Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

In questo post, rispondo a Franco riguardo l’asma:
Quando ha cominciato a manifestarsi, se non ricordo male al 6° ciclo, all’epoca fumavo anche qualche sigarettina, notavo questo malessere che non era ancora accompagnato da tosse; quando accendevo la sigaretta vedevo che facevo una fatica tremenda a respirarne il fumo, quindi riflettendo sul fatto dicevo che non era possibile continuare a fumare perché evidentemente il sutent non ci andava d’accordo con il fumo. Arriva il mese di giugno 2007, quando ho avuto quei due episodi di emorragia polmonare, mi son detto, qui siamo al capolinea o, smetto di fumare oppure torno dal Creatore, mi sono ispirato alla 1° ipotesi ed ho smesso definitivamente di fumare. Nei mesi successivi però, cominciavo a notare qualche colpettino di tosse un po’ anomalo anche durante la terapia, ma niente affaticamento, eccetto la pesantezza di gambe dovuta all’astenia, però quando finiva il ciclo, dopo due giorni, mi ritrovavo un po’ affaticato ed affannato allorquando dovevo fare un minimo sforzo; da qui cominciano le mie peripezie con l’asma, ho notato che man mano che passano i cicli la cosa diventa sempre più insopportabile ed ancor di più pericolosa, la tosse aumenta, non riesco a fare un discorso che mi viene una tosse fastidiosissima, ora la tosse sta avendo addirittura il sopravvento sull’asma; mi spiego su questo punto, se prima con poca tosse l’asma era ancora sopportabile, ora con questa tosse sembra di non avere scampo. Inoltre quando si comincia a tossire mi fa male tutto l’emitorace destro internamente, cosa che io imputo al fatto che solo da li sono state prelevate ben 16 metastasi al povero polmone. Ho fatto tutte le visite al riguardo, però accidenti a loro me li hanno fatti cadere in periodo non asmatico, solo questa volta sono riuscito per un miracolo a prendere l’appuntamento in piena crisi. Lunedì vediamo cosa diranno ancora gli pneumologi, in settimana dovrò fare la visita allergologica e poi dovrò comunicare il tutto la mia Dottoressa tutor, la quale mi dovrà organizzare finalmente il ciclo continuativo da 37,5. Questo è tutto, spero di essere stato esauriente, in caso contrario chiedimi pure cosa non ti è chiaro; ancora buon week end, a risentirci.

Ciao a tutti, e benvenuta nel forum ad Universitaria, in questo periodo cerco di leggrervi sempre anche se ho poco tempo per scrivere. Intanto faccio i miei migliori auguri di buon compleanno a Lorenza, con la quale farei volentieri una riflessione riguardo a quanto mi chiedeva in merito ai "figli del Sutent", anche per conoscerci un pò meglio e deviare dalle" solite" questioni mediche, non certo meno importanti.
Io con la mia bimba di tre anni non ho grosse difficoltà, in quanto è ancora troppo piccola per comprendere cosa succede al suo papà, anche se a volte dà l'impressione di capire quando c'è qualcosa che non va e se lo coccola più del solito..continuo a pensare che è grazie a lei se Gianmario ha avuto la forza di affrontare tutte le avversità, e ringrazio sempre il Cielo per averci fatto un regalo così grande.
Tutt'altra musica per quanto riguarda gli altri due, più grandi , con i quali il problema esiste e va affrontato giorno per giorno. La cosa che più mi dispiace è che siano stati costretti nostro malgrado a crescere un pò più in fretta rispetto ai loro coetanei, e con qualche responsabilità in più. Nell'insieme sono soddisfatta del loro carattere e del modo in cui affrontano con me la malattia. Non gli nascondo NULLA di ciò che riguarda la terapia e gli effettti collaterali, e talvolta la sera ci riuniamo per fare il punto della situazione, confrontarci su eventuali dubbi e paure e cercare di proseguire insieme questo percorso. STOP, (altrimenti mi emoziono)
Cambiando totalmente discorso anche noi abbiamo un guaio da risolvere: la tiroide è andata KO, da ieri siamo stati costretti a cominciare una terapia di supporto con 'Eutirox per ora a dosaggio di 50 mg per 3 settimane, poi 75 ed in seguito, in base ai controlli, vedremo..
Ho letto che per qualcuno è tempo di esami, visite e tac..anche se non mi leggete spesso sappiate che vi porto tutti nel cuore e un pensiero perchè vada tutto per il meglio c'è per ognuno di voi.
Ad Alberto ed a tutti voi volevo dire, invece, che con il pc sono imbranatissima e, nonostante ci abbia provato, non sono in grado di inviare alcuna foto. Quindi, visto che Alby ha ricevuto una foto della mia bimba, gli chiederei di provare ad inviarla lui al forum...GRAZIE!!
A tutti un buon week- end.

[U]grazie pergli augouri/U]... ma come fate a saperlo??? ne compio 45, sono iraconda e mordo, peerchè domeni avavamo (ho?) una gita di 2 gg a santo stefano belbo, quindi vicino a casa, avevo appena cominciato ad alzare la testa da questo periodaccio ....e magari salta tutto perchè Cristiano ha qualche linea di febbre e una tosse che lo squassa.. a parte dargli l'antibiotico (visto che un mese fa si è preso una polmonite multifocale da immunodepressione) e fargli una menata tremenda (... si è cuccato una mattinata intera dal meccanico che dista 90 km solo x cambiare l'olio al fuiristrada .....) leggendo dell'asma di Alberto ho avuto un sospetto, visto che siamo nel sesto giorno di pausa sutent... Credo comunque che i linfonodi al mediastino ed ai polmoni facciano la loro parte nella tosse di Cris.
Franco, è da film la scena di Patrizia che scende dopo essersi cambiata e non ha notato il letto!!! Dille che la capisco, abbiamo occhi dappertutto e pensieri seminati ovunque...

Lorenza, tanti auguriiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Alberto, ho provato ma non siesco a scaricare il post divertente (.. ETTIPAREVA, oggi è una giornata isterica)... ci provo dall'ufficio martedì o, se non andiamo via, lunedi: là questa umile,goffa cozza si trasforma nella fantomatica donna informatica...
Deve essere tremenda quest'asma... Nella nostra vita precedente eravamo stati da un medico che testava le intolleranze. A suo dire, ognuno di noi è intollerante a qualche alimento, ed il fatto di assumerlo provoca indebolimento al sistema con ogni conseguenza. Ci aveva trovati intolleranti al frumento, ma poi ci siamo rotti le scatole e abbiamo disertato. Qualcuno, però,ci crede e tiene duro, e giura che è una cosa valida. Se ti ispira fammelo sapere.
Bimbi di sutentisti Myta, con il lavoro che fai deve essere ancora più dura... Il mio piccolo l'ha presa molto male, anche perchè quando Cristiano si è ammalato , ad aprile di questo anno, aveva appena compiuto 3 anni, quindi più grande della tua piccolina che ne aveva 1, e ha notato il cambiamento avvenuto con la chemio, i ricoveri ecc.
in un primo momento ha colpevolizzato me, quale potenza onnipotente e protettrice che dovrebbe garantire benessere a tutta la famiglia, ora è più sereno grazie a quast'ultimo periodo che, lo dico sottovoce, ci sta rendendo tutti più allegri e fiduciosi. Fai bene a condividere con i tuoi grandi i problemi,secondo me: per prima cosa se ne accorgerebbero comunque...e quei temi, se immaginati, fanno ancora più paura, mentre è meglio esorcizzarli con parole e programmi. Secondo me l'obiettivo dei genitori non dovrebbe essere quello di proteggere dal dolore a tutti i costi, ma di utilizzare il dolore e le avversità per percorrere cammini positivi, che fanno diventare grandi davvero. Un grande amico (anche se l'ho visto una sola volta ad una seduta chemio gli ho voluto e gli voglio un bene dell'anima) che ora non c'è più ( anzi, c'è ancora, eccome ,ti sento sempre CIAO LUIGI AMICO NOSTRO ) ci ha detto : "credo che questa malattia sia davvero una grande opportunità". Grande. Ha ragione.

Carissima Lorenza ,nn sapevo che compivi gli anni!mi associo a tutti quanti e spero che gradisci questo gesto floreale anche se virtuale(MMh fa rima?)sei giovane,mamma mia! qua si instaura un meccanismo strano spuntan fuori sentimenti che sappiam nascondere bene noi donne mogli dei sutentiani la rabbia la combattività lo spirito di protezione che scappa fuori e tanto altro!!e finalmente qualcuna di noi lo ha fatto presente in piazzetta!!!!come mi vedo bene nelle bel mezzo del gruppo di donne che fan la reclame a quella macchina che è.....la modus???ecco la moglie di Franco arranca su le scale x mettersi comoda che finalmente torna all'ovile ma mica riesce ancora a rilassarsi è concentrata su quel che ancora deve fare,tutto quel che c'è attorno sembra scontato.insomma la lotta continua...poi ci richiamate alla realtà.è così siamo grandi!!ditecelo spesso anche in piccoli gesti ,la vita di noi tutti donne x un motivo e Voi NOSTRI uomini x altro "ha chiesto "tanto..qua ci vorrebbe l'intervento di FRAGOLA O MADDY molto religiose che avrebbero dato una motivazione religiosa a tutto questo...io dico solo destino infame!!!baci baci

poi non vi rugo più con questi temi fino all'8 nov 2009... Non mandatemi a ranare , ma vorrei fare 2 parole filosofiche. Sono sempre stata pragmatica, ma vi rendete conto di quanto ognuno di noi, dalla sua parte di barricata, stia facendo veri miracoli? Nessuno di noi, nella sua vita precedente (quella di persona sana che si lamenta perchè piove e non può abbronzarsi ecc.ecc.) avrebbe potuto immaginare quanto grande può diventare questa sete di vita... è tutto diverso, le sensazioni sono più forti e belle, per ora ci basta vivere... In poco tempo ci si abitua, come se SEMPRE avessimo vissuto così, aspettando la tac e le analisi e tenendo incrociate le dita... Asma, trasfusioni, operazioni, ricoveri, ospedali... ONCOLOGI!!!!! Prima li vedevamo solo alla televisione!!! Non mandatemi a cagare, quando dico che questa malattia, per chi la vive e chi la convive, rende più umani, generosi e grandi. E' coì che si cambia il mondo. Anche se fa male. E vinceremo, dorando i letti e le pillole, sorridendo nonostante tutto. Io ci credo, grazie a tutti per esserci

Franco, Myta, Lorenza, Matilde, leggendovi mi avete spezzato il cuore, non dico altro per non rompere il vero significato di quanto da voi detto e che lascia trasparire esattamente tutta la verità di queste tragiche realtà.

Myta, ora allego la foto della piccola Anita, lo avrei voluto fare di mia iniziativa, ma non mi sono permesso, ora che c’è il tuo consenso ne sono davvero felice!

Lorenza, mi sarebbe piaciuto farti fare due risate con le mie stronzate, però a me lo fa prelevare quel file; Matilde non è che mi dai una mano provandoci anche tu?

Niente, oggi mi sono dovuto fare gioco forza una pera da 25 mg di deltacortene, altrimenti mi potevo fare prelevare da qualche ambulanza con il rischio di non arrivare in tempo. Ora le acque sembrano essersi quietate anche se la tosse non del tutto, però respiro un po’ meglio.

Lorenza, non saprei davvero cosa dire riguardo ai linfonodi, il mio, quello che fa preoccupare di più, si trova nel mediastino e dunque, non dovrebbe c’entrarci con la tosse, di ipotesi se ne sono fatte a bizzeffe, di medicine ne ho provate una infinità, il mio medico cade dalle nuvole(come al solito), le due Dottoresse che mi seguono in oncologia sono più arrabbiate di me in quanto non ne vengono a galla neanche loro; a questo punto, non mi rimane l’ultimo tentativo di poter accedere a quel farmaco di cui ho parlato anche qui una volta e che trattasi di un anticorpo, da verificare se con il sutent non abbia a fare a botte (sempre che riesca ad ottenerlo, visto che lo distribuisce esclusivamente l’ospedale dopo una diagnosi di forte severità asmatica), forse aspettano che uno muoia prima.

ciao a tutti, grazie mille per il vostro benvenuto! :)
bè mio padre è stato operato nel 2006 per carcinoma renale, e ora sta seguendo la cura con sutent in quanto dopo due anni si è ripresentato un carcinoma con metastasi polmonare.
oggi è al secondo giorno di terapia, ha solo un po di mal di stomaco dopo l assunzione della pastiglia, ma è ancora presto.

comunque imparerò a conoscere tutti voi. Purtroppo non ho avuto il tempo di leggere tutto il topic, è un pò troppo lungo..:)

Ciao Universitaria, non ti conviene leggere tutta la discussione d’accapo, anche se di avvertenze ne abbiamo lanciate tante ed attenersi per un miglior prosieguo penso che convenga; tuttavia, puoi tranquillamente chiedere a noi qualche consiglio inerente gli effetti collaterali e come bisogna comportarsi di fronte a questi. Ognuno per la sua parte di competenza sofferta ti saprà aiutare, non avere vergogna a chiedere qualsiasi cosa, al limite ti sentirai dire che su quell’argomento non abbiamo aggiornamenti o notizie in genere e, se vuoi cominciare bene, gli somministrerai al mattino, mezz’ora prima di colazione un lansoprazolo da 30 mg o, un suo corrispondente del tipo omeprazolo. Questi farmaci altro non sono che dei gastroprotettori che preservano le mucose dello stomaco dagli attacchi indiscriminati del sutent; per il resto, ci sentiremo ancora, in bocca al lupo per tuo papà.