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08-24-2013, 05:11 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Condivido pienamementeil pensiero di Tony sulla qualità della vita: l'accanimento terapeutico non porta a nulla!!
Per Ponyo: alla lista aggiungererei Micostatin e Baxidil onco colluttorio. Un saluto a tutti in particolarea tutti coloroche non si sono più fatti sentire 
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08-21-2013, 06:30 PM
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Laura 1964
 ero, e sono io, contrario ai secondi pareri, naturalmente mi riferisco ad una condizione "normale" che è tale quando esiste un monitoraggio preciso e puntuale che permette una verifica effettiva della situazione.  Certo che se il medico che ti segue non è sufficientemente scrupoloso il problema non si pone, si passa direttamente ad un altro "primo" medico e non ad un secondo parere.  In ogni caso l'errore ci può sempre essere, come ci possono essere casi "particolari" (incidenza, a mio sommesso avviso, in millesimi).  Ci sono talmente tanti e tali indicatori che solo uno che fa finta di essere medico, e per di più oncologo, può non accorgersi della situazione. Io sono contrario al "panico", al correre qui e la, una volta a conoscenza di avere un tumore, alla ricerca di un "santo guaritore". Non dimenticare che, tra di noi, c'era Nanni, un medico. Chi più di lui?  Eppure Nanni ci ha lasciato. Bisogna essere anche un po' distaccati, altrimenti non si vive più, si muore, giorno per giorno, di angoscia. Il segreto, forse, sta nel ricercare, informarsi, verificare i comportamenti degli altri e studiare se stessi e l'evoluzione del proprio stato;  è quasi superfluo chiedere ad altri come stai tu, lo sai, lo sai benissimo, oppure menti a te stesso ed agli altri.Il mio essere scanzonato, "leggero", molto positivo, fa tutto parte di un modo di essere  che, però, è sempre vigile ed attento a vagliare ogni informazione, ogni atteggiamento di tutti coloro con cui entro in contatto, per verificare l'essenza della situazione e della sua evoluzione: insomma, un esame continuo. Ma io ero e sono fatto così per tutte le cose importanti, per le altre, se ci sono, non mi impegno quasi mai se non in maniera marginale.  Il secondo parere non lo cerco, ce l'ho sempre, è quello del medico che mi cura.  Questo è ciò che penso, almeno fino ad oggi, domani si potrà cambiare.  A proposito, sono due settimane che sono approdato al Nexavar, come effetti collaterali ho un eritema da farmaco puntiforme un po' da tutte le parti; sono stato sottoposto a due analisi a distanza di 6 giorni (risultati eccellenti anche per un non malato) , una consulenza dermatologica, e da 3 giorni sono sotto cortisone. Quotidianamente verifico lo "stato dell'arte": l'eritema è in lenta devoluzione e spero di attenuarne tantissimo gli effetti, se non di liberarmene completamente, entro i prossimi 3/4 giorni; domani informo la mia oncologa della situazione e, nel frattempo mi sto godendo qualche giorno ad Abano Terme. Il rientro in sede è previsto per il 29 perchè il 30 devo essere sottoposto ad ecocardio (peraltro programmato diverse settimane fa).La cosa più importante è la qualità della vita e lo è più della vita stessa; la mera sopravvivenza, personalmente, non mi interessa. La vita è importante se puoi essere utile, in qualche modo, agli altri e se puoi utilizzare ciò che gli altri, spontaneamente, ti mettono a disposizione, altrimenti mi spieghi cosa ci stiamo a fare?  E questo anche se ci sono limitazioni che conosci ed accetti (per esempio, non credo che potrò, in futuro, fare sfilate di moda,  ma non le facevo neanche prima; continuo a poter camminare, magari a 4 km. l'ora e per non più di 3 ore al giorno, mentre prima, molto prima, facevo gare di atletica). Che vuoi, la vita è fatta così: devi imparare a conviverci. Un caro, carissimo abbraccio, da un "testone irriducibile", almeno fino ad ora. 
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08-22-2013, 12:16 PM
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Caro Tony, spero davvero il nostro sia stato un caso isolato. Non ci siamo mai fatti prendere dal panico: mamma col suo tumore ci convive da 9 anni! Sono stati loro a farci correre qua e la' per chiedere consulto chirurgico sia toracico che urologico. Hai ragione: ci sono segnali che solo un finto medico puo' non considerare; persino io e mio fratello, confrontando le ultime 3 tac, ci siamo accorti che quello che loro definivano incremento minimo nella loggia renale era arrivato a ben 6 cm!!!
L'errore ci puo' sempre essere, su questo concordo, siamo umani E' difficile capire se non attraverso esame istologico che il tumore al polmone e' un primitivo e non un secondarismo. Eppure il chirurgo toracico l'ha capito ancor prima di chiedere conferma con ago aspirato, solo guardando la tac. Ma anche questo "ci puo' stare". Quello che non digerisco e' il loro atteggiamento "di quelli che ti stanno facendo un favore"... Chiedi un appuntamento per parlare con il primario ed e' sempre impegnato e non te lo danno, l'assistente che doveva seguirti va in maternita' senza dirti a chi ti ha lasciato in carico' colui che ti prende in carico non si premura di conoscerti, porti gli esami a far vedere e benche' siano protocollati nessuno li ha visti e nessuno ne sa niente. Nel frattempo passa quasi un anno di tempo senza che ti abbiano dato mai un appuntamento, senza visitarti. Se ti presenti alla porta non ti ricevono perche' sono tutti in riunione.... Dopo tutti questi " muri " non ti incavoleresti??? Sembrava sempre di disturbare.... ma, siccome sei ottimista, pensi...."forse e' tutto nella norma per cui non si preoccupano di vedermi".... Col cavolo tutto nella norma!!! Mariella ha quasi 73 anni, caro amico. Li compie a dicembre. Io e mio fratello, nonostante i problemi col lavoro lui e con la famiglia ed il lavoro io, cerchiamo di seguirla al meglio. Spesso ci domandiamo un anziano solo come avrebbe fatto in una situazione del genere. Goditi i tuoi giorni di vacanza ad Abano e se puoi facci vedere qualche foto almeno godiamo di riflesso! Anche Mariella ha iniziato il nuovo farmaco presso il San Camillo. Questo e' il terzo giorno di assunzione di pazopanib o meglio Votrient -nome commerciale - che deve essere assunto tutti i giorni. La prox settimana ha gia' il controllo con analisi perche' vogliono vedere come va'. Non voglio dire le ultime parole famose ma ci sembra di essere almeno considerati. Mi sento di rassicurarti sul Nexavar perche' molti qui lo usano o lo hanno usato e si sono trovati bene. Il nostro amico Edo in particolare, lo assume con successo e stabilita' ormai da un bel po'! Un salutone a tutti.
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08-21-2013, 07:36 PM
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Buona serata a tutti!!! Dopo qualche giorno passato tra la Lombardia e la Campania sono rientrato a casa e cosa trovo??? Pioggia lampi e fulmini
Starà finendo forse l'estate??? Penso proprio di no!!! Delusione per le mie figlie che non vedevano l'ora di ritornare a mare Non per me viste le condizioni fisiche in cui mi ritrovo essendo stasera all'ultima pastiglia del 9° ciclo(finalmente sembrava non finire più) Questo mese è stato un pò duro ai problemi dei piedi(da una settimana sono praticamente impossibilitato a muovermi e il dolore presente anche di notte non mi permette di riposare durante il sonno) si sono aggiunti nausea inappetenza dolori intestinali diarrea e rachidi con perdite ematiche andando in bagno tutto presente come da copione!!!!!!! Spero di riprendermi presto in questa pausa anche se comincio ad avere dubbi che 14 giorni sono pochi per disintossicare l'organismo in maniera completa!!!??? Di comune accordo col mio oncologo abbiamo deciso di trasferire il protocollo Aifa presso il dipartimento oncologico di Ragusa così dal prossimo mese sarò preso in carico da questo centro. Colgo l'occasione per ringraziare tutto il personale medico e infermeristico dell'oncologia di Melegnano per il modo in cui si sono presi cura di me con grande umanità e professionalità essendo sempre presenti alle problematiche che di volta in volta mi si sono presentate nell'arco dell'anno trascorso. Un pensiero particolare per il dirigente dott. DE MONTE  Grazie con tutto il mio cuore!!!!!!Saluti GINO
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08-22-2013, 10:57 PM
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Laura1964
Ecco, questo è un tipico caso di "menefregosanità". Avresti dovuto abbandonare questi imbecilli da tantissimo tempo, hanno avuto un comportamento inqualificabile.Per quanto mi riguarda la situazione è assolutamente diversa. Eliminando la possibilità che la mia oncologa si sia innamorata di me, rimane una situazione che si descrive in questi termini: nel corso di un anno sono stato sottoposto ad una quarantina di accertamenti di controllo tra cardiologici, radiologici, tac, risonanza, analisi di laboratorio, pneumologici e, da ultimo, anche dermatologici (ho quasi tutte le copie dei referti) ed il tutto senza alcuna prenotazione da parte mia. Persino la risonanza, unico accertamento eseguito extramoenia dall'ospedale di Chieti, è stata richiesta dalla mia oncologa ad un suo amico che esegue questi accertamenti in un'altra struttura (caso particolare perchè, diversamente, non sarebbe riuscita ad avere il quadro completo della situazione prima di partire con la cura. Era l'agosto dello scorso anno).Questo metodo viene utilizzato per attivare al massimo le sinergie tra le varie specializzazioni e sembra funzionare egregiamente perchè, in tal modo, si riescono ad ottenere azioni ben coordinate che, tra l'altro, evitano ai pazienti inutili rincorse. Può darsi che questo sia possibile in una struttura media come quella di Chieti, può darsi che in una più grande vi siano maggiori difficoltà, può darsi che io faccia finta di crederci, credo che la verità sia che i tuoi "medici" siano più interessati ai fatti propri che ai propri pazienti. Conosco la storia di Edo e non sono preoccupato. Ho iniziato con il Nexavar da 15 giorni, all'ottavo giorno è comparso un eritema (sindrome mano piede) su diverse parti del corpo: immediata consulenza dermatologica, somministrazione di cortisone per bocca e per crema, a distanza di 4 giorni il fenomeno è in significativa regressione e stamani ho fatto rapporto telefonico alla mia oncologa (che è in ferie) per il tramite della sua specializzanda.A questo punto è meglio comprensibile il perchè io sia restio a chiedere consulenze terze? Spero che tu incontri persone simili. E pensa che io critico moltissimo la loro organizzazione perchè, con un po' d'informatica, si potrebbe fare molto meglio. Ma si sa, io sono incontentabile. Guarda però l'altra faccia della medaglia: tua madre è riuscita a sopravvivere per 9 anni, nonostante sia stata in "cura" da questi medici. La vita è così; l'intervento medico ha una sua validità, ma quanto ampia? Nessuno lo sa. Un abbraccio forte forte ed un augurio grande grande, Nicola.
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08-24-2013, 05:27 PM
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Ciao Ponyo, scusa se ho pensato fossi una ragazza, dato il nickname. Hai la stessa età di mio figlio che,come te,è un appassionato di anime e in particolare di quelle di Myazaki. Piacciono anche a me,per questo sapevo chi era Ponyo.
Spero che tu riesca a portare la persona interessata su questo forum, intanto può leggere i post. Vedrai che si troverà bene. Un abbraccio a te e alla persona a cui tieni tanto Adriana
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08-26-2013, 02:10 PM
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carissimi, stamane ho avuto la visita di controllo, prelievo e ritiro Afinitor. questa volta c'era il primario, perchè la mia oncologa è in ferie ed ho avuto una bella notizia. In questi giorni stanno commercializzando il pazopanib nome commerciale, Votrient, che già assume Mariella, la mamma di Laura. Quando Afinitor avrà esaurito il suo compito (più tardi possibile)
si passerà a questo farmaco e non più al Nexavar. Un abbraccio Adriana
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08-29-2013, 10:36 AM
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Ciao a tutta la piazzetta Sutent!
Torno dopo un sacco di tempo e vedo tante facce nuove! Vi aggiorno brevemente: mio papà a febbraio (dopo 2 anni di Sutent) ha avuto lo strepitoso risultato di una remissione "praticamente totale". Un risultato incredibile. Serenità durata poco però, dato che la tac successiva ha evidenziato una nuova formazione, piccola, al polmone. Ha continuato comunque il Sutent e oggi ritiriamo la TAC e vediamo se è cambiato qualcosa e cambiare quindi terapia. Grazie a purpose per l'ottima notizia sul Pazopanib! Un abbraccio a tutti, Chiara
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08-30-2013, 04:10 PM
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Buon pomeriggio a tutti,
torno qui a salutarvi dopo la pausa estiva, purtroppo per me conclusa ormai da due settimane Speriamo di rifarci presto, comunque ! Spero le vacanze siano state piacevoli per tutti e che stiate bene!Vi aggiorno per quanto riguarda mia mamma. All'inizio di Agosto abbiamo avuto una bellissima notizia: dopo un 1° ciclo di Sutent a 50 mg. ed uno a 25 mg. mia mamma ha fatto la prima tac di controllo e le lesioni che aveva al rene ed al surrene superstiti si sono ridotte!!!! Ovviamente la notizia ci ha permesso di tirar un gran sospiro di sollievo e a mia mamma di proseguire "di buon grado" la terapia, tantopiù che l'oncologo le ha dato il via libera per andare in vacanza nel suo amato mare di Sardegna! L'oncologo le ha però detto di tenere sotto controllo settimanalmente il valore dei neutrofili assoluti e di interrompere la terapia nel momento in cui questo valore sarebbe sceso al di sotto di 1.5, cosa che è puntualmente successa oggi a meno 4 pastiglie dalla fine del 3° ciclo a 25 mg. Vorrei capire se anche voi riscontrate/avete riscontrato questo abbassamento di valore dei neutrofili assoluti che vi costringono a non portare a termine i vari cicli. Non c'è modo di alzare questi valori con altri farmaci? Mi preoccupo solo che queste interruzione anticipate possano compromettere l'efficacia della cura. Ringrazio come sempre chi vorrà dirmi la sua sull'argomento ed intanto auguro a tutti un felice fine settimana! Ci sentiamo presto! Iris
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09-01-2013, 04:18 PM
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Ivan e la dieta mancata...
Ciao a tutti, volevo innanzitutto aggiornarvi sugli esiti della TAC di Ivan avuti venerdì: il secondarismo al surrene sinistro è passato da da 3,6 cm a 1,4 cm!! Il trombo neoplastico cavale è passato da 4 a 2 cm!!
Al momento invariate le piccole metastasi polmonari ma sono quelle che preoccupano meno. Che il trombo cavale si stia riducendo è la cosa migliore e nemmeno il Dottore si aspettava tanto... Sono decisamente sballate le funzionalità epatiche ma pensiamo (e speriamo) sia colpa di Ivan e di quanto ha mangiato e bevuto quest'estate. Ripete gli esami ematochimici tra due settimane e speriamo che possa riprendere il Sutent, che nel frattempo è stato ridotto da 50 mg a 37,5 mg. Per IRIS: anche Ivan ha sempre avuto i Neutrofili assoluti azzerati, ed è stato sempre la causa di pause più lunghe per lui per potersi riprendere. Questo già dal I ciclo, a gennaio 2013. Il Dottore non ha mai suggerito di fare null'altro se non allungare la pausa e così abbiamo fatto sempre, fino a 4 settimane minimo di interruzione, senza problemi. E' dura da smaltire, i sintomi iniziano verso il 10° giorno dall'assunzione e proseguono nelle due settimane successive all'interruzione. Ma al momento non ha molto di cui lamentarsi per fortuna: forte stanchezza che combatte prendendo delle fiale omeopatiche V-C 15 forte (contengono anche etanolo...!), il gusto amaro di quasi tutto ciò che mangia, gonfiore al viso e agli occhi, le caviglie gonfie abbiamo risolto con tre pastiglie di diuretico omeopatico (grazie Franco!). Direi che di altro non ci possiamo lamentare. Le afte sono passate subito con Alovex e non sono più tornate. Dunque avanti così senza neanche pensarci e speriamo che il fegato si rimetta in sesto (e lui a dieta...). Un abbraccio a tutti e a presto!
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09-01-2013, 11:05 PM
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Ok ragazzi, che sequela di notizie positive.
Continuiamo così a farci compagnia ed a darci forza, guardiamo il futuro con gli occhiali rosa, quelli migliori per affrontare la vita. BARRA AVANTI TUTTA.
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09-17-2013, 01:11 AM
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GianMario
Cari Amici,rientro in piazzetta purtroppo per darvi un'atroce notizia,alle 23,04 GianMario si è unito a Marco,Bianca,Franca,Nanni,Cristiano,Fabrizio,Tommy e tutti gli altri,voglio credere che stiano brindando con un buon bicchiere di vino e qualche fettina di salamino...ciao Amico mio,ti voglio un bene immenso e mi mancherai infinitamente - un abbraccio a tutti,la vostra Giulietta
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