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Vecchio 09-10-2010, 10:37 AM
LUCY LUCY non è in linea
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Caro Domenico
le terapie di Mau sono state le seguenti:

1) inizio sutent da 37,50 ( e gia' qui il bracarda ha storto il muso ), la tarapia dura dal 22/06/09 al 28/01/10 ma ti assicuro che le interruzioni da una settimana l'una sono state tantissime e gli ultimi 3/4 mesi ha assunto la dose da 25mg.............in poche parole la terapia ha fallito solo perche' e' stata fatta malissimo e non perche' il sutent non ha funzionato!

2) a marzo 2010 ha iniziato il nexavar - durata terapia n° 4 giorni !!!!!!!! dopo che Mau ha detto che aveva dolore alla testa e aveva cambiato un po' il colore del viso andando sul un colorito scuro....... il medico che lo ha preso in sperimentazione gli ha ordinato di smettere !!! ( buh!!! e' normale? in questi casi non bisognerebbe andare avanti??? soprattutto perche' l'emocromo era sempre stato ottimo fino a quel momento!!!)

3) dal 19/04/10 al 21/07/10 Mau come terapia fa' le flebo del torisel, questa volta le fa' in maniera corretta, senza interruzioni e nel modo appropriato..... qui e' arrivata pero' la sfiga di varie infezioni, globuli bianchi altissimi e quindi immediata interruzioni della terapia......

Come sta' messo Maurizio ora lo sapete tutti.....porte chiuse in faccia ovunque..... Chieti che continua a dirci che l'everolimus ( essendo il gemello del torisel) non ce lo possono dare.....ieri in preda ad una disperazione interiore ho inviato una mail al Bracarda chiedendo se puo' fare il possibile affinche' ce lo possano dare ad Arezzo.

poi mi sono messa a telefonare al vaticano.....in svizzera.....in germania.....per informarmi sui costi del pazopanib ed eventualmente tornare al sutent!!! ma a pagamento! non so' piu' cosa fare.....Mau ha una calma "inquietante"....sono io che dentro di me sto' morendo dall'angoscia, dalla paura e mi strazia vederlo ogni santa notte avere la febbre dopo che si fa' l'iniezione dell'interferone!

Vorrei tornare indietro all'epoca del sutent....... non avrei mai permesso di fargli stoppare la terapia.......perche' sono sicura che se li' insistevo ora lo starebbe ancora a prendere e non si ritroverebbe in questa situazione!!!

Scusate.....forse sto' dicendo una valanga di idiozie....... ma siccome a casa mi devo sempre far vedere forte e sicura di me con i nervi saldi.....almeno con voi mi posso permettere qualche " strafalcione" !!!!

Ciao

Lucy
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