Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Faccio il conto dei giorni che mancano alla sospensione del sutent perche' gli ho veramente gonfi........., il corpo lo sento sempre piu' stanco e avrebbe voglia di stare due settimane a galla nel mare della Sardegna senza sentirne piu' il peso; galleggiare nell' acqua salata e' per me una delle piu' belle cose che ci offre la terra.
Grazie Matilde per tutti i consigli che ci hai dato nei post precedenti, a proposito invece della graduatoria ballerini puoi tranquillamente inserirmi all'ultimo posto in quanto come voto mi do' "0". Ho provato ad andare a scuola di ballo con mia moglie ma non ho avuto la cotanza di proseguire, dove abito io e' pieno di sagre paesane dove ballano quasi tutti,che bello perchi e' capace!
Purpose non pensare agli effetti collaterali della terapia che arriveranno, ascolta sempre il tuo corpo senza fissarti sulle cose e andiamo avanti, se sarai parecchio stitica ti regalero' io un po' del mio effetto contrario, ci stai?
Ern, che lavorone che hai fatto!! grazie! Che piacere vedere dove abitiamo tutti!
Io sono sardo di Quartu S.E. e vivo ad Arezzo(Toscana) per motivi di cuore dal 1995. Ora devo trasferire il "Poetto" ad Arezzo. Il Poetto per chi non lo conoscesse e' il lungomare di Cagliari
Se ti servono i dati per Perugia scrivimi a tommasomuccelli@hotmail.it.
Era importante inistere con sutent e nex perche' ad oggi sono i famaci
che hanno ottimi risultati e perche' una volta lasciati non si puo' pi tornare indietro, non abbiamo purtroppo tante cartucce da sparare.
Monia,che piacere sentirti brillante! Sei per caso in sospenione?
Oltre all' eta' in comune abbiamo avuto lo stesso problema col PC, l'altra notte mentre scrivevo il mio pappagallo ha fatto cadere un semino nella barra spaziatrice che si e' rotta ,l'ho spedito all'assistenza. Un'altro pc che ho e' piu' stanco di me e ora vi scrivo dal mini portatilino che ha dei caratteri di scrittura molto piccoli,speriamo che mi regga la vista.
Baci e baci a tutti, grazie di essere sempre presenti.
Ora vado a dare un po' di gas in moto visto che e' prevvisto il ritorno del freddo!

Cara Ernesta,ti ringrazio per l'interessamento ma...non ti preoccupare.
sto sviluppando una posizione..."filosofica".
partendo dal concetto che Everolimus sia l'ultima spiaggia e riscontrando un'allergia sempre più marcata nei confronti di aghi,prelievi,attese ecc.ecc.ecc....insomma:se gli esami vanno bene,bene.
se vanno male,male.
se non me li faccio non va ne bene ne male.
e se dovessero andare male?
cosa altro potrebbero prescrivermi?
potrebbe essere scambiato per l'atteggiamento dello struzzo ma sicuramente riduco ulteriori ansie,elucubrazioni(masturbazioni?)mentali e non continuo ad avere l'idea fissa dell'alieno.
bastano e avanzano i continui fastidi fisici per non dimenticare.
monitorare costantemente gli effetti di Everolimus potrebbe,altruisticamente,servire ai ricercatori(?)oncologi ma ho quasi completamente smarrito il lato masochista a scapito di una personale punta egoistica.
essendo stato precursore con sutent e ora con everolimus...mi sento una cavia da laboratorio.
come sempre, una sana invidia per Tommaso che può farsi i suoi bei giretti in moto, ed un caro saluto a tutti.nanni.

Cari amici buon giorno a tutti.
Il primo pensiero corre alla mia amata Sardegna ed a Cagliari, mia città natale, ringraziando Tommaso per avermela ricordata. Caro Tommaso io sono di Cagliari anche se da 35 anni vivo in queste lande nebbiose della bassa pianura Padana. Dubito che tu riesca a portare il Poetto ad Arezzo, è molto più facile che sia la montagna ad andare da Maometto. Abitavo a circa 1 km dal Poetto, dietro le saline, prima delle caserme di S.Bartolomeo, questo per chi conosce Cagliari. Da ragazzo, da maggio a inizio ottobre, si andava al mare a piedi scappando di casa mentre i genitori facevano il riposino pomeridiano. Che bella spiaggia!!! Bianca, di sabbia fine come lo zucchero e solo spiaggia per decine di chilometri dalla Sella del Diavolo fin dopo Quartu e la torre saracena. Ora l’hanno rovinato perché, con la scusa di rinfoltire la battigia che il mare si era portato via, hanno scaricato la sabbia prelevandola dal fondo marino e questa non è più bianca ma grigiastra; ci vorranno secoli perché ridiventi bianca come prima, peccato… Dimenticavo, Tommaso onde evitare spam e tante altre porcherie, ti consiglio di non indicare in chiaro la tua e-mail o altri indirizzi privati, usa i messaggi privati; cliccando sul nome della persona a cui vuoi scrivere si apre una tendina dove troverai “invia un messaggio privato a..”.
Nanni, la tua posizione “filosofica” non fa una piega e questo spiega anche il fatto che tu continui a fumare e bere alcolici. In effetti, giunto a questo punto, cosa si può fare di più o di meglio se non godersi quel poco di godereccio che la vita ci passa??? Io non fumo e sono rigorosamente astemio ma se non lo fossi forse non rinuncerei a qualche piccolo sgarro… mi rifaccio sgarrando alla grande col mangiare (visto che lo stomaco finora non mi ha dato grandi problemi mangio di tutto: fritti, insaccati ecc.) e, quando le forze me lo consentono, andando a ballare fino allo sfinimento. Ognuno con il suo contributo alla vita, non è poi tanto diverso dagli altri, anche per te come per me vale il “carpe diem!!”
Ernesta, orientativamente il 1° di maggio può andare bene, ovviamente salvo gli imprevisti a cui tutti siamo soggetti. In effetti la presenza di un ponte agevolerebbe di molto le cose per i più, non di certo per mia moglie che, lavorando in un negozio di abbigliamento, non ne potrà sicuramente usufruire essendo il sabato il giorno centrale delle vendite. Comunque ne parleremo e ti riferirò.
Ora vi lascio e vi saluto con affetto. Ciao da Franco

CUCU'.....qualcuno si ricorda ancora di me ????

NELLA giornata della festa del papa'...ho pensato di affacciarmi al FORUM e di far tanti tantissimi AUGURI a tutti i PAPA' di piazza SUTENT,,,,,,,E........anke a tutti i PAPA' di piazza paradiso.....dove c'e' anke il mio Carluccio e dove c'e ALBONF...

....un abbraccio grande....

dolce notte a tutti....

Maddy

mi associo a Maddy e Annalisa bellissima l'idea di "piazza paradiso".
è con gioia che rivolgo l'augurio più affettuoso a TUTTI I PAPA' DELLA PIAZZA
ma il mio pensiero non può che andare che al MIO dolce papà Martino ...che da "piazza paradiso" guarda anche voi di piazza sutent ne son sicura!
viste le buone notizie di Manu invito tutti papà, mamme, figli e amici a credere sempre nelle buone aspettative!
Nanni fai gli esami eddaiiiiiii!!!!!!
un abbraccio a tutti alla prossima...

è stata una grande gioia per me questa mattina leggere il post e vedere con quanto affetto mi avete risposto, vi abbraccio forte con affetto annalisa e Maria Francesca che cresce in bellezza, salute e in allegria

Ciao!!che piacere leggere queste vecchie conoscenze è in questi momenti che si vede quello che si era venuto a creare in questo forum!!!son felice di vedere che Tommaso è riuscito a far rinascere alcuni interessi al nostro Nanni e pure anche ,se per altro ,al caro Franco!!auguro a tutti buon pomeriggio!!

ciao Amici, scrivo veloce perchè non voglio perdere la pagina...perdonate eventuali errori.
A tutte le auto (e le moto) di piazza paradiso, ieri era la festa del papà, domani è il primo giorno di primavera... oggi quindi direi che è un giorno speciale. Silvia non essere triste.
Non è che filosofia da strapazzo (AIUTO BOBO, DOVE SEI???) ma ... sento questa sottile gioia di vivere,tra le stradine adiacenti la nostra piazza... aneliti, curve, pieghe... che mi fa pensare che c'è sempre posto per la gioia.
E vedi Nanni brontolone, hai trovato Tommaso,un amico per fare in pezzo... mi raccomando le protezioni e il casco ma poi... via di corsa!!!
Non ci aspetta, la vita, ma noi la prenderemo! Evviva la velocità, pensata, presunta o raggiunta, evviva la voglia, che bello questo umano, non conosce resa, ad oghnuno la sua arma: moto, tele, libri, musica... che importa? Grazie a questa vinceremo, QULUNQUE COSA SUCCEDA.
Grazie per esserci, amici, anche quando non mi vedete vi penso, tutti quanti, un mondo di bene a tutti e...
evviva il nostro guru Albi, sempre lo pensiamo tutti, anche se in silenzio, è la nostra benzina nel carburatore, il tubo catodico del nostro televisore, e questa primavera domani arriverà, caro Albero, anche per te, perchè sei sempre nel nostro cuore, immortale, PER SEMPRE GIOVANE.

Adriana, ma tu sei pitta o vata o quell'altro che non ricordo? La mia ayurveda dice che sono pitta, ancora non ho capito bene che vuol dire...

MADDY CHE BELLO RIVEDERTI!!!!!!! CIAO AMICA

Myta, col superpapi Gianmario, che bello 5!!! Noi ne abbiamo solo 3 in 2... Ma perchè i piccoli non li portiamo con noi il 1 maggio??? A proposito, Ern, a noi va bene il primo maggio... insh'Allah, ci saremo!
Erminio guarda che è meglio cominciare ad allertare l'agriturismo...

Druda Maty, que pasa?

Rosa , basta brodino, voglio LA PIZZA!!!!

Caro Nanni, siamo stati molto fortunati sul fatto che nessuna donna abbia brontolato sul nostro giudizio negativo di qualche progamma televisivo.
Queste donne della piazza o sono diverse dalla maggioranza oppure hanno avuto tutte paura della puntura del dottore. Oggi sono stato dal mio amico che compra,ripara e rivende auto storiche di tutti i generi. Aveva una vecchia Lamborghini incredibilmente bella,2 balilla, un vecchio taxi fiat 600 lungo rarissimo, diversi maggiolini,FIAT 600 classica, americane storiche e tantissima altra roba... ,ne ha circa un'ottantina. Peccato che non stai vicino a me perche' sono sicuro che ti avrebbe fatto piacere vedere tanti pezzi messi insieme,speriamo di averne occasione. Ma i tuoi 2 pezzi meravigliosi gli hai ancora o gli hai venduti? L'alfa 2600 immagino che fosse pazzesca, gomme posteriori nuove ogni 5000km che quando davi gas fischiavano? Le gomme di oggi non fanno neanche piu' quel rumore bellissimo che facevano una volta quando si facevano semplicemente le curve, i rally forse hanno perso di tono anche per questo motivo...devono rifabbricare le gomme rumorose che aiutano anche a capire meglio i limiti di tenuta. Io avevo una fiat 500 e un maggiolino rosso pari al nuovo che ho rivenduto per non lasciare eventuali pesi extra a mia moglie.
FRANCO,lo sai che ieri una pera che ho mangiato alle h14,00 l'ho tenuta viva nel mio stomaco sino alle h3,00 del mattino?
Tu hai lo stomaco che avrei sempre voluto avere, hai detto che mangi il fritto e qualsiasi cosa perche' non hai problemi di digestione,e' meraviglioso. Sai quanto desidero fare una scorpacciata di calamari fritti, melanzane fritte o alla parmiggiana,fegatelli arrosto e tante altre cose che io trovo superdeliziose e non riesco a digerire? Beato te, dal piastrellista ti sei fatto rifare le pareti dello stomaco? Se puoi mandalo anche da me.... Il piacere di stare a tavola e' uno dei piu' grandi piaceri che offre la vita, dietro ai fornelli mi diffendo molto bene e purtroppo non posso mettere in pratica spesso le mie conoscenze perche' poi ne pago le conseguenze tutto il giorno e la notte.Per fortuna per il resto godo di una salute di ferro..ahahahaha ... che risate!
Come procede la tua radioterapia?
Nanni capisco esattamente i pensieri che hai a proposito degli esami che non fai,agisci cosi' perche' dentro di te sai che hai fatto il possibile e sei arrivato al compassionevole everolimus e di piu' comunque vada non puoi fare.Forse potresti avere ragione tu, ma tutte quelle infermiere dell'ospedale come fai a non rivederle piu',se non vai tu ci vado io...scherzo. Nell' aria ho sentito un'odorino di qualche molecola nuova che ci potrebbero dare un'aiutino, speriamo alla svelta e che ci guariscano in modo definitivo e non illusivo.
Sapete che noi piu' campiamo e piu' costiamo allo stato? Se teniamo duro gli stati per economizzare le spese si decideranno ad investire piu' in ricerche proiettate a salvarci definitivamente e non a consumare per qualche anno prodotti chimici che fanno arricchire solo le case farmaceutiche regalando illusioni. Teniamo duro perche' a chi specula sulla salute bisogna fargli il c..o! Puo' essere un modo sbagliato di vedere le cose ma io ne sono convinto.
Buona notte a tutti i malati e non, ciao

Voto a favore della "punta egoistica" ma i "lievi fastidi fisici" non trascurarli troppo. Sono sicura che se ti riguarderai un po', Tommaso ti farà fare un giro con la sua moto al mitico raduno.
A proposito...... non si potrebbe fare dopo la chiusura delle scuole? Povera Ern, che gatta da pelare ti sei presa a mettere d'accordo cento "capocce"! Tienici aggiornati su Severino alla ricerca dell'Everolimus. Ma guarda te quanto si deve tribolare....
Tanti salutoni al resto della truppa.