Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ci sto cara Lorenza !un bel complessino energico e splendente pieno di lustrini e bella misica insomma un po di confusione ,si fa ballre Ern e Franco ,Tommaso tu come stai a balletti e tu Adriana, Pomy batti un colpo se ci sei Erminio Giusy?facciam la classifica di chi è predisposto al ballo e chi per il ping pong!!!!mi sa che la preferita di Ern è Rffaella Carrà così un po d'allegria!!di Ern le somigli???????

Ciao ragazzi, causa monitor rotto non sono riuscita a collegarmi per diversi giorni. Faccio quindi gli auguri in ritardo ad Ern, a Edo e a tutti quelli che in questi giorni hanno compiuto gli anni. Noto con "piacere" che anche qualcuno di voi ha i calli sotto i piedi: il mio oncologo quando gli ho fatto vedere i piedi xchè mi facevano malissimo, mi ha detto che quello era un callo e non c'entrava con il farmaco!!!!!! Pensate che proprio oggi, in occasione dell'invio dei risultati delle analisi del sangue, vedendo che le transaminasi continuano a crescere, mi ha detto di non mangiare insaccati, fritti e di NON BERE ALCOLICI!!!! Ragazzi, non credevo ai miei occhi. Gli ho risposto che ovviamente bevo solo acqua!!! Ma non è che questi a forza di girare il mondo...si sono "persi"???!!! Accidenti da quanto tempo non vi sentivo, vorrei dirvi chissà quali cose. Ern il 1° di maggio ho una comunione alla quale non posso mancare, ma se l'incotro dura anche per i giorni successivi, ci sarò. Piena disponibilità invece per il 25 aprile. Si è già deciso dove? Purtroppo io e te siamo le più "terrone". Mi dispiace per Severino e capisco bene che ogni cura fallita è un punto in meno per noi, ma bisogna continuare a crederci, non a sperare, perchè chi vive sperando .... bisogna crederci!!! Lo ricordo anche a me stessa! Un saluto a Tommaso che ho visto che in un post si è ricordato del mio umore "un poco giù". Buona notte a tutti.

Cara Ernesta,
proprio ieri ho postato sul sito "esperienze con everolimus alias..."sito creato dall'indimenticabile Alberto.
Troverai una brevissima sintesi su come sto procedendo con questo farmaco.
un caro saluto e un grosso in bocca al lupo.
ciao.nanni.

Caro Nanni, grazie mille
Ho letto il tuo post. Perdonami se mi permetto, certo non è da me dire certe cose a te, ma non posso resistere.... ho letto che è un po che non fai esami di controllo! sicuramente tu sai monitorarti e sai cosa fare, ma........ non ci fare preoccupare....

Cara Matilde, non assomiglio alla grande Raffa (purtroppo, ci metterei la firma a stare come lei alla sua veneranda età!). c'è quella canzone che mi mette molta molta allegria! Tra me e mio marito è quasi un tormentone quando abbiamo voglia di leggerezza!

Manu ebbene si, siamo le piu a sud! ma tutto è relativo. Vediamo cosa dicono gli altri sulla data e poi decidiamo

Qui a Teramo la festa del papà si festeggia mangiando una pasta alla crema tipo bignè che si chiama zeppola di San Giuseppe. Io questa mattina ho gia onorato tutti i papà mangiando una zeppola grande!!!!
e nelle vostre città?

Lorenzaaaaaaaaaaaaaaaa: non mi dire che adesso hai preso tu il morbillo!!!

a dopo
ern

Faccio il conto dei giorni che mancano alla sospensione del sutent perche' gli ho veramente gonfi........., il corpo lo sento sempre piu' stanco e avrebbe voglia di stare due settimane a galla nel mare della Sardegna senza sentirne piu' il peso; galleggiare nell' acqua salata e' per me una delle piu' belle cose che ci offre la terra.
Grazie Matilde per tutti i consigli che ci hai dato nei post precedenti, a proposito invece della graduatoria ballerini puoi tranquillamente inserirmi all'ultimo posto in quanto come voto mi do' "0". Ho provato ad andare a scuola di ballo con mia moglie ma non ho avuto la cotanza di proseguire, dove abito io e' pieno di sagre paesane dove ballano quasi tutti,che bello perchi e' capace!
Purpose non pensare agli effetti collaterali della terapia che arriveranno, ascolta sempre il tuo corpo senza fissarti sulle cose e andiamo avanti, se sarai parecchio stitica ti regalero' io un po' del mio effetto contrario, ci stai?
Ern, che lavorone che hai fatto!! grazie! Che piacere vedere dove abitiamo tutti!
Io sono sardo di Quartu S.E. e vivo ad Arezzo(Toscana) per motivi di cuore dal 1995. Ora devo trasferire il "Poetto" ad Arezzo. Il Poetto per chi non lo conoscesse e' il lungomare di Cagliari
Se ti servono i dati per Perugia scrivimi a tommasomuccelli@hotmail.it.
Era importante inistere con sutent e nex perche' ad oggi sono i famaci
che hanno ottimi risultati e perche' una volta lasciati non si puo' pi tornare indietro, non abbiamo purtroppo tante cartucce da sparare.
Monia,che piacere sentirti brillante! Sei per caso in sospenione?
Oltre all' eta' in comune abbiamo avuto lo stesso problema col PC, l'altra notte mentre scrivevo il mio pappagallo ha fatto cadere un semino nella barra spaziatrice che si e' rotta ,l'ho spedito all'assistenza. Un'altro pc che ho e' piu' stanco di me e ora vi scrivo dal mini portatilino che ha dei caratteri di scrittura molto piccoli,speriamo che mi regga la vista.
Baci e baci a tutti, grazie di essere sempre presenti.
Ora vado a dare un po' di gas in moto visto che e' prevvisto il ritorno del freddo!

Cara Ernesta,ti ringrazio per l'interessamento ma...non ti preoccupare.
sto sviluppando una posizione..."filosofica".
partendo dal concetto che Everolimus sia l'ultima spiaggia e riscontrando un'allergia sempre più marcata nei confronti di aghi,prelievi,attese ecc.ecc.ecc....insomma:se gli esami vanno bene,bene.
se vanno male,male.
se non me li faccio non va ne bene ne male.
e se dovessero andare male?
cosa altro potrebbero prescrivermi?
potrebbe essere scambiato per l'atteggiamento dello struzzo ma sicuramente riduco ulteriori ansie,elucubrazioni(masturbazioni?)mentali e non continuo ad avere l'idea fissa dell'alieno.
bastano e avanzano i continui fastidi fisici per non dimenticare.
monitorare costantemente gli effetti di Everolimus potrebbe,altruisticamente,servire ai ricercatori(?)oncologi ma ho quasi completamente smarrito il lato masochista a scapito di una personale punta egoistica.
essendo stato precursore con sutent e ora con everolimus...mi sento una cavia da laboratorio.
come sempre, una sana invidia per Tommaso che può farsi i suoi bei giretti in moto, ed un caro saluto a tutti.nanni.

Cari amici buon giorno a tutti.
Il primo pensiero corre alla mia amata Sardegna ed a Cagliari, mia città natale, ringraziando Tommaso per avermela ricordata. Caro Tommaso io sono di Cagliari anche se da 35 anni vivo in queste lande nebbiose della bassa pianura Padana. Dubito che tu riesca a portare il Poetto ad Arezzo, è molto più facile che sia la montagna ad andare da Maometto. Abitavo a circa 1 km dal Poetto, dietro le saline, prima delle caserme di S.Bartolomeo, questo per chi conosce Cagliari. Da ragazzo, da maggio a inizio ottobre, si andava al mare a piedi scappando di casa mentre i genitori facevano il riposino pomeridiano. Che bella spiaggia!!! Bianca, di sabbia fine come lo zucchero e solo spiaggia per decine di chilometri dalla Sella del Diavolo fin dopo Quartu e la torre saracena. Ora l’hanno rovinato perché, con la scusa di rinfoltire la battigia che il mare si era portato via, hanno scaricato la sabbia prelevandola dal fondo marino e questa non è più bianca ma grigiastra; ci vorranno secoli perché ridiventi bianca come prima, peccato… Dimenticavo, Tommaso onde evitare spam e tante altre porcherie, ti consiglio di non indicare in chiaro la tua e-mail o altri indirizzi privati, usa i messaggi privati; cliccando sul nome della persona a cui vuoi scrivere si apre una tendina dove troverai “invia un messaggio privato a..”.
Nanni, la tua posizione “filosofica” non fa una piega e questo spiega anche il fatto che tu continui a fumare e bere alcolici. In effetti, giunto a questo punto, cosa si può fare di più o di meglio se non godersi quel poco di godereccio che la vita ci passa??? Io non fumo e sono rigorosamente astemio ma se non lo fossi forse non rinuncerei a qualche piccolo sgarro… mi rifaccio sgarrando alla grande col mangiare (visto che lo stomaco finora non mi ha dato grandi problemi mangio di tutto: fritti, insaccati ecc.) e, quando le forze me lo consentono, andando a ballare fino allo sfinimento. Ognuno con il suo contributo alla vita, non è poi tanto diverso dagli altri, anche per te come per me vale il “carpe diem!!”
Ernesta, orientativamente il 1° di maggio può andare bene, ovviamente salvo gli imprevisti a cui tutti siamo soggetti. In effetti la presenza di un ponte agevolerebbe di molto le cose per i più, non di certo per mia moglie che, lavorando in un negozio di abbigliamento, non ne potrà sicuramente usufruire essendo il sabato il giorno centrale delle vendite. Comunque ne parleremo e ti riferirò.
Ora vi lascio e vi saluto con affetto. Ciao da Franco

CUCU'.....qualcuno si ricorda ancora di me ????

NELLA giornata della festa del papa'...ho pensato di affacciarmi al FORUM e di far tanti tantissimi AUGURI a tutti i PAPA' di piazza SUTENT,,,,,,,E........anke a tutti i PAPA' di piazza paradiso.....dove c'e' anke il mio Carluccio e dove c'e ALBONF...

....un abbraccio grande....

dolce notte a tutti....

Maddy

è stata una grande gioia per me questa mattina leggere il post e vedere con quanto affetto mi avete risposto, vi abbraccio forte con affetto annalisa e Maria Francesca che cresce in bellezza, salute e in allegria

Voto a favore della "punta egoistica" ma i "lievi fastidi fisici" non trascurarli troppo. Sono sicura che se ti riguarderai un po', Tommaso ti farà fare un giro con la sua moto al mitico raduno.
A proposito...... non si potrebbe fare dopo la chiusura delle scuole? Povera Ern, che gatta da pelare ti sei presa a mettere d'accordo cento "capocce"! Tienici aggiornati su Severino alla ricerca dell'Everolimus. Ma guarda te quanto si deve tribolare....
Tanti salutoni al resto della truppa.