Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Certo Soni, pregherò per il cugino e anche per te, hai ragione la priorità è fermare il bastardo non fargli prendere terreno, sono tanto inc..z...Isa, un messaggio che preclude ogni altro commento, un abbraccio a te e a tutti Elly

buon giorno forum, nws ieri sera ho mangiato la pastina, quella dello svezzamento di 4 mesi x i bimbi, fin'ora il cortisone mi sta aiutando, speriamo regga fino alla radio evitando il tubicino naso gastrico. Ha sorpresa, ho tentato un chiarimento in famiglia, niente di fatto, ma sempre ieri sera a letto senza cena ci sono andati loro,perdonatemi se vi sempro cattiva, ma ci vedo un po di giustizia, se la sono propio voluta, e che cavoli non puo piovere per sempre?????
qui continua la lotta, all'infame e non solo a lui, se Dio mi da la forza magari ci riesco anche stavolta, speremo.
speriamo che oggi sistemano la radio e me la faccino prima di tornare a peggiorare, poi si vedrà.
come state? vi penso tanto e spero che ci sia un miracolo per tutti che ci dia un po pace.
irriducibile,pur nella consapevolezza della gravità delle situazioni continuo a cercare soluzioni e speranze, contro ogni evidenza, con l'ottimismo del cuore e la forza della disperazione
soni

Anche io ti penso tanto Soni, e sono convinta che anche questa volta ce la farai. Ma, mi chiedo, in queste tue condizioni, prepari ancora cena tu? Tuo marito e tua suocera, oltre a litigare, che fanno?
Perchè non ti fai ricoverare, così li lasci tutti e due nella c....a?
Non mi sembri per niente cattiva, anzi.....sei troppo buona.
Un abbraccio
Adriana

Soni sei meravigliosa. Avanti così. Elly, Ern, Franco, Tommy, Franca, un abbraccio enorme. Isa, è vero che non hai riso?

Pensandovi tutti...

Domenico

Domenico, come puoi chiedermi una cosa simile?!
Io, proprio io, ridere?!
Giammai!!!


Non per niente ti ho soprannominato "The Humour Sutent Man" ma attento, prima o poi, arriverò in un bel bar ad una bella stazione sudista per dirti "Eh Domenico, scendi che oggi vengo a casa tua!" (ho una modestissima crisi biblica...)

Baci a tutti. Isa

Soni vabene abruzzesi cape toste, ma la tua è tostissima!!!!!
SEI FORTE
Anche io ho una suocera "allegra", nel senso che non fa altro che occuparsi di rompere le balls a me!!!! Per il momento ho chiuso ogni tipo di rapporto, vi dico solo che alla richiesta di mio marito di comprendere tutta la nostra situazione e di starci anche un po' più vicini, lei ha detto che non è poi niente di così eccezionale, al giorno d'oggi il tumore lo hanno tutti!!!!
Cara Isa chiedo perdono a te per chiederlo a Dio, ma un bel pensierino mi è scappato......
A parte questo, domani mattina ritiro cartella clinica e invio a Modena, mercoledì mattina visita con neurochirurgo per ernie, il dolore non vuole saperne di andarsene. Ieri pessimo pomeriggio a letto a piangere per il dolore e per la rabbia: uno dei pochi giorni in cui la schiena non mi fa malissimissimissimo, mi è venuta una colica renale o infiammazione del colon, comunque il dolore era quello, era tremendo e ci ha messo un'eternità ad andarsene.
Costretta dal dolore a stere a letto senza avere la forza ed il fiato per parlare, ho avuto una sensazione....bruttissima!!!!!
Per fortuna che ci siete voi!!!

E brava Soni, comincia con lo smettere di fargli pranzi e cene e quando decidi di ricominciare fai una bella ricetta a base di guttalax..........se la faranno addosso dal ridere ....

Un abbraccio stretto stretto anche a Monia e Elly e a tutti quelli un pò stressati una preghiera per tutti e in special modo per il piccolo guerriero e per il cugino di Soni. FRANCA

Monia ma che chiedere perdono tu o io???!!! Ma chiedesse perdono lei e tutte le suocere come lei!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ogni tanto le persone hanno una testa tutta loro che capiscono solo loro.......................... Speriamo che con la prossima settimana venga fuori qualche risposta da Modena, un abbraccio a te, al maritozzo e alla tua piccolina che oramai starà crescendo a vista d'occhio!

Franco, Tommaso, NANNI, Giuly, Myta, Paola e Edo, Giuseppe 54, Bobo, Giuseppe bis,Erminio,Lucy, Dany, ma possibile che siate così impegolati da non poter passare nemmeno per un caffè?!?!?!?! Tanto.....offre Domenico!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tenete duro carissimi e carissime, Sara facci sapere come va a Cuba poi, un abbraccio a tutti e tutte. Isa

Franca la tua idea mi attizza, ma poi chi pulisce? è questo il problema, ci penserò qualcosa farò, pensate che mentre io non bevevo ne magiavo il problema e che lorono non hanno chi li serve, sti d................nti
cosi lasciati a se stessi, fanno altri danni tipo lasciare la vecchia senza pillole della pressione, e c.........te simili
per fortuna mio marito mi fa le iniezioni, certo che gli errori si pagano caro nella vita cavoli, non si finisce mai di pagare.
Monia, tesoro mi dispiace, ci manca anche le coliche, le ernie, ecc. l'argomento dolore mi tocca tanto, ma perche capitano tutte a noi ? anche io ho le ernie, sono forse una conseguenza delle terapie?
poi non ricevere supporto come dovuto, be certo non aiuta, e pensare che chi supporto l'ho ha manco lo apprezza vero Ely?
oggi va benino, si ingoia un pò, ma per non annoiarsi, tutto sto cortisone, mi mette bruciore dove non batte il sole comincia una nuova emergenza, avete esperienze consigli? non posso stare neanche seduta e che cavoli???
adesso parto alla ricerca di una farmacia che mi faccia lo stik per il diabete.
spero di evitarmi mezza giornata in oncologia per questo controllo
scusate ma nel pacchetto regalo da cortisone è ompresa anche la cistite?
è arrivata pure lei, uffa.
lo so sono una lagna, ma oggi va un po cosi.
Gli assenti coem stanno? Lucy fata la tac?
soni

Buongiorno amici della piazzetta!
vi chiedo scusa ma sia io che mamma non siamo riuscite a leggervi ultimamente...a casa internet fa i capricci e io a lavoro ho ben poco tempo!
Mi sono solo affacciata per dirverlo e per dirvi che speriamo con tutto il cuore che stiate tutti bene! vi pensiamo sempre...e ci dispiace davvero tanto non avere l'occasione di leggervi con frequenza!
Tra l'altro io domani parto per Cuba per andare a prendere il Vidatox per mamma e quindi di sicuro per una settimana non ci sentiremo!
PS....giovedi 16 mamma ha la prima tac di controllo da quando ha iniziato Sutent...non è che riuscite a dedicare una preghierina anche per lei?! grazie mille...
Un abbraccione e un bacione a tutti
Sara ed Elda

incrocini e preghiere a gogò per la mamma di Sara
foooooooooooooooorza
soni

il 23/10/2010 l'INPS mi chiede di inviare via fax copia della documentazione medica per essere esentato da visita di controllo.
il 12/10/2010 invio 6 pagine di documenti.
il 10/11/2010 l'INPS mi convoca per ...visita di controllo per il10/12/2010 ore 13.15.
OGGI:ore 13.00 il portone d'ingresso è chiuso.cerco di entrare dall'ingresso dipendenti.
mi respingono dicendo di suonare al portone principale.
silenzio di tomba.
ritorno all'ingresso dipendenti e,all'uscita di un addetto,mi infilo dentro.
arrivo al terzo piano.
la segretaria,alle mie pacate osservazioni,mi spiega che la colpa è tutta di Berlusconi...sempre pacatamente osservo che Berlusconi,Fini,Bersani,Di PIetro,Casini e tutti i loro meravigliosi colleghi non c'entrano un tubo con un portinaio che si assenta e chiude il portone ai malati convocati per presentare documentazione medica.
ore 13.40 visita.
fortunatamente non ho seguito quanto spiegato dagli oncologi...basta la nostra relazione.
mi sono portato la mia valigia di documenti.
fotocopiano i "passaggi"più piacevoli del 2003,2005,2008,2010.
ore 14.20. rientro a casa, uscendo dall'ingresso principale,salutando il portinaio che ora presiede la sua postazione.
alla prossima convocazione ho deciso che andrò assistito da Moreno Morello...
a tutti un caro saluto.nanni.
P.S.mi è arrivato lo scorpione cubano.

v

Nanni, in effetti, sei un vero gentleman inglese! D'altro canto, se uno viene convocato alle 13.15 e chi fa le convocazioni non tiene conto della pausa pranzo del portinaio.....poveretto, doveva ben mangiare pure lui un bocconcino!...Tu invece no. Dieta. Quando si viene convocati dall'Inps, si salta il pasto! Perché se anche ti convocano alle 12.15, esci sempre un'ora e mezza dopo! Mah....che gente........

Ieri sono stata di volata a Padova, ad incontrare un Gesuita e poi già che c'ero sono entrata nella Basilica del Santo: c'era la messa in corso, con processione nella Cappella di S.Antonio, vi ho ricordati tutti. Ohi comunque, confesso la mia ignoranza, ma questo Santo dev'essere una potenza vista la mega organizzazione oltre a tutto il resto!!!!

Ciao a tutti, qui stiamo per avere il dramma non di Beautiful ma di Awful in casa....la cucciola spera di essersi messa con un tipetto, ma mi sa che prenderà una di quelle cocenti delusioni.......!!!!Almeno sbattendoci la faccia, speriamo che la chiuda qui definitivamente con questo c....o!! Baci. Isa

Carissima Elly, più che a te mi rivolgo a Pasquale(mi pare di averlo già fatto una volta). Se lo avessi qui al mio fianco cercherei di fargli capire quanto è fortunato perché forse è proprio questo lato della sua esistenza che gli sfugge. Fortunato, come me, ad avere al suo fianco una donna meravigliosa che lo capisce, lo AMA con tutta se stessa ed è pronta a dargli tutta la sua esistenza in silenzio e con sofferenza. Una donna che è come un pozzo: da dove attingere a piene mani forza, amore, amicizia, conforto, complicità, serenità e felicità. Fortunato perché ha dei figli meravigliosi che vivono con e per lui. Figli e nipotina a cui dedicare tutto il suo tempo libero, figli che costituiscono il principale motivo di vita, di respiro, che costituiscono le fondamenta del futuro e che sono la sola cosa bella in una vita che di cose brutte ci vuole circondare. Fortunato perché, nonostante tutto, ha un lavoro che lo impegna mentalmente e fisicamente durante le interminabili giornate. E’ veramente asfissiante la monotonia di una giornata passata senza fare nulla, con la mente vuota ed in cerca disperatamente di qualcosa da fare. Fortunato perchè ha parenti ed amici che non lo hanno abbandonato in un momento in cui molti preferiscono sparire o fare lo struzzo. In questi momenti la rabbia è legittima, direi quasi doverosa, ma bisogna incanalarla contro il male ed a favore del desiderio di vivere. Non necessita essere cattolici o agnostici per pregare un nostro dio affinchè ci aiuti a vivere. Abbiamo NOI stessi, la nostra ragione a cui rivolgerci. Abbiamo la nostra rabbia da cui attingere forza per resistere ed andare avanti. MAI la nostra rabbia deve alimentare e muovere i nostri istinti più bassi. MAI la malattia ci deve trasformare in bestie! Non dobbiamo concedergli questo privilegio: siamo uomini pensanti, raziocinanti! Hai una moglie a cui, tempo fa, hai fatto delle promesse. Lei le ha mantenute, cerca di fare altrettanto. Un consiglio caldo, da amico sincero: fatti aiutare, lasciati aiutare da chi ha la competenza di farlo. Non rischiare di perdere tutto il buono e bello che ti circonda e non buttare alle ortiche tutto il bello e buono che hai fatto.
A te Elly consiglio di parlare, di urlare in faccia a Pasqualela tua disperazione ed il tuo amore e, contemporaneamente, di rivolgerti ad un sostegno psicologico presso l’unità oncologica che segue Pasquale. Sono unità specializzate proprio nelle situazioni in cui ti trovi tu. Troverai aiuto di sicuro. Un caldo abbraccio.
Michela, il tuo caso, o meglio quello di tuo marito, è leggermente diverso. Per tuo marito, malato anche nel cervello, il mondo deve girare intorno a lui. E’ malato di profondo egocentrismo: è lui la vittima, è lui il malato, è lui che deve essere capito e coccolato. Gli altri non capiscono come si sente, quanto soffre. Questo in parte è vero: solo il malato sa come ci si sente ad esserlo ma nulla vieta di raccontarlo, di cercare di farlo capire al compagno/a. Ci si è promessi di stare insieme in salute e malattia…. Allora condividiamo anche questa fase della nostra vita specialmente se abbiamo la fortuna di avere al nostro fianco una persona che ci AMA così tanto e che non vuole altro che capire ed aiutare! Non sopportare in silenzio, non piangere da sola in modo tale che tuo marito non veda, non disperarti da sola in silenzio: condividi le tue paure, le tue speranze, i tuoi drammi interiori con lui. Fagli capire che non è solo a soffrire ma ci sei anche tu, pronta a prenderti parte del suo fardello, parte del suo dolore e del suo dramma in modo che possa andare avanti più leggero, più sereno e fiducioso incontro al futuro. Una tempesta non si può affrontare con una barchetta con un solo rematore; con due rematori è meglio, molto difficile ma non impossibile. Tuo marito ha ancora bisogno di metabolizzare il dramma, la tamvata che ha preso quando ha saputo del tumore. Ci vuole tempo ma ci vuole anche condivisione. Auguri di buon lavoro con lui….
Soni e Monia…. per mia fortuna io non ho mai avuto il “problema” suocera. I miei suoceri, forse perché di estrazione sociale molto umile, contadina e “Veneti antichi” sono dolcissimi, molto riservati e per nulla invadenti (già dai tempi del fidanzamento). Sono amorevoli e malleabili come la pasta appena impastata. Dire che ho un ottimo rapporto (più che trentennale) è dire poco. Ora mio suocero “batte un pò in testa” ma è dovuto all’età (83 il 30 gennaio), nel senso che ci mette malizia in tutto quello che vede o gli si dice, ha fantasie tutte sue ma, nonostante questo, è calmo e buono come sempre. Ritengo, nel vostro caso, che le vostre beneamate suocere debbano andare, o meglio essere spedite, nell’isola che non c’è, così daranno un bel pò di filo da torcere a capitan Uncino e, chissà con un pochino di fortuna, non finiscano in pasto al famelico coccodrillo. Scherzi a parte anche in questo caso, mi pare più Soni che Monia, bisogna parlare, spiegare e cercare di far capire la reale situazione. Se poi la risposta è quella ricevuta da Monia….. bè per fortuna ognuno abita a casa sua! (o forse sei così sfortunata che abita con te???) Soni, mi pare che tuo marito sia ancora “sano” per cui fai leva su di lui, che faccia in modo che sua madre capisca o stia lontana da casa tua! Penso che mettere davanti alla realtà dei fatti chi applica la politica dello struzzo possa servire più di tanti discorsi. Portala con te ad ospedali, fatti accompagnare alle sedute di radio o chemio e dopo parlatene…. Dovrebbe funzionare (questo vale anche per la suocera di Monia senza però augurargli un tumore … visto che oggigiorno ce l’hanno tutti…)
Isa come al solito te ne infischi dei miei ordini!!!!! Ti avevo detto di farti vedere quando venivi a Padova! Un saltino al Santo lo avrei fatto volentieri. Per punizione 10 cure per corrispondenza al bonsai e 5 uscite serali a Carol con un’ora in più a favore del morosetto e discoteca. Così impari…… (com’è il gesuita?) bacioni

Carissimi, oggi sono stanca morta, a parte il fatto che fa freddo e sono stanchissima dopo una settimana di lavoro intenso..l'ho presa larga, sono sincera, caro Franco..perchè sono talmente demotivata che non ho neanche voglia di parlare di questo atteggiamento così ingiusto di PASQUALE nei miei riguardi...umiliante, da dimenticare! Le scuse non sono mai arrivate, questo mi preoccupa, perchè può voler dire solo una cosa: non si è reso conto che l'azione è stata bruttissima!!!!!Che posso aspettarmi, adesso??? Che cosa mi toccherà ancora subire??? E' diventato arrogante, maleducato con tutti, non solo con me, tratta in malo modo anche le ragazze e la pazienza con la piccolina, diminuisce sempre più..ancora un paio di settimane fa, forse anche meno, ero orgogliosa dei suoi atteggiamenti teneri e amorevoli nei miei confronti..La consulenza psicologica deve essere una scelta, non una forzatura, per chiedere aiuto in questo senso bisogna rendersi conto di avere BISOGNO DI AIUTO, lui si sente giusto, corretto, provocato nelle reazioni, che se reagisce così violentemente è perchè è stato sicuramente costretto dagli altri, in questo caso io...Il giorno dell'Immacolata, è stato con la nausea tutta la mattina, conati di vomito terribili..poi ha perso una modesta quantità di sangue da una narice e io gli ho offerto tutto il mio aiuto, ho ripulito il bagno senza farglielo pesare per ben tre volte, senza fiatare, come d'altronde ho sempre fatto...io in cambio mi accontenterei di un marito "normale". che mi ringrazi ogni giorno trattandomi semplicemente con rispetto e dignità...Ciao, scusatemi per questo lunghissimo sfogo..grazie Franco. Elly