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01-30-2009, 05:08 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ciao Lorenza, non so che dire, sarà come tu dici. Stamattina ho telefonato in onco ed ho trovato il medico capo dello staff, mi ha consigliato di andare a farmi visitare dal mio medico curante per quanto riguarda la febbre, giusto per escludere eventuale polmonite, quando gli ho fatto presente che se vado dal mio medico è come bersi un bel bicchiere di acqua fresca, allora mi ha indirizzato al pronto soccorso che forse li una lastra riuscirei a strappargliela; lui poverino mi avrebbe accolto subito nel suo studio, ma data la distanza di 110 Km non me la sento di rischiare, ora stasera mi passerò la serata al pronto e vediamo cosa succedera.
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01-30-2009, 05:23 PM
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albe , resta sempre valida la teoria-anche tua- che con la lastra si veda poco... Boh, speriamo solo che il pronto non sia strapieno, e che tu non ti debba esporre a virus e intemperie e fatiche...
Magari poi è un influenza, contro la quale l'antibiotco non può fare un beato niente, ma secondo me se qualche medico ti visita ti da di nuovo un antibiotico di copertura tipo rocefin o similari. Anche noi ogni volta che c'è febbre (e la tosse in aumento) non sappiamo che pesci prendere, datoche Cristiano ha già fato la polmonite a settembre. L'ultima volta abbiamo restistito un giorno in più e la febbre è scomparsa da sola, lasciando solo un residuo di tosse. Facci sapere
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01-30-2009, 05:49 PM
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cabbasisi rotti
Io non riesco a capire una cosa, ormai è da 6 mesi che la tosse è in continuo graduale aumento, ormai peggio di così non so proprio cosa fare, nel frattempo ho eseguito tre tac ed una visita pneumologia con spirometria, ove si evince questa dannata dispnea. Nessuno, dico nessuno è stato capace di diagnosticare qualcosa in tutto questo tempo, solo ed esclusivamente ipotesi, una volta ce la pigliamo con i linfonodi che vanno a scassare i cabbasisi ai bronchi, un’altra volta con il tempo, eh si volete che non ci fosse il tempo di mezzo? Anche a Luglio sono sicuro che era il tempo. Sapete cosa penso? Al mio vecchio DOTTORE, quando io ero piccolo che faceva resuscitare pure i morti che Dio lo abbia in gloria, quelli si che erano medici. Se lo si chiamava in campagna dove non vi erano strade carrabili, la prima cosa che diceva, lo hai portato l’asino? Perché io li a piedi non ci vengo!!!! Che tempi belli. Ora con tutte ste tecnologie, tac rmn, lastre, spirometrie e tutti gli altri accidenti a loro, non riescono ad identificare di preciso che cosa affligge una persona, Boh!
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01-30-2009, 11:56 PM
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nuova amica del forum
Ciao a tutti
dall'estate scorsa sto vivendo una situazione analoga alla vs con il mio papà di soli62 anni . A settembre gli è stato asportato un grosso tumore di 15 cm + il rene destro ... nessun sintomo prima di Luglio . L'intervento pareva essere andato bene , ma probabilmente questo male tremendo non lo ha abbandonato e vista la giovane età procede a passo veloce . Da Novembre sono ricomparti quegli orribili sintomi e tra un esame e l'altro ci siamo di nuovo dentro . Si è riformata la massa tumorale nella stessa posizione , stavolta con aggravante di metastasi polmonari ...trombi e vari altri problemi . Abbiamo iniziato quella che i medici ci hanno dato come ultima possibilità : la terapia SUTENT anche perchè un altro intervento non è proprio pensabile . Al momento il papà sta reagendo abbastanza bene . E' molto debole , ha problemi alla bocca ...delle veschichette che gli impediscono di mangiare cose solide ...colorito veramente giallognolo e noto anche un certo tremore alle labbra e alle mani . Oggi c'era il sole e si sentiva di fare due passi ... per me sono già un successo ! Leggo da diversi giorni le vs opinioni e mi hanno fatto molta luce sull'argomento . Mi fa meglio sapere ... piuttosto che vivere nella ignoranza della materia . a presto 
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01-31-2009, 10:09 AM
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Un saluto ai nuovi ingressi, ahimè, Cris105 e Manu71, due paroline di conforto ad entrambi e soprattutto a Manu71, per come si sono messe le cose. Nei nostri post precedenti troverai di tutto e di più, tuttavia l’unica cosa che ti posso anticipare è che il sutent non è assolutamente una passeggiata assumerlo, ci vuole una bella forza di volontà, quindi se in questo caso uno è carente, il sostegno dei familiari resta sempre quello più valido. Vorrei raccomandarti di non illuderti per una durata all’infinito del farmaco, o che esso possa adempiere un miracolo. Questo te lo dico per il solo fatto che quando eventualmente non funzionerà più, avrai una delusione in meno da sopportare. Passiamo agli effetti collaterali, anche qui non ne fa mancare quasi neanche uno, ma sempre differenti da persona a persona, quello più generalizzato tra tutti è la diarrea, congestione delle mucose qualsiasi essi siano, cambio del sapore e non avvertire neanche se un cibo è troppo salato. Tornando al funzionamento del farmaco, attualmente vi sono indicate 4 alternative, però non si sa quali di questi riesca a stare al passo del sutent per stabilizzare la malattia. Per ora mi fermo qui, eventuali altre curiosità, ci potrai scrivere su queste pagine che ci terremo compagnia, un grande in bocca al lupo.
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01-31-2009, 11:10 PM
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Grazie ad Albonf - 2525Pet - Taupinambour e tutti voi che mi avete inviato una buona parola di conforto ... e anche preziosi avvertimenti e consigli per come si potrà sviluppare la malattia... purtroppo anche i medici non ci hanno dato buone speranze nè ci hanno illuso in alcun modo ... Vi aggiorno sulla situazione , papà sta abb. bene anche oggi , ha appetito e si sente anche di fare due passi in giardino ... non grandi cose , ma sempre meglio che stare a letto 24 ore come faceva prima di iniziare la terapia . In ogni caso è solo alla 10ma pastiglia di Sutent del primo ciclo , avevo dimenticato di scriverlo nel mess. precedente . Leggendo le vs. esperienze , capisco che sono "cose lunghe" ... e ringraziare che lo siano ... non ci vuole fretta . Io ringrazio ogni giorni x quello che ci viene regalato , vivo alla giornata e spero domani di abbracciare ancora il mio "papi" . Non sono una bambina (71 è l'anno ni nascita) ma lo sono dentro , per quanto ancora ho desiderio di coccolarlo . Buona notte a tutti
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01-31-2009, 10:25 AM
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Alberto non mi vorrai deludere?!! Non saranno due linee di febbre che ti buttano giù. Coraggio e vai avanti, probabilmente sarà la solita rompiballe di influenza. Nelle tue condizioni non credo che una visita al PS sia l'ideale, anche perchè lì ti lasciano per ore con il codice bianco, esposto a virus, colpi d'aria e quant'altro. Certo è che la tosse, per mia personale esperienza, è una cosa insopportabile, ti stressa, ti fiacca e verresti strapparti la gola. Ti auguro di rimetterti al più presto. A proposito... tu ora non stai assumendo nulla, giusto?? Quindi la tosse e l'asma dovrebbero essere la normale conseguenza della pausa sutent. Come mai nell'attesa non ti hanno fatto continuare con il sutent dose ridotta? Almeno per attenuare l'asma e dispnea.
Facci sapere. A Cris105 (che per me è una dolce ragazza) ed a Manu (Manuela?) dò il benvenuto un questa piazza virtuale ove si radunano tanti amici, più o meno tutti nelle nostre-vostre condizioni per discutere sulle terapie ma non solo, scambiarci opinioni tra le più varie, barzellette e fesserie varie. Raccontateci dei vostri genitori, delle vostre esperienze e poneteci pure le domande, le tante domande che vi passano per la mente in questi momenti difficili (e so che sono tante). Con la nostra esperienza di malati in cura, e non sempre quindi su basi scientifiche, cercheremo di darvi i migliori consigli per cercare di superare gli effetti collaterali che il sutent provoca, e sono tanti e fastidiosi. Manu il colorito giallo della pelle, il diventare bianca la peluria e capelli, le ulcerazioni in bocca, alle gengive ed alla lingua, la debolezza cronica, i dolori osteomuscolari, l'inappetenza, il formarsi di vesciche sulla pianta dei piedi e delle mani, il lentissimo rimaginarsi di piccole ferite sono tutti sintomi del farmaco. A qualcuno non si evidenziano in maniera marcata anche se prende la dose piena (50 mg) ad altri, come me, si evidenziano in forma piuttosto marcata anche se prendo la dose ridotta (37,5 mg). Altri a dose piena li sopportano benissimo in quanto si manifestano in maniera lieve (vedi Erminio). Questo per dire che la risposta al farmaco è soggettiva, dipende dal fisico del paziente, dal suo sitema immunitario, dal numero di piastrine ecc. Dipende anche tanta, ma tanto, da come il paziente reagisce mentalmente, psicologicamente al male ed alla cura. Una buna dose di sano ottimismo, di fiducia ed autoironia sono un complemento indispensabile al farmaco. Aiuteranno a superare i momenti di crisi che nel tempo sono inevitabili. Per chi fosse interessato invece, ieri ho ricevuto, informalmente ed ufficiosamente, notizie circa la RNM all'encefalo. Sono buone notizie, "la situazione non appare così grave come nella precedente TAC" questo è quanto mi è stato riferito. Non mi sbilancio oltre. Lunedì ritiro del referto  Ci risentiamo presto, appuntamento in piazza per l'aperitivo. Ciao a tutti Franco  
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01-31-2009, 03:12 PM
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Salve
Ciao ciao a tutti quanti come si vaa? vedo nick diversi con vero piacere vi accogliamo almeno porterete una ventata fresca visto il momento un attimino pesante che stiamo subendo, anche se ovviamente era meglio se ci fossimo incontrati altrove...O Taupy devi dirmi come mai Alby ti da la sensazione di avere x l'appunto "96"anni e nn 90 oppure 100 eh eh! simpaticona!Ah bene oggi mi sembra un ottima giornata più che altro molto positiva x alcuni,grande Franco aspettiamo fiduciosi lunedì......nn ho capito carissima Manu una cosa ,da luglio nn avevan messo sotto terapia sutent il tuo papà?cmq si vero ogni organismo subisce in maniera diversa i sintomi collaterali di questi farmaci antiangiogenici."Pensando"RICORDA SEMPRE:
la vita non si misura da quanti respiri facciamo, ma dai momenti che ci tolgono il respiro.
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