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01-29-2010, 07:38 AM
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che tristezza..
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
cari amici che tristezza ... papà non si lascia avvicinare da nessuno è nervoso , intrattabile e anche manesco ... il meurologo ce lo aveva detto che gli è stata intaccata la parte del cervello che controlla i comportamenti . Faticosissimo oltre che dolorosissimo ! Sono disperata all'idea di non poter fare nulla e dovermi rassegnare a questo destino ...rassegnare che è una parola che nel mio vocabolario NON esiste ! Benvenuta Sony ...troverai tanti cari amici qui !
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01-29-2010, 04:10 PM
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ciao bella ciurma!
Soni benvenuta tra noi......da quello che ho gia' capito dalle tue poche righe lette e' che sei anche tu una vera "guerriera" come tanti qui dentro.....complimenti e mi raccomando continua a mantenere la tua grinta! Elly sono molto felice per i migliori risultati di Pasquale..... spero che ora ti senti un tantinello piu' sollevata! Manu in un certo qual senso ti capisco benissimo, perche' anche se mia mamma e' ancora in vita e penso che lo sara' ancora per parecchio tempo, e' come se non la riconoscessi piu' cosi' come lei non riconosce me, perche' 7 anni fa' all'eta' di 55 anni si e' ammalata di alzehimer. Ha parecchi sbalzi di umore, usa le mani, dice parecchie parole cattive a tutti quanti, e quando cerca di fare un discorso normale tra le lacrime ormai non si riesce a capire piu' cosa dice....e' incomprensibile !!!! Purtroppo sono cosciente che e' la malattia che la fa' essere cosi', ma io sento ormai di averla completamente persa da circa un anno a questa parte......soprattutto quando guardo i suoi occhi che mi fissano completamente assenti.....mi manca tanto....soprattutto la sua gioia di vivere, la sua solarita', la sua esuberante allegria .....pensa che qui in ufficio era lei l'addetta ad accompagnare i gruppi....perche' tutti la cercavano, tutti la volevano......perche' faceva soprattutto da animatrice...... mentre ora non riesce neanche piu' a stare in piedi, si deve imboccare, porta il pannolone e pesa appena 40 kg e tutto questo a 62 anni!!!! Forza e coraggio cara Manu.....ti sono vicina!
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01-29-2010, 07:56 PM
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TAC:lesione occipitaledi dimensioni un pò aumentata(4.7cm).più ampia la lesione che si estende dall'apice della rocca petrosa dx all'ipofaringe...incremento di densità leptomeningea nel tratto spinale esaminato...
la scorsa notte improvviso angioedema al collo. avete presente Bertoldo e il suo gozzo...? 8 mg.di cortisone e raffica di consulti vari. conclusione finale:sospensione nexavar,cortisone e antiistaminico alla grande per almeno 24 h. il proseguo dipenderà se rifare o meno radioterapia alla testa. in questo caso assunzione di Xeloda per potenziarne gli effetti. come peso sono un figurino...70kg. per il resto tutto bene!!!! un caro saluto.nanni.
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01-29-2010, 08:38 PM
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Ciao ragazzi, lunedì e martedì scorsi ho fatto di nuovo la chemio e mi ha dato tanto fastidio: nausea, vomito e tantissima debolezza e stanchezza. Hanno deciso di cambiare terapia perchè 6 cicli di cisplatino sono più che sufficienti, ma non so ancora cosa mi proporranno.
A Manu e Nanni voglio dire che le notizie che ci date mi fanno davvero stare male. Siate forti, ora più che mai!!! Soni ciao. Io ero finora l'unica di questo forum con un tumore al seno e adesso sei arrivata anche tu. Non ho ben capito però com'è che sei approdata su questo forum: hai utilizzato anche tu il Sutent? Hai utilizzato dei farmaci particolari, oltre alle chemio tradizionali? Isa, Ern, Franca anche se in questo periodo sono un po' giù, ci sono sempre; oramai non riesco a stare senza di voi, devo almeno leggere cosa dite, cosa vi succede, come vi sentite. Quando qualcuno dice che siete una seconda famiglia, non dice eresie, anzi, per certi versi, siete anche più vicini dei parenti veri, proprio perchè condividiamo la stessa esperienza. Le presone che ci stanno vicine, possono stare a sentire cosa diciamo, possono vedere quando ci sentiamo male, ma non potranno mai capire fino in fondo cosa si prova veramente!!! Un saluto ed un abbraccio a tutti.
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01-29-2010, 10:02 PM
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Monia tesoro, grazie per aver scritto! Lo so che non è facile mettersi lì, quando non si sta bene, ma....sentirti è fondamentale anche per noi...perché di fatto, sei anche tu la nostra famiglia. Tutti insieme, formiamo un grande cerchio
Idem Nanni, grazie delle notizie anche se, nella mia ignoranza, mi sembra di capire che gli esiti non siano positivi, però grazie....La cosa grave adesso è che il povero Domenico, leggendo il tuo peso, prima della prova primaverile....altro che dieta! la moglie lo metterà a fare footing dietro ai treni al mattino presto!!  Cavolate a parte. Stasera ho detto al medico che vorrei che la prox settimana il Don faccia una tac pure lui e poi consulto con oncologo e radioterapista. Forse non servirà a nulla e mi diranno di nuovo che c'è solo la terapia antalgica, però lui ha dei buoni risultati del sangue, in miglioramento...tentar non nuoce. Voi che dite? Buona serata a tutti. Un abbraccio grande.
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01-30-2010, 10:24 AM
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Per Monia
Monia ho letto e riletto il tuo messaggio, riflettendo sulla frase "Le persone che ci stanno vicine, possono stare a sentire cosa diciamo, possono vedere quando ci sentiamo male, ma non potranno mai capire fino in fondo cosa si prova veramente!!!"
Hai ragione, condivido pienamente, parlo per me: l'angoscia che provo pensando allo stato di mia madre spesso è legata alla situazione in genere, mio padre non autosufficiente, io unica figlia distante da casa loro, la mia famiglia che in qualche modo è penalizzata in termini di umore, tempo, disponibilità, però io amo mia madre in modo profondo, la conosco, sono passata attraverso esperienze di malattia non così devastanti ma preoccupanti, conosco la tremarella dei controlli, ho la presunzione (passami il temine anche se brutto) di immaginare ciò che alberga nella sua mente. La paura è terribile. Questa situazione, che purtroppo accomuna molti di noi, mette a dura prova la psiche del malato e di chi gli stà vicino. E' difficile riuscire a sollevare ed alleggerire la mente dai pensieri di chi soffre, credo che la vicinanza fisica sia la miglior cosa, il riuscire a spostare l'attenzione quando c'è l'occasione, insomma il vivere quotidiano, come giustamente ricordava Isa qualche giorno fa. La cosa più complicata è quella di non pensare al domani, al futuro.... ma come si fa quando si ha una bimba piccola come la tua, mica facile! Monia cara, è proprio da lei che potrai ottenere aiuto, godendo di ogni momento che trascorrete insieme, lei sicuramente riesce a farti viaggere con la mente, proponendo ogni giorno nuove avventure, e siccome lei è la tua vita, tu sarai forte e per non farla preoccupare saprai reagire con coraggio. Gli affetti a te più cari, della tua famiglia, sono tutti con te, non riusciranno a leggere esattamente ciò che hai nell'animo, ma lo sapranno interpretare al meglio. Nella malattia, purtroppo, si è soli, ma sta a chi è malato decidere da chi e come farsi accompagnare. Un saluto a tutti provo a nominarvi sperando di non dimenticare nessuno (difficile vero?) Bobo, Ern, Franco, Nanni, Isa, Rosanna, Franca, Matilde, Lorenza, Domenico, Manu, Meladancer, Elly, Lucy, Myta, Giuly Paola e Edo, Tommy, Adriana e poi tutti gli altri. Vi abbraccio, Daniela 
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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