Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ho sbirciato nelle date che ha evidenziato Giulietta, torno indietro nel tempo, Giugno 2006, a loro hanno comunicato che non vi erano cure preventive, ciò può essere vero, visto che all’epoca del sutent esisteva solo la sperimentazione e solo in due o tre centri in tutta Italia, ma questo lo dovevano sapere, così come lo sapeva la mia 1° oncologa che non perse tempo ad avviarmi in sperimentazione sin dal settembre 2005 ed anche con grande insistenza che poi ho ottenuto sin dal 5 luglio 2006, perciò dico io, per fortuna che comunque in un primo tempo a Marco fu dato il nexavar che non aveva risposto molto bene, ma che comunque tra alti e bassi riuscì in qualche modo a non far precipitare le cose, la cosa che mi fa incaponire è come mai in un centro come INT di Milano e non bau bau-micio micio, non vollero che Marco si curasse con il sutent quando era evidente che il sorafenib non reggeva più. Inoltre se l’amico oncologo di Siena era a conoscenza che a Rozzano presso Humanitas stavano trattando già con sutent non vedo perché all’INT questo non succedeva, perché? Volevano forse vedere che fine potesse fare un ammalato in quelle condizioni oppure cos’altro? Non riesco a capire quel’era il meccanismo che li tratteneva dal distribuire il sutent quando risultava evidente l’insuccesso del sorafenib. Giulietta mi confermerai che quello che ho detto rispecchi la realtà, se così, un bel busillisi che tra l’altro mi puzza di reato, quale per esempio omissione di cure adeguate.
Scusate la mia vena polemica nei confronti sempre di certa sanità ed a risentirci.

Ciao piazza sutent...

Sisi: So ke serve poco ma anke il ns istologico riportava carcinoma renale a cellule sarcomatoidi scarsamente differenziato. ( ad oggi e' peggiorato e rileva indifferenziato)
ma nessuna kemio e' stata eseguita a livello precauzionale.
Il protocollo del carcinoma renale prevede la tac di controllo dopo tre mesi dall'intervento.
La chemio non e' neppur indicata per il "nostro" tipo di cancro...pare non serva, il maledetto resite alla kemio.
Io vorrei denunciare perche' quando hanno scovato il carcinoma al rene sinistro gia' di cm 5,5 non si sono accorti delle metastasi ai polmoni...le hanno definite versamento pleurico...e guarda un po'..quel referto ad oggi e' introvabile....lasciamo perdere...

Albi : Le metastasi di papa' sono a livello encefalico. Sono piu' di 10..ma 2 sono bruttine perche' circondate da tanto edema. Papa' ancora oggi e' asintomatico completamente.
La tac al cranio se ricordi e' stata eseguita su insitenza del ircc dove abbiam chiesto consulto.
Lo staff medico infatti mi mostrava che il protocollo non prevede di eseguirla in assenza di sintomi...
Mi han poi detto ke quasi sicuramente c'erano gia' prima ancora dell'intervento ad aprile.

Lunedi papa' esegue la scintigrafia ossea per escludere la presenza del maledetto pure li'....speriamo buone notizie...

Auguro un week end sereno a tutti voi e alle vostre famiglie.
Baci maddy

Caro Alberto,ho letto il tuo post e quello di Franco.Io non ci capisco più niente,a Marco è capitato di iniziare a sofrire il freddo dopo il primo intervento di nefrectomia,con le terapie si è anche un po' accentata la cosa ma lui la tiroide ce l'ha in perfetta forma e per cio' che riguarda l'insonnia non sa nemmeno cosa sia,non ne ha sofferto con nessuna delle due terapie e nemmeno durante le pause,anzi come tocca il letto crolla e se fa un po' piu' tardi inizia a brontolare come i bimbi piccoli.Che ne dici? E' normale? Buona giornata a tutti!!!!

Bella domanda Giulietta, riguardo al freddo, è un dato di fatto che quando il nostro organismo subisce un trauma, qualcosa del genere del tipo freddo intenso possa capitare, io ricordo che una volta feci un incidente stradale da trasportato, subii un trauma toracico (preludio???), ma nulla di grave, poco dopo, era estate e mi venne un freddo che mi sembrava di essere al polo sud (fa più freddo del polo nord!). Di una cosa ne sono certo perché sperimentato personalmente, la tiroide purtroppo quando collassa lo fa senza preavviso, di punto in bianco ti viene una inappetenza che pensi già di andare a ricoverarti in qualche centro per la nutrizione meccanica, vedi da mangiare e ti sembra di dover scalare una montagna, senza attrezzatura. Quello che è più insopportabile, appunto è il freddo da cani che ti viene, non bastano più maglioni doppi, pigiamoni superimbottiti, coperte sul letto da rischiare anche un soffocamento per il peso, non riesci proprio a scaldarti, alla fine però ci sono riuscito, ma era solo un palliativo, immediatamente mi sono andato ad acquistare un piumotto elettrico, l’avevo messo al massimo, e solo così per qualche ora mi era venuto un bel teporino, purtroppo era durato poco, perché una volta assuefatto non è più bastato neanche quello!
100 € IMETEC una piazza e mezza, non è male ora lo uso in pieno inverno quando rimango dimenticato sul divano a dormire!
E’ una bella fortuna che a Marco regge bene la tiroide, purtroppo, spero che almeno per lui non sia così, la stragrande maggioranza che assumiamo il sutent andiamo prima o poi a fare quella fine, ma a questo si può tranquillamente rimediare, ci sono dei validissimi sostituti di ormoni tiroidei che ti fanno tornare sia l’appetito che il teporino quanto basta, l’importante è di assumerne la dose adeguata che a volte quella che viene prescritta la prima volta non basta quasi mai, ma anche a questo si può tranquillamente rimediare. Quello di cui è difficile rimediare è quando comincia a venire l’insonnia, io sostengo che questo disagio va a colpire persone come me un po’ più predisposte all’insonnia anche quando non assumevo il sutent, (è una mia teoria personale), ma ho constatato nei giorni scorsi che il mio amico, il quale sta assumendo anch’esso il sutent e grande mangiatore di sonno, alla 04,00 del mattino si sveglia ed attacca le parole crociate, quindi la mia teoria anche in questo caso va a farsi benedire! Beh che dire, spero che a Marco non venga questo genere di accidenti, che anche se non grave cosa, ti mette veramente a disagio, un caro abbraccio ad entrambi da me, a risentirvi.

Alberto, come al solito, hai perfettamente ragione. Tra la mia dottoressa personale e l'oncologo i pareri sul dosaggio del farmaco erano e sono discordanti: la prima mi ha prescritto 25 mg per die mentre il secondo me ne voleva far prendere subito 50. Ho optato per dare retta alla dottoressa, specialista in geriatria (mi verrà utile fra un pò) che, dato il suo lavoro presso la casa di riposo locale, ha accumulato una notevole esperienza con l'ipotiroidismo. Mi ha assicurato che dopo 15 gg potrò assumere 50 mg ma è meglio iniziare con una dose bassa per abituare l'organismo (anche se questo crea disagio) che altrimenti potrebbe dare in escandascenze = effetti contrari quali palpitazioni, vampate di calore, tachicardia ecc. Per fortuna mancano pochi giorni al 15° per cui vedrò di sopportare.
Giuly non ti lamentare della fortuna di cui gode Marco!! Probabilmente a nostro sfavore gioca l'età! Per quanto riguarda il freddo patito dopo l'operazione posso dire che, per esperienza personale e spiegazioni mediche ricevute allora, è una conseguenza normale dovuta al fisico debilitato; se poi ci aggiungi le terapie la cosa si spiega da sola. Io ho un ricordo amaro della cura Interleuchina+interferone. L'interferone mi bruciò la pelle e l'interleuchina mi procurava febbre a 39 preceduta da convulsioni di freddo che arrivavano puntuali dopo circa 4 ore dalla puntura. Nonostante fossimo in estate non bastava una coperta a scaldarmi. Per l'insonnia sono d'accordo con Alberto, nonostante ci siano varie soluzioni farmaceutiche non sono favorevole alla loro assunzione. Preferisco riposare il pomeriggio.
Maddy a quando l'esito della scintigrafia di tuo padre?
Erminio stessa domanda per l'agoaspirato. In bocca al lupo a tutti e due.
Ciao a tutti

Nel tuo caso Franco, mi sento di dire che la dottoressa ha perfettamente ragione, essendo consapevole che il dosaggio è comunque basso, ma lo fa per fare abituare l’organismo, vedrai che alla prossima lo porterà a quello giusto ed allora il freddo e la mancanza di appetito cominceranno a diventare un lontano ricordo, anche se non subitissimo ovviamente, più o meno era successo anche a me la stessa cosa, avevo comunciato con eutirox da 75 mcg, dopo 20 giorni, dopo aver fatto gli esami di controllo ed il TSH era ancora alto, me lo portò a 100 mcg. L’unica cosa che quando sballa il TSH, questo è un valore che difficilmente rientra nei parametri in tempi ragionevoli, ci vorrà molto tempo, mentre gli altri due valori T3 e T4 quelli fanno presto a rientrare nei ranghi.

Cambiando discorso, l’altra sera mi è venuta una voglia di bere la birra che casualmente essendo capitato in un supermercato mi sono comprato 4 birrozze “moretti” da 750 cc facendone fuori una in un'unica serata, questa sera, poiché ho un mangiarino che richiama appunto la birrozza, per l’evento ne aprirò ancora una, poi ancora una settimana di porcate e dunque a seguire solita penitenza da 28 giorni!!!! Cari saluti a tutti ed a risentirci

Ciao ragazzi
oggi scinti ossea
ecco il referto :

presenza di anomalo iperaccumulo di indicatore osteotropo a carico di un arco costale sn ( lesione ripetitiva ? esiti di posizionamento di drenaggio pleurico ? )

oncologo fara' eseguire nei prox gg una tac mirata x capire cos'e questo iperaccumulo, cosa positiva, credono sia dove e' passato il drenaggio per "svuotare" il versamento pleurico ad aprile, poi altra cosa favorevole dice il medico solitamente le lesioni ossee non son mai sole e isolate...speriamo sia vero...ovvio sono preoccupata..ma per una volta voglio credere ke sia
tutto ok.

nel mentre siamo giunti agli ultimi 2gg di pausa e poi da giovedi si ricomincia sutent 50mg...via con il secondo ciclo...

buona serata
a risentirci
Maddy

Caro Alberto,non ho tutt'oggi capito perchè all'INT non hanno voluto cambiare farmaco.La spiegazione che ci dettero era che per loro era prematuro e si doveva aspettare almeno la prossima tac (a 3mesi!),voglio sperare che glielo abbia impedito il "Protocollo" che ha regole precise,ma per seguire alla lettera il suddetto,si deve rischiare la vita delle persone? Come ripeto il campanello d'allarme è stata la lesione polmonare che a detta di tutti gli oncologi consultati,(eccetto queli dell'INT che continuavano a negare) sarebbe sicuramente peggiorata insieme al linfonodo e ai 3 noduli diaframmatici nel migliore delle ipotesi,addirittura, avendo fatto assuefazione il Sorafenib,nell'70% di probabilità si sarebbero potute creare nuove metastasi.Ripeto fino alla noia,il nostro non è stato un capriccio,abbiamo preferito cambiare su suggerimento di più oncologi e mi chiedo se ci si fosse fermati al primo (cioè all'INT) oggi in che condizioni sarebbe Marcolino? Non dico che il Sutent abbia risolto il problema (magari),ma come diciamo sempre dobbiamo cercare di andare avanti nel miglior modo possibile in attesa di qualcosa di buono che ci aiuti a sopravvivere il più a lungo possibile e nel migliore dei modi, rendendo la malattia cronica,che non si guarisce lo sappiamo bene,purtroppo. Spero che resteremo uniti in questo percorso per darci coraggio e forza,un grazie a tutti,vorrei tanto sapere Cucciolo,colui che ha dato vita a tutto questo,come sta e perchè insieme agli altri "fondatori" sono scomparsi,chissà se continuano almeno a leggerci. Una buonanotte di tutto cuore.Giuly

Mi affaccio spesso sulla piazzetta: sorbisco il caffè,approfitto dell'aperitivo,assaporo idolcetti offerti dagli amici e dalle amiche; rimango silenzioso ad ascoltare la musica che fa da sottofondo perchè la melodia in questi ultimi giorni,con toccate e fughe di spiacevoli effetti collaterali,mi rende triste e pensieroso rimuginando il mio vecchio interrogativo.
Buon fine settimana a tutti.

Eihlà Bobo, qual buon vento ti ha spinto in piazzetta? Ah ecco perché! Hai trovato tutto pagato ed allora ne hai approfittato, anch’io qualche volta chiedo se c’è qualcosa pagato anche per me, però mi va quasi sempre male, quindi lascio sempre pagato per il primo che arriva, non certo per tutti se no la mia povera pensione se ne va in frantumi!!

Cambiando argomento, non ti crucciare per gli effetti collaterali altrui e goditi finché puoi l’interluchina/interferone che in un certo senso anche con quello non è una vita facile, anche se, non va ad intaccare nessun organo. Una cosa ti raccomando, non lasciare passare il momento buono per assumere il sutent, se vedi che le cose anche se modestamente variano, lascia perdere tutto e passa al sutent, poi, sono sicuro che gli effetti collaterali li sopporterai anche tu come la stragrande maggioranza di noi. In bocca al lupo e divertiti nel frattempo senza farti passare cattivi pensieri per la testa!!

Ragazzi, oggi è sabato, come sempre sono stato chiamato a fare il taxista alle mie due donne(moglie&figlia) benché entrambi siano patentati da diversi anni, che ci posso fare questa è la mia condanna, per fortuna loro che non sono nel bel pieno della terapia se no le lasciavo auto indipendenti. Solita solfa, è previsto un giro in un centro commerciale in mezzo al casino che io non sopporto, quindi sapete cosa faccio? Me ne andrò in auto a farmi una bella pennichella mentre loro girano. Un abbraccio a tutti e, se non ci saranno argomenti da dibattere in serata ci sentiremo domani.

Ciao a tutti. Solo un breve saluto perchè non ho argomenti da trattare. "Se non hai niente da dire, taci: sarà il tuo più bel discorso" dalle massime di Franco. Buona serata a tutti

Cara GIULY e' vero e' propio una gabbia di matti, stamani sono tornato sul luogo del delitto e ho fatto l'agoaspirato e mi sono detto qui e' propio un casino, 3 ORE per fare un agoaspirato, che ci vogliono 5 MINUTI.
Ma lasciamo perdere altrimenti anche se abbiamo ragione si rischia di diventare noiosi.
In bocca al lupo a chi deve fare la tac e fateci sapere.
Buonanotte, Erminio.

ho letto i vs. ultimi post, ragazzi. Un po' di mestizia tra le righe, ingoiamo i rospi e lancia in resta continuiamo a combattere!
Cara Sisi, confermo la validità del Ciproxin anche durante la terapia. Mamma Mariella lo ha assunto per un brutta infezione ai denti che era sopraggiunta durante il primo ciclo. Il Sutent abbassa le difese immunitarie e rende vulnerabili a ogni tipo di infezione che passa di lì anche per caso e quindi ci si deve difendere con gli antibiotici. Addirittura mamma è arrivata a prenderne uno (di cui ora mi sfugge il nome) da 1gr xkè 500mg non faceva effetto!!!
Per il negozio, carissima, capisco il tuo sfogo. Se fossimo state più vicine ti avrei fatto aiutare da mio fratello che è un esperto in informatica. Credo però che il consiglio dato da Franco non sia da sottovalutare. Uno studente di supporto per qualche giorno a settimana a cui dare un piccolo rimborso, anche andandoci in pari in attesa di tempi migliori.... Non mollare! Magare puoi guidare mamma via telefono quando si presentano richieste particolari.....
Per Ern:
Incoraggia Severino da parte di tutti noi. E' un campione di sopportazione e sicuramente sarà ripagato di tutta questa sofferenza. Volevo solo aggiungere che, il versamento pleurico si può aspirare. Se l'acqua presente nei polmoni e' così tanta da dare fastidio al paziente, perchè lasciarla lì? A mio padre l'avevano aspirata con un ago inserito nella schiena e non è servita nemmeno l'anestesia. A lui dava fastidio tanto da non riuscire a respirare bene quando stava sdraiato e allora...... via! Se aspettano che si riassorbe da sola ci vuole una vita e tanto tanto diuretico (che non so quanto possa far bene a chi ha problemi al rene) e cortisone. Prova a chiedere.

Per quanto riguarda mamma Mariella, nonostante la sospensione del Sutent, non ha ancora riacquistato le forze e ultimamente ha le mucose della bocca talmente ridotte male che non mangia nulla. Domani le porto degli omogenizzati da sciogliere nella minestra per cercare di farle mandar giù qualcosa.
Bèh, con questa "allegria", stasera vi saluto e spero di sentire in questi giorni migliori notizie da tutti. Un caro saluto a Myta ed Ivan in particolare che non sentivamo da un po'.
Dolce notte a tutta la truppa!

In seguito a questa richiesta di Giuly, ho scritto direttamente una mail a Cucciolo e vi riporto la sua risposta, confidando ad una sua partecipazione futura.

Domanda:
Scusa se ti disturbo, ma sei più passato a leggere la discussione creata da te?
Fatti sentire!
Ciao

Risposta:
Ciao, veramente l'ho scritta io che sono la figlia: piacere Federica. Non ci sono passata più perchè poi ci sono stati problemi di connessione, comunque mio padre ha iniziato e pure finito; i risultati sono stati eccezionali, su tre tumori due sono stati annientati ma l'ultimo è ancora lì in silenzio per ora... inizierà una nuova terapia il Nexavar ugualmente sperimentale ma con più effetti collaterali... credo di aprire prossimamente un nuovo post e sicuramente risponderò al post che stesso io ho aperto... spero che ci siano stati dei risultati ottimi anche tra gli altri malati... buona fortuna e tanti auguri.

Spero di esservi stato utile.
'notte

Ciao ,
tralasciando il mio stupido interrogativo sul sesso di cucciolo.... vorrei tanto sapere visto che il SUTENT ha dato ottimi risultati sul padre , come mai cambia terapia.....!!!!????
Si e' assuefatto al farmaco senza piu' risultati?
Grazie 1000 all'aministratore , per la bellissima notizia che ci ha fatto pervenire.
Non sai che sollievo.
Simona.