Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Eccoci di nuovo.

Primo pensiero: NANNI!! Ora sono passati tanti giorni dal tuo ultimo scritto, torni a darci tue notizie?....

Secondo pensiero: ADRIANA: blocco del traffico permettendo, verrò di nuovo a Torino domenica. Se sei a casetta e senza particolari impegni, stavolta passo a darti un salutino se ti va naturalmente!

Terzo pensiero: DOMENICO: ora va bene che sarai a dieta per la prova canotta della primavera, però....FATTI VIVO!!!

MOLTO ma MOLTO ma MOLTO CONTENTA per l'ottimo risultato di FREDDY, molto contenta anche per le notizie positive da Vanni, impazzisco d'amore e di stima per la nostra FRANCA che è davvero imbattibile nello spirito (pensavo: chissà che tipa dev'essere a casa con suo marito!!), Lucy non sò dirti per la scinti se è pericoloso ma certo, in bocca al lupo!

NOI oggi: andati giù in radio con sedia e macchina portasedia, fatto centramento e prima radio alla D11. Tutto ok, ma da domani, si piglia l'ambulanza perché è troppo rischioso farlo spostare da sedia a letto una volta giù, quindi inversione dei ritmi: mattina ore 9.00 radio, si torna a casa a letto e poi da pranzo a tardo pomeriggio, sedia.

Altra novità: il bustino (per lui, un bustone visto che siamo ancora sulla taglia XL!!), necessario per ogni spostamento per evitare traumi alla D11 che non è proprio in formissima, quindi sabato è venuto l'ortopedico per valutare tac, che ha chiamato quello che ha il negozio di ortopedia (uno scout pure lui) e ieri, prova bustini! Inutile dire che non impazzisce all'idea di metterlo, neanche per pochi minuti!!!

Stasera siamo un pò cotti. Io ho i capelli inguardabili (oltre a tutto il resto oramai!!!sigh...) e sono certa che Lorenza, se ogni tanto legge, scoppia a ridere!! e lui è con l'occhio a mezzopesce, un pò stravolto da tutti questi spostamenti che, certo, mettono ansia...comprensibile! MA nonostante tutto questo, stasera...PIZZA! poi PANE E SALAME e poi....TORTELLI DI CARNEVALE AL CIOCCOLATO PER TUTTI!!!! La dieta, ovviamente accantonata...per i tempi a venire. Se riesco, cerco di postarvi un video della messa di ieri. Tutti molto contenti, grandi canti e poi i ragazzi, non c'è che dire, proprio bravi, partecipi, insomma, tutto bene.

Un abbraccio grande a tutti e tutte, di tutto cuore. Isa

PS: Franco, giuro che domani gli faccio leggere il messaggio!

B.sera a tutti
Cara Isa, in questi giorni ti ho molto pensato; stiamo vivendo situazioni molto simili. Ho organizzato trasporto in ambulanza per domani per fare radio bacino a AQ; il trasporto in macchina è ormai impossibile e mi hanno consigliato di farlo stare seduto il meno possibile per non affaticare ulteriormente il bacino molto rovinato. Dovremo fare selle sedute di radio anche alla D1 ma immagino che almeno per ora dobbiamo rinunciare; troppo strapazzo per lui. speriamo che almeno domani vada tutto bene (sono molto preoccupata)
Inutile che vi dico che la situazione è molto complicata, sto cercando di organizzarmi con degli aiuti ma è molto difficile.
L'umore? lasciamo perdere....

Son contenta per il mio concittadino Freddy e per tutti quanti hanno avuto buoni risultati negli ultimi giorni

un saluto a tutti

p.s. Franco, congratulazioni per il neo dottore

Sono felicissimo per te Freddy,auguri!!!
Un saluto a tutti quanti,devo ritirarmi nel letto....causa bimbe. Buonanotte!!

Freddy sono felicissima per i risultati ottenuti, per te e per tutti quelli che potranno utilizzare questo nuovo farmaco.
Ernesta ti sono vicina, posso solo immaginare cosa possa voler dire e già mi sembra duro.
Isa ti consiglio vivamente di utilizzare l'ambilanza per andare a fare la radio: io tra tutti i trattamenti che ho fatto, non sono mai stata sfinita come con la radio, non per il trattamento, ma perchè andare avanti e dietro tutti i giorni, per tante settimane, è davvero pesante!!! Un abbraccio a te ed un saluto al Don
Franca e Rosanna per quanto riguarda Sanremo credo che c'erano diverse canzoni belline, compresa quella che ha vinto, ma non di certo quella del "terzetto reale"!!!! A Veronica sono piaciute molto quelle di Povia (che già canta in continuazione), di Arisa e di Cristicchi.
Andrea76 ma dove sei finito??
Nanni concordo con IsA, il tuo momento di pausa te lo sei preso ed è scaduto, aspettiamo un tuo saluto
Per quanto riguarda me, hanno deciso che dovrò ripetere la PET: se i risultati sono buoni, o almeno stabili, si continua con Endoxan tutti i giorni, forse aiutato da altro farmaco da prendere a casa, se c'è uin peggioramento si procederà con una combinazione di due farmaci, sembre endovena, ma non mi hanno detto quali sono. Per il momento continuo con la mia pausa e mercoledì mattina ripeto gli esami, ma visto che nessuno me li fa fare, mi sono fata prescrivere un controllo generale, compresi i marcatori, tanto per farmi del male!!!!!! L'unica cosa che ho notato è una non sintonia tra il rpimario ed il responsabile del day hospital sul da farsi!!
Un saluto a tutti e buona notte

Carissimi amici buon giorno a tutti.
Ieri pomeriggio ho sentito Nanni: sta traversando un momento particolarmente difficile caratterizzato da una notevole apatia. Non ha voglia di far nulla tra cui scrivere. Spero si faccia sentire al più presto.
Laura sono felice delle buone notizie, almeno mi paiono tali. Mariella è molto forte e senz’altro reagirà bene quando ricomincerà la terapia. Attenzione al buon funzionamento dell’ipofisi: regola e controlla l'escrezione dell'urina da parte del rene; attraverso l’ormone TSH controlla gli ormoni prodotti dalla tiroide e quelli dei surreni; controlla la sensibilità all’insulina ecc. Per fortuna Mariella non è più in età fertile perché altrimenti i danni potrebbero essere maggiori…… Un caro e fortissimo abbraccio a Mariella e tanti auguri a te e famiglia.
Monia ti auguro che la prossima pet dia risultati buoni o quanto meno stabili. Condivido la tua scelta di farti prescrivere altri esami che l’oncologo non ti aveva prescritto. Lo faccio anche io, non perché sono masochista ma perché ritengo che sia meglio prevenire che curare o almeno non avere brutte sorprese. Auguri a te ed un bacio a Veronica.
Ernesta, grazie per il pensiero. Sono molto dispiaciuto per Severino. Immagino il tuo stato d’animo ed ancor di più il suo! La situazione non è per niente facile da sostenere ma sono sicuro che tu saprai affrontarla al meglio come sempre. Richiedi ml’assistenza domiciliare all’USL, è poca cosa ma almeno è un aiutino; fatti tutti i giorni che la legge 104 ti concede e chiedi, se non già fatto, l’indennità di accompagnamento. Anche questa è poca cosa ma almeno ti permetterebbe di pagare qualcuno a giorni alterni che dia una mano in casa a tuo padre e tua madre. Ti faccio i miei più sinceri auguri ed un caro saluto a Severino.
Isa, il caro Don Angelo è un uomo molto fortunato: ha molto di cui ringraziare il suo Capo. L’Amicizia che lo circonda, quella con l’A maiuscola, l’affetto con il quale tutti i suoi ragazzi lo riscaldano (alla faccia del riscaldamento che non va) sono sentimenti che non hanno prezzo e una persona, per averseli meritati, deve essere speciale e deve aver dato tanto. A questo punto, se fossi lui, sarei tanto felice, nonostante tutto!!! E per questo lo invidio. Questa volta diglielo, voglio che lui sappia che c’è un matto che lo invidia!
Vanni, finalmente a casa. Antonio sarà felice di ritrovarsi accanto sua moglie e i nipoti! Anche se Giordano sarà felice di tornarsene a casa sua! Fagli tanti auguri da parte mia.
Franca…. Che dirti: sei una forza della natura. Mi ispiri il vento: un vento tiepido ma allo stesso tempo forte ed impetuoso come il libeccio. Continua così e sono certo di leggerti ancora per i prossimi 20-30 anni (senza mettere limiti alla provvidenza naturalmente!).
Elly perché fasciarsi la testa prima di aversela rotta? Aspettate fiduciosi e solo dopo si vedrà il da farsi. Auguri per l’incontro di oggi.
Lucy come va? Avete già qualche anteprima sulla scintigrafia? In bocca al lupo.

Entro un momento solo per dirvi che la scinti di Mau e' andata bene....almeno alle ossa non ha nulla per fortuna, cosi' venerdi' potra' iniziare la nuova terapia ( non so' ancora se torisel o nexavar) con un po' di speranza in piu'!

Oggi sono molto ma molto piu' sollevata.......

Elly facci sapere appena sai qualcosa!

Nanni forza!

appena ho un attimo leggo tutti gli arretrati!

Vi abbraccio!

Lucy