Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

ciao Sara, io non posso aggiungere niente a quello che ti ha detto l'amico Franco perchè ho un altro tumore, ma voglio abbracciarti, la strada è difficile ma non impossibile, avete gia riportato una bella vittoria l'intervento è andato bene, un passo alla volta senza mai scoraggiarsi, baci soni

Caro Domenico
le terapie di Mau sono state le seguenti:

1) inizio sutent da 37,50 ( e gia' qui il bracarda ha storto il muso ), la tarapia dura dal 22/06/09 al 28/01/10 ma ti assicuro che le interruzioni da una settimana l'una sono state tantissime e gli ultimi 3/4 mesi ha assunto la dose da 25mg.............in poche parole la terapia ha fallito solo perche' e' stata fatta malissimo e non perche' il sutent non ha funzionato!

2) a marzo 2010 ha iniziato il nexavar - durata terapia n° 4 giorni !!!!!!!! dopo che Mau ha detto che aveva dolore alla testa e aveva cambiato un po' il colore del viso andando sul un colorito scuro....... il medico che lo ha preso in sperimentazione gli ha ordinato di smettere !!! ( buh!!! e' normale? in questi casi non bisognerebbe andare avanti??? soprattutto perche' l'emocromo era sempre stato ottimo fino a quel momento!!!)

3) dal 19/04/10 al 21/07/10 Mau come terapia fa' le flebo del torisel, questa volta le fa' in maniera corretta, senza interruzioni e nel modo appropriato..... qui e' arrivata pero' la sfiga di varie infezioni, globuli bianchi altissimi e quindi immediata interruzioni della terapia......

Come sta' messo Maurizio ora lo sapete tutti.....porte chiuse in faccia ovunque..... Chieti che continua a dirci che l'everolimus ( essendo il gemello del torisel) non ce lo possono dare.....ieri in preda ad una disperazione interiore ho inviato una mail al Bracarda chiedendo se puo' fare il possibile affinche' ce lo possano dare ad Arezzo.

poi mi sono messa a telefonare al vaticano.....in svizzera.....in germania.....per informarmi sui costi del pazopanib ed eventualmente tornare al sutent!!! ma a pagamento! non so' piu' cosa fare.....Mau ha una calma "inquietante"....sono io che dentro di me sto' morendo dall'angoscia, dalla paura e mi strazia vederlo ogni santa notte avere la febbre dopo che si fa' l'iniezione dell'interferone!

Vorrei tornare indietro all'epoca del sutent....... non avrei mai permesso di fargli stoppare la terapia.......perche' sono sicura che se li' insistevo ora lo starebbe ancora a prendere e non si ritroverebbe in questa situazione!!!

Scusate.....forse sto' dicendo una valanga di idiozie....... ma siccome a casa mi devo sempre far vedere forte e sicura di me con i nervi saldi.....almeno con voi mi posso permettere qualche " strafalcione" !!!!

Ciao

Lucy

Ciao bella gente. Oggi è una bellissima giornata e mi sento di ottimo umore (chi se ne frega direte voi!!)
Sara, ritornando al tuo post, che ho riletto, mi accorgo di non aver risposto ad alcune domande. Purtroppo l'unico esame che garantisce una buona credibilità degli esiti è la tac con mezzo di contrasto, almeno per quanto riguarda le lesioni agli organi "molli". Per quanto riguarda l'apparato schelettrico ci si può affidare tranquillamente alla Risonanza Magnetica. La PET non sempre da dei risultati attendibili, anche se viene usata spesso, in quanto evidenzia anche piccole situazioni flogistiche (infiammazioni-reumatismi-ecc.) per cui la bravura del radiologo deve essere veramente alta. Tramite alcuni marcatori, tramite esami del sangue, urine o feci, si possono valutare eventuali aggressioni tumorali ad alcuni organi in via preventiva (prostata per gli uomini, colon, polmoni ecc.) ma è quasi impossibile identificare lesioni ripetitive (metastasi). Tua madre, molto probabilmente come tutti noi, dovrà ripetere la Tac ogni 2-3 cicli ma questo, quando vedrà rimanere stabili i vari controlli, gli darà più sicurezza e determinazione nell'affrontare la cura. Per quanto riguarda l'efficacia del sutent purtroppo non ci sono certezze. Ogni organismo reagisce a modo suo anche se ho notizie di gente che prende il sutent ormai da più di 5 anni. Qui sul forum la media dei più "vecchi" è di 30 mesi circa ed io sono uno tra questi. Comunque laddove non facesse più il suo dovere, il sutent può essere sostituito con altri farmaci (che sentirai nominare su questo forum) quali il nexavar o l'everolimus che funzionano sullo stesso principio. Spero di esserti stato utile. Ciao a presto

Carissima Lucy, sono ancora dispiaciuto moltissimo per quanto sta accadendo a Mau, tanto che ci ho pensato su ieri fino a tardi e mi è venuto in mente che, per quanto azzardato, si potrebbe tentare il mini allotrapianto di cellule emopoietiche, quello che ho fatto io nel 2002 al S.Raffaele di Milano. E' un trapianto di cellule attraverso il quale, in sostanza, ti annullano il tuo sistema immunitario e ti trapiantano quello del donatore. Bisogna essere fortunati perchè bisogna avere dei fratelli perfettamente compatibili. E' duro e faticoso e molto rischioso, ma visto che non rimane altro..... (io all'epoca non avevo altre cure da poter fare e con me ha funzionato e mi ha regalato 5 anni di remissione completa). Se siete interessati telefonate al S.Raffaele e chiedete un appuntamento col dott. Ciceri Fabio – Primario oppure dott. Jacopo Peccatori (giovane ma molto bravo e preparato) TELEFONO 02.2643.2643 (per visite ed esami con Servizio Sanitario Nazionale) oppure 02.2643.2020 (per visite ed esami a pagamento). Ciao e tanti auguri