Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

AVEVO INVIATO UN MESSAGGIO MA NON SO' CHE FINE HA FATTO, NE INVIO UN'ALTRO SPERIAMO CHE ARRIVI.

CARO NANNI, le tue mani sono già strette alle mani di tutti quelli che pregano per gli ammalati, compresi molti di noi di questo forum.

FRANCO, augurissimi a tua moglie, speriamo che domani tu stia ancora meglio di oggi.

ISA, com'è andato l'addobbo, sono certa che era meraviglioso. A proposito, visto che la cosa era abbastanza impegnativa, spero avrai chiesto una cifra adeguata e mi auguro che ti abbiano già pagata.
Il DON come sta?

Saluto e abbraccio tutti quelli che non ho nominato, siete tutti nei miei pensieri.


E ora vi aggiorno sull'esito del SUMMIT di LUNEDI'-
Tutti d'accordo per continuare il SUTENT:
L'ONCOLOGO segue la cura.

L'EPATOLOGO controlla il mio fegato pazzo.

L'ENDOCRINOLOGO tiene sotto controllo l'elettroliti con aumento o diminuzione del CORTONE e del FLORINEF (cura sostitutiva dei surreni).

GIOVEDI esami e se tutto va abbastanza bene, RIPARTENZA.



CIAO A TUTTI FRANCA.

TANTI AUGURIII A TEE
TANTI AUGURI AAA TEEEE
TAAANTI AUGUURIIII A MOGLIE FRANCOOO
TANTI AUGURI A TEEEEEEEEEEEEEEEE

Buona sera a tutti,
Paolaè andata al corso di yoga, ed io ho prso possessso del mezzo infernale!!!!!!!!! Eccoci qui, freschi freschi (si fa x dire visto i 35,5 gradi) di visita oncologica a Pavia.....che dire esami del sangue ok, nessun disturbo, si prosegue quindi a bombe di nex a pieno ritmo! il dott. era felice di vedermi in ottima forma, ingrassato di ben 3 KG!!!!!!(ora sono 68.5) insiste che ne vuole almeno altri 3, poi magari abbandoniamo il megace. Inutile dire che anche noi siamo molto contenti, se così si può dire,della buona situazione.Ahhh, dimenticavo, mi ha confermato che i referti delle 2 tac precedenti erano errati ed incompleti!!!!! Ma la mamma dei pirla perchè è sempre in cinta????? Va bè ormai, sono però tranquillo perchè da dicembre ad oggi nulla è cambiato.
Caro il mio Tommaso, anch'io come te ho una "piccola" passione per tutto ciò che ha un motore e che va forte. Mio papà aveva un'autofficina ed io sono cresciuto chiaramente con il rombo nelle orecchie, nel 1986 ho iniziato a fare il meccanico, e dal 1993 invece di ripararle le vendo. La passione per le moto mi ha portato a posseere, una alla volta, dal '93, cbr 600, cbr 1000, vtr 1000, gsxr 750 e 1000, poi ho conosciuto Paola e mi sono calmato un pò, quindi vfr 800, vfr 800 vtec, ed infine scooter 600 silver wing (venduto dopo 240 km). Nel frattempo non potevo farmi mancare un bellissimo gommone per scorazzare sul lago di como!!! Venduto anche quello!!!!! Se riesco a trovare ciò che mi piace non mi farò mancare una bella moto d'acqua!!!!
Scusatemi se vi ho tediato con questi discorsi da maschietti!!!!!
Nanni carissimo, spero tanto che i tuoi neuroni siano rientrati dai tropici e che tu stia in forma!!!! Ma quello la cura che hai iniziato non è di prima linea??? o ho capito male?
Franco,spero tanto che il tuo stato di grazia sia durato tutto il giorno ma soprattutto che rimanga con te, di modo che tu possa festeggiare con la tua gentil Signora nonchè moglie del 2525PET!!!
Un abbraccione sincero a tutti voi miei cari amici e compagni e.......AVANTI TUTTA!!!!

ciao cari amici , sono di corsa in questi giorni perchè tra l'ufficio e i mille giri per papà non so da che parte prendere e dovrei sdoppiarmi ... sto raccogliendo i dati per domanda pensione invalidità ... più altre pratiche varie ... Volevo passare per un saluto e ho letto in fretta i vs messaggi . Grazie a tutti Grazie FRANCO delle tue parole ...anche papà è molto debole in questi giorni , ti sono vicina ...e BUON compleanno a tua moglie di vero cuore ! Bene a FRANCA per la TAC sono felicissima per te , meno male buone notizie . Lorenza sei un vero MITO hai prontamente trovato info sulla clinica di Pavia ! Chissà può essere d'aiuto a qualcuno di noi ...Grazie ROSANNA !
Vi aggiorno : papà riprenderà appena ci arriva il SUTENT , spero già domani , con il dosaggio 37 mg per altri 3 cicli . Lui stesso ha detto con l'oncologo che non vuole fare il dosaggio 50 perchè troppo pesante . La situazione secondo me è il leggero peggioramento : debolezza , sempre un pò di dolore e con gli antidolorifici consigliatici dalla equipe di anestesisti papà è sempre assonnato ....vedremo di tornarci ! Inoltre io voglio anche togliermi lo sfizio di far vedere la tac di papà a un luminare di Carpi che opera in urologia ...un certo BRAUSI , qualcuno lo conosce già ? Io non mi aspetto assolutamente risposte diverse da mantova nè voglio assolutamente abbandonare i ns medici che sono veramente in gamba , disponibili e molto preparati a mio avviso ,.... ma giusto perchè mi fa piacere sentire anche un'altro parere .... solo questo ...a papà lo devo ! ciao amici ...scappo a preparare la cena ...tardissimooooo .....

Caro Franco,finalmente un piccolo respiro di sollievo,speriamo che vada sempre meglio.
Tanti auguri alla tua signora per il compleanno,l'anno prossimo grande festa!.
Caro Nanni,avanti tutta con la nuova terapia,ti auguro con tutto il cuore che migliori tanto il tuo "così così".
Fioraia,per fortuna esistono gli americani con queste richieste particolari............,sono sicuro che hai fatto un bel lavoro. Conosco dei francesi che vogliono la "torre de fero" con i tuoi fiorellini,disponibile? Scherzo.... Nel lavandino dell'autogrill hai fatto a spallate con qualche camionista per fare la mini doccia? Mi hai fatto ridere tanto.
Oggi sono andato e tornato a Firenze con la moto per fare una visita dal medico legale e per fare un preventivo di un'auto distrutta dalla grandine,mi sono stradivertito e anche stancato per fare 200 km,la moto e' veramente una bomba,il pilota un po' meno perche' il fisico e' come il telaio dell'arco che hai fatto tu.
Edo,sei un grande,a me piacciono tantissimo tutti i discorsi legati ai motori, da piccolo abitavo accanto ad un'autofficina dove trascorrevo tanto tempo e mi dilettavo a smontare e montare quello che mi capitava,sono passioni anche queste.
Rosanna,la moto si che va forte,io sono un rottame perche' sono nel pieno della terapia,la termino il 25/06. Vedrai che le tue gambe miglioreranno,per la riabilitazione devi trovare un bravo ortopedico ed un bravo fisioterapista.
Manu71,per quanto riguarda il dosaggio da 37,5 va benissimo,per quanto riguarda il parere di un'altro specialista fai bene ad andarci.
Laura64,mi e' arrivata nel naso una ventata del profumo della vegetazione tipica della Sardegna,piante di mirto abbinato all'odore del mare sotto al sole cuocente......che meraviglia,che nostalgia.
Buonanotte a tutti!!

Isa,ho letto ora l'ultimo tuo post,tre giorni di sospensione non sono fondamentali,la terapia sutent e' molto elastica ed e' importante anche ascoltare il corpo che ogni tanto si ribella alle aggressioni del farmaco. Ciao tommi.

Cara Giuly,
la radioterapia,frazionata in 27 sedute,l'ho sopportata abbastanza bene.
unico inconveniente l'orecchio destro che non sente più quasi nulla,e un fastidioso mal di testa,a tratti.
non mi sono caduti i capelli ma è sparita la basetta e parte della barba destra.
risparmierò sulla schiuma da barba...
Bevacizumab mi è stato proposto dopo Sutent ed Everolimus.
la terapia è ,dopo gli esami del sangue,di 1 flebo ogni 15 giorni.
ho accettato perchè...cosa altro potrei fare?
resterebbe da provare ancora Nexavar...se per un qualche miracolo non comparisse qualche altra nuova molecola.
un caro saluto.nanni.

Ciao a tutti. Ieri ho passato la classica serata da leone ed oggi sono un co....ne! Ho pagata cara l'abbuffata di dolci, questa notte non ho dormito per nulla e questa mattina ho avuto conati a vuoto, sto di nuovo male come alcuni giorni fa. Pazienza, mi ha fregato una volta non mi fregherà la seconda. Tommaso come si dice dalle nostre parti? "su molenti sardu si frigara una borta scetti"! Grazie a tutti per gli auguri. Vi sono vicino. Ciao Franco

Salve a tutti, mi chiamo Domenico, vivo a Benevento. Vi leggo, incessantemente da giorni e di questo vorrei parlare successivamente per spiegarvi quanti e quali meriti avete. Ma non posso più aspettare per due motivi principalmente.
1) mio suocero Nicola, 66 anni, operato il 11.5.09 di nefrectomia radicale sinistra con asportazione di rene, ilo, surrene, linfonodi etc etc etc.. Risultato istologico Carcinoma renale a cellule chiare infiltrante il surrene, l'ilo, 2 dei 4 linfonodi, il muscolo psoas, con trombi neoplastici alle arterie (quindi in gita per il corpo di papà) e metastasi al fegato (sì, almeno 7) e al polmone (non si capisce bene dalla tac- non commentiamo che non serve). Mi sono preso questa settimana, mentre gli sto facendo completare gli esami di preparazione a qualsiasi delle terapie (che mi sono dovuto scoprire da solo su internet o documentandomi-ma anche qui sarà storia già detta e letta) per cercare di imparare quante più cose possibili, leggendo tutti i forum possibili (a questo sono a pagina 36 di 277, ma oggi conto di completare) per avere il diritto e la possibilità di scegliere... Ora vorrei che mi suggeriste qualcosa ma non mi sembra giusto chiedere niente.
2) di contro mi viene di provare a dare da subito, ed è questo il secondo motivo per cui mi muovo a scrivere prima di completare la lettura del forum, un piccolo contributo.
A Nanni: PAZOPANIB, una nuova molecola in fase di sperimentazione 3, se non riesci ti invio i centri che stanno aderendo. Il centro coordinatore è l'ospedale San Camillo Forlanini di Roma, direzione del reparto di Oncologia: Dott.ssa Cora Nanette Sternberg. Mia moglie e mio cognato saranno a Roma Domani alle 12,30 per chiedere maggiori info. Lo scrivo solo per dare una informazione in più, visto che leggendovi ne ho avute tante io. Io intanto sono a Milano, ieri consulto al San Raffaele, domani allo IEO.
Non vi scrivo convenevoli perché vi prego di ritenere questo intervento dettato dal sentore che "dovevo", avrò cura di fare le cose per bene solo per provare ad avere il diritto di poter parlare con voi, avendo prima letto di voi, provando a sapere di voi. Ma che ho scritto????
A presto.
Domenico

Cara Katy e caro Domenico,benarrivati. Non dovete preoccuparvi assolutamente di cio' che scrivete,come potete aver constatato leggendo i post,vi sarete resi conto che ognuno di noi scrive di tutto:notizie utili,sensazioni,preoccupazioni,ma anche sciocchezze,barzellette e quant'altro che ben vengano per rallegrarci un po'. Non è importante cosa e come si scrive,anche perchè il linguaggio scritto è più difficile di quello parlato,è più difficile esprimere i propri pensieri in poche righe,ma questo non è importante,l'importante è scrivere,sfogarsi,aggiornarci e farci due sane risate!!!
Marco,già all'inizio della seconda settimana,manifesta effetti collaterali,prima delle altre volte,ma mi sembra che questo sia accaduto a diversi di voi,che sia il caldo??? La cosa peggiore è il problema all'inguine e alle "parti intime" che non so proprio come alleviare,sia il cortisonico che il Travocort gli fanno come l'acqua fresca,oltre al dolore al piede destro,soprattutto nella zona tallone stavolta.FRANCUCCIO,che ci combini?Facci sapere notizie!
Un grazie a NANNI per le risposte,sono felice che tu non abbia avuto grossi problemi con le terapie,il che facilita le cose e speriamo che facciano il loro dovere.ISA,continua a raccontarci le tue avventure,sei troppo forte,il racconto dell'Autogrill mi ha fatto pensare ai film di Verdone!
Auguro a tutti un buon fine settimana senza effetti collaterali,un bacione

Ragazzi,è vero!!!!!!! Il PAZOPANIB della Glaxo,usato per il tumore del seno,sta dando risultati eccezionali anche per il tumore renale!!!!!!!
GRAZIE DOMENICO

Cara Franca, ho scritto il resoconto sopra della giornatina di oggi. Tocchi il tasto dolente.....ovviamente.....non mi hanno ancora pagata!

Ma riconosco che è colpa mia, devo imparare ad essere più determinata nell'azione di recupero crediti. Il secondo "tasto dolente", è che io faccio un cammino presso il Monastero di Viboldone, con obiettivo consacrazione (privata) e oblazione, quindi non tengo mai prezzi alti per "principio".

Sono contenta invece di leggere della tua super organizzazione! E dei bei risultati!

PaolaEdo: Paola, occhio che quando vai a yoga, qualcuno usa il computer a manetta! Edo, proprio felice che tu sia all'ingrasso! Continua così!

Latest news dal fronte Sutent: abbiamo chiamato stasera l'oncologo, perchè il Don ha gambe e piedi gonfissimi. Ci ha detto che è uno degli effetti collaterali e gli ha altresì detto di sospendere la terapia tra due giorni (giovedì), anziché domenica sera. Mi chiedo perchè...fermo restando che è un medico in cui abbiamo grande fiducia, mi sono chiesta come mai...cioè, immagino sia per il suo bene naturalmente e forse per non intossicarlo troppo, però spero che questo ciclo non perda effetto per tre giorni in meno! Che ne dite?

Dolcissima notte, un grande abbraccio a tutti. Isa