Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Mi affaccio in piazzetta per dare il benvenuto (ahimè) a Pomy...e per dedicarvi questa poesia:

SOLO PER OGGI
di Papa Giovanni XXIII

Solo per oggi cercherò di vivere alla giornata senza voler risolvere i problemi della mia vita tutti in una volta.
Solo per oggi avrò la massima cura del mio aspetto: vestirò con sobrietà, non alzerò la voce, sarò cortese nei modi, non criticherò nessuno, non cercherò di migliorare o disciplinare nessuno tranne me stesso.
Solo per oggi mi adatterò alle circostanze, senza pretendere che le circostanze si adattino ai miei desideri.
Solo per oggi dedicherò dieci minuti del mio tempo a sedere in silenzio ascoltando Dio, ricordando che come il cibo è necessario alla vita del corpo, così il silenzio e l'ascolto sono necessari alla vita dell'anima.
Solo per oggi, compirò una buona azione e non lo dirò a nessuno.
Solo per oggi mi farò un programma: forse non lo seguirò perfettamente, ma lo farò. E mi guarderò dai due malanni: la fretta e l'indecisione.
Solo per oggi saprò dal profondo del cuore, nonostante le apparenze, che l'esistenza si prende cura di me come nessun altro al mondo.
Solo per oggi non avrò timori. In modo particolare non avrò paura di godere di ciò che è bello e di credere nell'Amore.
Posso ben fare per 12 ore ciò che mi sgomenterebbe se pensassi di doverlo fare tutta la vita.

Buona giornata a tutti. Un abbraccio
Paola

Paola GRAZIE per averla trovata e citata

buongiorno a tutti, leggo le vostre esperienze, che non sono da meno delle mie, unendole si puo' capire meglio la strada da prendere, grazie del consiglio Albonf, in merito del protocollo "Axitinib", sai dirmi in quale struttura lo fanno?.
io il 30 gennaio porto mia moglie al S.Matteo di Pavia, per una visita e un eventuale ingresso al protocollo "Avastin-Rad001", e poi il 5 febbraio a Perugia per il solo "Rad001", siamo indecisi su quale strada prendere, adesso cerco di seguire anche il tuo consiglio e poi vediamo.

x 2525Pet, buongiorno il mio nick viene da molto lontano,(soprannome di famiglia-pomodoro- l'ho accorciato in Pomy per gli amici, mi e' piaciuto e lo porto sempre con me) comunque mi chiamo Franco.

vi portero' a conoscenza della scelta e del proseguo della terapia, speriamo bene.
un saluto a tutti

Myta,con che distacco sai spiegare gli eventi drammatici che state vivendo ... E penso che la tua professione non ti aiuti, anzi, intimamente ti castighi, facendoti tremare ancora di più di quanto succeda a chi,di medicina, sà poco... Intanto facciamocelo, questo caffè al femminile (Alberto, mon capitain, non te la prendere,ma questi sono "affari da donne"), Per qualche minuto fuggiamo tutte, Rosa anche quando non parla c'è sempre e tiene aperto il bar , non dubitate!

un banvenuto a Pomy, anche noi stiamo sperimentando... dopo la chemio siamo approdati ad un mix sutent+nexavar, finora (4 mesi) ben tollerato e direi soddisfacente dal punto di vista della malattia. Il nostro medico ritiene che i farmaci lavorino meglio in sinergiae a dosi più ridotte.
Un Grazie a Paoletta per il bellissimo post di Papa Giovanni, e un Grazie a Franco (arrivato il tnt!!!!!)

Monia, anche tu combatti silenziosa, proteggendo col tuo silenzio tuo marito ed i tuoi genitori... Come han già spiegato bene Nanni, Alberto e Franco, si fa... ma tu sei più piccola, sei donna e hai un bimbo piccolo: quanti devi proteggere, amica?! Non ti sentire sola mai...lo vedi? qua hi un mucchio di amici...

A tutti quelli che non ho nominato un bacione

Pomy59, quando il 30 Gennaio sarai a Pavia Reparto 16, Dott. C.P. chiedi direttamente a lui, in quanto lo stesso è il direttore della sperimentazione che dovrà partire al più tardi nella prima decade di Febbraio. Spero tuttavia vivamente che, dalle tue parti ne possa partire uno in contemporanea in modo che non dobbiate fare tutti quei sacrifici attraversando mezza Italia per ottenere un diritto sancito dalla costituzione ed uguale per tutti, cioè quello di curarsi allo stesso modo a qualsiasi longitudine d’Italia uno si trovi.
Nel caso che il giorno 29 per un qualsiasi motivo mi dovrò recare a Pavia, te lo farò sapere, in modo che ci si possa conoscere e scambiarci qualche opinione, intanto, un grande in bocca al lupo per il prosieguo.
La nostra cara amica Rosa ci fa stare sempre in pensiero e si capisce il momento che sta attraversando, però cara Rosa non farci mancare le tue coccole!
Taupy, mi trasformerò da Brunetta l’invisibile e verrò a spiarvi, così giusto per sapere cosa vi raccontate!!!

Attento Alberto, non sempre è piacevole conoscere quello che le donne dicono alle nostre spalle!!
A Monia voglio dire che non sempre è giusto tenersi tutto dentro per non far soffrire i nostri cari. Certo non è il caso di spiattellargli la dura e cruda verità in faccia ma, a tempo debito e nei modi che ognuno di noi ritiene più opportuni sulla base della conoscenza intima dei nostri cari, è giusto portarli a conoscenza della verità. Serve a scaricare la nostra tensione, a farli partecipi delle nostre ansie e stati d’animo (che altrimenti non capirebbero e le scambierebbero come effetti della menopausa/andropausa), a non farli cullare in false aspettative o facili speranze ecc. Non che questo riguardi direttamente te! L’unico che in questo momento ha veramente diritto alla tua totale dedizione e protezione è tuo figlio. Tutti gli altri adulti della famiglia, secondo me, dovrebbero sapere per poter lottare insieme a te unendo le loro forze alle tue. Comunque sei da ammirare.
Pomy/Franco, anche io mi chiamo Franco per cui chiamiamoci pure per nome come facciamo tutti. In bocca al lupo per le visite e auguri per le scelte che dovrete fare, anche se immagino che non saranno decisioni facili da prendere.
Un ciao a Lorenza (oltre che puntuali sono anche veloci!) ed a tutto il club femminile. Al termine della vostra riunione rosa spero che qualcuno ci vorrà aggiornare su Rosa (esito della sua Tac) e sulla salute di Luigi.
Ciao a tutti da Franco

Oggetto: I: donne ... leggete ....


A New York è stato appena aperto un nuovo negozio dove le donne possono
scegliere e comprare un marito. All'entrata sono esposte le istruzioni su
come funziona il negozio:

- Puoi visitare il negozio SOLO UNA VOLTA.
- Ci sono 6 piani e le caratteristiche degli uomini migliorano salendo.
- Puoi scegliere qualsiasi uomo ad un piano oppure salire al piano
superiore.
- Non si può ritornare al piano inferiore.

Una donna decide di andare a visitare il Negozio di Mariti per trovare un
compagno.Al primo piano l'insegna sulla porta dice: Questi uomini hanno un
lavoro.

La donna decide di salire al successivo. Al secondo piano l'insegna sulla
porta dice: Questi uomini hanno un lavoro e amano i bambini.

La donna decide di salire al successivo. Al terzo piano l'insegna sulla
porta dice: Questi uomini hanno un lavoro, amano i bambini e sono
estremamente belli. "Wow" pensa la donna, ma si sente di salire ancora.

Al quarto piano l'insegna sulla porta dice: Questi uomini hanno un lavoro,
amano i bambini , sono belli da morire e aiutano nei mestieri di casa.
"Incredibile" esclama la donna, "Posso difficilmente resistere!" Ma sale
ancora.

Al quinto piano l'insegna sulla porta dice: Questi uomini hanno un lavoro,
amano i bambini, sono belli da morire, aiutano nei mestieri di casa e sono
estremamente romantici. La donna è tentata di restare e sceglierne uno,
invece decide di salire all'ultimo piano.

Sesto piano: sei la visitatrice N° 31.456.012 di questo piano, qui non ci
sono uomini, questo piano esiste solamente per dimostrare quanto sia
impossibile accontentare una donna.

Grazie di aver scelto il nostro negozio.

Di fronte a questo negozio è stato aperto un Negozio di Mogli.

Al primo piano ci sono donne che amano far sesso.
Al secondo piano ci sono donne che amano far sesso e sono ricche.
I piani dal terzo al sesto NON SONO MAI STATI VISITATI.
Così tanto per alleggerire un pò




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Alberto, Franco, Lorenza siete davvero molto gentili con me. Grazie perchè mi siete sempre vicini e mi sostenete, come tutti gli altri del resto!!! E' solo che ieri è stata una brutta giornata, non mi sentivo di parlare con nessuno, ho tenuto anche un brutto comportamento con i miei fratelli che volevano darmi una mano economicamente. Oggi ovviamente ho parlato con mio marito, ma lui è molto ansioso, quindi ci devo andare cauta, altrimenti diventa un ulteriore pensiero per me. Ancora non ho digerito il fatto che non potrò mai dirmi guarita, perchè ce l'ho sempre messa tutta, ho sopportato tutto quello che c'era da sopportare, pur di arrivare alla meta, invece oggi mi dicono che molto probabilmente non ci arriverò mai. Scusate, ma non ce la faccio ad ingoiare questo boccone amaro e mi ha un po' trascinata in una depressione che forse già c'era, ma riuscivo ancora a controllare. Che stronzi!!!!! Adesso a 25 mg sto praticamente bene, come prima, niente di cambiato, tranne le pasticche per pressione. Che ne dite se insisto per tornare al dosaggio di 37,5 che mi aveva regalato una diminuzione della massa?? Quando gliel'ho proposto mi hanno detto che si riscia di dover sospendere per i troppi effetti negativi. Ma fino a quanto si riesce a sopportare questi maladetti effetti negativi?? Potrebbe davvero essere così dura sopportarli?? Grazie a tutti

Grazie Albonf, per i viaggi, ormai, abbiamo fatto buona esperienza, Milano e' diventata casa nostra, sono cinque anni che siamo "clienti" del S.Raffaele
per la chirurgia, Roma pr l'Oncologia.
chiedero' sicuramente del protocollo, ti faro' sapere.
saluti da Franco

ciao Albonf, chiedo scusa della mia assenza nel forum, il pc si e' "cotto".

sono andato a Pavia dal Dott. C.P., molto ma molto gentile e professionale, ha inseritomia moglie al protocollo Rad001 (everolimus), dandoci un consiglio, di andare a Perugia stavamo piu' vicini a casa e perche' e' li che parte per primo il RAD001, ci siamo andati il 5 febbraio abbiamo avuto un colloquio con il Dott. B. (si puo' scrivere il nome completo?), anche lui molto gentile e avendo capito la situazione ci ha inserito nel protocollo che dovrebbe partire verso la fine di febbraio.
adesso mia moglie deve fare una scintigrafia ossea, una tac le analisi e poi torniamo a perugia e apriamo il Day Hospital li.
un saluto affettuoso a tutto il forum da Franco (pomy59)

Ciao Pomy, con piacere vedo che anche da Perugia parte il protocollo Everolimus, almeno la si finisce di chiamarla terapia compassionevole. Il Dott. Camillo Porta, oltre ad essere oncologo è anche specialista nella malattia del rene, è persona di indubbia disponibilità, spiega le cose in modo chiaro e senza tanti fronzoli di mezzo, lui crede molto in queste terapie antiangiogenetiche, ma conosce anche, quali sono i limiti oltre i quali non bisogna avventurarsi. Per quanto riguarda me, devo dire che sono sempre seguito molto accuratamente dal suo staff, insomma, ho acquisito una certa familiarità con quel reparto e mi trovo a mio agio soprattutto in sede di visita programmata, che non aspetto neanche un minuto in più da quanto previsto.

Auspico vivamente che la tua signora possa seguire per moltissimo tempo la sua terapia che, sentendo il parere di Nanni, gli effetti collaterali dovrebbero essere davvero minimi. Ci farai sapere il prosieguo, un grande in bocca al lupo.

Io, sto scontando gli arresti domiciliari della polmonite, stamattina mi sentivo ancora tutto rotto, ora mi sembra di stare un po’ meglio, forse ho troppa fretta di guarire e vorrei accelerare i tempi, però credo che questa volta me ne dovrò stare quieto e far fare il suo corso.

A tutti gli astanti, un caro saluto ed a risentirci con qualche buona novità.