Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Caro Franco, quando ho letto l'esito della tua tac confesso che mi son mancate le parole e non ho potuto scrivere nulla...però ancora una volta hai saputo stupirmi per la forza dimostrata e la volontà di affrontare la cosa come solo tu sai fare. Te lo dico con il cuore: SEI GRANDE, e certamente saprai valutare al meglio le possibilità terapeutiche e continuare con il coraggio che ti contraddistingue. Un abbraccio.
Francesca, penso che la cosa più penosa per una figlia sia vedere un genitore che piange per le difficoltà che purtroppo la vita, a volte, ci impone...ci si aspetta sempre che siano loro a proteggerci, come hanno fatto sin da quando eravamo piccoli, ci si trova spiazzati quando i ruoli si ribaltano, si vorrebbe fare tutto ed allo stesso tempo ci si rende conto che comunque non è sufficiente a lenire il loro dolore. Non ci sono consigli da dare, tuttavia la tua presenza vicino a tua madre saprà restituirle un pò di fiducia e serenità. Ti siamo vicini.
Lucy, rispondo allla tua domanda in ritardo, chiedo scusa ma non ho potuto farlo prima. La creatinina è un indice di funzionalità renale, se il suo valore è alto significa che il rene non lavora al meglio, o vi è un iniziale danno che porta a un'insufficienza renale . Io spero non sia il nostro caso, sono ancora convinta che per mio marito basti un'idratazione più adeguata per correggere il valore alterato.
Domani si parte per Casciana, noi arriveremo nel pomeriggio. So già che sarà uno splendido fine settimana e non vedo l'ora di conoscere gli amici del forum che ancora personalmente non conosco. Spero che Lorenza e Cristiano riescano a venire...
A tutti un buon proseguimento di giornata

Un saluto a tutti,
conosciamo Paola e Lorenza.
Stiamo cercando delle pastiglie di Nexavar e Sutent per curare nostro padre. Se qualcuno ne ha da donare, le può dare gentilmente a Paola il prossimo wend al ritrovo di Casciana.
Ringraziamo tutti per la collaborazione.
Paolo e Stefania

Leggo con tristezza e un po di "invidia" i preparativi per Casciana.
Quanto vorrei anche io fare le valigie....
Ma visto come sta oggi Severino ho fatto bene a non prenotare. E' davvero molto giu, impossibile affrontare viaggio. Domani dobbiamo andare a AQ e anche quel piccolo tragitto (un'oretta) sarà una sofferenza per lui.
Mi sembra che domenica ci sarete tutti. Chiamo così vi saluto.

Myta buon viaggio
un saluto a tutti
ern

Ragazzi ma è pazzesco, stamattina sono riuscito solo a scrivere la premessa, poi non mi sono più potuto avvicinare al PC. Allora ve lo riscrivo. La premessa non la faccio più!!!

Volevo dire due cose a Francuzzo, il mio superiore gerarchico (2525pet) . Scusa Fra, io pure ho letto io tuo post e sicuramente non ho ben capito quelle cose che hai scritto in medichese. Ho letto però che hai scritto tutto il resto invariato ... (to be continued)

P.S. ore 15.34 c'è il mio amore accanto a me. Come profumaaaaaaaaaaaa, di donna.

Un grande bacio a tutti. Sono giorni che leggo e, siccome avete scritto molto, dopo ore di lettura non faccio in tempo a rispondervi perché arriva il momento di preparare la cena……. Grazie per tutte le parole di incoraggiamento a continuare la mia battaglia per il lavoro o, se non riuscissi a spuntare altro, almeno un risarcimento danni, giusto per non passare da fessa. Eh sì, caro Franco, è proprio la profumeria, che qui a Roma fa parte di una nota catena. Ma passiamo oltre. Voglio tirare le orecchie ad un bel 61enne: AUGURONI NANNI!!!!!! (scusa il ritardo ma il 3/10 ho avuto problemi di collegamento) E poi, cara Lorenza, perché dobbiamo metter limiti alla Provvidenza?…… Se volesse bissare Matusalemme?

Mariella saluta tutti. Giovedì prox si ricomincia con le bombe ma a dosaggio più basso: le hanno dato 25 per evitare di riavere problemi di piaghe alle mani di quella portata. Abbiamo rischiato brutto perché sono stati lì-lì per cambiarle il farmaco e, in fondo, con Sutent finora l’alieno lo abbiam tenuto buono. Vediamo come andrà.

Isa ti ho mandato tempo fa un messaggio in privato che dev’esserti sfuggito perché non mi hai ancora risposto. Ho saputo della tua Consacrazione del 2/10 e di una fantastica preghiera che ancora non ho avuto modo di trovare ma che di certo scoverò per farla mia. Spiegaci un pochino a cosa serve questa Consacrazione: confesso di essere molto ignorante in materia!

Un abbraccio a tutti, vecchi, nuovi, belli e brutti!!!!! E un giorno contiamoci…….. è proprio vero che NON SIAMO COSI’ SOLI! Ciao, Domenico.

Perchè su internet, cara Franca, scrivere in maiuscolo periodi o frasi lunghe equivale a GRIDARE!!!!!!!! E sicuramente il ns. caro Amministratore o il sistema interviene a modificare il tuo post. E' una piccola regola internettiana di buona educazione che si usa ormai in tutti i siti. Ora lo sai anche tu.
Un bacio.

Carissimi amici buongiorno a tutti. Sono rientrato da poco da Pneumologia dove ho eseguito, come ben sapete, la broncoscopia a seguito di quanto refertato nella tac. Il bronco inferiore sx (che nella tac avevano detto interrotto) E’ SANISSIMO, pervio e mobile come non mai!!!!! Il refertante, o meglio la refertante, ha preso fischi per fiaschi oppure ha confuso il bronco inferiore con quello superiore (effettivamente sclerotico e chiuso per gli esiti della radio). Il responsabile dell’unità di endoscopia, appena mi sono svegliato, si è dichiarato molto contento di quanto visto: figuratevi io gli ho detto!! Ho tirato un gran sospiro di sollievo e pure mia moglie. Normalmente la tengo lontana dagli esami per la sua forte sensibilità e propensione a svenire ma, siccome mi fanno l’anestesia totale, con la bronco non posso farne a meno, mi serve per tornare a casa! L’unica consolazione per me è che quando faccio questo tipo di esame, ormai ho superato abbondantemente la dozzina, lei ne approfitta per girare per negozi a Padova: l’aiuta a non pensare e a scaricare l’ansia (oltre che la carta di credito!!!). Ora mi posso concentrare bene e fissamente sul “solo” problema costo vertebrale che, ad una lettura attenta, pare piuttosto minuto anche se presente e fastidioso come pure il piccolo versamento pleurico. Debbo ringraziare TUTTI (non vi cito per non dimenticare nessuno) per le parole di conforto ed incoraggiamento, mi sono state molto utili tra ieri e questa mattina quando non avevo ancora metabolizzato e ben digerito il referto della tac.
Francesca: tua madre sta soffrendo e questo giustifica e rende comprensibile il suo stato d’animo. La depressione, in ogni malato oncologico, è dietro l’angolo. Bisogna starle vicino, farle capire che lei è al centro del nostro microuniverso e quindi di tutte le nostre attenzioni. Bisogna, per quanto possibile, cercare di distrarla portandola fuori (visto che il tempo è ancora clemente) o far venire amici o parenti a trovarla (se se la sente di riceverli) con l’avvertenza a questi di non compatirla, di evitare il solito e stereotipato comportamento di chi va a trovare un malato (sembra sempre che questo stia per morire da un momento all’altro). Farla divertire con piccole cose, battute, cinema o teatro ecc. Insomma bisogna cercare di farle vivere una vita NORMALE nei limiti del possibile. Per quanto riguarda tuo padre mi pare di capire che lui agisca per interposta persona (te) cercando di non vedere ciò che è lampante alla luce del sole. Non importa se ora sta malissimo, ci vorrà del tempo ma si adeguerà alla situazione e, ne sono certo, reagirà (se ha carattere). Per quanto riguarda la tosse non è né l’una né l’altra delle soluzione che tu hai pensato: è solo uno degli effetti collaterali (non si manifesta in tutti). Parecchi di noi ne sono colpiti in modo feroce. Io quando attraverso questo maledetto periodo cerco di alleviare il fastidio (la tortura) dormendo con due cuscini o più, prendo ogni sera due cucchiai di Gaviscon (serve a non far venire su gas o acidi gastrici che irritano la gola) e prendo tante gocce (25) di Cardiazol Paracodina prima di andare a letto (in mansarda per non disturbare mia moglie e gli altri che dormono). Non sempre funziona però spesso aiuta. Ricorda che Dio non ha nessuna colpa di questo stato di cose. Ha dato all’uomo la libertà e la capacità di fare e l’uomo ha fatto di tutto e di più fino ad arrivare a contaminare la natura ed il nostro modo di vivere. Noi tutti siamo la conseguenza dei frutti che l’uomo ha creato. Per fortuna Dio ha dato all’uomo anche l’intelletto che, attraverso la ricerca, ci aiuta ad andare avanti. Coraggio.
Tommaso la malattia ha colpito il rene (pace all’anima sua), i polmoni ed un bronco, il surrene superstite ed ora anche una piccola parte di una vertebra MA NON IL CERVELLO! Ho ancora tanto da fare, da ricevere e da dare. Sono e sempre sarò quello che sono sempre stato.
Paolo e Stefania, se conoscete Lorenza sapete benissimo che qualcosa, se disponibile, arriverà nel più breve tempo possibile. Un augurio fortissimo per vostro padre.
A proposito Lorenza: per i nostri due amici è quasi pronto un barilotto. Sarà disponibile a partire dal 4 nov prossimo. Fammi sapere. Notizie di Cristiano??
Domenico che fai?.... Non mi dire che lavori così tanto perché non ci credo nemmeno se ti vedessi all’opera!!! Ora che non ho scritto in medichese hai capito la mia situazione? Un abbraccio a Nicola e famiglia.
Ora vi lascio perché sono ancora un po’ rinco dai postumi dell’anestesia. Vado a riposare e se ho tempo ci vediamo più tardi. Ciao da Franco

A tutti, ciao. Mi sto ammalando. Raffreddore con mal di gola in arrivo sul binario 1. Dev'essere entrato un portatore di batteri in casa e ora sto andando giù di Cebion, Zerinol Flu,Tachiflu e chi più ne ha più ne metta. Oltre a bere una quantità industriale di liquidi, mangiare kiwi e arance a volontà e girare con la mascherina modello Greys Anatomy quando vado in camera sua. Non si dorme niente, sveglie ogni due ore, insomma, SONO UN MOOOOOSTRO!!! Il Don è invece in forma, a tutti torno a dire che BISOGNA BERE!!! E' davvero importantissimo. Erminio, non hai idea di quanto vorrei essere dei vostri, giuro, ma lasciarlo qui, e se per caso poi succedesse qualcosa? Troppo lontana...Sta bene ma sempre su un filo...Francesca, ti penso e ti ricordo, Laura non avevo visto il messaggio, ora provvedo!, Vitoeleonardo abbiamo avvisato Lorenza, Elly non parliamo di trascinamenti e occhiaie che è meglio.., Franca un abbraccione, Franco sei un tesoro e un esempio per tutti, Domenico mi fai sempre morir dal ridere!, Paola e Edo sto trasloco allora è finito?!!Monia ti strapenso!
Qui in arrivo grandi nuvoloni,ora vi saluto perché devo andare ad allestire per la messa...! Baci Isa

Ecco quanti siamo. Se ho saltato qualcuno si aggiunga.

1. ERMINIO, Livorno
2. NANNI, Padova
3. SAGU64/ Sabrina, Venezia
4. MYTA e GIANMARIO, Bergamo
5. LORENZA e CRISTIANO, Monleale (Alessandria)
6. ERNESTA e padre SEVERINO, Teramo
7. VALINA/Valentina, madre GIULIANA, Vicenza?
8. GIULY e MARCO
9. PAOLA e EDO, Varese
10. BOBO, Cuneo
11. MARCO/undelfino, padre
12. LAURA64, madre MARIELLA (La Maddalena), Roma
13. UNIVERSITARIA/Linda
14. FAB
15. GIAN/Giancarlo, USA
16. GIO63/ Ivan
17. MONIA72, Ascoli Piceno
18. PAOLO51, Lecco
19. LEO77
20. ATTILIO Panzeri, Lugano Svizzera
21. MANU71/ padre, Mantova
22. CRIS105
23. POURPOSE/Adriana, Cuneo
24. GRANDINE/Tommaso (Quartu S.E.) Arezzo
25. POMY/Franco = moglie
26. MONICAG padre, Livorno
27. ROSANNA /Bari
28. PRINCECESSDaisy/ Chiara = padre
29. GUMPER = madre
30. FRANCA49, Casciana Terme (PI)
31. FIORAIA = ISA e il Don, Lodi Milano
32. ZAZA78 padre
33. GELSOMINA = Bobore
34. KATY71 padre
35. PICCO.LINO.1973/Domenico, suocero Nicola, Benevento.
36. NIKY padre
37. MARIAGIOVANNA
38. MELADANCER / Manuela, papà, Roma
39. MIRELLA
40. CLONEBO/Claudia, padre
41. ELLY47, marito Pasquale
42. LUCY, marito Maurizio, Pescara
43. PRINTIE62, Teramo
44. Ovviamente io 2525pet/Franco, Conselve Padova
45. NUNZIO72,Grecia, padre a Pozzuoli
46. STEFANIA, papà Vito Leonardo, Milano
aggiungo anche quelli che ci hanno lasciato ma che sono sempre vicino a noi nel ricordo e nelle parole dei loro cari che intervengono:
ALBERTO, attraverso la figlia Silviabonf e la moglie Giuliana
FRAGOLA/Susanna, per la cara mamma
SISI/Simona, per il padre Ninuzzu
ROSA (IOVY) per l’amato LUIGI
ROSS82/Rossella, per il papà Luigi
MADDY, per il padre Carluccio
SIMONETTA, per il padre
MATILDE per il caro marito e nostro amico MORGAN
CHARMEL/LIDIA per Carmelo
PEPPE51 per la moglie Rosa
MASSIMO72 per il padre Gianni

Ciao Francuzzo!!!
aggiungi pure Stefania: papà Vito Leonardo, Milano
e poi Lorenza e Cris sono di Tortona!
ma tu a Casciana non vieni???????
ma uffffiiiiiiiii........
Isa il trasloco vero e proprio è finito ma siamo senza gas e telefono....quindi :
doccia in casa vecchia che è rimasto il bagno, per fortuna . .
pranzo in giro da parenti, amici ...
cena idem..oppure scaldiamo pizze..lasagne..etc etc.!!

Hai ragione Paola: a Monleale hanno la ditta e Tortona non è poi così distante....
Ciao Paola e salutami tanto quel gran lavoratore del tuo maritino; oltre al lavoro in cioncessionaria dovevi proprio fargli fare anche il trasloco???????

Hai ragione anche tu..ma sai ultimamente scrivo poco e quando lo faccio rompo i maroni!!!!!!!!!!!!!!! :)
bacissimi

FRANCO,complimentoni e tanti auguroni di cuore!!! Grazie del rapido aggiornamento post-anestesia e bravissimo per quel bel riepilogo nomi/citta' del forum che hai fatto. Siamo veramente tanti.
Erminio,ti dispiacerebbe darci cortesemente l'indirizzo preciso col nome dell'albergo? Non ho annotato niente e credo che per sabato sia meglio averlo!
Grazie mille,so che sei molto "paziente"!
Paola e Edo,quanto siete carini !
Buonanotte a tutti !