Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cari amici, buona giornata a tutti,
permettetemi di esordire con tanta familiarità, e’ da tempo che seguo le vostre vicissitudini, e’ da tempo che avrei voluto/dovuto aggiungermi alla piazzetta ma, il momento propizio mi e’ sfuggito più volte, in alcuni casi non l’ho fatto per non intristire la piazzetta con nuovi insuccessi, in altri, per motivi contingenti, devo inoltre aggiungere che una certa forma di riservatezza da parte di mia moglie ha frenato in qualche modo l’iniziativa .

Che dire ?!?

Sono Giuseppe, abito in un paesino della Brianza e mi accingo a scrivere per mia moglie Bianca. Non senza difficoltà, sono riuscito a leggere tutto del forum, non vi nascondo che quando si e’ coinvolti direttamente in tali situazioni si e’ portati ad interiorizzare tutto, quindi:
- ho gioito per i vostri successi;
- ho riso per le vostre barzellette;
- anche se interiormente, ho fatto “tifo sfegatato” per incitarvi alla lotta;
- ho sofferto per i vostri problemi;
- ho pianto per le vostre perdite !

Non voglio sembrare retorico o usare frasi fatte ma, condividere le vostre esperienze mi ha aiutato e non poco! Mi sento fortificato, un grande grazie di cuore per tutto quello ho imparato da voi, impavidi combattenti !

Mi cospargo il capo di cenere per non essermi fatto vivo prima, lo faccio ora, con l’auspicio di essere in ogni caso accettato nella vostra, anche se virtuale, splendida famiglia allargata.
Qualcuno si starà chiedendo “… e questo quando viene al dunque? Don’t worry, lo faccio subito :

- Dic. 2006 , scopriamo che mia moglie, splendida donna del ‘54 e di cui ne sono innamoratissimo, e’ affetta da tumore al rene.
- Maggio 2006, Tumorectomia renale destra (carcinoma a cellule renali G2 (sec. Fuhrman III) a cellule chiare con aspetti papillari ed infiltrazione vascolare, capsula indenne da neoplasia, pT1a, G2 pNx.
- Sfortunatamente la prima TAC di controllo evidenzia metastasi ai polmoni sia dx che sx.
- Aprile 2007, intervento chirurgico per asportazione noduli polmone sx .
- Giugno 2007, intervento chirurgico per asportazione noduli polmone dx .
- Agosto 2007, evidenza di metastasi con linfonodi nell’addome in prossimità della vena cava. Avvio terapia Sorafenib in trial clinico. La terapia ha funzionato per circa un anno, dai lievi miglioramenti iniziali si è giunti, con la TAC di Ottobre 2008, ad aumenti significativi delle adenopatie retro peritoneali che dall’Ilio renale ds si portano caudalmente fino al carrefour ampiamente riducendo il lume della cava inferiore (pacchetti adenopatici dim. max 22x40 mm e di 27 x 57 mm.
- Dicembre 2008, avvio Sutent 50 mg , a causa del primo disastroso ciclo si passa a 37,5 mg. La terapia, nonostante tutte le avversità a voi arcinote (vi risparmio i dettagli), ci ha dato regalato qualche speranza in più, infatti, dopo pochi cicli, la tac di Marzo 2008 evidenziava netti miglioramenti con le masse quasi dimezzate.
- Sutent ha lavorato bene per circa un anno mantenendo stazionari i risultati ottenuti, purtroppo, l’ultima TAC effettuata il 3 Marzo invita alla prudenza e alla potenzialità di dover a breve cambiare terapia per via della presenza di “…. altre millimetri linfonodi intercavoaortici ed in lateroaortica sinistra”.

Cosa aggiungere, come premesso, ho imparato a lottare di più e meglio grazie al vostro aiuto, non sono mancati i momenti difficili a causa degli effetti collaterali (es. Apr. 09 svenimento in bagno con rovinosa caduta tale da provocarsi trauma cranico, frattura composta della parete laterale e anteriore del seno mascellare destro, infrazione dell’arco anteriore della settima ed ottava costa , e….. della serie piove sul bagnato, non va a ripetersi l’episodio a fine Feb. 2010 !
Fortunatamente ero presente e ne ho controllato la caduta, vi risparmio i dettagli sulla drammaticità del momento!!!.
Ho voluto aggiungere tanti dettagli in quanto, nel mio caso, i momenti difficili rafforzano e temperano lo spirito, aumentano la volontà di lottare, aggiungono linfa a questa vita che sempre ed in ogni caso merita di essere vissuta. Dedicherei ad essa la marcia trionfale dell’Aida di Verdi ed in particolare “l’inno gloria all’Egitto” per intenderci la parte degli squilli delle trombe, andrebbe rinominato “Inno alla vita”. (.. peccato, il link in quanto neo iscritto non mi è consentito).
Sono tante le situazioni che ci accomunano, non mancherà l’occasione di approfondirle.
Ora vi saluto con un abbraccio ed un caloroso invito alla lotta.
Giuseppe
P.S.
- Forza Nanni !!! Sei un grande ! Che Iddio sappia illuminare la tua scelta e l’operato di coloro che dovranno effettuare l’intervento, ti auguro di cuore che il tutto proceda per il meglio e perché no, anche senza le complicazioni che più temi ! (desidero farti sapere che il tuo caso mi ha spinto a farmi avanti) !

- Saluti e coraggio a tutti ed in particolare a coloro che stanno attraversando momenti difficili, tra l’altro, molti di voi sono ora nella fatidica terza o quarta settimana !

- Myta, credo di aver capito che Gianmario e’ sotto terapia Everolimus, dov’è seguito ???

- Edo/Paolo, dai vostri post, emerge sempre la grande professionalità che vige in Pavia, mi comunichereste cortesemente il recapito telefonico del Dott. Porta ? Mi piacerebbe avere un suo consulto (…c’era qualcosa nel forum ma la ricerca risulta difficile )

- Pomy se ci sei batti un colpo ! Come sta tua moglie? Mi daresti qualche dettaglio in piu’ sull’intervento della vena cava che tua moglie ha sostenuto al san Raffaele, chi era il dottore di riferimento ???

- Tommaso, noto con piacere che siamo seguiti dallo stesso dott. Procopio dell’Ist.dei tumori di Milano .

- Rosanna la tua forza interiore è travolgente, sei un fiume in piena , vedo in te molteplici analogie con mia moglie (anche lei nostalgica prof. in pensione ed agguerritissima combattente ).

- Isa, serve più di un miracolo cerca di individuare la via maestra per scomodare il Maestro !

- Per ultimo ma non l’ultimo, Franco resti un mito, fra i vari post, ho copiato quello in cui parli dei preparativi per la laurea del neo doct (auguri) fra non molto ne avrò bisogno per mio la laurea di mio figlio (II anno di specialistica - Ingeneria civile).

Chiudo, diversamente, rischio di essere bannato da san Marco causa post troppo prolisso, ciao a tutti bella gente.
Giuseppe

Carissimo Giuseppe nel darti il mio e nostro calorosissimo benvenuto tra noi, anche se noi e tua moglie per prima ne avremo fatto molto volentieri a meno, ti ringrazio per le bellissime parole che hai usato nel raccontare la vostra esperienza, testimonianza di sincero e forte affetto, amore per tua moglie e per la vita in genere. Mi ritrovo nel vostro essere combattivi. La tua lunga partecipazione da latitante dimostra, e ciò sarà molto gradito al nostro amministratore Marco, quanto sia seguito questo forum anche se assiduamente frequentato solo da una cinquantina di pazzi scatenati. È la famiglia allargata più fenomenale/squinternata al mondo: gente che nonostante tutto, nonostante la malattia, le avversità, i dolori, i lutti continua a credere nella vita, continua a morderla avidamente come se non ce ne fosse abbastanza per tutti. Non sto a presentarti i vari componenti perché vedo che ci conosci abbastanza bene. L’immagine che hai reso ribattezzando l’inno all’Egitto come inno alla vita è sublime: auguro a tua moglie, ed alla vostra famiglia, tanta gioia e baldanza fisica quanto mi ispira tale brano. In bocca al lupo.

Caro Giuseppe 54 di un paesino della Brianza, benvenuto a te e a Bianca naturalmente! Mi sono molto stupita nel leggere il tuo post perché in effetti, ci conosci un pò proprio tutti!!!! Il Maestro, sai, Lui guarda dall'alto...e dalla tua citazione verdiana, credo che tu e Franca avrete l'opera e la lirica in comune! Non tornare dietro alle quinte, ora che ti sei tuffato in vasca, resta!

Caro Lazlo, tanti cari auguri di buon compleanno anche da parte nostra e tanti auguri anche a Lorenza....metterli al mondo, solo noi mamme sappiamo cosa comporta!

Noi siamo un pò straniti, scaduto il NOVANTESIMO giorno, l'Ospedalizzazione Domiciliare.....CI HA DIMESSI!!! "Il Don sta bene,quindi lo dimettiamo". Questa però non passerà...se sta bene, stava anche meglio un mese fa, diciamocelo, però si sa che fino al 90imo giorno, la Regione passa i contributini, e poi "Niet!" per 45 giorni di sospensione! Oggi mi sento proprio pirla a pagare le tasse..................... Se consideriamo che l'emoglobina è scesa, le piastrine da 190 sono passate a 76 (tutto per la radioterapia, ok...), in effetti, è cosa buona e giusta dimettere un paziente!!!!!


Ciao cari ragazzi e ragazze, ho la cena da preparare, la Rivoluzione Russa da ripassare, un letto da cambiare, insomma, il solito venerdì sera!!!!!!!!!!!!Baci.
PS: Però stasera gioca ...... L'INTER!!!!Che almeno ci regali una bella partita!!!!!!!!!!!!!!!!! C'è qualche Milanista qui a proposito?!!

Benvenuto a GIOVANNI, mi spiace tanto che questa famiglia cresca così in fretta, vorrei che tutti godessero di ottima salute ma purtroppo non è così, allora uniamoci e combattiamo.

Tanti auguri al piccolo LAZLO un abbraccio alla grande Lorenza.

Erminio grazie delle tue preziose informazioni, chissà se un domani sarà possibile bombardare anche i maledetti tentacoli della bestia per adesso limitiamoci ad affamarli.

Franco caro sei grande di cuore e di mente.

Myta, spero che Giammi stia meglio e che le radio abbiano fatto il loro dovere a puntino.
Lucy, Giuly, Elly, Rosanna, Adriana, Soni, Monia a tutte un grande in bocca al lupo.

Isa, al peggio non c'è mai fine, quando pensi che le incongruenze abbiamo toccato il fondo, scopri che ce ne sono molte molte altre. Io sono convinta che ha fare le leggi che riguardani i malati ci dovrebbe essere qualcuno che ha provato sulla propria pelle, allora vedresti come tutto funzionerebbe.....un grande abbraccio nel Signore al caro DON ANGELO.

Tommaso, mani e piedi sono in ferie??????

PAOLA EDO siete le ns mascott, forza così, io faccio il tifo per voi.

Rosa, Lidia, Matilde, allora.....notizie.

NANNI FOOOOOOOORRRRRRZZZZA.

A tutti quelli che non ho ricordato un grande abbraccio.

Io sono agli ultimi dieci scalini, ripidi, ripidi, ma tutti giorni è uno meno, buonanotte a tutti. FRANCA

Ragazzi dove siete finiti??????
Avete fatto il sabato fascista!!!!!!!!
Forza, tutti in piazza oggi e' stata una bellissima giornata di sole.

Ragazzi, scusate il lungo down ma oggi sono stato fuori tutto il giorno e quando sono tornato sotto sera il forum era offline: ho mandato il messaggio all'hosting e subito ha risolto.
Sono cose che capitano, anche se non so ancora perchè... ma forse un giorno lo capiremo (spero!)
'notte

Ecco la spiegazione, non era colpa vostra, scusate, scusate ma quando non vedo nessuno mi preoccupo-

Anch'io pomeriggio ho provato diverse volte e non riuscivo ha collegarmi, ma visto che io navigo con chiavetta e considerato che non mi intendo di pc., pensavo che dipendesse da me.

BUONANOTTE FRANCA

BUONANOTTE A TUTTI