezzo mi è rimasta
solo l'acquolina!!!!

Caro Erminio ti ricordo e confermo che non possiamo esserci perchè al 1° Maggio (PRIMO anniversario
del nostro matrimonio.. ) abbiamo una S.Cresima ed io sarò madrina della mia nipotina!!

Forse forse sta uscendo un timidissimo sole...... evvvaiii!!!

Paola
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  #5 (permalink)  
Vecchio 04-05-2009, 04:53 PM
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Michi un saluto a te ed un abbraccio a Tommaso da parte mia. Siamo tutti coetanei ed anche la mia Veronica ha 7 anni, perciò vi sento più vicini.
Riguardo alla domenica delle palme ed alla preghiera da fare tutti insieme, io a volte chiedo anche alla Madonnina di illuminare qualche scienziato affinchè capisca la causa di tutto questo male e ci possa guarire: praticamente un miracolo!!!!!!
Erminio purtroppo non sono ancora in grado di confermarti la nostra presenza. Ovviamente non dovete aspettare noi per prenotare; appena lo saprò cercherò io stessa di trovare una camera e prenotare; se invece ci si riesce prima, ci uniamo alla vostra lista.
Franco, come sempre ha proprio ragione: ogni volta che per un motivo a l'altro bisogna sospendere il Sutent, io vado nel panico; penso subito a come fanno festa quelle maledette cellule appena hanno il campo libero!!!
Cari amici per me questa è una settimana un po' particolare: purtroppo "l'infausta" notizia mi fu data proprio il giovedì santo del lontano 2006: dopo che avevo fatto un ago aspirato nell'ottobre precedente che aveva dato buoni esiti, mi recai da sola a ritirare questa risposta e quando il medico cercò di dirmi che dovevo operarmi, ma prima dovevo fare una cura, io non capii assolutamente. Come capita a tutti, non si pensa mai che possa capitare proprio a noi!! Continuava a dirmi "una terapia" ed io continuavo a chiedergli se prima potevo fare quell'intervento ai reni; all'ennesima "una terapia" dissi: "ma lei vuole dire una chemio terapia??". Riuscii a fatica a guidare fino a casa e chiesi a mia madre di tenere con lei mia figlia per alcuni giorni, che naturalmente passai a piangere. Da lì in poi, capito più o meno cosa mi aspettava, è stata tutta una lotta!!!
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  #6 (permalink)  
Vecchio 04-05-2009, 05:01 PM
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Messaggi: 507
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Proseguendo il discorso di FRANCO che risponde a MANUELA sulla eventuale regressione completa delle metastasi, mi e' stato detto a gennaio allo I.E.O. di Milano che ci sono stati alcuni casi di regressione completa ma che l'assunzione del sutent deve continuare, almeno per ora e' cosi'.

Cari amici non e' semplice organizzare io ci provo sto facendo una serie di telefonate all'agriturismo e loro vogliono sapere il numero esatto di quanti siamo per sapere se hanno la disponibilita' e poi la sistemazione cambia a secondo se ci sono bambini di conseguenza cambia anche il costo,sto mandando messaggi privati a tutti quelli che hanno detto si e a tutti quelli che ancora non si sono pronunciati ciao, fatemi sapere,buona serata a tutti.
Erminio
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  #7 (permalink)  
Vecchio 04-05-2009, 08:29 PM
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ubicazione: tortona
Messaggi: 321
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Ciao a tutti, scusatemi ma nel W.end è un disastro accedere al pc...
Michi, grazie delle notizie, speriamo di esserci anche noi al grande raduno, col nostro piccolo di 4 anni.
Monia, cerca di venire...
Erminio, hai visto che, fallito come genio della fotografia,ti tocca fare il tour operator??
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  #8 (permalink)  
Vecchio 04-05-2009, 09:11 PM
ERN ERN non è in linea
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Registrato dal: Jul 2008
Messaggi: 368
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Felice serata domenicale a tutti!
siete gia tutti divanati? (io tra breve)

un forte abbraccio a Tommaso: forza che presto farai a casa

Purtroppo ho dei dubbi sulla notra presenza per il primo maggio; cioè ho dei dubbi sulla presenza di Severino, e venire io sola non è la stessa cosa.
Comunque aspetto ancora qualche giorno, fiduciosa che la situazione si sistemi in maniera tale che possiamo esserci tutti.
Franco, il fatto che tu non ci sia mi dispiace un casino... che si può fare?

Nel frattempo consiglio a quanti sono gia organizzati, di prenotare al posto che dice Erminio, altrimenti rischiamo di non trovare piu posto
A quanto pare, crisi o non crisi, gli italiani mangiano e viaggiano molto

Paola, mi hai fatto venire voglia di fare un bagno! (peccato che non ho la vasca ma solo la doccia )

un saluto a tutti
ern
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  #9 (permalink)  
Vecchio 04-05-2009, 11:23 PM
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Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 545
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Buonasera!ciao Tommaso, son felice di leggere che hai superato brillantemente,grazie michy di aver date notizie rassicuranti ,ci fa piacere, enormemente piacere sapere che il papà di erica e sara sia così combattivo e che presto tornerà a giocare assieme alle sue bambolette!Erminio il posto scelto è veramente stupendo sia io che Morgan al momento ci defiliamo tra i no.siam dispiaciuti ma la colpa è del gatto nn possiamo lasciarlo da solo soffre di nostalgia e quindi si deve rimanere a fargli compagnia!in quei giorni probabilmente a me verranno le convulsioni o un herpes vulgaris gigante!come vi invidierò...però nn mi sfuggirete in eterno!Forza Adriana !!!E'E'E' Edo il vinello mi sa che ti toccherà bere acquetta allora Paolina suvvia anche tu per favove diventa astemia !almeno niente vinello in casa e si risolve!Ern,che combini sempre fuggiasca e la cara e pimpante Lauretta,l'avranno fatta prigioniera in quella profumeria,visto che siam a Pasqua!Monia,forza, hai ragione quando ci son queste ricorrenze nn si può fare a meno di rattristarci ma cerchiamo di nn farci travolgere da queste sensazioni, ma di vivere al massimo i giorni migliori ,nn pensando troppo ne a ieri, ne a domani ,ma di vivere intensamente i giorni buoni che capitano!!Lorenza l'ncursore che fa!s'accampa o riparte? ciao Franco! ciao Nanni!un ciao e buonanotte, sia a quelli rammentati che a quelli pensati ,notte a tutti sia belli, che brutti!!ah si e buonasalute per tutti!!Maty

Ultima modifica di matilde; 04-06-2009 a 10:33 AM
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