Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Giuly, la notizia è giunta sui telefonini di tanti, con "un nuovo messaggio"....quello che non avremmo voluto ricevere, ma è arrivato. Un abbraccio a Myta e Anita, con tanto affetto, con la certezza che presto riuscirete a percepire di nuovo il calore della sua instancabile presenza accanto a voi e nei vostri cuori. Vi voglio bene. Isa

Settimana da cancellare o forse da ricordare questa per la piazzetta.

"... Non piangere", ti dicevo, "E' vero, me ne andrò prima di te, ma quando non ci sarò più ci sarò ancora, vivrò nella tua memoria con i bei ricordi: vedrai gli alberi, l'orto, il giardino e ti verranno in mente tutti i bei momenti passati insieme.La stessa cosa ti succederà se ti siederai sulla mia poltrona, o quando farai la torta che ti ho insegnato a fare oggi, e mi vedrai davanti a te con il naso sporco di cioccolato.. e sorriderai!" Susanna Tamaro

Cara Bianca e caro Gianmario il vostro ricordo resterà con noi

Quando leggo tutte queste belle notizie mi si riempie il cuore di gioia!!!!!!!
Ho imparato ad esultare anche dei referti di TAC che parlano di quadri stabili (FRANCOdocet) immaginate il piacere di leggere di riduzioni di metastasi o di scomparsa totale di esse
A CKIARI chiedo. Dopo quante TAC avete avuto questo risultato???
Hai notizie di questo nuovo nodulo al polmone?
Auguri a IRIS per tua mamma Ottimo risultato in breve tempo e per di più a dosi ridotte
Complimenti anche a CRISTINA per Ivan!!! Digli comunque di seguire un pò di dieta e di non fare eccessi Il sutent dà già di per se sofferenza al fegato, meglio non sottoporlo ad ulteriori stess
Speriamo che ognuno di noi possa dare in seguito notizie come queste Avanti tutta


Un abbraccio GINO

Ciao Marica ho fatto afinitor per un anno.

everolimus è il suo principio attivo.

sballamolto la glicemia, il colesterolo e molto i trigliceridi.
io avevo problemi alle unghie erano fragilissime e si spaccavano con il fatto che si incarnivano. i capelli ritornano normali.
ciao.

Grazie tommaso x le info.

I dott ci hanno anche detto di fare sempre sciacqui con bicarbonato dopo i pasti principali .....pure il problema di conservare il medicinale a temperatura inferiore ai 25 gradi....dove lo metto?? In frigorifero????

Ciao a tutti, anche se nn scrivo entro tutti i gg per leggervi. Un saluto speciale alle new entry, tutte le volte che vedo un nome nuovo ho un sussulto e nn certo di piacere! Intanto ho letto che dalle TAC ci sono delle bellissime notizie, Fausto ha fatto l'ultima Tac il 29 luglio e ci ha dato il responso di remissione completa, anche l'immagine puntiforme sul corpo del pancreas che si vedeva a gennaio adesso nn c'è piu'! Da metà luglio e per tutto il mese di agosto è stato in pausa e questo ci ha permesso di fare delle ferie come si deve...ha ripreso il 30 agosto sempre con il Sutent da 50 mg ma con il nuovo schema di 3x2. A gennaio nuova Tac e se nn ci saranno sorprese la dott.ssa ha in programma la sospensione definitiva sempre pero' come sorvegliato speciale!
Un abbraccione-one a tutti e mai perdere la speranza!
A presto, Lucy

P.S. x ISA : se mi leggi sappi che nn ti ho dimenticata, anzi ti penso sempre e parliamo spesso di te ma siamo stati un po' incasinati, tra figli e nipoti casa ns sembra un albergo e poi tra mare e montagna siamo tornati da poco, cmq uno di questi gg ti tel, ( spero di nn svegliarti)...mi piacerebbe davvero tanto rivederti !!!

Caro franco avrei bisogno di un consiglio riguardo i plantari che mi pare usassi x i piedi x la sindrome mani piedi.eventi se posso anche chiamarti ti spiegherei.grazie mille Elena

Cara Marica, credo che i medici consiglino gli sciacqui di bicarbonato perchè l'Afinitor può causare afte. Come ti ha già detto Frusa, il farmaco può alzare i valori della glicemia, colesterolo e trigliceridi. Io sono diventata diabetica (c'era già comunque una predisposizione) ed anche il colesterolo ha avuto un picco. Se per caso dovesse succedere, attenzione ai farmaci per limitare la glicemia e il colesterolo. La mia oncologa mi ha dato delle fotocopie di informazioni rilasciate dalla casa farmaceutica. Per la iperglicemia non è ammessa la metformina, e per il colesterolo, no statine. Anche a me si sono indebolite molto le unghie e sono diventate bruttissime, ma si è ridotta molto la stanchezza, niente sindrome mani/piedi, i capelli si sono rinforzati. A mio parere con Afinitor c'è un miglioramento nella qualità della vita.
Sono molto contenta di questa remissione completa Lucetta, mi pare che sia il secondo caso di questo forum, oltre alla stabilità ormai consolidata del nostro caro Edo, che non assume più nessun farmaco.
Un abbraccio a tutti
Adriana

Grande contentezza per le belle notizie sulle ultime tac:accendono un po' di speranza!!
Adriana:con quali farmaci curi la glicemia e il colesterolo?
Tony rientra più spesso in piazzetta:i tuoi interventi danno vivacità al forum!
Mi è stata programmata la visita radioterapica per il 20 Settembre:vi terrò informati.
Un saluto

Carissimo Bobo, per la glicemia assumo due cp a rilascio modificato di Gliclazide 30 mg a colazione e 1 cp di Januvia 50 mg (che non sono metformine, perchè incompatibili con Afinitor e ai monorene). Per il colesterolo assumevo Vytorin 10 mg/20 mg, ma è da qualche mese che non lo assumo più perchè i miei valori erano sotto 300 e anche le statine hanno delle incompatibilità con il farmaco.
Perchè una visita radioterapica?????
Un abbraccio
Adriana

Salve a tutti!!! Vi aggiorno di quest'ultimo periodo. Giovedì eseguita visita oncologica presso l'ambulatorio del dipartimento di Ragusa che mi ha preso in carico in maniera ufficiale con il passaggio della documentazione in mio possesso per la creazione di una nuova cartella Sono molto sodisfatto della professionalità dell'oncologo e del rapporto che si è instaurato con lui nel prendermi in carico Venerdì ho fatto il prelievo per gli esami che ho ritirato sabato e che hanno dato risultati di normalità nei valori C'era da aspettare questi risultati considerato che avevo finito la pausa giovedì
Oggi eseguita infusione di Zometa come da programma resta solo da richiedere il trasferimento per la consegna del sutent Ma per poterlo fare devono passare quattro settimane dall'ultimo ciclo e quindi devo aspettare un pò essendo stasera al 5° giorno del decimo ciclo. Il quadro ahimè è sempre lo stesso già da sabato è tornato il dolore ai talloni e da ieri mi brucia la base sotto le dita e l'esterno degli alluci Spero che si attenui almeno il bruciore e l'ipersensibilità perchè già faccio fatica a camminare!!! Considerato i cicli passati mi resta il sapore forse fino a domenica. E allora ne approfitto di questi giorni per gustarmi qualche piatto particolore per recuperare qualche chilo ancora Dopo si fà forza maggiore dieta



Un abbraccio a tutti GINO

Vai Gino così si ragiona. Avanti tutta con la dieta del cammello..... I miei piedi, avendo cominciato oggi la 4^ settimana, sono come la mia lingua (mia moglie ha detto che somiglia ad una lingua salmistrata mmmmmmmm buona!!!) fuori uso Ancora poco e tutto passa!!

Ciao a tutti,
vi trovo in gran forma.
Franco ha issato lo spinnaker ed è in vista del traguardo; Gino va di bolina e deve attendere ancora una settimana per issare il jennaker, mentre bobo sta per cazzare la randa con la sua visita radioterapica.
Personalmente, ma credo anche gli altri, sono interessatissimo a conoscere a fondo la "chirurgia" stereotassica.
Adriana, non immaginavo che arrivassi a punte di 300 di glicemia, per il periodo (breve) in cui ho assunto l'Afinitor anch'io ho avuto un rialzo, ma una sola volta ho toccato 228, altrimenti le punte massime erano intorno ai 180 e prendevo, al massimo, 1 compressa di Repaglinide da 1 mg a pranzo e cena. Ora, su questo versante, il diabetologo mi ha eliminato qualsiasi farmaco dandomi appuntamento direttamente all'anno prossimo.
Attualmente, sapete, sto assumendo Nexavar da 1 mese, in questo periodo io ed il farmaco abbiamo cominciato a conoscerci: lui ha iniziato con un coloratissimo eritema contrastato con Deltacortene da 25 mg per 4 giorni, 12,5 mg per 3 giorni e 6,25 per 2 giorni. Eritema sparito!
Poi vi è stato un tentativo di aggressione nei confronti della bocca e li mi sono comportato da "cinese": non mi sono mosso. Anche su questo versante sembra che la minaccia sia attenuata, non posso dire sparita perchè avverto un vago fastidio, ma nulla più; sono tornato a mangiare il peperoncino piccante fresco ed è tutto dire.
Il terzo fonte è stato aperto a livello di mani e piedi con un ispessimento localizzato della cute; ho reagito con abbondanti applicazioni di crema e gli ispessimenti sono in fase di regressione anche se in un punto si è spaccata la pelle, ma si tratta del dito indice della mano destra per cui la riduzione di funzionalità è tendente a zero.
Sul versante bagno, che altri avevano segnalato come problema, ho rilevato una qualche variazione nel senso che il mio ritmo circadiano è stato interessato da un rallentamento per me innaturale mentre la "produzione" si è notevolmente indurita; ora, però, le cose sembrano tornare alla normalità, dal canto mio ho resistito ad intervenire per evitare che l'intestino si abitui all'aiutino senza poterne fare a meno in seguito.
Fino ad ora non ho rilevato altro, se il tutto va avanti così, rispetto agli effetti collaterali del Sutent, è una vera svolta e se poi il farmaco funziona pure allora ... "tutta vita".
Negli ultimi periodi sono stato un po' assente, ma tra ricovero (un 10 giorni di polmonite non si negano a nessuno, neppure a me), ferragosto, la puntata ad Abano, la progettazione per la Sicilia, i nuovi "monitoraggi" per "Nex", etc. il tempo scorre veloce e se ci aggiungiamo che ho prenotato qualche seduta di massofisioterapia per rimettermi in forma prima della partenza, allora si capisce come le giornate passano in fretta.
E poi, con tutti i fronti che ho aperti (FB, posta elettronica, banking on line, manutenzione ed aggiornamento archivi dati condizioni fisiche, etc.), il tempo rimanente è davvero poco. A proposito, ho fatto un'altra broncoscopia: dal punto di vista fisico non è stato rilevato alcunchè, ora sono in attesa dei risultati degli esami di laboratorio che arriveranno all'inizio della prossima settimana.
C'è solo una cosa che mi infastidisce ancora, un bruciore alla gola (mi sembra di avere le tonsille ingrossate, non ho subito la tonsillectomia) e, qualche volta, accessi di tosse sopratutto quando cambio assetto (da posizione ortostatica a posizione distesa e viceversa). Ma, a parte questo, posso dire di essere in buone condizioni.
A metà ottobre sarò nuovamente sottoposto a TAC, dopo di che il quadro sarà completo.
Il mio interessamento per la chirurgia stereotassica è dovuto al fatto che le mie metastasi si sono ingrandite ed anche se, per ora, non necessitano di intervento, nel caso in cui "Nex" si dimostri impotente, un metodo di eliminazione, peraltro mi dicono non invasivo, almeno di quelle più ingombranti, non sarebbe proprio male averlo a disposizione.
Un saluto ed un abbraccio a tutti, Nicola (non ancora ppc).

Nicola, i valori 300 erano riferiti al colesterolo, non alla glicemia!!!!!!
Anche io sono interessata sia alla chirurgia che alla radiazione stereotassica. sentiamo gli aggiornamenti di Bobo .
Un abbraccio
Adriana

Ciao ragazzi scusate la mia assenza....vi spiegherò più avanti.
....il 13/9 ero alla messa del mio babbo mancato 6 anni fa......funerale di Bianca....poco dopo Gianmario....il tutto mentre io e molti miei amici preparavamo il week end dell'associazione molla l'osso in ricordo di un amico mancato 3 anni fa x tumore alle ossa. ...
Non ho altre parole se non un abbraccio sincero a MYTA E GIUSEPPE.