| FAQ |
| Lista utenti |
| Gruppi sociali |
| Calendario |
| Cerca |
| Messaggi odierni |
|
|||||||
Menu
 |
|
|
LinkBack
|
Strumenti della discussione
|
Modalità di visualizzazione
|
|
|||||||
|
|
|
LinkBack
|
Strumenti della discussione
|
Modalità di visualizzazione
|
|
|
08-31-2012, 12:05 AM
|
|||
|
|||
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Cara Evita, quelli che hai elencato sono solo alcuni degli effetti collaterali "normali" del sutent. Mi ci riconosco appieno. I forti dolori allo stomaco seguiti da scariche hanno fatto la loro comparsa in questi giorni. Di sicuro tenderanno ad aumentare e diventeranno imbarazzanti versio la fine del ciclo. Io risolvo, almeno per il momento, con il comunissimo Immodium in pastiglie: due alla prima scarica e una dopo le successive. Nel giro di un giorno si attenua. Ovviamente non abuso, l'intestino tende ad abituarsi e quindi la pastiglia non farebbe più effetto. La prendo solo quando devo uscire e so quindi, di non avere un bagno a portata di mano....
 Durante la pausa il fenomeno è inverso, per fortuna non sempre. Rimedio col mangiare tanta verdura cruda e cotta e altrettanta frutta, le prugne aiutano.... Purtroppo gli esami del sangue non sono indicatori del buon funzionamento della terapia, se si potesse "vedere" attraverso gli esiti degli esami ematochimici non si farebbe così ampio ricorso a TAC, PET e Scintigrafie, che non sono proprio innocue. Sono ottimi indicatori, però, di come il fisico reagisce alla terapia. Il sutent tende ad abbassare notevolmente i globuli rossi e le piastrine (per esempio) e di conbseguenza le difese immunitarie. Con piastrine troppo basse il sutent non si può assumere... Per quanto riguarda il calo ponderale, anche questo è classico del sutent. Io ho perso 15 Kg in 4 anni mai più recuperati. Tieni presente però che buona parte del calo si riferisce alla perdita del tono e massa muscolare. Nei limiti del possibile si consiglia di fare attività fisica..... Infine un benvenuto a Nicola. Non ci spaventi col tuo biglietto da visita, spero che le tue critiche siano costruttive, qui tra noi non sei l'unico e spero l'ultimo. Ancora benvenuto 
__________________
Un carissimo saluto da Franco 
|
|
08-31-2012, 09:05 AM
|
|||
|
|||
buon giorno a tutti vecchi e nuovi amici, ieri visita proff credevo ma cosi è toppo.....metastasi ossee sparse scapola anca colonna, rimandato lo zometa perchè alla lastra arco dentario risulta granuloma quindi vedremo cosa fare meglio dico io sarebbe toglierlo vedremo ripreso sutent 14 giorni si 7 ferma analisi settimanali a 3 mesi nuova pet visita in radioterapia x radiazioni, speriamo im bene in tanto io ho tanto dolore dovro tornare pure in clinica antalgica x cambio cura. vi abbraccio tutti franca.
|
|
08-29-2012, 09:03 AM
|
|||
|
|||
|
Cara Evita, quello che abbiamo su FB è un gruppo, si chiama Villaggio della Speranza, chiedi di entrare.
Un saluto veloce a tutti, io sono presissima con le mie borse, devo prepararne parecchie per un evento di ottobre e intanto mi arrivano ordinazioni. Un abbraccio Adriana
|
|
08-31-2012, 08:38 PM
|
|||
|
|||
|
As pet
Grazie per il benvenuto 2525pet Franco, ma se posso dirlo avrei preferito fare a meno del benvenuto, anche perché non sono in visita; Ma tant'è, sursum mentem et corda. Fino ad oggi ho scarsamente frequentato la sanità (fino a 15 giorni fa non avevo neppure il medico di famiglia da quando il precedente ha cessato l'attività); ora mi sento un estraneo. Ma questo mio essere "fuori" mi ha consentito di osservare ciò che accade e ciò che ho visto non mi piace ed ho deciso di cercare di far qualcosa per cambiare la situazione attuale.
Per forza di cose farò delle "puntate", cercate di non annoiarvi. Buona serata a tutti. Ciao, Nicola
|
|
09-01-2012, 07:57 PM
|
|||
|
|||
|
Marcolino ma che splendida notizia!!!!!
 Ringrazio il Signore (ognuno quello che vuole) per questo messaggio di speranza che ci ha inviato. Sono felicissimo per te e Giuly e per tutti noi Tony/Nicola anche io avrei preferito darti il benvenuto ad una festa particolare ma tant'è... siamo qui e dobbiamo pedalare! Fai bene ad essere cocciuto, bisogna esserlo anche oltre l'umano se è possibile! Solo così si prende il toro per le corna e si può vincere e cambiare una situazione che non ci piace. Forse non si riuscirà a sconfiggere il male ma di sicuro provarci farà bene. Tanti auguri e continua così, anche se ci annoieremo aspettandoti. Evita, il sutent provoca anche tanta stanchezza, non credo sonnolenza (almeno non l'ho mai sentito dire da nessuno). L'orario delle 22 (circa) è ottimo, si evita così di sentire anche la leggera nausea che in alcuni provoca (a me lo fa, ogni volta sembra di aver ingoiato un paio di mattoni).
__________________
Un carissimo saluto da Franco
|
|
09-02-2012, 11:19 AM
|
|||
|
|||
|
Ciao a tutti
Sono felicissimo per le belle notizie lette, tac positive e periodi di relax, spero che tutti possiamo man mano inserire post di notizie belle … “Straordinario axatinib: speriamo che possa presto essere distribuito a tutte le oncologie d'Italia” Di cosa si tratta non conosco questo farmaco e perché non si trova in italia? Ma è per il cellule chiare? E dove viene somministrato? Evita noi la tac la facciamo giovedì, incrocio le dita anche per te… Vai Nicola … tosto e determinato Un ringraziamento per tutti i consigli …. Noi continuiamo ad avere problemini, per la gamba dolente siamo in un vicolo quasi cieco, i medici, neurologi, fisiatri e ortopedici appena sentono che è un paziente oncologico tirano i remi in barca e inoltre hanno innescato la pulce che alla gamba vi possano essere metastasi ossee  . Con insistenza sono riuscito a far eseguire un po di cicli di fisioterapia riabilitativa, i movimenti blandi soliti niente di che, e guarda un po …. , man mano la gamba va meglio, eppure ho spigato e mostrato documenti di problemi analoghi che mio padre ha avuto sin dal lontano 95, e che non vi è stato mai un trattamento risolutivo ma solo palliativi e che questi dolori spesso scompaiono con le solite creme per contusioni e distorsioni, ho anche dette di aver notato che siamo andati in campagna a raccogliere le mandorle e ho notato che man mano i movimenti diventavano sempre più agevoli con riduzione del dolore e che i dolori si sono presentati il giorno dopo …. Ma che niente, aspetto la tac, che scongiura, spero, eventuali propagazioni e vado nuovamente da sti scienziati e vediamo che dicono …. Il bello e che con tutti sti giri e contatti con medici mi ritrovo che mio padre mi sfotte pure … “non dovevi studiare ingegneria vedi? Potevi fare medicina e ci saremmo trovati meglio” , ovviamente con simpatia e ironia, però …. Ba!! Risolta in parte le sindrome mano piede, anche grazie i consigli ricevuti, Giuly  , ci tormentano i problemi alla bocca, le “lacerazioni” del lato della bocca sono notevoli e si sono presentate anche in altre zone più delicate, tra ano e scroto. La lingua presenta delle ampie “placche” dolenti, tanto da non riuscire a mangiare sostanze solide, passiamo tutto al mixer.Ciò non basta si è instaurata una tosse grassa, con tanto muco, molto fastidiosa che mi fa pensare  …. Per ora la curiamo con mucolitici Aspettando la tac …. Incrocio le dita e vi abbraccio tutti caiaooo
|
|
08-31-2012, 11:01 PM
|
|||
|
|||
|
Carissimo Nicola, certo che passare ad insulina per una glicata border line mi sembra davvero troppo!!!!! Io non assumo più il sutent ma afinitor che mi ha procurato una iperglicemia. Solo quando il valore della glicata è arrivato 8.1 mi è stato prescritto repaglinide compresse, che non ha niente a che vedere con l'insulina.
Anche io ho frequentato scarsamente la sanità, ma poi, per forza di cose, ne ho avuto bisogno. Bisogna dire però che mi ritengo alquanto soddisfatta. Il centro oncologia, seppur piccolo, funziona molto bene con personale efficiente e professionale. Il medico di famiglia si attiene, senza interferire, alle direttive degli oncologi. Anche io avrei preferito fare a meno del benvenuto in questo forum, qui però ho trovato non solo consigli ma il calore di una grande famiglia. un abbraccio Adriana
|
|
09-01-2012, 12:03 AM
|
|||
|
|||
|
Cara Adriana, la storia si ricostruisce facilmente. Dopo un lungo periodo di vacanza in Spagna (niente gozzoviglie, ma un dolce, un gelato ed un po' di tutto in più) sono rientrato, il giorno successivo, avendo difficoltà a respirare, visita pneumologica, esame radiologico, ricovero in ospedale ed intervento di drenaggio (sono riusciti ad estrarre 6/7 litri di liquido dal solo polmone destro). Esame citologico: primi sospetti di una presenza indesiderata; di nuovo raggi, TAC e nuovo citologico. 2 settimane dopo nefrectomia rene destro, somministrazione di glucosate, analisi chimico cliniche ad ampio ventaglio ed emersione glicemia a 300. Per dimettermi con valori accettabili ricorso all'insulina. In tal modo mi sono ritrovato "prigioniero". Dimesso ho attivato un protocollo di rilevazione dell'indice glicemico molto stringente ed una dieta precisa mirante a ridurre gli apporti di carboidrati. Ad oggi i valori ordinari oscillano tra 77 (minimo raggiunto in due occasioni) e 120 per cui ho iniziato a segare le sbarre della mia prigione cominciando a ridurre le dosi di insulina. Spero di venirne fuori al più presto, anche perché ho altro a cui pensare.
Il mio medico di famiglia (da soli 15 giorni) è sconcertato dalla mia determinazione (rectius - cocciutaggine) ad eliminare l'insulina. La lotta è iniziata; in verità ho un'arma segreta (mio cugino è farmacista e questo tipo di malattia gli è ampiamente nota). Questa è la situazione. Per il mese di novembre conto di avere il valore dell'emoglobina glicosilata nella norma, mentre, ad oggi è ancora 7,2%. Ecco, in breve, come mi sono ritrovato "insulinato". Ma fino a che si può si lotta!
|
|
09-01-2012, 10:41 AM
|
|||
|
|||
|
Buon giorno!!!
Un "caloroso" buon giorno a tutta la piazzetta!!!!! 15°c.....ma che freddo fa
 !!!!Per prima cosa vorrei salutare e ringraziare i nuovi arrivati.....tante nuove storie, scrittrici....ma allora questa famigliola è proprio "fortunata"!!!! .....per tutti i vecchi amici, o vecchie "mutande", un grande abbraccio...x le donzelle bacetti Noi abbiamo ultimato le ns vacanze estive rientrando da Villasimius martedi, e da mercoledi ripreso il lavoro a pieno regime......terapia d'urto!!! La pausa di 2 mesi mi ha concesso una vacanza "normale" che però non ricordavo più, mi è sembrata la più bella che abbia mai fatto!! Sono diventato un bufaletto da 78kg in forma strepitosa e, finalmente, ABBRONZATO!!!!.....non quel ...zzo di colorino da mozzarella scaduta...vabbè purtroppo come spesso capita le cose belle hanno una fine, a breve si ricomincia con il mio amato nex!! Un saluto particolare alla fanciulla Franca... Ciao a tutti da Edo
|
|
09-01-2012, 11:30 AM
|
|||
|
|||
|
un saluto a tutti voi...e buon week end(mi permetto di dirvi che da quanto visto nelle vostre foto on face siete tutti bellissimi
 )...siamo in attesa di avere gli esiti della scintigrafia...arriveranno mercoledì...terrore-terrore-terrore!!! Che voi sappiate come sono gestite le metastasi ossee? P.S. uno degli effetti principali della terapia-malattia è una grande sonnolenza...migliorata da quando si assume sutent alle 22...capita anche a voi?
|
|
09-02-2012, 12:00 PM
|
|||
|
|||
|
Buona domenica a tutti.
Anche io mi associo agli altri per quanto riguarda la grande gioia per Marco e per l'efficacia della sua nuova terapia. Tony, io sono figlia di due diabetici, nonchè nipote di tre diabetici, conosco abbastanza bene la patologia. Quando la glicemia arriva a 300 danno l'insulina, poi la tolgono. Così è stato per mia madre, che per brevissimo tempo ha fatto l'insulina. Io sono border line diabetica ( emoglobina glicosilata 6,80), e non scende e non sale. Non potrò mai assumere insulina, perchè sono insulino resistente, anzi assumerla sarebbe dannoso perchè ho già una iperinsulinemia nel sangue. Comunque la glicemia a 300 è pericolosa per il cuore, per i reni, per gli occhi, ( tieni conto che mia zia è in dialisi per il diabete e mio padre ha 4 by pass per il diabete)quindi secondo me una terapia d'attacco non può che essere stata positiva, almeno inizialmente, se non vuoi aggiungere altri problemi a quelli che già hai. Fai bene a sospenderla appena i valori scendono a livelli accettabili. Venerdì ritirate anaisi del sangue di Gabriele alla fine del primo ciclo. Emocromo nella norma, leggermente alta la creatinina e l'azotemia, leggermente bassa ALT e abbastanza elevata LDH. Un abbraccio a tutti
|
|
09-01-2012, 02:28 PM
|
|||
|
|||
|
Nicola,la tua determinazione ad eliminare l'insulina è ammirevole, credo che ce la farai, anche perchè non credo che tu, prima della malattia, fossi già diabetico.
Sono a conoscenza di persone che venivano trattate con insulina, ma dopo diete e grande attività fisica sono riusciti a passare alle compresse. Quindi tutto è possibile. un abbraccio Adriana
|
|
09-02-2012, 07:21 PM
|
|||
|
|||
|
Pietro, Axitinib è il nuovo farmaco della casa farmaceutica del Sutent. E' stato appena approvato, ma non ancora in commercio. Non si sa ancora se sarà classificato di 2^ 0 3^ 0 4^ linea ed è indicato per il carcinoma avanzato del rene. Se fallisce il Sutent, o il Nexavar, potrà essere prescritto. Il nostro Marco lo sta sperimentando da 3 mesi e i risultati, come avrai letto sono ottimi. Speriamo che arrivi presto nei centri e come ha giustamente detto la nostra cara Giuly venga dato a chi ne ha bisogno.
Adriana
|
|
|
|
LinkBacks (?)
LinkBack to this Thread: https://www.scuolaforum.org/medicina/217-qualcuno-ha-avuto-esperienze-con-la-terapia-sutent.html
|
||||
| invio | For | Type | data | |
| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
|
Discussioni simili
|
||||
| Discussione | Forum | |||
| Elenco nominativi dei partecipanti alla discussione Sutent | Medicina | |||
| Avastin + Interferone Alfa2a: esperienze con questa terapia? | Medicina | |||
| Qualcuno ha provato OxyContin? Esperienze con questo farmaco | Medicina | |||
| Importanti indirizzi per acquistare il medicinale sutent | Medicina | |||
| Qualcuno ha avuto esperienza con DUROGESIC cerotti? | Medicina | |||
Cucciolo 
PaolaEdo 
Modalità ibrida
