Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti!!! Sto discretamente bene, dolori sopportabili,umore molto alto per una cosa incredibile: il surrene dx che ho tolto andava tolto, ma il surrene sinistro che ha un brutto aspetto e per cui ho insistito per biopsia o asportazione sta' ancora funzionando bene e produce a sufficenza!
Sono tornato a casa ieri a sorpresa perche i medici mi hanno detto che non vogliono in ospedale persone sane,le bimbe mi hanno organizzato una bellissima festa con palloncini colorati e con bellissimi pensierini scritti sopra col pennarello indelebile. La sera sono poi andato nel lettone a riposare con la mia Erichina,oggi sono uscito e quando sono tornato ho cucinato, non ho mai avuto modo di connettermi in internet e leggere tutte le evoluzioni.
PrincessDaisy,bentornata nel forum. Io e' da poco che sono iscritto al forum ma e' da 3 anni che mi rompo le palle con tumore rene e metastasi varie e ti posso dare qualche suggerimento che personalmente mi ha risolto o aiutato.
Per le afte in bocca ho usato spesso il Micostatin liquido. Si lavano bene i denti, si mette in bocca il prodotto e si fa agire x qualche minuto. Non serve igoiarlo,puoi farci i garganismi prima di espellere il tutto e non si deve sciacquare la bocca. Il Sorafenib l'ho usato x 10 mesi senza risultato nelle ossa. Anche la radioterapa non ha mai ottenuto su di me alcun effetto positivo e sono sempre intervenuto radicalmente con intervento chirurgico.
Finita la radio dopo circa 40gg farete i controlli per verifiche dimensionali della metastasi in D5, se l'esito sara' ok =grande festa, se sara' negativo(spero assolutamente di no) ci sara' possibilita' di intervenire e risolvere. State sereni, questo aiuta. Lo Zometa, purtroppo con possibili effetti collaterali possibili e noti, mi ha aiutato per ora a fermare metastasi in una costola e non formazione di nuove. Se ti serve conoscere uno
specialista x ossa e colonna vert. al top in Italia ti inviero' volentieri indirizzo e telefono.
Niomeri48,grazie di aver prenotato, ci saremmo sicuramente.Ora vado a leggere posta privata,ho riacceso solo ora il pc.
Nanni,ti ringrazio del consiglio,e' vero che non riesco a stare mai fermo, solo anestesia totale riesco a rilassarmi.
Lorenza ,anche noi siamo molto lieti della vostra conoscenza e prossimo incontro,grazie.
Rosanna , non sono bello e quindi le cicatrici non hanno rovinato niente,il problema e' solo che non ci posso prendere il sole anche a causa della radioterapia. Staro' in spiaggia e faro' il bagno con la canotta come gli anni precedenti.
Franco, ti auguro anche io un po' di culo per la tua tac,ci vuole ogni tanto anche quello vero? Io oggi amatriciana , fettina fritta e tortino speciale alle melanzane fatto da mia moglie, il tutto molto dietetico per un buon post operatorio ma molto gradito dalla mia bocca. E' questo che conta!
Gumper68,io spesso ho la bocca amara,in terapia non posso stare con mani e piedi vicino alle fonti di calore causa vesciche e patisco sempre tanto il freddo malgrado i 21° gradi in casa in inverno; il caldo di Luglio e d'Agosto regalano la mia temperatura preferita. La malattia mi ha cambiato, prima non ero assolutamente cosi',la bocca era amara solo se bevevo un amarino o un po' vinello in piu'. Forse mi devo temperare internamente come usa fare il nostro Nanni. Gli altri effetti terapia che ho sono i soliti di tutti.
Ciao a tutti, a domani!

Ciao, Tommaso sono veramente felice del tuo ritorno a casa, però non esagerare, stai ancora tranquillo un pochino, così ti riprendi meglio.
Ho letto che anche tu patisci il freddo. E' successo anche a me, ricordo che il nostro Alberto aveva detto in un post che avrebbe potuto essere causa della tiroide che comincia a non funzionare bene. in effetti la mia, comincia a dare segni di stanchezza e il 24 dovrò fare una visita endocrinologa per una eventuale terapia.
Buona serata e buona cenetta.
Adriana

CIAO TOMMASO!!!
Credo che tutte le persone del forum aspettavano con ansia un tuo post..ho letto molti messaggi precedenti contenenti frasi d'affetto nei tuoi confronti!
Anche io seguirei il consiglio di Adriana, ora che sei a casa non stra-fare!
Grazie mille per i consigli, ne farò sicuramente tesoro.
Mi farebbe piacere se tu mi inviassi info su "er top" d'Italia!
Lasciati dire che hai una famiglia meravigliosa

Chiara

ciao Princessdaisy, sì sia l'argilla che il Buccagel si vendono in farmacia. Rosanna

Ciao Rosanna, grazie mille davvero.

Ciao Zaza, mio papà ha preso il Sutent per circa 8 mesi (3 confezioni del farmaco con stacco di due settimane fra una scatola e l'altra poi 2 mesi di pausa per esami di routine e poi altre 3 scatole, fino a novembre).
Il Sutent è riuscito dapprima a ridurre del 50% le cellule localizzate a livello del medistino e quella surrenale e poi ha stabilizzato il tutto bloccando la loro progressione.
Per 8 mesi ha avuto un pò di nausea, esquamazioni alle mani, colorito giallo e infiammazione alla bocca (dalla 2° settimana in poi dall'assunzione del farmaco) ma nel complesso è andato tutto bene.
Purtroppo non ha agito efficacemente sulle ossa.

Vorrei chiedere la differenza tra il Sutent e il Sorafenib...

ciao a tutti...
da poco hanno diagnosticato a mio padre un cancro ad un rene (l'altro rene lo ha già tolto 4 anni fa x un cancro) ed al pancreas,
A fine aprile dovrebbe iniziare la cura con Sutent... Voi che ne avete già avuto esperienza sapete dirmi se funziona, se aiuta a guarire, se allunga la vita e soprattutto...quali sono i principali effetti collaterali?
Grazie mille in anticipo a tutti quelli che vorranno aiutarmi.

Io non ho tanta esperienza perchè stò ultimando solamente il secondo ciclo, per quanto riguarda gli effetti collaterali, quando verrà consegnato il sutent, l'oncologo vi informerà e vi consegnerà un foglio che dovrete firmare e consegnare al medico curante, perchè ci sono dei farmaci che non possono venire somministrati durante la terapia.
Il sutent, in molti casi, se ben tollerato, può funzionare, ma purtroppo non guarisce, mi è stato detto subito. Mantiene sotto controllo le metastasi e il diffondersi delle stesse. Può far regredire la malattia e in alcuni casi far scomparire le metastasi, ma purtroppo è un farmaco per la vita, dovrà essere somministrato sempre, magari verrà ridotto il dosaggio o modificato i periodi di terapia e pausa, ma sospeso mai.
Tanti auguri a voi.
Adriana

Ciao Zazà, sono Rosanna ed ho fatto 7 cicli con il Sutent. Ogni ciclo era : 28 giorni di Sutent ( una pillolina presa ogni sera) e 14 di riposo con analisi di fine ciclo. Durante i primi 3 cicli gli effetti collaterali non erano particolarmente rilevanti : colorito giallastro, nell'ultima settimana diarrea, vesciche fastidiose ai piede. Durante gli ultimi tre la situazione dei piedi è peggiorata ed è dolorosa, giunge ad impedire di camminare. perciò ho fatto una sosta di un mese e flebo disintossicanti. Ho trovato un po' di miglioramento lavando i piedi ogni giorno con il sapone OP, cospargendoli della omonima crema, camminando poco e con scarpe morbidissime con la para sotto. Però non tutti soffrono degli stessi effetti collaterali e c'è chi sta benissimo, quindi in bocca al lupo.

Cara ZAZA Benvenuta nel forum (si fa per dire!) io per mia esperienza personale ti posso dire che ho iniziato il sutent il 30 aprile del 2008,capsule da 50 mg e non ho mai fatto una interruzione perche' ho avuto la fortuna fino a ora di avere effetti collaterali contenuti(gengive infiammate,un po' i piedi ,le mani,diarrea,stanchezza ecc...ma comunque sopportabili)i risultati fino a ora sono ottimi,riduzioni notevoli delle metastasi del fegato,polmone e pancreas.Iniziate al piu' presto il sutent con tanta fiducia e se e' possibile fai che tuo babbo sia sempre attivo e anche "cattivo" contro questa malattia,mai debolezza e rassegnazione!!Un Abbraccio a presto.
Erminio

Cara Zazà benvenuta tra noi. Come avrai già letto il sutent NON è un farmaco destinato alla cura intesa come guarigione del cancro bensì alla cura intesa come cronicizzazione della malattia. Inibendo l’angiogenesi delle cellule tumorali fa sì che queste non producano ulteriori vasi sanguigni da cui alimentarsi per cui “congela” le cellule stesse impedendogli di proliferare (questa in breve e molto semplificata la sua funzione). Come avrai ben capito è un farmaco allunga vita e funziona fintanto il nostro organismo risponde; a volte funziona per anni a volte per pochi mesi. Ognuno di noi risponde in maniera diversa dagli altri. I principali effetti collaterali debilitanti, che io ho sperimentato su di me e che gli altri della piazza hanno raccontato, sono stanchezza cronica, inappetenza, perdita notevole di peso, infiammazioni a tutto il cavo orale, infiammazioni di tutte le mucose, diarrea anche continua, sanguinamento dal naso e dalle emorroidi, vesciche alle piante dei piedi e piaghe ai palmi delle mani. Da tenere sotto controllo costante sono i valori della pressione, che tende a schizzare a valori piuttosto elevati, e quelli della tiroide che dopo qualche ciclo và in tilt tendendo quasi sempre ad un ipotiroidismo. Entrambe le cose sono curabilissime con pastiglie a cura del medico di base. Altro problema è rappresentato dal numero delle piastrine e quello dei globuli rossi che qualche volta precipitano a valori minimi che comportano la sospensione della cura se non addirittura delle trasfusioni. Del tutto ininfluenti sono l’imbiancamento dei capelli e della peluria e il colorito giallo della pelle. Cara Zazà spero di non averti spaventato, preferisco sempre essere piuttosto franco su queste cose, è meglio che tuo padre, come tutti quelli che dovranno ricorrere al sutent, si preparino a dovere per affrontare questa che sarà una guerra lunga e faticosa. Durante la sosta tutti i sintomi di cui sopra si attenuano notevolmente. Tieni comunque presente, come ha detto Erminio, che non tutti abbiamo avuto tutti questi sintomi oppure non tutti gli abbiamo avuti in modo invalidante. C’è chi sopporta meglio e chi meno la terapia. L’importante è che tuo padre sia perennemente inc…..zato contro il male che lo aggredisce e combatta con tutto lo spirito e la forza di cui dispone. Sia animato da voglia di vivere e non si abbatta mai più del dovuto. Ci risentiremo, spero, e ponici tutte le domande che vuoi; nel nostro piccolo ti risponderemo basandoci non sulla scienza bensì sull’esperienza accumulata sulla nostra pelle. In bocca al lupo a tuo padre.
Caro Tommaso sono felice di sentirti così pimpante. La propria casa e la vicinanza della famiglia sono il luogo migliore e la migliore medicina per un’ottima e veloce convalescenza. Stai pure calmo a lasciati coccolare dalle bimbe e dalla mogliettina.
Un caro saluto a tutti e tanti auguri di Buona Pasqua agli innamorati da Franco

solo un breve saluto perchè la mia connessione, purtroppo, non funziona a dovere. Vedo che ho un mex privato ma non si riesce ad aprirlo neanche pagando!
Brevemente invio i miei Auguri di una serena Pasqua a tutti e ancora più gioiosa e serena a Tommaso che con immenso coraggio ha affrontato l'ennesimo intervento. Sembrava andasse a togliersi un dente!
Tommy: tutta la mia ammirazione! Sei di esempio per tutti insieme a Nanni, Franco e l'indimenticabile Alberto

Erminio caro, prenota tranquillamente senza preoccuparti per me: purtroppo essendo nel commercio lavorerò . Se dovesse cambiare qualcosa (anche un solo giorno) valuterò all'improvviso se fare una capatina di consolazione e mi organizzerò da sola.

Baci a tutti.
Spero di tornare presto alle ns. grandi chiacchierate, visto che il 9 maggio il mio stage finirà......
In alto i calici!

BUONA PASQUA A TUTTI , circondati dall'amore della famiglia e dalla voglia di combattere.
Rosanna

BUONA PASQUA A TUTTI VOI E ALLE VOSTRE FAMIGLIE!

Erminio

Per adesso vi auguro buon pomeriggio,da tempo vi leggo ma nn scrivo,anche perchè le notizie che dovrei trascrivere nn son certo tra le più rassicuranti ma sappiate che nonostante tutto Morgan ha una forza di carattere e di animo indiscutibile purtroppo una volta abbandonato il sutent ,il sorafenib e per ultimo sospeso l'everolimus,per i valori ematici troppo bassi.Il suo fisico è come divorato da questo alieno, ma lui ancora non ha gettata la spugna spera ardentemente di poter risalire la china e riiniziare con la terapia!Vi incita a non arrendervi anche se questo significa sofferenza stanchezza ,voglia di mollare!Franco hai sempre trovato un risvolto positivo nella quotidianetà a volte negativa,spero che anche questa volta l'attesa e poi quello che verrà non intacchi il tuo modo d'essere.mi sento fiduciosa tanto che a volte mi convinco che tutto andrà per il meglio! Grandine,davvero ammirevole son felice di aver avuto modo di conoscerti anche se virtualmente!tanti nuovi arrivi ci sarebbe da scrivere tanto ma per adesso mi limito a porgervi i nostri migliori auguri di .....***i *** Morgan e Matilde.

Buonasera a tutti
saluto con affetto i nuovi ingressi anche se non ho avuto tempo di leggere tutti e mess.
Qui la situazione è di grande tristezza. La drammatica situazione aquilana ha distrutto gli animi di tutti. Qui a Teramo ci sono state delle grosse scosse, non ci sono danni o feriti ma comunque si dorme tutti fuori ormai da giorni.
Insomma, non trovo le parole per descrivere...

Vi auguro buona pasqua a tutti