Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

O franco , hai finito il montaggio del letto? E'un'idea tanto bella e dolce,questa del letto d'oro. Sei un vero principe... Non ti preoccupare se il cavallo talvolta è stanco, la storia è infinita, ci stai tenendo tutti col fiato sospeso, aspettando il momento in cui la tua principessa, per sempre giovane, entrerà nella camera e vedrà... il letto d'oro, lo sposo amato, e tutta questa vita grande e forte e vera e potente.

...è vero... il surrene porta la pressione alta... lo avevo scordato! comunque, a proposito di medici poco accorti, anche a noi è capitata una cosa che avrebbe potuto,forse,accendere campanelli d'allarme in tempo utile... pensa che Cristiano, 5 anni fa, è stato operato di una GINECOMASTITE (dal nome stesso, tipicamente femminile) al quale la senologa non ha fatto seguire i dovuti controlli alndrologici, e alla mia domanda "...ma è normale che un uomo di 55 anni abbia eccessi di prolattina???" rispose che succedeva anche ai maschietti...
In realtà se avessimo approfondito avremmo scoperto che qualcosa, nel sistema neuroendocrino,di Cristiano, andava a scombinarsi... ma questa è un'altra storia

Buongiorno a tutti compresa universitaria grazie di esser con noi!!!Franco come hai dormito la principessa????Ciao TAPYvi ribatezzo così almeno in meno tempo vi chiamo tutti assieme 4 siete una famiglia meravigliosa oltretutto simpatici e tanto coraggioosi!Grazie Erminio come sempre una parolina ce l'hai per tutti sei il nostro poeta che sarà l'aria di mare???ci sarebbe tanto da dire ma il poco tempo che ci fa esser frettolosi!menomale che sei tornata ERN.Alby asmatico che combinerai oggi??ciò ciò forza su che siam a fine settimana Edo dove tiporterà questo wee kend??A fine ciclo si sta bene anche a casa..magari una bella partita al mercante in fiera con amici e poi pizza!!e fiumi di barzellette sai che giovedì ero con panariello che stava entrando dal parrucchiere e nn ci fece mancare nulla le sue battutine con quel timbro di voce ...vabè via mi chiamano vi auguro a tutti buona giornata ci sentiamo al più presto!ciao!AH a chi nn ho menzionato è stato solo per mancanza di tempo Vi abbraccio.....

Credevo di essere un amante eccezionale finchè non scoprii che lei aveva l'asma.

Stanotte è stata terribile, tosse in continuazione, difficoltà a respirare, ho superato qualche momento più triste grazie ad un supporto in gocce broncodilatatore che si chiama dosberotec, il cui principio attivo è il fenoterolo e di cui non me ne può fregar di meno! Ho avuto qualche momento di sollievo, ma quando è passato l’effetto sono tornati i –azz- lunghi lunghi che ti prendevano da tutte le parti!!
Stamattina, sembro un mongoloide, con tutto il rispetto che ho per quei poveri cristi; due rampe di scale di casa, mi sembravano l’everest da scalare senza ossigeno. Ora mi sono ripreso le goccine e, speriamo bene; per oggi non mi muovo di casa, me ne starò quieto sul divano per scongiurare qualche crisi che mi potrebbe essere fatale(corna).

Matilde, ah ecco perché mia moglie è sempre stata fiera di me, evidentemente non ha ancora associato l’asma alle mie intemperanze sessuali!!!!!!!

Franco, quel letto è stato “montato” finalmente???????!!!!!!!!!!

Qualcuno, ha prelevato il file divertente inserito nel post n. 1673?

Quando si finisce il ciclo, è mai capitato a qualcuno di voi di gonfiarsi come un pallone compreso due bauli sotto gli occhi?
Buon week end a tutti ed alla prossima ispirazione che mi verrà di scrivere.

Lorenza, oggi è il tuo 45° compleanno e non hai portato la cassetta di millesimato al bar? Da te questa non me l'aspettavo!!!!!!!!!

AUGURIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

Buongiorno a tutti, belli e brutti. Ieri sera ho finito di montare il letto verso le 19,30, in tempo per il rientro di mia moglie che arriva intorno alle 20. Al suo rientro di Patrizia eravamo seduti a tavola come al solito; lei è salita in camera per cambiarsi e quando è scesa non dice nulla! Mio figlio le domanda se non avesse notato nulla di nuovo e lei, guadandosi in giro, risponde di no. NON AVEVA VISTO NULLA!!!!! Ho dovuto accompagnarla di sopra per mostrargli il letto; allora feste, baci e abbracci. Sono proprio soddisfatto del lavoro fatto. È stato faticoso ma per fortuna, cosa assai strana, mi hanno aiutato i ragazzi.
Alberto, da profondo esperto quale tu sei, voglio chiederti: come si manifesta l’asma; che sintomi dà? A me durante il ciclo viene fuori una tosse secca, insistente e fastidiosa e, negli ultimi 10 gg, una sorta di affaticamento nel respirare con un senso di non riuscire a riempire completamente i polmoni accompagnato da un dolore al bronco sx (operato). Che sia lo stesso sintomo?
Lorenza, la pressione, come ha detto giustamente Alberto, deve essere monitorata costantemente. Il cardiologo oncologo che mi segue ha detto che NON deve mai superare i 140/90. Quando ciò si verifica bisogna andare sotto antiipertensivi e betabloccanti. Io assumo, durante il ciclo, Plaunac (per controllare la max) e Cardura (per bloccare la min). Finito il ciclo la pressione, dopo qualche giorno, si assesta su valori normalissimi, per cui non assumo più nulla, altrimenti la pressione scende sotto i tacchi come mi era successo i primi tempi, quando ero ancora inesperto, e avevo continuato a prendere le pastiglie (max 70/min 50). Immagino che Cristiano in questo periodo soffra di gran mal di testa, forse gli servirà come lezione per ricordargli che non ci si deve abbandonare alle cure degli altri, ma essere sempre in prima persona a curarsi; una bella menata non guasta (non fargli troppo male).
MATILDE!! Cosa significa che ti senti sola? Sei un pilastro (e questo è vero) senza fondamenta? E noi qui che ci stiamo a fare??? Quando un nuovo dolore mi assale (è il caso di alcuni giorni fa nella parte retrostante la testa o di questi giorni con un dolore all’anca sx) subito mi pongo mille domande. Per fortuna dopo qualche giorno mi calmo, ci ragiono e comincio a conviverci in attesa della prossima TAC. Mai cadere in paranoia! Il nostro caro amico ospite (indesiderato) non aspetta altro per riprendere il sopravvento, per superare lo sbarramento che il sutent ha creato. Non aiutiamolo, non facilitiamogli il lavoro maledetto.
Erminio come vanno questi ultimi giorni? Spero che siano migliori dei miei; che ti permettano di fare una passeggiata sul lungomare (io se potessi non ci rinuncerei per nulla al mondo, a costo di farmi portare in spalla). È la parte della mia città che mi manca di più. Nonostante siano 33 anni che ci manco sogno ancora il mio lungomare, il porto ed il quartiere della “marina”.
Per ultima, ma non ultima tra noi, un caloroso saluto di benvenuta (ahimè) a Universitaria. Dal tuo nick presumo tu sia giovane ma non per questo meno in gamba e decisa a lottare al fianco di tuo padre. Resta con noi, condividi le tue esperienze e quelle di tuo padre; raccontaci di lui. Noi ti daremo amicizia, consigli dettati dall’esperienza (purtroppo accumulata) e conforto nei momenti buio, che spero non debbano mai esserci. Ti prego di non sparire senza dare notizie perché questo ci farà preoccupare. Ora vi lascio, un saluto a tutti, buon pranzo ed a risentirci più tardi. Ciao Franco
Lorenza non sapevo che oggi è il tuo compleanno. mille auguri. In questo giorno fortunato per il mondo e per la tua bellissima famiglia

In questo post, rispondo a Franco riguardo l’asma:
Quando ha cominciato a manifestarsi, se non ricordo male al 6° ciclo, all’epoca fumavo anche qualche sigarettina, notavo questo malessere che non era ancora accompagnato da tosse; quando accendevo la sigaretta vedevo che facevo una fatica tremenda a respirarne il fumo, quindi riflettendo sul fatto dicevo che non era possibile continuare a fumare perché evidentemente il sutent non ci andava d’accordo con il fumo. Arriva il mese di giugno 2007, quando ho avuto quei due episodi di emorragia polmonare, mi son detto, qui siamo al capolinea o, smetto di fumare oppure torno dal Creatore, mi sono ispirato alla 1° ipotesi ed ho smesso definitivamente di fumare. Nei mesi successivi però, cominciavo a notare qualche colpettino di tosse un po’ anomalo anche durante la terapia, ma niente affaticamento, eccetto la pesantezza di gambe dovuta all’astenia, però quando finiva il ciclo, dopo due giorni, mi ritrovavo un po’ affaticato ed affannato allorquando dovevo fare un minimo sforzo; da qui cominciano le mie peripezie con l’asma, ho notato che man mano che passano i cicli la cosa diventa sempre più insopportabile ed ancor di più pericolosa, la tosse aumenta, non riesco a fare un discorso che mi viene una tosse fastidiosissima, ora la tosse sta avendo addirittura il sopravvento sull’asma; mi spiego su questo punto, se prima con poca tosse l’asma era ancora sopportabile, ora con questa tosse sembra di non avere scampo. Inoltre quando si comincia a tossire mi fa male tutto l’emitorace destro internamente, cosa che io imputo al fatto che solo da li sono state prelevate ben 16 metastasi al povero polmone. Ho fatto tutte le visite al riguardo, però accidenti a loro me li hanno fatti cadere in periodo non asmatico, solo questa volta sono riuscito per un miracolo a prendere l’appuntamento in piena crisi. Lunedì vediamo cosa diranno ancora gli pneumologi, in settimana dovrò fare la visita allergologica e poi dovrò comunicare il tutto la mia Dottoressa tutor, la quale mi dovrà organizzare finalmente il ciclo continuativo da 37,5. Questo è tutto, spero di essere stato esauriente, in caso contrario chiedimi pure cosa non ti è chiaro; ancora buon week end, a risentirci.

Ciao a tutti, e benvenuta nel forum ad Universitaria, in questo periodo cerco di leggrervi sempre anche se ho poco tempo per scrivere. Intanto faccio i miei migliori auguri di buon compleanno a Lorenza, con la quale farei volentieri una riflessione riguardo a quanto mi chiedeva in merito ai "figli del Sutent", anche per conoscerci un pò meglio e deviare dalle" solite" questioni mediche, non certo meno importanti.
Io con la mia bimba di tre anni non ho grosse difficoltà, in quanto è ancora troppo piccola per comprendere cosa succede al suo papà, anche se a volte dà l'impressione di capire quando c'è qualcosa che non va e se lo coccola più del solito..continuo a pensare che è grazie a lei se Gianmario ha avuto la forza di affrontare tutte le avversità, e ringrazio sempre il Cielo per averci fatto un regalo così grande.
Tutt'altra musica per quanto riguarda gli altri due, più grandi , con i quali il problema esiste e va affrontato giorno per giorno. La cosa che più mi dispiace è che siano stati costretti nostro malgrado a crescere un pò più in fretta rispetto ai loro coetanei, e con qualche responsabilità in più. Nell'insieme sono soddisfatta del loro carattere e del modo in cui affrontano con me la malattia. Non gli nascondo NULLA di ciò che riguarda la terapia e gli effettti collaterali, e talvolta la sera ci riuniamo per fare il punto della situazione, confrontarci su eventuali dubbi e paure e cercare di proseguire insieme questo percorso. STOP, (altrimenti mi emoziono)
Cambiando totalmente discorso anche noi abbiamo un guaio da risolvere: la tiroide è andata KO, da ieri siamo stati costretti a cominciare una terapia di supporto con 'Eutirox per ora a dosaggio di 50 mg per 3 settimane, poi 75 ed in seguito, in base ai controlli, vedremo..
Ho letto che per qualcuno è tempo di esami, visite e tac..anche se non mi leggete spesso sappiate che vi porto tutti nel cuore e un pensiero perchè vada tutto per il meglio c'è per ognuno di voi.
Ad Alberto ed a tutti voi volevo dire, invece, che con il pc sono imbranatissima e, nonostante ci abbia provato, non sono in grado di inviare alcuna foto. Quindi, visto che Alby ha ricevuto una foto della mia bimba, gli chiederei di provare ad inviarla lui al forum...GRAZIE!!
A tutti un buon week- end.

[U]grazie pergli augouri/U]... ma come fate a saperlo??? ne compio 45, sono iraconda e mordo, peerchè domeni avavamo (ho?) una gita di 2 gg a santo stefano belbo, quindi vicino a casa, avevo appena cominciato ad alzare la testa da questo periodaccio ....e magari salta tutto perchè Cristiano ha qualche linea di febbre e una tosse che lo squassa.. a parte dargli l'antibiotico (visto che un mese fa si è preso una polmonite multifocale da immunodepressione) e fargli una menata tremenda (... si è cuccato una mattinata intera dal meccanico che dista 90 km solo x cambiare l'olio al fuiristrada .....) leggendo dell'asma di Alberto ho avuto un sospetto, visto che siamo nel sesto giorno di pausa sutent... Credo comunque che i linfonodi al mediastino ed ai polmoni facciano la loro parte nella tosse di Cris.
Franco, è da film la scena di Patrizia che scende dopo essersi cambiata e non ha notato il letto!!! Dille che la capisco, abbiamo occhi dappertutto e pensieri seminati ovunque...