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Vecchio 09-29-2012, 01:25 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


UN FORTE ABRACCIO A TUTTI VOI.....IERI MIO PAPA' HA FATTO LA VISITA NEFROLOGICA PER VEDERE L ALTRO RENE COME ANDAVA IL NEFROLOGO CI HA DETTO CHE FUNZIONA BENE E CHE DEVE STARE ATTENTO ALL' ALIMENTAZIONE.....POI ABBIAMO RITIRATO I RISULTATI DELLA SCINDOGRAFIA OSSEA CHE E USCITA NEGATIVA E DELLA TAC TOTAL BODY IL CUI REFERTO DICEVA:SI APPREZZA MINUTA FORMAZIONE NODULARE NN MEGLIOCARATTERIZZABILE A CARICO DEL SEGMENTO LEATRALE DEL LOBO INFERIRE DI DX...NN SI APPREZZANO ALTRE ALTERAZIONI TDMDI TIPOFOCALE A CARICO DEL PARENCHIMA POLMONARE......FORMAZIONI LINFODONALI AI LIMITI MORFOVOLUMETRICISONO APPREZZABILI IN PARATRCHEALI E PARACARENALE...PANCREAS MODICAMENTE AUMENTATO DI VOLUME GROSSOLANAMENTE DISOMOGENEO,MILZA IN SEDE REGOLARE PER MORFOLOGIA E VOLUME...NN ALTERAZIONI TDM DI TIPO FOCALE E/O ESPANSIVO A CARICO DEI SURRENI...NN ALTERAZIONI MORFOSTRUTTURALI A CARICO DEGLI ORGANI E DELLE STRUTTURE PELVICHE ESAMINATE.......VOLUMINOSA LINFOADENOMEGALIA PARALOMBARE SX,ALTRE LINFOADENOMEGALIE AI LIMITI MORFOVOLUMETRICI SONO APPREZZATI IN ADDOME......TUTTO QUESTO PERO'RISALE ALL 11/08 PRIMA DI INIZIARE LA TERAPIA SUTENT 50 MG....IO HO MOLTA PAURA DI TUTTE QUESTE COSE SE QUALCUNO SA DARMI DELLE SPIEGAZIONI LO RINGRAZIO VERAMENTE DICUORE.....
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  #2 (permalink)  
Vecchio 09-30-2012, 02:29 AM
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Caro Tommaso, andiamo per ordine e comunque non fasciarti mai la testa prima di rompertela.
La minuta formazione nodulare a carico del lobo inferiore del polmone dx, per il momento, non preoccupa più di tanto in quanto non sono riusciti a dargli un carattere netto e preciso;
i linfonodi sono sparsi in tutti il corpo, fanno parte del sistema linfatico che è un insieme di "vasi" che ogni tanto hanno delle "stazioni", appunto i linfonodi. I linfonodi hanno un ruolo prettamente difensivo, il sistema linfatico si prende gli organismi estranei e dannosi, li porta ai linfonodi più vicini e li c'è l'attivazione del nostro sistema di difesa, come capirai sono fondamentali per la nostra salute! Il limite per definire un linfonodo 'ingrossato' è diverso a seconda della sede. Se sono cervicali o inguinali, questo limite è due centimetri, in altre sedi, il limite è inferiore (1 cm).
La linfoadenomegalia, come dice la parola stessa, è un ingrossamento dei linfonodi. Questa può essere isolata oppure generalizzata. Le cause possono essere tante una su tutte, per esempio, è un’infezione nella zona adiacente al linfonodo, quello che accentra il sistema in zona è detto anche “sentinella”. Nel nostro caso, quasi sicuramente, i linfonodi si ingrossano per la patologia tumorale in corso, con o senza metastasi.
FORMAZIONI LINFODONALI AI LIMITI MORFOVOLUMETRICI vuol dire che i linfonodi non superano, o sono al limite, delle misure che ti ho detto, ma che comunque vanno tenuti controllati.
Come vedi, la situazione è meritevole di attenzione ma non è drammatica o pericolosa. Come mai avete fatto la tac l’11 di agosto e l’avete ritirata solo venerdì? Forse era il caso di ritirarla prima (i linfonodi "sospetti" vengono tenuti in osservazione per circa 4 settimane) oppure di farla dopo la fine del ciclo, giusto per vedere se la terapia funziona…… comunque la tac normalmente va fatta dopo 3 cicli, sempre dopo la fine del ciclo, nel periodo di pausa. In bocca al lupo
PS: non prendere ciò che ti dico come oro colato, non sono medico, ho solo maturato un pò di esperienza sulla mia pelle..... per cui parlane con l'oncologo o il medico di famiglia;
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #3 (permalink)  
Vecchio 09-30-2012, 11:18 AM
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grazie mille franco le tue parole mi danno una carica in più la spiegazione e perfetta... l abbiamo ritirata venerdì perché siccome l ospedale e lontano da dove abitiamo ho colto l occasione per prenderla ma per telefono il dottore mi aveva dato già una spiegazione anche se loro la cosa la fanno vedere molto difficile e nn so il perché....l ha fatta l undici perché e stato operato il 30luglio .....franco volevo chiederti un altra cosa sono 12 giorni che ha iniziato la terapia sutent 50mg e unici sintomi sono debolezza tantissima aria per la bocca e fa fatica a camminare gli fanno male le gambe....gli ultimi due sintomi sono normali? franco ti ringrazio e ti abbraccio sei veramente una persona speciale
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  #4 (permalink)  
Vecchio 09-30-2012, 03:07 PM
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Caro Tommaso, o scopo di questo forum è quello di comunicare le nostre esperienze, di mettere la nostra esperienza a disposizione di chi si approccia alla terapia sutent. Non credo quindi di aver fatto nulla di speciale. L'astenia, la stanchezza enorme o spossatezza fisica così come i dolori muscolari, specialmente agli arti inferiori, sono classici e comuni per chi assume sutent. A me arrivano dopo circa 15 giorni, forse tuo padre è un pochino più provato fisicamente. Per quanto riguarda l'aerofagia non so....
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #5 (permalink)  
Vecchio 09-30-2012, 06:42 PM
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caro franco per noi questo forum e come l acqua nel deserrto e molto importante sentire l esperienze di persone come te ...ti ringrazio ancora di cuore
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  #6 (permalink)  
Vecchio 10-01-2012, 05:03 AM
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Salve a tutti. Ho finito le mie prime "ferie"; oggi si ricomincia.
Sono impaziente. Vorrei poter vedere ora i risultati; devo però rassegnarmi ed aspettare la fine del terzo ciclo (il 9 dicembre), spero, in ogni caso, di poter andare a San Marino, come da molti anni a questa parte, per i mercatini di natale.
Nel frattempo ho ordinato la macchina nuova a cui facevo il filo da due anni, faccio molto conto sui suoi ammortizzatori per mitigare il disagio dei viaggi.
Sogno di poter tornare a fare la vita di prima (sono uno sbrindolone).
Nel frattempo ho affrontato un altro paio di cosucce e... va bene così.
A proposito sono 70 giorni che ho chiesto la copia della mia cartella clinica, ma... non è ancora pronta. Volendo potrei essere in grado di ottenerla nel giro di poche ore, ma non essendovi urgenza al momento preferisco osservare l'evoluzione della vicenda. Devo dire che qualche impiegato comincia ad essere "imbarazzato", ma non basta. E' il sistema nel suo complesso che deve reagire e porre rimedio; le capacità potenziali vi sono, vedremo se qualcuno riuscirà a tirarle fuori, magari con un "aiutino" da parte mia.
Oggi scade il termine per la presentazione della dichiarazione IMU. E' vero non c'è la modulistica, ma non c'è neppure uno straccio di decreto di proroga; per evitare problemi ho preso un foglio di carta bianca e vi ho inserito tutti i dati richiedibili in questo caso: dagli estremi del dichiarante, codice fiscale in primis, agli estremi catastali degli immobili interessati, agli identificativi del contro interessato ed a quelli dell'atto notarile e dei vari registri e repertori in cui è stato inserito. In questo modo ho assolto al mio compito e non potrò essere soggetto a nessun tipo di accertamento.
Come siamo ridotti, anche un semplice modulo rappresenta un problema, figuriamoci il resto.
Un abbraccio a tutti, Nicola
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  #7 (permalink)  
Vecchio 10-01-2012, 03:43 PM
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Ciao a tutti, finalmente dopo 3 analisi fatte a distanza di una settimana la creatinina è scesa a 1.8..e quindi l'oncologa ci ha dato il via per il secondo ciclo di sutent, stavolta a 50mg..speriamo bene!!
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  #8 (permalink)  
Vecchio 10-01-2012, 06:51 PM
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forza angela nn mollate dio e cn tutti noi
....un saluto
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  #9 (permalink)  
Vecchio 10-01-2012, 07:32 PM
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Nicola abbiamo gli stessi ritmi, anch'io comincio stasera il 33° ciclo e a dicembre tac..... Auguri per l'auto nuova!
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #10 (permalink)  
Vecchio 10-01-2012, 07:46 PM
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Complimenti per il ritmo.
Grazie per gli auguri; mi è arrivata or ora la notizia che la macchina è disponibile.
Stamani ho fatto la visita per inizio nuovo ciclo. La dottoressa ha chiesto alla mia compagna come stavo, non si è fidata di quello che le dicevo e cioè che stavo bene. Ma tant'é. Sono condannato a non essere creduto perché dico le cose in modo che il mio interlocutore capisce che scherzo e non sa mai se dico il vero o meno. Ho sempre detto la verità, anche la più dura, sempre con il sorriso sulle labbra. E poi mi piace sempre prendermi un po' in giro. Stamani, mentre mi visitavano, l'assistente batteva colpetti sulla schiena; mi è venuto spontaneo: gli ho detto avanti!
Roba da matti, vecchio matto.
Ma sono fatto così e non do fastidio a nessuno.
Ciao, alla prossima,
Nicola
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  #11 (permalink)  
Vecchio 10-02-2012, 08:08 PM
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Registrato dal: Sep 2012
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dopo 14 giorni di sutent mio padre ha forti dolori alle braccia e alle gambe nn riesce a camminare e stasera gli e venuta pure la febbre a 37e mezzo lui e molt
o preoccupato .....un saluto da tommaso
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  #12 (permalink)  
Vecchio 10-02-2012, 09:19 PM
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Domani mattina broncoscopia....... speriamo bene!!
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #13 (permalink)  
Vecchio 10-03-2012, 12:41 AM
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Caro Tommaso, hai un nome che è tutto un programma (conosci la faccenda del costato, vero?), ma qualche volta si può credere, magari rinviando la verifica ad un momento successivo.
Il sutent ha effetti collaterali che possono presentarsi in maniera diversa da soggetto a soggetto. E' possibile che i sintomi che riferisci per tuo padre siano connessi ad effetti collaterali. Certo sarebbe bello non averne, ma se ci sono l'approccio corretto è: meglio questi effetti o meglio il procedere della malattia? La risposta è ovvia; fino a quando vi è una qualità di vita accettabile si stringono i denti e si va avanti.
Ma è inutile trinciare giudizi o consigli a distanza; è necessario che tu (e sopratutto tuo padre) costruisca un rapporto stretto con il medico ricordando che di fronte alle malattie (tutte) medico e paziente sono e debbono essere alleati. Questo è il sistema migliore per affrontare le difficoltà.
Ad ogni ciclo è possibile che gli effetti collaterali si presentino diversi o con diversa intensità; voi siete impegnati a salvaguardare al meglio le condizioni fisiche generali di tuo padre, esclusa la malattia specifica ovviamente; quindi massima attenzione nell'alimentazione, nello stile di vita, etc. in modo da fare tutto quanto possibile per fortificare il fisico. Stanchezza e crampi sono effetti collaterali possibili, della febbre non so. In generale ricorda che il fisico è debilitato e fatica a reagire. Saprai, con maggiore precisione, al termine del ciclo, anzi qualche giorno dopo, se si trattava di effetti collaterali ovvero di altro. Ma per saperlo devi attendere con fiduciosa pazienza e cercare di eliminare, per quanto possibile, altre cause. Ricorda, però, in ogni momento, pensa positivo.

Franco, una broncoscopia è come una commissione o un ordine del giorno, non si negano a nessuno. Il tuo medico vuole vedere, beh, lascialo vedere, una "pellaccia" come te ne ha viste ben altre, o sbaglio?. In ogni caso, come spesso dicono a me, in bocca al lupo!
Ma perché ce l'hanno tutti con il lupo?
Forza ragazzi, un abbraccio a tutti
Nicola
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  #14 (permalink)  
Vecchio 10-03-2012, 09:59 AM
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Registrato dal: Aug 2012
ubicazione: pescara
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ATTENZIONE NOTIZIA IMPORTANTE
Ho visto questa notizia, non ho finito ancora di leggerla, la approfondirò in seguito. Per ora vi metto a disposizione il link per poterla consultare:
http://affaritaliani.libero.it/crona...cro031012.html
Bisogna prenderla con calma, senza eccessivi entusiasmi, bensì come l'acquisizione della conoscenza di una possibile risorsa.
Un augurio a tutti,
Nicola
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  #15 (permalink)  
Vecchio 10-03-2012, 02:38 PM
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Registrato dal: Feb 2009
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Quote:
Originariamente inviata da tony50 Visualizza il messaggio
ATTENZIONE NOTIZIA IMPORTANTE
Ho visto questa notizia, non ho finito ancora di leggerla, la approfondirò in seguito. Per ora vi metto a disposizione il link per poterla consultare:
http://affaritaliani.libero.it/crona...cro031012.html
Bisogna prenderla con calma, senza eccessivi entusiasmi, bensì come l'acquisizione della conoscenza di una possibile risorsa.
Un augurio a tutti,
Nicola
Ne sono felice,ma non capisco come mai, per tanti anni non si è trovato nulla per stabilizzare i tumori renali, ed adesso, da qualche anno, si scopre continuamente qualcosa!!!
Un abbraccio
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