Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ci sono! riprendo il mio lavoretto
Qualcuno nelle ultime giornate mi aveva appuntato la provenienza ma non riesco a trovare il post. Sicuramente si tratta di qualcuno dei nuovi.
Vi spiace aiutarmi a capire chi manca? Sicuramente Tommaso

Lorenza: Tortona - Piemonte
Laura e Mariella - Roma - Lazio
Rosa - Roma - Lazio
Ern: Teramo - Abruzzo
Erminio: Livorno - Toscana
Franco: Padova -Veneto
Monia: Ascoli Piceno - Marche
Adriana: Cuneo – Piemonte
Paola e Edo – Varese – Lombardia
Alberto Silvia: Bergamo - Lombardia
Gian: USA
Bobo: Cuneo - Piemonte
Myta: Bergamo - Lombardia
Manu71: Mantova - Lombardia
Morgan e Matilde - Toscana
Nanni - Padova - Veneto
Simona - palau - sardegna
fragola
Tommaso

Comunque io pensavo di approfittare del 25 aprile o del 1 maggio.
Il 1 maggio andrebbe benissimo (venerdi sabato e domanica); con tre giorni lo spostamento sarebbero un po piu facile per tutti.
Non so se siete gia impegnati per quei giorni di festa.
Magari facciamo così: cominciamo a registrare la disponibilità di tutti così consolidiamo la data in base alla presenza della maggioranza.

Avrei tanto da raccontarvi e soprattutto da chiedervi ma ora devo scappare....
Torno nel pomeriggio
ern

Carissimi tutti
Adesso andiamo agli aggiornamenti Severino.
Nel nuovo centro dove stiamo andando, la settimana scorsa hanno tentato di nuovo il Nex con un dosaggio diverso.
Solo dopo 2 giorni gli effetti ai piedi sono stati devastanti. Aiutati anche da una dermatologa oncologa, che sta proprio studiando gli effetti di questi farmaci, abbiamo tentato di andare avanti ma all’ottavo giorno ci siamo arresi tutti.
Severino ieri non camminava piu per il dolore (siamo andati in osp con sedia a rotelle). I piedi sono inguardabili, le gambe doloranti, le forze poche. Troppa aggressività in così pochi giorni di assunzione a dosaggio ridotto oltretutto!
Ora ci hanno proposto, come prevedibile, il radd001.
Due possibilità: domanda comitato etico o entrare in sperimentazione a Perugia.
Tra qualche giorno mi faranno sapere quale strada è più percorribile. Se i tempi dovessero essere troppo lunghi hanno proposto qualche seduta con le terapie tradizionali.
Matilde: tu sei riuscita ad avere il rad001? Dove? Se non sbaglio tra di noi c’è qualcuno che va a Perugia ma non ricordo chi.
Severino ieri era sollevato dal fatto di non dover piu prendere il Nex ed ha molte aspettative sul rad001.
Io sono molto delusa, ero convinta che questa era la volta buona per una assunzione un po piu prolungata nel tempo; in più sono molto preoccupata per quello che può succedere da ora in poi
I dolori sono tenuti a bada da terapia ad hoc (cerotto morfina + antinfiammatori), per cui per ora hanno deciso di rimandare la radioterapia, visto che su Severino, dicono, avrebbe solo un effetto antalgico.
Insomma questo è quanto. Anzi questo è il finale delle ultime due settimane che sono state abbastanza faticose.
Che ne pensate? Nanni, Franco, Matilde, Myta, e quanti già conoscono il radd001, che ne dite?
A presto
ern

Ciao Ern!son proprio dispiaciuta per Severino Morgan aveva intrapreso il percorso con il nuovo farmaco ma purtroppo è stato interrotto causa valori ematici nn corrispondenti al proseguo della terapia,come effetti nn abbiam avuto modo di constarne troppo breve il periodo.abbiam atteso una 40ina di giorni per avere il farmaco vuoi controlli vuoi riunione casa farmaceutica poi nn so che altri intoppi.l'altro che si curava a Perugia dal Dott. Bracarda era pomy59 Perugia un centro all'avanguardia -come lo è Firenze:oncologia prof,Mazzanti ma penso che ogni oncologia possa avere il farmaco se accettato dalla commissione etica ma meglio se chiedi a Nanni E come mai hanno insisitito così tanto con il nex vedendo che Severino nn lo tollerava! da quanto tempo ha sospeso il sutent?cmq cara Ern alla fine come dice Panariello nota nota nota.....

Ci sto cara Lorenza !un bel complessino energico e splendente pieno di lustrini e bella misica insomma un po di confusione ,si fa ballre Ern e Franco ,Tommaso tu come stai a balletti e tu Adriana, Pomy batti un colpo se ci sei Erminio Giusy?facciam la classifica di chi è predisposto al ballo e chi per il ping pong!!!!mi sa che la preferita di Ern è Rffaella Carrà così un po d'allegria!!di Ern le somigli???????

Ciao ragazzi, causa monitor rotto non sono riuscita a collegarmi per diversi giorni. Faccio quindi gli auguri in ritardo ad Ern, a Edo e a tutti quelli che in questi giorni hanno compiuto gli anni. Noto con "piacere" che anche qualcuno di voi ha i calli sotto i piedi: il mio oncologo quando gli ho fatto vedere i piedi xchè mi facevano malissimo, mi ha detto che quello era un callo e non c'entrava con il farmaco!!!!!! Pensate che proprio oggi, in occasione dell'invio dei risultati delle analisi del sangue, vedendo che le transaminasi continuano a crescere, mi ha detto di non mangiare insaccati, fritti e di NON BERE ALCOLICI!!!! Ragazzi, non credevo ai miei occhi. Gli ho risposto che ovviamente bevo solo acqua!!! Ma non è che questi a forza di girare il mondo...si sono "persi"???!!! Accidenti da quanto tempo non vi sentivo, vorrei dirvi chissà quali cose. Ern il 1° di maggio ho una comunione alla quale non posso mancare, ma se l'incotro dura anche per i giorni successivi, ci sarò. Piena disponibilità invece per il 25 aprile. Si è già deciso dove? Purtroppo io e te siamo le più "terrone". Mi dispiace per Severino e capisco bene che ogni cura fallita è un punto in meno per noi, ma bisogna continuare a crederci, non a sperare, perchè chi vive sperando .... bisogna crederci!!! Lo ricordo anche a me stessa! Un saluto a Tommaso che ho visto che in un post si è ricordato del mio umore "un poco giù". Buona notte a tutti.

Cara Ernesta,
proprio ieri ho postato sul sito "esperienze con everolimus alias..."sito creato dall'indimenticabile Alberto.
Troverai una brevissima sintesi su come sto procedendo con questo farmaco.
un caro saluto e un grosso in bocca al lupo.
ciao.nanni.

Caro Nanni, grazie mille
Ho letto il tuo post. Perdonami se mi permetto, certo non è da me dire certe cose a te, ma non posso resistere.... ho letto che è un po che non fai esami di controllo! sicuramente tu sai monitorarti e sai cosa fare, ma........ non ci fare preoccupare....

Cara Matilde, non assomiglio alla grande Raffa (purtroppo, ci metterei la firma a stare come lei alla sua veneranda età!). c'è quella canzone che mi mette molta molta allegria! Tra me e mio marito è quasi un tormentone quando abbiamo voglia di leggerezza!

Manu ebbene si, siamo le piu a sud! ma tutto è relativo. Vediamo cosa dicono gli altri sulla data e poi decidiamo

Qui a Teramo la festa del papà si festeggia mangiando una pasta alla crema tipo bignè che si chiama zeppola di San Giuseppe. Io questa mattina ho gia onorato tutti i papà mangiando una zeppola grande!!!!
e nelle vostre città?

Lorenzaaaaaaaaaaaaaaaa: non mi dire che adesso hai preso tu il morbillo!!!

a dopo
ern

Faccio il conto dei giorni che mancano alla sospensione del sutent perche' gli ho veramente gonfi........., il corpo lo sento sempre piu' stanco e avrebbe voglia di stare due settimane a galla nel mare della Sardegna senza sentirne piu' il peso; galleggiare nell' acqua salata e' per me una delle piu' belle cose che ci offre la terra.
Grazie Matilde per tutti i consigli che ci hai dato nei post precedenti, a proposito invece della graduatoria ballerini puoi tranquillamente inserirmi all'ultimo posto in quanto come voto mi do' "0". Ho provato ad andare a scuola di ballo con mia moglie ma non ho avuto la cotanza di proseguire, dove abito io e' pieno di sagre paesane dove ballano quasi tutti,che bello perchi e' capace!
Purpose non pensare agli effetti collaterali della terapia che arriveranno, ascolta sempre il tuo corpo senza fissarti sulle cose e andiamo avanti, se sarai parecchio stitica ti regalero' io un po' del mio effetto contrario, ci stai?
Ern, che lavorone che hai fatto!! grazie! Che piacere vedere dove abitiamo tutti!
Io sono sardo di Quartu S.E. e vivo ad Arezzo(Toscana) per motivi di cuore dal 1995. Ora devo trasferire il "Poetto" ad Arezzo. Il Poetto per chi non lo conoscesse e' il lungomare di Cagliari
Se ti servono i dati per Perugia scrivimi a tommasomuccelli@hotmail.it.
Era importante inistere con sutent e nex perche' ad oggi sono i famaci
che hanno ottimi risultati e perche' una volta lasciati non si puo' pi tornare indietro, non abbiamo purtroppo tante cartucce da sparare.
Monia,che piacere sentirti brillante! Sei per caso in sospenione?
Oltre all' eta' in comune abbiamo avuto lo stesso problema col PC, l'altra notte mentre scrivevo il mio pappagallo ha fatto cadere un semino nella barra spaziatrice che si e' rotta ,l'ho spedito all'assistenza. Un'altro pc che ho e' piu' stanco di me e ora vi scrivo dal mini portatilino che ha dei caratteri di scrittura molto piccoli,speriamo che mi regga la vista.
Baci e baci a tutti, grazie di essere sempre presenti.
Ora vado a dare un po' di gas in moto visto che e' prevvisto il ritorno del freddo!

Cara Ernesta mi dispiace molto per le sofferenze di Severino. Spero proprio che con l'Everolimus tutto si aggiusti al più presto e non debba soffrire più per gli effetti collaterali del nexavar, almeno stando a quanto accade a Nanni che di effetti collaterali non ne ha quasi nessuno. Per quanto riguarda Perugia è la moglie di Franco/Pomy59 che si è recata dal dott. Bracarda dell'Azienda Ospedaliera di Perugia, e da ieri ha cominciato con il "RAD001". Contattalo e ne saprai di più. In bocca al lupo e tanti auguri a Severino. Ciao Franco