Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Grazie mille .faccio anch'io tantissimi auguri di buon Natale e felice anno nuovo e sopratutto che ci trovi in buona salute....

i miei migliori auguri di buon natale e anno nuovo a tutti

Ciao a tutti e scusate la domanda diretta. Avete mai avuto problemi di ascessi?
Nelle festività ho convissuto con un ascesso perianale doloroso e sfinente. Mercoledì ricovero....piccolo intervento in sala operatoria...ed oggi sono sul mio divano.
Aiutatemi a capire...è riconducibile al farmaco?
Se dico Buon anno a tutti ed eliminò una n....mi credete che non sto prendendovi in giro?:))))

Ciao Anna.. caspita chissà che male..x quello che so ..non mi risulta.anche quando prendevo la terapia a 50 mg..ricordi solo epistassi mportanti. X ben due volte sono andata in pronto soccorso...poi forti infiammazioni gengivali.....forza ..passera anche questo guaio......certi che non è iniziato moto bene il 2018...

PS. Oggi è morta marina tipa di Meana.. aveva il mio stesso problema ...era in ballo da 16 anni......quinsi la lotta e dura e lunga..
Forza sutent...un abbraccio

Ieri Rsm e visita oncologica. Speravo fortemente in una regressione ma per l'oncologa il quadro è immutato.
Che delusione! Ci contavo ma devo considerare che il mio non è un tumore particolarmente aggressivo e quindi ho tutto il tempo di ritarare il tiro.
A voi capita mai di non sentirvi capiti? L'oncologa parlava ed io non riuscivo a dirgli mi dispiace so di non avere una forma grave...ma è quello che ho, e mi basta e avanza. Anzi mi avanza visto che la stanchezza che mi perseguita mi ha costretto a chiedere aspettativa non retribuita sul lavoro. In ufficio dovrei dare 120 ed arrivo a stento ad 80 :)
Vi prego ditemi che non sono sola e che anche voi ci siete passati

Ciao, io ci sto passando e oltre a non regredire avanza... Ho terminato il primo ciclo, e tu? La stanchezza la fa da padrona oltre ai dolori, ho metastasi ossee... Io

Buongiorno Paola, non credo di essere la persona più indicata per rincuorarti visto che sono l'ultima entrata nel gruppo :))
Assumo Sutent da metà ottobre ininterrottamente con dosaggio 37,5 ed ogni 28 giorni iniezione di analogo della somatostatina per frenare delle metastasi al fegato da neuroendocrino pancreatico ben differenziato operato due anni fa.
Non ho ancora metabolizzato la situazione, vuoi per la mia testardaggine, vuoi perché nel mio breve cammino iniziato ad agosto 2017 ho trovato dei bravi medici ma anche persone impreparate ed approssimative. Una cosa è certa, credo fortemente nelle potenzialità del farmaco e per potenziarne i risultati ho deciso di pensare solo ed esclusivamente a me concedendomi 8 mesi di riposo lavorativo.
Se vuoi "parlare" Io ci sono...con tutta la mia vena polemica e/o ottimistica :)
Buon tutto Paola

Ciao.da tanto che nn scrivo.benvenuta nel club ..paola..purtroppo...siamo in tante a sopportare il sutent...... ma ho avuto diversi problemi...ho fatto intervento cataratta entrambi occhi ...fatto radioterapia su nodulo polmonare dx..e x fortuna ho sospeso il nostro caro Sutent.. .che dire ?..io lo prendo da due anni e mezzo w x fortuna e stazionario.. .Non regreduscw.. ma lo tiene fermo.....faro nuova pet/tac a metà maggio.x vedere i risultati della radio..speeuamo...
Un abbraccio..

Paola raccontaci qualcosa in più di te...saro qui ad ascoltarti e darti forza e coraggio....

Scusate ma sono felice e voglio condividere questo sentimento con voi. Sono appena tornata da Verona e l'oncologa mi ha regalato un "penso che si stia stabilizzando". La pet fatta la settimana scorsa aveva diagnosticato un aumento volumetrico di un cm, ma grazie alle spiegazioni dell'oncologa ho capito che questo può anche essere un segnale che il farmaco agisce. Ora risonanza fra 3 mesi ed attendo che le metastasi colloquino.....nuovo termine imparato oggi. Buona Pasqua a tutti :)))

Bene Anna, un bel regalo di Pasqua per te
Continua pure a condividere le tue esperienze qui, non sei sola: io vi leggo sempre e molti altri lo fanno, anche se non scrivono.

Grazie Marco la tua risposta oltre a farmi piacere mi ha permesso di leggere l'idiozia che il mio t9 ha filtrato a modo suo. Le mie metastasi probabilmente colloquiano fra di loro .......ma non è questo che Sutent ed io ci prefiggiamo :))) Spero e credo che possano colliquare. Nel frattempo mi godo il fatto che per la prima volta negli ultimi 8 mesi sono riuscita ad avere un dialogo sereno con un oncologo. Ed incomincio a capire le differenze tra le varie pet...la tac...la risonanza....gli esami di controllo. Non me ne vogliano i medici ma io voglio capire non accettare passivamente.

Salve a tutti. Qualcuno di voi tra gli effetti collaterali ha avuto embolie polmonari o ascessi polmonari? Il mio compagno, 40 anni, è in ospedale e la situazione pare non migliorare in una settimana. Mi fa molto piacere leggere questo forum, anche se sarebbe stato meglio se non fosse mai esistito :( è difficile incontrare persone che abbiano avuto il tumore al rene( quello del mio compagno è papillare, più raro ancora). Inoltre vorrei comdividere con voi la seria difficoltà che abbiamo nel trovare medici sicuri di ciò che fanno e la necessità è anche quella di avere un centro vicino per le emergenze come questa che abbiamo avuto. Per favore, mi consigliereste qualcuno? Anna64 ho letto che hai fatto la pet, a noi la dott.ssa ci ha detto che non va bene per vedere le metastasi del tumore del rene, ma non ci stiamo più fidando della dottoressa, illuminami....Intanto auguro a tutti una buona Pasqua e che la scienza sia con noi e che si sbrighi!

Ciao Angel83, il poco che so lo condivido volentieri anche se le metastasi epatiche che ho sono legate ad un tumore neuroendocrino pancreatico che è stato rimosso chirurgicamente due anni fa e quindi io sono una "infiltrata" in questo forum. La pet che può essere effettuata con vari mezzi di contrasto indica (nel mio caso) se effettuata con fdg la vivacità/voracità delle lesioni, se fatta con il gallio la capacità di captare e rispondere alla somatostatina. La risonanza serve invece per dimensionare l'aspetto volumetrico e quindi la crescita del tumore ed è l'esame principe, assieme al monitoraggio degli esami del sangue/urine effettuati mensilmente, per stadiare la neoplasia ed è preferibile alla tac per nitidezza delle immagini. Per quanto riguarda i centri di eccellenza io mi appoggio al centro tumori rari di Borgo Roma di Verona, ho capito che non esiste un protocollo da seguire ma ci si affida alle capacità/professionalità dell'oncologa che ti ha in cura.
Spero che qualcuno del gruppo più saggio ed esperto di me ti possa rispondere.....un abbraccione.

Ciao Anna64 ti ringrazio per le tue delucidazioni, anche se infiltrata mi pare che siamo tutti uniti dal Sutent e simili :) Hai ragionissimo quando dici non esistono protocolli ma persone competenti, perché quando i medici si attengono rigorosamente ai protocolli significa che non conoscono profondamente i casi e le variabili. Lo stiamo imparando a nostre spese purtroppo... Vorrei abbracciarvi tutti, ho letto le vostre conversazioni e ho pianto per tristezza ma anche per la gioia di aver trovato con chi poter condividere la stessa battaglia. Ma oggi è Pasqua, non pensiamo a nulla...diamoci pace

Ciao Anna.. sono molto contenta x te..speriamo che vada sempre meglio...do il benvenuto nel forum a Angel 83...anche se sarebbe stato meglio non conoscerlo...io ho avuto un tumore renale a cellule chiare e uso il sutent da due anni e mezzo a dosaggio diversi...ma nn ho mai avuto ..x fortuna...problemi polmonari.....mi spiace nn avervi fatto gli auguri x la Santa Pasqua. Ma non avevo una buona connessione in vacanza.....un abbraccio a tutti