Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

AUGURISSIMI ANCHE DA PARTE MIA A TOMMY, MATILDE E FRANCA
Laura felice di vederti!!
Ern dacci notizie di Severino appena puoi. Ti saluto
Franco, complimenti a tuo figlio, soprattutto perchè ha te come padre; non tutti i papà rivedono la tesi del figlio!!!!!
Isa allora questa TAC?????
Un saluto a tutti e a domani.

Grazie a tutti quanti per i numerosissimi auguri!!!!
Tanti auguri a Matilde e alla Franca di buon compleanno e per l'ottima forma!!
Franco,auguroni anche a te per questo magico momento in famiglia. Oggi ho usato il dosaggio doppio come consigliato dall'endocrinologa ed e' andata molto meglio del solito.Mi ha fatto partire a dosaggio ridotto per evitare le problematiche che hai descritto tu per arrivare al dosaggio adeguato al mio peso. Grazie dei tuoi consigli sempre pronti,sei un mito.
Myta e Gianmario,forza e coraggio. Se il dolore persiste non perdete mai di vista la possibilita' di intervenire con i ferri.
Nanni,capisco bene le paure di cui parli,ti sono vicino. Impegnati sempre al massimo per superare le difficolta' anche se non la voglia non e' al top.
A Freddy,ci vediamo lunedì..........
Edo,salutami er ferro...
Ciao a tutti,buonanotte e ancora grazie degli auguri,siete veramente una cara famiglia.

Risveglio sotto la neve e continua:per me la neve ha ,già da tempo, perso ogni appeal romantico. buona Domenica!

Ciao ERN,
sono immobilizzata dal 12 Febbraio del 2009 e ti dico che si può vivere ed anche bene.
consigli:
- dopo i primi mesi di letto, con brevi spostamenti sulle stampelle per il bagno, ho capito che dovevo tonificare i muscoli (Ottima la passeggiata in piscina fornita di apposito sistema per disabili) Severino può usare il girello? io lo trovo comodo e molto più sicuro delle stampelle, che uso solo quando esco per passare dalla sedia a rotelle al sedile della macchina.
Attivati subito con la ASL che ti fornisce la sedia a rotelle per casa e forse anche la carrozzella elettrica che io non ho preso perchè molto ingombrante. Vedi gli spazi in casa , io oltre a ristrutturare i bagni ( TUTTI CON GRADINO) ho fatto togliere qualche porta che mi impediva un passaggio agevole, con l'assegno di accompagnamento ho assunto una signora che viene tre volte alla settimana, facendo quello che avrei fatto io in casa ed anche per uscire a fare un pò di spesa, cucinare ecct, oltre alla mia collaboratrice domestica che viene una volta a settimana per la casa. MI piace giocare a carte e cerco ogni settimana di organizzare un piccolo Burraco di due tre ore così sto in compagnia con le mie amiche e mio marito utilizza queste ore di libertà per i suoi hobby: tennis ed aereomodellismo. Cosa piace a Severino? può avviare lo studio di qualcosa che lo affascina? Certo non si può ballare, ma finchè c'è la testa ci si sente vivi e si possono aiutare gli altri, .Questi primi momenti sono i più faticosi, ma passeranno , cercate insieme le soluzioni migliori per tutti voi. UN bacione ed in bocca al lupo!!!

TANTI AUGURI DI BUON S.VALENTINO a tutti gli innamorati romantici come meMatilde ti ho spedito un messaggio privato, dimmi cosa ne pensi ciao.

a chi tanta e a chi quasi niente: qui a Roma si è già sciolta! Ci ha fatto sognare per 24 ore...........!

Mia cara Ern: non demordere! Mi pare di aver capito che il tuo è stato un "sondaggio preliminare". Aspetta il referto ufficiale e discutine con l'oncologa oppure chiedi un consulto chirurgico anche solo per valutare i pro e i contro per il paziente (fattibilità dell'operazione, età del paziente, rischi etc,etc). Se poi è confermato che ci si deve abituare ad una situazione di immobilità (spero di no), Rosanna docet. Anke se capisco che non tutti possono essere wonder woman come lei. Un grande bacio a te e Severino.

Isaaaaaaa........ notizie di Don Angelo??

Monia bella, peccato che quando capita che due pallini verdi si incrocino non ci sia la possibilità di una piccola chat istantanea...... -Caro Amministratore, ma ci stiamo lavorando su questa cosa?- Ho visto tanta bella attività sulla tua discussione del tumore al seno; ogni tanto mi faccio un giretto e ho visto che il dialogo con Savio prosegue. Spero tanto abbia una buona strada da proporre, a naso mi sembra una persona con buone intenzioni. Speriamo in bene.
Salutone e bacione anche per Paola ed Edo : sono contentissima dell'ottima forma del nostro campione di..... divanamento!

Francuzzoooooooo, metti fuori la testa dalle pagine della tesi di tuo figlio: scommetto che le hai imparate a memoria. Tranquillo..... è tutto a posto...... Auguri!
Un grande abbraccio al mitico Nanni: continua così, con tutta la grinta che hai, ci sono ancora armi per combattere.
A tutti una buona serata, Happy Valentine.

Rosanna, Laura, grazie per le belle parole di sostegno.
Rosanna, non credo che il girello possa essere di aiuto perchè il suo problema è che sta in posizione eretta ma non riesce a muovere le gambe in avanti; con grossi sforzi riesce a fare piccolissimi passetti per passare dal letto alla carrozzina, e dalla carrozzina alla poltrona (ne ho gia comprato una elettrica)
La casa non è comodissima, è su due piani ma fortunatamente abbiamo un elevatore interno per cui riesce ad andare sotto e sopra.
Oggi, l'umore è stato un po meglio, un po perchè i dolori si sono un po attenuati grazie a due punture di toradol al giorno, e un po perchè c'era la nipotina di due anni che lo fa un po distrarre.
Domani, dovrò risentire l'oncologa, il radioterapista, il medico radiologo e il neurochirurgo.... vedremo ma non ci sono molte aspettative
Rosanna, i tuoi racconti confermano sempre di più che sei una donna con una marcia in piu
Mi son accorta che in genere sbaglio il tuo nome (forse perchè la mia collega si chiama Rossana!) Pardon
Mitica! anche tu giochi a burraco. anche a me piace tanto, e quando posso organizzo una seratina con cugini.

buon inizio di settimana a tutti
un bacio

Lorenza ci manchi

Ern mi dispiace per le notizie su Severino, ma, come dice giustamente Rosanna bisogna andare avanti, all'inizio sicuramente sarà dura, ma deve trovare il modo di reagire, anche usando la rabbia e incaz....dosi se vuole, deve urlare, maledire questo male e ritrovare una ragione per continuare a vivere. Se si rassegna è finita!!!! Io penso che ad un certo punto arrivano dei momenti in cui si è stanchi di continuare a combattere, a lottare contro qualcosa che ha sempre il sopravvento e allora ti lasci andare, ti arrendi, aspetti, quasi con ansia, che tutto finisca. Immagino che questo è quello che succede a chiunque abbia a che fare con questo male.
Laura perchè non dici a quella tua amica di cui mi parlavi tempo fa di venire a dare un'occhiata sul forum del tumore al seno???!!!
Franco uno degli ultimi inguaribili romantici!!!! Altro che questi giovani di oggi!!!!!!
Rosanna va bene andare avanti, ma tu sei troppo avanti!!!!! Sei davvero un mito.
Domenico che fine hai fatto?? Dove sei finito??
Un saluto a tutti voi e buona note.

IO ho un problema osseo: le anche consumate e l'articolazione sinistra con un buco di cm. 5, mentre le metastasi al trocantere destro non mi danno molti problemi. Comunque essendo ad alto rischio di fratture non debbo camminare e mi limito all'essnziale. Spero che Severino riesca a riprendere un minimo di movimento e cura sempre il rinforzo muscolare perché se il muscolo no supporta l'apparato scheletrico è in agguato l'osteoporosi, io faccio anche una terapia omeopatica di appoggio per rinforo osseo ed a breve inizio lo ZOmeta

Cari utenti: ma secondo voi cosa l'ho fatta a fare questa sezione qui?
http://scuo.la/domande-suggerimenti/
Chiedete, e vi verrà dato! (forse, non tutto è possibile!)

ieri sera sono stata richiamata all'ordine via sms da Franca (grazie....), effettivamente io pensavo di aver postato qualcosa sulla tac, invece niente!

Perché in realtà allora...in ospedale è andata persa la tac di maggio 2009 , nel senso che non la trovano in oncologia e neanche in radiologia, quindi credo che quella fatta venerdì la referteranno alla fine comunque oggi.

Da quanto mi hanno detto a voce, niente di particolarmente preoccupante. Attendiamo cmq risultati che poi, prometto, posterò parola per parola!

Mi scuso altresì per non aver ancora letto nulla di quanto avete scritto, provvederò al più presto.

Sono stanchissima,oltretutto mi è arrivata proprio stamani una lettera dalla scuola della cucciola, con convocazione per dopodomani....troppe insuff. nel quadrimestre per cui se non si rimette in carreggiata, niente esami di terza media!

Quando si dice...piove sul bagnato!

Va beh, ci rimboccheremo le maniche e ci metteremo a studiare...io devo confessarvi, comunque, che trovo tutto questo "metodo-metodo-metodo" misto a "severità-severità-severità" particolarmente noioso, inutile e al terzo anno, quasi repellente. Forse perché sono troppo creativa e sulle nuvole io, sicuramente....

Bon, la pianto qui. Ci risentiamo alla prossima fermata, nel frattempo leggo gli arretrati e con [B]domani[/B], INIZIO DI QUARESIMA, vi porto tutti con me nel cuore. Isa

Soni anche tu sei in cura a Chieti?

Noi siamo di Pescara pero', ma come centro abbiamo scelto quello dove collaborano in stretto contatto con il san Raffaele di Milano .

E' finalmente arrivato l'esame istologico della lesione asportata. Era finito al laboratorio di Treviso per una consulenza, in quanto a Cuneo non ne venivano a capo. E' un mixoma intramuscolare, rara forma di tumore benigno che colpisce prevalentemente le donne e si localizza nelle cosce. Essendosi attaccato al muscolo è giustificato il dolore che ancora sento nella zona e fino al ginocchio nella parte interna della coscia. La ferita, pur essendo guarita all'esterno, stà ancora sierando di circa 80 ml nelle 24 ore, in più essendomi stata applicato un mini draina che aderisce alla pelle e che ogni tanto lascia passare il siero, ho un infiammazione micidiale. Stanotte non riuscivo a dormire dal bruciore. Ho applicato un gel a base di Aloe, non ho più incollato il draina alla pelle, ma ho applicato sotto una garza, nonostante tutto cioè non ho ottenuto dei risultati.
La cosa sta diventanto alquanto fastidiosa, anche perchè non riesco a riposare bene e di giorno mi annoio piuttosto. riesco a fare qualcosa, ma essendo io una persona molto attiva, questo mi disturba.
Ci vuole ancora molta pazienza, almeno quella lesione non ha nulla a che fare con la mia recidiva e speriamo che, dovendo tardare l'assunzione del sutent per queste complicazioni, la malattia non abbia il sopravvento.
Buon inizio settimana a tutti e speriamo che questa benedetta primavera si decida ad arrivare.
Adriana

Ciao a tutti, intanto un abbraccio di sostegno a Vanni, spero con tutto il cuore che tuo suocero possa riprendersi al più presto da questo "incidente di percorso" e il resto, con l'aiuto di Dio, si affronterà al momento, con tanta forza e speranza...Rosanna, sei fortissima!!! Davvero!! Le cose vanno affrontate proprio così!! Spero che questo possa servire a chi in questo momento è stato messo a dura prova come Severino che spero con tutto il cuore possa trovare come te la giusta motivazione per andare avanti con grinta e determinazione..Il cinese ha di nuovo problemi con la ferritina (è salita ed è 868), da martedì 9 che ha sospeso il sutent per la pausa ha anche di nuovo i valori glicemici altissimi, domani ha la TAC T.B. di controllo….a proposito Isa se ci sei..un aiutino dall’alto!!! Una preghiera speciale perché anche questa volta il risultato sia ..accettabile…Lui è intrattabile…più dispotico che mai, mi tratta malissimo…ma la comprensione è d’obbligo..la TAC lo spaventa, non lo dice per orgoglio ma io so che è così..Mi metto al lavoro..Vi terrò aggiornati..Elly

Ciao a tutti,

E' da ieri che anche Mau non fara' piu' parte dei sutentiani, infatti la tac non e' andata granche' bene e la dottoressa vuole cominciare ad aggredire maggiormente l'alieno e per fare questo deve abbandonare il Sutent, che ormai non stava facendo piu il suo dovere,( la dose da 25mg era davvero troppo bassa per un uomo di 44 anni!) quindi ora Mau dovra' rifare scintigrafia ossea in settimana piu' tutta una serie di nuovi esami diagnostici, perche' e' stato affidato ad un nuovo medico che tratta soprattutto all'universita' di Chieti terapie sperimentali e a fine mese, ne iniziera' una nuova dopo che ha effettuato due settimane di totale assenza da alcuna terapia.

Il morale non e' dei migliori....ma si va' avanti..... gli hanno prospettato tre possibilita' di medicine......due delle quali si tratta di una flebo angiogenetico, da effettuare una volta la settimana e la terza soluzione sara' il nexavar.....che verra' preso come il sutent.....ovviamente Mau spera nella flebo che ha molti effetti collaterali in meno! Cosi' ci ha spiegato il Dott. De Tursi. Ma non sta' a noi purtroppo poter decidere, ma sara' il ministero in base ai protocolli burocratici del caso.!

Mi scuso se non scrivo nulla riguardo ai vostri post......ma non sono riuscita a leggere nulla e quando ci provo mi perdo....sicuramente dovuto al pochissimo tempo che ho!

Cmq vi terro' aggiornati circa gli esami che seguiranno!

Un abbraccio forte!

Lucy