Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti cari amici!
Edo,sei veramente carinissimo.....per tutto! Per quanto riguarda la tua fidanzata ti confesso che il calcio non mi ha mai appassionato e se so qualche cosa a riguardo e' soltanto dovuto al continuo bombardamento televisivo che parla solo di questo sport.....quindi non sono gelosa!
Isa,siamo felicissimi per il rientro del DON a casa!
Adriana,anche io sono molto dispiaciuto per l'improvviso calo delle temperature,uso gia' canotta,polo o camicia a manica lunga e gilet mentre qualcuno va ancora in giro in motorino con la mezza manica....io gli guardo con invidia.
Per quanto riguarda i farmaci alternativi al sutent,ieri mi hanno detto che ad Arezzo e in un altro centro di Roma stanno sperimentando ancora un' altra molecola nuova,purtroppo pero' come sempre l'uso e' concesso solo per trattamento in prima linea e a persone come me non ne spetta per ora l'utilizzo. Praticamente di tutti i nuovi farmaci nuovi che ci sono in sperimentazione e con provata efficacia io posso usare soltanto il Rad
perche' non rientro in nessun' altro protocollo,esiste solo la possibilita' di avere qualche prodotto in uso compassionevole. Questi protocolli assurdi hanno rotto veramente i COG...NI e le case farmaceutiche che pongono questi limiti assurdi nell'utilizzo dei loro prodotti andrebbero cancellate dalla terra perche' pensano esclusivamente ai loro interessi. Stiamo vivendo uno scandalo assurdo,un ragazzo di Arezzo della mia eta' che ha provato tutti i protocolli possibili compreso i compassionevoli e che sta veramente male ha ricevuto un no' secco alla richiesta nominale fatta alla casa farmaceutica dall'oncologo con tutto il suo caso clinico allegato, hanno risposto che non possono permettersi di creare dei "precedenti" uscendo dal protocollo di studio,cosa ne pensate? Io augurerei a questi "padroni" tanta sofferenza tale da fargli aprire un po' il cuore e cercare di salvare piu' vite anziche' guardare esclusivamente al soldo.Che rabbia!
Sto passando delle interminabili giornate e sono molto stanco,ora vado a fare la ninna e auguro a tutti quanti voi una buonanotte!

Oh Tommy..capisco... sono cose ti fanno veramente in.....zare....!! fai dolci sogni!!

Isa ...anch'io sono interista!! Yuppieeee... Edo dice che non replica ai cori da stadio perchè sei una signora!!! un abbraccio al Don che è tornato al centro delle vostre attenzioni!!!

Stasera mi son fatta il mio bel corso di yoga..e devo dire che sono distrutta...
sono tornata a casa tardino e maritino mi aveva preparato una leccornia......: patate lesse!!!!!!!!!
Da 2 gg siamo a dieta..perchè qui butta male...adesso a stecchetto finchè l'intestino torna a fare giudizio!! in vista della visita di Giovedì a PAVIA..

per Lorenza un waffancucù a squarciagola!!

Buona notte a tutti..

Mati..com'è il nostro bel Gabriel???!!


Paola

ernesta!!!!!

dove sei?

Cari amici, questo maltempo mi ha rotto i ... cosiddetti anche a me. Ieri mattina mentre andavo a Teramo per fare la chemio ho avuto un incidente a causa della strada bagnata. Un ragazzo che veniva dalla parte opposta ha perso il controllo della sua auto ed ha invaso la mia corsia e io non sono riuscita ad evitarlo perchè l'asfalto, a causa di due gocce di pioggia, era viscidissimo ed abbiamo fatto un tremendo frontale. Non so ancora come ne siamo usciti vivi. A vedere le auto è uno spavento. Io sono piena di lividi, contusioni ed escoriazioni varie e da oggi con il collare, mia madre è ricoverata in ospedale, ma sembra che già oggi stia meglio, dolori a parte. Il ragazzo (che tra l'altro conosco) dovrà essere operato al braccio. Spero tanto che questo incidente non interferisca con il programma che abbiamo fatto per Casciana. Per il momento sarà in malattia fino al 24 settembre, poi vedremo come andranno le cose.
Laura complimenti per tuo figlio!!!!
Isa sono felice per il Don ... un po' meno per il coro da stadio!!!!!
Un saluto a tutti. A questa sera!!!!

Monia,mi eri simpatica prima di conoscerti, ancor di più da quando ci siamo incontrate, ma ora che, anche tu, hai provato l'ebbrezza del solito uomo al volante che ti viene addosso, sei il mio mito!
E POI SI DICE "DONNE AL VOLANTE"!!!!!!!!!!!
Aldilà delle cavolate che dico, mi dispiace invece molto per te, per tua mamma, per lo spavento che vi sarete prese, per la macchina, per la seccatura, perché accidenti, già uno si fa i suoi avanti e indietro per le cure, ci manca solo che qualcuno ti venga addosso in macchina!!!!

Questa pioggia battente comunque ora inizia a rompere pure me...non fosse che per solidarietà verso Tommaso e tutti gli altri, ma oltre tutto, inizia a presentare i suoi svantaggi, ad esempio: un mare di preti che entrano in casa e poi tocca togliere tutte le impronte delle suole!!!!!!!!

Oggi mattinata di nuovo con le cure domiciliari, questa volta ho fatto pratica perché domani, anziché due, ne verrà una sola....non è che la cosa mi entusiasmi molti, perché oggi, "solo in tre", è stata una bella sfacchinata...non tanto per il fisico, quanto per i tempi che sono molto stretti...Ma può anche essere che domani, prima che arrivi la new entry del giovedì, inizi io, tanto mi pare di aver capito come funzionano i vari prodotti e come vanno utilizzate tutte le varie garze, guanti, ecc...Penso...

Cara Lorenza, spero che tu abbia trovato Ernesta! Scusami se oggi non ti ho mandato sms ma ero e sono tutt'ora senza scheda, oltre che senza soldi! Quattro spose partite per il viaggio di nozze senza saldare... e così, si tira un pò la cinghia finché non torna almeno la prima!!!

Provo a buttar giù l'elenco medicinali:

Levoxacin (antibiotico)
Tachipirina 1000
Folina (ferro)
Durogesic cerotti
ActiQ 400
Axagon
Peridon (questo è per lo stomaco di sicuro perché va sempre preso prima dei pasti)
Toradol (è un antidolofico piuttosto potente, meglio del Co-efferalgan)
Clexane iniezione (per evitare coagulazione sangue,trombosi)
Lyrica (antidolorifico pure lui)


per ora mi vengono in mente solo questi. Domani comunque vi metterò anche l'elenco dei prodotti che ci hanno dato per evitare le piaghe e per curare quelle che ci sono, sai mai che possano essere utili. Queste ci tengo a mettervele perché mentre in ospedale il Don lamentava dolori sempre al tallone (dove infatti ha due piaghe), mentre ora, da che vengono loro e gli hanno cambiato la terapia, va decisamente molto meglio!

Ho una domanda da fare: quando lui è entrato in ospedale, ci è entrato per fare la radioterapia perché c'era il pericolo che gli si rompesse il femore. Quando è stato dimesso, sulla relazione, c'era segnato che era entrato a causa della rottura del femore, dovuta ad un incidente in casa. Ora, lui non è mai caduto e quando è entrato, il femore non era rotto, ma minacciava di rompersi a causa delle metastasi ossee. Quando sono venuti ieri quelli dell'assistenza domiciliare, due ragazzi che lo conoscono da quando erano bambini, mi hanno detto che c'è proprio una extrarotazione, che l'anca è completamente spostata e che è bello rotto. Ho pensato che, in realtà, gli si sia rotto in ospedale, quando gli hanno rimesso la gamba in posizione diritta e questo è, forse, il motivo per il quale per i primi 10 giorni ha avuto un male pazzesco al piede e alla gamba. E' possibile? E se si, secondo voi, non lo mettono per iscritto per paura che uno si alzi e faccia casino? Ma non sarebbe più onesto semplicemente dire "ci dispiace, si è rotto"? Mah.. Non ha molta importanza adesso chiaramente, però è un principio di onestà che mi sfugge....anche perché uno potrebbe andare lì e dirgli "scusate, ma perché avete scritto che ha avuto un incidente in casa e che era rotto quando è arrivato, mentre invece non era così?" Sarebbe ben peggio! Pace. Andiamo avanti a goderci le giornate, anche quelle di pioggia, tanto dopo, il sole, torna!!!!!!!!!!

Un abbraccio a tutti e tutte! Isa

Cari Amici,
molto probabilmente riento nel 10/% dei casi in cui si manifesta la necrosi ossea,dopo l'assunzione di bifosfonati.
mi è comparso un piccolo sequestro osseo lingualmente all'angolo mandibolaredestro.
visita in mattinata dal "mago"della chirurgia maxilofaciale prof.Ferronato.
eseguita ortopantomografia e da fare,al più presto tac e rmn.
vi terrò informati.
ma potrebbe anche dipendere dagli effetti della radioterapa o dal nexavar...
sono in attesa di sapere se sospendere o dimmezzare la dose di nexavar...oppure...mah!
eventuale courettage chirurgico è,al momento,sconsigliato.
per il resto quasi tutto bene.
un caro saluto.nanni.

La tendina a fianco dei nick per inviare messaggi personali dove è finita?
Fin quando c'è tempo per prenotare Casciana?
Saluti a tutta la Piazza

Ma cos'è stata oggi, la giornata delle sfighe?!

- Franca: facci sapere dei risultati. Per fortuna, non abiti in una metropoli e quindi, il dialogo con le amiche di laboratorio permette di capire dove sono poi finite le tue analisi! Lo stesso avviene anche a Lodi...ma ogni volta mi chiedo "se fosse capitato a Milano,Napoli o Roma, nel più completo anonimato, non ti dice niente nessuno!". Certo che hai giornatine belle piene pure tu!

- Monia: come stai? Tua mamma? Che dice il carrozziere o il meccanico della macchina?

- Nanni: concordo con Franco e tutti....questa non ci voleva! Va bene che sei un medico, ma non devi testare di persona proprio tutte le possibili varianti! Facci sapere, siamo tutti con te!

- Elly: come stai?

- Lorenza: ora che ho recuperato un piccolo anticipo da una futura sposa e ti mando un sms, rispondi!!Ti abbraccio

- Domenico: non ci dai notizie né tue, né di Papuzzo, né del resto della famiglia! Che fate? come state? Un abbraccione

- Franco: si, è vero.....confesso ...sono molto sollevata di saperlo a casa. Per me gli ospedali sono luoghi di "sosta", come quando lasci la macchina dal meccanico, poi vai a riprenderla! E' vero che le persone possono venire a trovarti anche là, però vuoi mettere il solo fatto di avere qualcuno che bussa ad una porta non con un numero ma bensì con la targhetta, con il tuo nome e cognome, e poterlo accogliere nell'intimità della tua casa? Poi sai, il fatto che i medici siano reperibili, che gli infermieri siano disponibili ad insegnarti, a spiegarti come fare, anche questo aiuta ed incoraggia molto, soprattutto fa sì che non ci si senta "allo sbando". Ma tu, a proposito, come stai? Come stanno i tuoi ragazzi?

- Tommaso: forza e coraggio, tieni duro per tutti noi! Il Sutent funziona, nonostante la palla degli effetti collaterali, quindi....AVANTI TUTTA!!! I clienti, li cerco e li trovo....comunque oggi una sposa si è lamentata....sigh...è la prima volta! Ma confesso, ero stanchissimissima e le ho mandato spontaneamente una mail chiedendole scusa per un paio di dimenticanze....Lei senza pietà ha un pò infierito...Uffi!!! Per fortuna ho avuto il buon senso di non accettare altri nuovi matrimoni fino al prossimo anno, perché non sò come fai, visto che anche tu sei un indipendente, ma mi accorgo che inizio a fare acqua di qua e di là!!!

Buona serata a tutti, noi qui continuiamo ad andare avanti, anche se stasera c'è Inter-Barcellona e il Don....si è addormentato!!! Vorrà dire che domattina ci faremo una mega lettura commentata della Gazzetta dello Sport.

Isa

Cari amici vicini e lontani buona sera!! Oggi come sapete sono andato a ritirare la Tac ed eseguire la visita endocrinologica per surrene e tiroide. Le due ghiandolette funzionano benissimo (la tiroide molto meno durante la terapia) almeno questo è quello che emerge dagli esami. Decisamente meno meglio è l’esito della tac: “in ambito polmonare, all’angolo costo vertebrale del segmento sup.del lobo inferiore di sx, comparsa travata di addensamento in corrispondenza della quale appare interrompersi la diramazione bronchiale inferiore; concomita sottile falda di versamento. Comparso sfumato addensamento mantellare di circa 12 x 10 mm al segmento del lobo sup. di dx. Tenue areola di addensamento sul versante laterale dell’emisoma di sx della 5^ vertebra dorsale in corrispondenza dell’articolazione costale“. Tutto il resto invariato.Cosa ne dite??? A me non suona molto bene, c’è qualche nota stonata. Ho fatto leggere la tac al pneumologo (che mi ha ricevuto in reparto senza appuntamento appena finito di operare) che, dicendosi incredulo, mi ha fissato una broncoscopia per giovedì (per fortuna esistono ancora di questi medici). Domani mattina visita oncologica con studio strategie. Mi sono convinto che se effettivamente, come sembra, c’è una ripresa della malattia prenderò un appuntamento al S. Raffaele e tenterò un nuovo trapianto. Non sono molto favorevole a cominciare con Nexavar o peggio, in caso di ossa, col zometa. Staremo a vedere. Per il momento sono disposto a stare alla finestra per altri due cicli, fino alla prossima tac in dicembre, poi deciderò sul da farsi.
Lucy io mi sento di rassicurarti. Se, nonostante gli ottimi risultati della tac preannunciati, non vogliono aumentare la dose forse è perché la quantità finora somministrata è sufficiente a tenere a bada il male. Perché gravare l’uomo con effetti collaterali più pesanti se non serve??? Comunque aspettiamo lunedì prima di fasciarci la testa (o di esultare troppo).
Caro Freddy, normalmente le varie Regioni hanno differenti protocolli riguardo i rimborsi spese per cure. In genere bisogna essere autorizzati preventivamente, prima dell’inizio della cura, dalla propria Regione al passaggio in cura presso un‘altra regione. Se tu hai fatto, come penso, il passaggio in cura dalla Regione Abruzzo alla Toscana, tramite il centro di Arezzo che ti segue, dovresti fare domanda alla tua Regione per il rimborso spese (eventualmente informati prima se occorre la preventiva autorizzazione in modo che non li metti davanti al fatto compiuto ma hai il tempo per chiederla). Il seguente appunto è tratto dal Portale Sanità Abruzzo sanitab.regione.abruzzo.it/cittadini/indennità e rimborsi:
Malati oncologici e nefropatici
Le Asl corrispondono ai cittadini residenti in ambito regionale affetti da patologie oncologiche, certificate dai responsabili dei Comprensori oncologici e/o delle strutture a valenza regionale (L.R. 31 luglio 1996, n.61) o dal altro Dirigente sanitario da essi delegato, che necessitano di trattamenti medici, clinico-laboratoristici, chirurgici e radioterapici presso le strutture sanitarie, un sussidio mensile a titolo di rimborso spese.
La domanda va inviata al Dipartimento "Servizi Sanitari territoriali" della Asl di competenza territoriale.
Per approfondimenti (Regolamento 18 aprile 2001, n.1 che integra e modifica il Regolamento 9.11.2000, n. 2)
Paola ed Edo finalmente casa nuova!!!
Un caro saluto a tutti da Franco

Franco ti devo dire la sincerissima verita' sull'esito della tua tac? beh! non ci ho capito un tubo! Cosi' come non ho capito perche' devi fare una broncoscopia.......purtroppo sono molto ignorante di questi termini talmente scientifici e avrei bisogno di traduzione con parole molto ma molto piu' semplici! Ma tu addirittura stai ipotizzando un nuovo trapianto......quindi pensi che la situazione sia peggiorata parecchio?

Per quanto riguarda Mau ha sempre preso il 37,5 fin dall'inizio e' solo da una decina di giorni che ha ripreso il 25 dopo una pausa di 10 giorni per gli effetti indesiderati....ma ora che e' tutto apposto non ho capito il perche' lo fanno continuare con il 25......tutto qui e' il mio dilemma! ma lunedi' vi aggiorno e avro' le risposte alle mie domande e vi faro' sapere!

Grazie per la dritta circa i rimborsi spese!

Vi abbraccio!

Caro Freddy fino a quando sono andata a Milano ho portato i biglietti del Treno oppure dichiaravo di essere andata in macchina, sempre esibendo una certificazione rilasciata dall'ospedale della mia presenza lì in quel giorno, ad un apposito ufficio per rimborso spese presso la Asl. Stessa cosa faccio per i viaggi a Teramo, quindi sempre fuori regione. Nel caso dei biglietti del treno rimborsano l'intero importo, nel caso del viaggio in auto calcolano un rimborso in base ai chilometri. Se hai bisogno di pernottare, ti rimborsano una certa percentuale. Se sei accompagnato, fattelo certificare dall'ospedale, così ti rimborsano l'eventuale secondo biglietto o il pernottamento per due.
Adesso per tutti i viaggi già affettuati dovresti vedere se l'ospedale può certificarti tutte le date in cui ci sei stato. A Milano facevo un certificato per ogni giorno in cui andavo, ma a Teramo, per esempio, rilasciano un certificato a dicembre con tutte le date in cui sono andata durante l'anno in corso. Non devi fare nulla di particolare, se non esibire questi documenti alla Asl.
Oggi seconda dose di chemio, ma senza antistaminico, quindi niente rinco....
Un caloroso ed affettuaso saluto a tutti quanti. Buona notte.

TANTI AUGURI A MARCO IL NOSTRO CARO AMICO ADMINISTRATOR.... BUON COMPLEANNO DA TUTTI NOI