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01-29-2010, 11:54 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
ciao a tutti, io vi ho scoperto per caso mentre girovagavo nel web alla ricerca di notizie, terapie, speranze, per me e per gli altri, mi siete piaciuti , cosi mi è venuto il desiderio di entrare a far parte della famiglia. per monia ho fatto solo farmaci tradizionali, e radio terapia,
ho scoperto le metastasi, a dicembre 2007, chemio interrotta fino a maggio 2009, ora zometa e aromasin. che dire, dal poco che ho letto, avete tutti una grinta invidiabile, spero, spero sempre,venga fuori qualcosa di rivoluzionario che fermi la bestiaccia, intanto con tutte le nostre forze combattiamo con le armi che abbiamo, e dura durissima, ma non possiamo dargliela vinta. mi dispiace non trovo parole adatte a esprimere la mia solidarieta, a tutti voi ciao andrea non ti so aiutare ma ti voglio salutare con tanto affetto buona notte soni 
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01-30-2010, 08:25 AM
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Buongiorno, ma cosa è successo al numero delle pagine? M'è venuto un colpo stamane quando ho aperto l'argomento, ho pensato "apperò quanto scrivono di notte i miei amici" poi invece ...... bello scherzetto ci ha preparato Marco.
Buona giornata a tutti.
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01-30-2010, 09:29 AM
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Quote:
Lo svantaggio è che bisogna andare spesso avanti e indietro, ma se ne guadagna in velocità di caricamento.  Lasciamo un attimo così e poi vediamo, tanto ci vuole un attimo a ripristinare. Se dovete prendere dei riferimenti per un post di particolare interesse, prendete nota del permalink, che quello non cambia mai. 
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02-10-2010, 02:30 PM
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per scuola administratore ciao sono passata di qua per risponderti, capisco bene lo scopo del forum, ma sono curiosa di vedere dova va a parare, scusami soni
Ultima modifica di soni; 02-10-2010 a 02:32 PM Motivo: errore digitazione
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02-10-2010, 03:16 PM
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Cari ragazzini buon pomeriggio a tutti. Non c'è granchè da dire in questa giornata uggiosa e fredda. Anche la mia tiroide è andata a spasso, non si sa dove.... avevo cominciato con Eutirox 50, poi 75, poi 100 per finire, dall'altro giorno a 125. In effetti , e per questo sono seguito anche dall'unità di endocrinologia oncologica dello IOV, il sutent rovina parecchio la funzionalità della tiroide. Il mio ultimo valore era 22!!!! La mia dott.ssa di gamiglia voleva darmi, ed è ancora dello stesso parere, la pastiglia da 150 ma ho preferito tranquillizzarla promettendogli che dopo la pausa ed i nuovi esami del sangue, avremo valutato insieme la situazione (altrimenti non mi lasciava vivere!). Gli effetti di questo ipotiroidispo indotto sono molto pesanti: il più scocciante è la stanchezza cronica che non ti permette di fare più di 10 passi senza doverti sedere, poi c'è l'emicrania che non ti lascia in pace un momento. Ora con la nuova dose ho recuperato un pò di forze ma è ancora pesante. Consiglio a tutti, veramente a tutti quant, anche quelli che non hanno alcun sintomo, di farsi prescrivere anche gli esami per la funzionalità tiroidea (TSH e TS3 e 4).
Questo ciclo, che ormai si è concluso lunedì 1, è stato più pesante del solito in quanto ho ancora una piaga al tallone sx aperta e la pelle delle mani, quella dx, sta cominciando a rigenerarsi solo ora. Normalmente il tutto si risolveva entro la prima settimana i pausa... ora ho paura che, avendo il mio organismo accumulato più sutent, gli effetti si prolunghino nel tempo e finiscano per sovrapporsi, la pelle farà in tempo a rigenerarsi completamente entro la prima settimana di terapia???? Staremo a vedere! Rosanna sei una donna fortissima sotto tutti gli aspetti. Fai invidia! Paola la ferritina alta normalmente è sintomo di qualche patologia infiammatoria cronica e può inoltre aumentare in diverse malattie acute e croniche quali appunto le neoplasie o/e malattie e infiammaioni del fegato. Ritengo che Edo abbia il fegato decisamente infiammato, come penso tutti uanti chi più chi meno, visto i medicinali che assorbiamo. Una visita dall'epatologo non guasterebbe, giusto per tranquillizzarti, e dopo una bella dieta visto che il lupo ha ripreso a mangiare!! Ora vi debbo lasciare, il mio caro figliolo vuole che gli corregga tutta la tesi, che ha appena finito di scrivere, per poi trasmetterla al prof. relatore. Probabilmente il giorno 18 di questo mese c'è la cerimomonia di laurea!!! 
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Un carissimo saluto da Franco 
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02-10-2010, 03:25 PM
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Eccoci davanti al pc dopo pranzo in attesa della moglie per ripartire...
Cara Adriana mi dispiace x tuo figlio,purtroppo oggi avere una bottega aperta e dover aspettare i clienti e' un po' limitativo per questi tempi duri. Per quanto riguarda le ditte orafe che chiudono e' dovuto al prezzo altissimo della materia prima che ha toccato cifre record in quanto in tanti acquistano l'oro come investimento,oro in lingotti pero', non quello lavorato e finito dagli artigiani. Le varie ditte non avendo richieste di produzione per gli alti costi si trovano costrette a chiudere. Per tutte le attivita' della citta' ci sono chiaramente le coseguenze legate allo scarso giro di moneta. Cara Isa,per quanto riguarda la grandine hai perfettamente ragione...in genere i danni ci sono da meta' aprile in poi. Speriamo che non cada sulla tua auto visto che e' rimasta ferma x 20 gg. Buona serata a tutti.
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02-10-2010, 05:41 PM
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Ciao
Avete sempre scritto tantissimo e ora come ora , con il cambio dell'impaginazione.....se mi assento per un bel po' di giorni e' un'impresa andare a ritroso.....
Comunque da quanto ho capito e' stato il compleanno di Franco e Gianmario ai quali faccio i migliori auguri anche se in ritardo! Nanni e Rosanna sempre avanti con forza e coraggio...... qualita' che vi hanno sempre accompagnato! Ora sono in ufficio e non ho potuto leggere tutto....anche perche' come vi ripeto mi perdo ora in queste pagine dove secondo me ci sono pochi post.....meglio com'era prima! Maurizio oggi ha fatto tac addome e torace con contrasto......quindi ora siamo in attesa del verdetto! Vi saluto e abbraccio tutti tutti tuttti con grande affetto! Lucy
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01-30-2010, 09:35 AM
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Un saluto affettuoso a tutti!! Andrea a te un saluto caloroso, sono rimasta turbata dal fatto che sei giovanissimo, mannaggia!!!! Va bene, comunque, a maggior ragione avrai armi più agguerrite per combattere questa malattia!!! Prendi il sutent da quanto e da quando?? Mio marito lo prende da 50 mg. e da aprile 2009 per carcinoma renale istotipo cromofobo (T3cG3 tolto rene sx nel 2008- marzo 2009 metastasi polmonari bilaterali) e l’ultima TAC fatta ad agosto ha mostrato buoni risultati. Racconta la tua storia se ne hai voglia. Lucy sì mi sento un po’ più tranquilla sicuramente anche se vorrei che fosse solo un po’ più calmo, o meglio con un umore più gestibile, ma va bene così!!! Isa, fai bene a richiedere TAC e altri controlli per il Don, al di là della terapia che poi seguirà. NANNI!!! Carissimo, sicuramente le notizie non sono delle migliori, che dire, forza e coraggio, bisogna andare avanti, una persona forte come te saprà trovare le motivazioni giuste per continuare questa guerra, intanto complimenti per la forma fisica!!!! Ora devo mettermi a lavoro ma conto di ricollegarmi più tardi!!! Elly
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01-30-2010, 12:14 PM
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Sono contenta che tu sia approdato in questo forum Andrea, qui troverai quello che cerchi, ma sopratutto tanta comprensione. Mi fa rabbrividire la tua giovane età e già da un anno e mezzo combatti. Purtroppo il tumore non guarda in faccia nessuno e non ha pietà , sta a noi combattere con tutte le armi che disponiamo. Dicci qualcosa di più di te, per darci la possibilità di conoscerti meglio.
Un grande abbraccio Adriana
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01-30-2010, 05:54 PM
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Domanda medica
Domanda che dovrei fare all'oncologo,ma oggi è sabato...il Don ha la mano destra che si sta gonfiando un poco tutti i giorni, tipo ritenzione idrica ed è peraltro il lato di braccio e spalla che ogni tanto gli fa male, ma soprattutto, è la mano che non riesce più a muovere come prima (le dita). Che potrei fare perché questo gonfiore non cresca troppo? Grazie...
Isa
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01-30-2010, 06:43 PM
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Scusate le assenze....
Buona sera a tutti i miei cari amici da Edo.
Chiedo scusa per le ns assenzeprolungate, ma qui il problema adsl non si risolve!!!!! Una volta alla settimana (dal 18/12) telefono alla telecom per info e come risposta "vedrà, 48 ore lavorative e sarà tutto a posto"!!! Grazie, ma penso che 48 siano le settimane!!! Questo per dirvi che Paola quotidianamente stampa i nuovi msg, e quando si riesce, con la chiavetta ci si collega!! Non preoccupatevi che non vi abbandoneremo mai!!! (peggio per voi)...speriamo si risolva!!!! Un saluto particolare lo rivolgo a coloro i quali nono sono molto in forma, Monia sei una combattente non ho dubbi, non mollare, anzi, come dici tu, cerca, se necessario, delle alternative. Il mio amico dott. Nanni Balboa, certo che non ti fai mancare nulla accidenti, ma come il soprannome che ti ho dato, niente ti mettrà al tappeto!!!! Franco, una volta ero io il collaudatore di water, invidioso!!! Spero ti senta meglio, e poi tra poco fine ciclo!!! Hai già recuperato la ricetta dei dolcetti di Rosanna!!?? ti ho visto molto interessato....... Isa cara tienimi di buon occhio il Don e procedi con le tue intuizioni, fai una tac se vi dà tranquillità. Franca!!!! purtroppo le ns assenze non erano per eccessive coccole, ma per tutt'altro ahimè!!!!!!!!! Io venerdi 5 farò la scintigrafia ossea, e mercoledi 10 Tac!!!!!! Mi sento moòlto in forma, speriamo che anche sti esami malefici confermino il mio stato!!! Che Dio mi aiuti anche questa volta! Info per Franco che del mio lavoro gode la sua pensione, dopo 3 mesi di ferie sono in cassa integrazione per 2 settimane rientro 8 febbraio!!! Sai ero un po' stanco! Ciao Tommy come và? E' un pò che non ti si vede, spero sia solo per stanchezza da troppo lavoro. Un bacione alle bimbe e Michy!! Caro Andrea, sei purtroppo il più giovane della famiglia, ti accolgo con un abbraccio sincero in attesa di conoscerci meglio. Io ho 39 anni ed è da marzo 2008 che combatto con questa rogna che mi è capitata fra capo e collo...qualunque cosa tu dovessi necessitare non farti alcun problema, questo è un gruppo di "ragazzotti" fantastici!!! Un dolce pensiero ed una carezza a tutti ciao da EdoSoni Ti chiedo scusa mille volte per essermi dimenticato di salutarti prima!!!! E' brutto dirti benvenuta, ma è la parola più appropriata, anche se la tua è una problematica diversa, la guerra è la stessa, e questo è l'esercito giusto per arruolarti. Ti vorrei ringraziare per averci scelto fra tutto ciò che si trova sul web. Un abbraccio e scusami ancora Edo
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01-30-2010, 07:20 PM
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Inizio everolimus
Entro in frettissima per un saluto, fra dieci minuti devo uscire......Un caloroso benvenuto ai nuovi arrivati Sony e Alessandro, siamo felici che abbiate scelto questo posto per renderci partecipi delle vostre esperienze. Vedrete, qui vi troverete sempre bene...
Oggi inizio Everolimus, speriamo che gli effetti collaterali tardino ad arrivare...noi intanto stasera usciamo a cena, con l'intento di riuscire a farlo per molto tempo ancora, nonostante la terapia..  .Vado..un abbraccio a
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01-30-2010, 08:52 PM
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Come e' buona la Bonarda!
Un saluto ai nuovi SONI e ANDREA Cara FRANCA potrei dormire in piedi,come fanno i cavalli, cosi' non mi gira piu' la testa, no dai, sembra che sia gia' passato, un salutone a te e a MASSIMO Un abbraccio in particolare a MANU Al caro FRANCO dico e' vero le foto sono una schifezza, ma dico anche che non hai notato il particolare e cioe': le foto dove ci sono io sono venute male, le foto dove NON ci sono io sono venute bene! come mai? E ve lo dico io il perche' la colpa e' della Giusy che in Piemonte ha assaggiato la Bonarda lei che e' astemia.
Forza caro NANNI e forza a tutti gli altri, in bocca al lupo al nostro GIANMARIO che inizia everolimus ciao MATILDE, vi Abbraccio. Erminio
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01-30-2010, 06:12 PM
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Evviva ho un nuovo PC...!!!gli faccio fare un pò di rodaggio.
Salve a tutti, Ciao Andrea, se ti và, raccontaci la tua "esperienza", per conoscere quella di ognuno di noi ti basterà indietreggiare con i messaggi,posso dirti che sei giunto nel posto giusto dove dare e ricevere informazioni e veramente di grande aiuto,qui troverai oltre che veri amici una famiglia che vive la tua stessa situazione. Rosanna  mi hai fatto venire l'acquolina in bocca... i dolci sono la mia passione gnam gnam..NanniCarissimo amico mio non mollare mai! ricordati che siamo nati per combattere, sono sicuro che prima o poi uscirà qualche "diavolo" che annienterà la bestiaccia E' QUESTIONE DI TEMPO!!!!!!!! Manu non arrenderti mai........ Sony Benvenuta tra di noi.EllyUna cosa devo dirla fortunato Pasquale ad avere accanto una donna così grintosa lui non deve proprio pensare a nulla! TommyAmico mio tutto ok? Piccolino 73 dimenticavo ma poi sei mai andato dal Bracarda? Pet 2525 Caro Franco se hai ancora problemi di "bagno" mi permetto di consigliarti DIOSMECTAL in bustine tre al giorno lontano dai pasti è una vera mano santa senza contraindicazioni! io ho risolto il problema. Con il Pazopanib tutto ok le analisi fatte mercoledi scorso a parte creatinina a 1,6 perfette. Buona serata e a presto Freddy. Ultima modifica di printie62; 01-30-2010 a 07:33 PM Motivo: errore
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01-30-2010, 09:40 PM
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buona sera a tutti,
io sono Andrea, ho 33 anni abito a calcinato in provicia di Brescia, sposato con due meravigliosi bambini Samuele che compie 4 anni il1 marzo e la piccola Bianca di 45 giorni..... riguardo alla mia malattia carcinoma al rene dx con metastasi ala iliaca , praticamente bacino, oggi finisco il diciassettesimo ciclo ( bellissimo giorno ) io con tutta sincerita' a parte i primi 6 mesi con tanta paura nel iniziare la cura con sutent" 4 settimane di terapia e 2 di riposo" e nel vedere ad ogni tac piccoli miglioramenti oggi come oggi la vivo bene, logicamente con alti e bassi ma praticamente mi sembra tutto normale , come tutte le cose ci si fa labitudine, con i medici ho un ottimo rapporto un po' meno con l'ospedale , ultimamente continuo a fratturarmi le ossa: o la caviglia o le costole o le dita ,vado piu in ospedale per la mia passione (la moto)che per la mia malattia ......praticamente sono io contro tutta la mia famiglia, ma se pensano che rinuncio ai miei hobby si sbagliano.....mai mancato un giorno di lavoro pur di non sentirmi dire .....è.... ma...pero'....andavo al lavoro con le stampelle ...... sono molto felice di poter scrivere con voi, vi saluto e vi ringrazio e tantissimi auguroni a tutti
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